pétition en faveur du plan maladies rares

[triton]

http://www.fmo.fr/petition/
Bonjour,
Nous avons reçu un mot de la FMO (fédération des maladies orphelines).
Roselyne Bachelot veut mettre un terme au plan maladies rares, et le
seul moyen de faire changer les choses c’est d’obtenir au mois 100 000

signatures.

Cela ne marche que par internet.
Il faut aller sur le site, et signer, c’est gratuit et ça prend une
minute seulement.

Il reste peu de temps et on a que 50 000 signatures pour le moment.

Un grand Merci de bien vouloir nous aider, et faire circuler ce mail à
un maximum de personnes.

Sujet

[olek]

Ce plan s”arrête mais ce n’est pas à cause de Roselyne Bachelot ni de gouvernement, c’était prévu de longue date.

[paillade]

Ce plan était placé pour insérer par la suite la mise en place d’une ligne de financement dans le budget 2009 par le ministère de la santé pour la prise en charge de structures spécifiques de recherches sur les maladies rares ( en apparté, il existe une centaines de maladies rares dites orphelines dont sont porteurs les dialysé : la nephronoptise etc..).
Ce que l’on voit poindre au ministère, c’est que cette partie du texte du plan va être gommé ! Il faut bien que la ministre de la santé qui est aussi du sport et de la jeunesse paye ses vacances avec son fils (chargé de mission à son ministère) aux olympiades de chine !!
La politique bling-bling a ses dommages collatéraux….

[olek]

C! Il faut bien que la ministre de la santé qui est aussi du sport et de la jeunesse paye ses vacances avec son fils (chargé de mission à son ministère) aux olympiades de chine !!
La politique bling-bling a ses dommages collatéraux….

Affirmation purement gratuite, voire mensongère, qui n’est fait en rien avancer le débat

[triton]

SANTE
Un plan européen pour les maladies orphelines
NOUVELOBS.COM | 12.10.2008 | 09:28
Le président tournant du Conseil européen, Nicolas Sarkozy, dit vouloir relancer le plan de lutte contre les maladies rares dans l’Union. Ces pathologies touchent 30 millions d’Européens.

(c) Reuters

(c) Reuters
Elles touchent moins d’une personne sur 2.000, mais les maladies orphelines (ou maladies rares) demeurent un sujet préoccupant en Europe. Nicolas Sarkozy, lors du symposium sur l’Europe et les maladies rares qui se tenait vendredi 10 octobre à Paris, a annoncé la relance de ce dossier. Un nouveau plan de lutte contre les maladies rares sera étudié en 2009, et devrait entrer en application dès 2010. De nouveaux éléments et pistes de travail viendront compléter les mesures déjà en place. L’annonce du président français a été lue par Paulette Morin, symbole de la lutte contre ces pathologies puisqu’elle est la porte-parole de l’Alliance des maladies rares. “L’effort engagé dans le cadre du plan maladies rares sera poursuivi. Un nouveau plan sera élaboré en 2009 et entrera en vigueur au plus tard en 2010. Les principaux acquis du premier plan, je pense en particulier au financement des centres de référence, seront pérennisés”, a promis le chef de l’État.

“Une des priorités de la présidence française de l’UE”

Le président français, qui assure aussi la présidence tournante de l’Union Européenne, a souhaité que “la communication de la Commission (européenne) sur la prise en charge des 30 millions d’Européens affectés par une maladie rare soit une des priorités de la présidence française de l’Union européenne dans le domaine de la santé”. Une communication qui “devra être suivie d’actions concrètes. L’Europe doit nous permettre de réussir là où elle peut avoir une valeur ajoutée, par exemple dans le domaine de l’information ou de la recherche”, a-t-il poursuivi.
Le symposium était co-organisé par l’Alliance des maladies rares et l’Association française contre les myopathies. Majoritairement génétiques, les maladies orphelines concernent 30 millions d’Européens dont 3 millions de français. Dans trois cas sur quatre, elles touchent les enfants.

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