AMSN : syndrome néphrotique – conférence samedi 29 janvier

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  • #18140
    olek
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    Pour tous ceux concernés par le syndrome néphrotique (environ 10 000 cas en France) je signale l’existence d’une association dédiée : AMSN

    Vous trouverez plus d’informations sur le site de l’association :

    http://asso.orpha.net/AMSN/

14 réponses de 1 à 14 (sur un total de 14)
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  • #18154
    olek
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    L’AMSN organise une conférence-débat consacrée au syndrome néphrotique à Nantes, le le Samedi 13 Décembre 2008 de 14h à 17h30 à l’Hôpital Nord de Nantes (salle de conférences).

    Le programme:
    – Apprendre à manger avec un syndrome néphrotique – Mme Myriam Van Brabant
    – Projet d’un carnet de suivi du patient – Dr Emma Allain-Launay
    – Quoi de neuf du côté des traitements? – Dr Gwénaelle Roussey
    – A quoi sert un modèle animal? – Mme Sarah Bruneau Les Professeurs Guyot et
    Dantal seront également présents.

    L’entrée est gratuite et ouverte à tous.
    C’est l’occasion d’en savoir plus sur le syndrome néphrotique, de rencontrer d’autres familles concernées, d’échanger.

    #18168
    olek
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    L’AMSN lance un ambitieux programme de recherche sur le syndrome néphrotique.

    L’objectif est de collecter des fonds pour financer la recherche sur cette maladie, peu connue mais qui touche plus de 10 000 personnes en France.

    Vous trouverez des détails sur ce site : http://asso.orpha.net/AMSN/SiteAR/

    Le but est de mobiliser le plus de malades possibles pour créer un vrai élan qui ferra avancer la recherche sur cette maladie.

    #18454
    olek
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    CONFÉRENCE sur le
    SYNDROME NÉPHROTIQUE IDIOPATHIQUE
    SAMEDI 24 JANVIER 2009 à 14H00,

    Hôpital ROBERT-DEBRE (PARIS 19),
    dans l’Amphithéàtre Etienne WILMER
    Galerie principale entre le Point Bleu et le Point Jaune
    48 Bd Sérurier 75019 Paris
    Métro Porte-des-Lilas ou Pré-Saint-Gervais
    BUS PC2-PC3-48 Arrêt Hôpital Robert Debré
    BUS 61-96-105-115-129-170-249 Arrêt Porte des Lilas

    * 14h00 : Présentation de l’AMSN,
    * 14H15 : Pas-à-pas dans les mécanismes de la maladie (Pr. Deschênes)
    * 14H30 : Le point sur les recherches en cours :
    o Le rat Buffalo : un modèle expérimental de récidive aprè greffe de rein (Dr Ludmilla Leberre),
    o Les modèles animaux de syndrome néphrotique (Dr Audard),
    o Vaccination et syndrome néphrotique (Dr Ulinski),
    o Utilisation du Cellcept au cours de la première poussée de syndrome néphrotique au-delà de 18 ans (Dr. Rémy),
    o Comparaison Endoxan-Cellcept dans le syndrome néphrotique de l’enfant (Dr. Baudouin)
    o Utilisation de l’Elmisol dans le syndrome néphrotique de l’enfant (Pr. Niaudet)
    o Le point sur le protocole NEPHROVIR (épidémiologie en Ile de France) (Pr. Deschênes)
    * 15h45 : Pause café
    * 16h15 : Les aspects psychologiques liés au syndrome néphrotique
    Témoignages des malades et des familles avec la participation de :
    o Mme Véronique Monier : le point de vue du psychologue en pédiatrie
    o Mme Dezamis : le point de vue du psychologue en néphrologie
    * Forum Question-Réponses
    * 17h30 : Conclusion de la journée

    Cette conférence est gratuite et ouverte à tous. Venez nombreux, c’est l’occasion d’en savoir plus sur le SN, de se rencontrer, de dialoguer avec d’autres patients.

    Pour plus de détails, email : syndrome.nephrotique@laposte.net

    #18520
    olek
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    up 😉

    #18608
    olek
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    La conférence a été un grand succès : plus de 150 personnes dans un amphi bondé.

    Il y a eu un échange très intéressant entre les soignants et les patients qui ont pu poser beaucoup de question.

    Compte rendu très bientôt.

    #18811
    olek
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    Des slides de la conférence sont disponibles sur le site internet de l’AMSN

    http://asso.orpha.net/AMSN/

    #19631
    olek
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    Le rugby se mobilise pour lutter contre le Syndrome Néphrotique !!!

    Match du TOP 14 Rugby pour le compte de la 35ème journée : Perpignan – Montauban au Stade Aimé Giral à Perpignan le 9 MAI à 14h30.

    Au début du match, le coup d’envoi fictif sera donné par l’AMSN.

    C’est télévisé sur CANAL+ Sport.

    SI vous habitez dans la région, n’hésitez pas à venir.

    #20737
    olek
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    L’AMSN vient de lancer son site internet consacré à son programme de recherche médicale :

    http://www.ambitionrecherche.fr

    #20950
    olek
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    La prochaine conférence annuelle sur le SN aura lieu le 30 Janvier à Paris !

    Plus de détails dans les prochains jours !

    Sinon, il y a du nouveau sur le site de l’AMSN avec la nouvelle plaquette : http://asso.orpha.net/AMSN/

    #21112
    olek
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    CONFÉRENCE sur le SYNDROME NÉPHROTIQUE IDIOPATHIQUE
    SAMEDI 30 JANVIER 2010 à 14H00,

    Hôpital TROUSSEAU (PARIS 12),
    dans l’Amphithéàtre Etienne SOREL
    26 Avenue du Dr. Arnold-Netter 75012 Paris
    Métros :
    Ligne 6 : Bel-Air ou Picpus
    Ligne 1 : Porte de Vincennes ou Nation
    Ligne 8 : Daumesnil ou Michel-Bizot
    BUS 64, 29, 56, 26 ou PC

    * Présentation de l’AMSN et du programme Ambition Recherche,
    * Qu’est ce que le syndrome néphrotique (SN) ?
    * Exposé des 3 projets de recherche sélectionnés par le Conseil Scientifique d’Ambition Recherche :
    o Cibles thérapeutiques dans le SN corticorésistant,
    o Projet Néphrochain,
    o Identification d’un gène c-mip.
    * Résultat du PHRC sur le rôle d’un nouveau gène dans la physiopathologie moléculaire du syndrome néphrotique à rechute
    * Problèmes rencontrés par les ados : effets secondaires des traitements
    * Forum Questions-Réponses

    Cette conférence est gratuite et ouverte à tous. Venez nombreux, c’est l’occasion d’en savoir plus sur le SN, de se rencontrer, de dialoguer avec d’autres patients.

    #21200
    olek
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    N’oubliez pas la conférence samedi prochain à partir de 14h et l’AG de l’AMSN à partir de 10h

    #21291
    olek
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    Pour tout ceux intéressés /concernés par le syndrome néphrotique, vous trouverez les slides des présentations des spécialistes français du SN sur le site de l’AMSN :

    http://asso.orpha.net/AMSN/Conferences/ … u2010.html

    #22657
    olek
    Participant
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    CONFÉRENCE SYNDROME NÉPHROTIQUE

    SAMEDI 29 JANVIER 2011 à 14H00,
    A LA FACULTÉ de MÉDECINE de Hôpital H.MONDOR,
    dans l’Amphithéàtre 2

    8 av. du Général Sarrail, Créteil (94)

    – Présentation de l’AMSN et du programme Ambition Recherche,
    – Qu’est ce que le syndrome néphrotique (SN) ?
    – Présentation des 3 projets de recherche sélectionnés par le Conseil Scientifique d’Ambition Recherche :
    Cibles thérapeutiques dans le SN corticorésistant,
    Projet Néphrochain,
    Identification d’un gène c-mip
    Résultats des PHRC finis (Projets Hospitaliers de Recherche Clinique)
    – Forum Questions-Réponses
    – L’AMSN au service des patients

    Cette conférence est gratuite et ouverte à tous. Venez nombreux, c’est l’occasion d’en savoir plus sur le SN, de se rencontrer, de dialoguer avec d’autres patients.

    L’AG de l’AMSN se déroulera au même endroit à 10h

    #22696
    olek
    Participant
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    Up

    Petit rappel 😉

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