- Ce sujet contient 38 réponses, 10 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 14 années et 11 mois.
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Sujet
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Bonjour tout le monde.
Je recherche des références d’articles et de livres, des liens internet sur le thème de la psychologie du patient greffé.
Je me pose de plus en plus de questions sur notre psychologie commune, notre vision du corps et notre rapport à l’avenir. Mieux comprendre pour mieux me comprendre et mieux vivre ma vie.
Et puis ça peut être sujet à débats si vous avez des trucs à dire sur le sujet 😉
Merci à vous !
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Réponses
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Salut petite fleur , cela faisait longtemps non?
Tu as écouté mes conseils au sujet de vivre en solitaire pour ne pas gêné les autres !!!!! Tu ne comprenait pas qu’on puisse faire supporter sa maladie à qqun….
Enfin, j’espère que oui…
Pour ce qui est de la psychologie des greffés …Ben, pour être franche je n’aime pas beaucoup tous ces “psy” 😕 😳
Je pense que l’on est tous très différents et nos réactions face à la greffe diffère beaucoup selon trop de critère que pour pouvoir dressé un profil psychologique de la personne greffée. Quand on voit les post de ce forum on s’en tout de suite compte!!!
mais je suis prête à ouvrir le débat 😉Voici un excellent livre (une référence en la matière)
Psychologie & néphrologie de Dominique Cuppa : http://www.medecinesciences.org/reserve … =text.html
Sinon, les laboratoires Roche ont imprimés une très belle brochure sur la psychologie du greffé. A voir avec ton centre de néphrologie si ils peuvent te fournir un exemplaire, sinon contacte moi en MP, je dois pouvoir t’en dénicher un.
C’est un sujet très intéréssant que j’ai eu l’occasion d’approfondir pour un projet.
On apprend beaucoup sur soi…. 😉Oui Marielle j’ai bien écouté tes conseils mais ce n’est pas pour autant que les choses peuvent changer du jour au lendemain et des angoisses bien ancrées sont plus difficiles à déloger qu’avec seulement de bons conseils … 🙁
Intéressant ton lien PommeDapi, le résumé du livre est très parlant surtout quand ils parlent de faire attention à ne pas scinder corps et psyché chez le malade rénal. Ca me reste en travers de la gorge quand mon néphro m’a dit une fois que ma greffe était une réussite parce que j’avais fait des hautes études. Certes c’est super et bien mieux que de pas avoir de boulot, mais au quotidien je suis hyper mal dans ma peau et je souffre énormément de ma maladie. Je vais me commander ce bouquin 😉Bine sûr que tout ne change pas du jour au lendemain mais je crois que la vie réserve parfois de belles surprises et il est plus facile de partager ses soucis avec qqun… On peut aussi être utile aux autres vu que nous pensons souvent d’une façon bien différente que les personnes en bonne santé!!!!
Ce que je reproche le plus aux médecins, c’est qu’ils parlent de mon greffon …Moi je parle de mon rein ….Nuance importante !!!! Je dirais que le parcours de mon rein fut celui-ci : d’abord c’était le rein d’une personne (le donneur anonyme que je remercie ), il a été prélevé lors du décès de cette personne et est devenu un greffon que l’on m’a transplanté pour qu’il devienne ainsi mon rein.
Je sais que bcp de personne vivent mal leur maladie mais je ne sais pas pourquoi, je trouve qu’elle m’a rendue plus forte et m’a donné un moral d’acier… Je profite de tous les instants de la vie, un rien me fait plaisir et je ne m’embête pas de problèmes superflus…J’aime la vie et chaque instants est un combat pour moi pour essayer de maximaliser mon temps et le rendre agréable.
en bref, je profite à fond et je ne perd pas mon temps en tracasseries inutiles (futiles si on préfère).
Aller Petite Fleur, la vie est belle et il faut en savourer chaque instantsBine sûr que tout ne change pas du jour au lendemain mais je crois que la vie réserve parfois de belles surprises et il est plus facile de partager ses soucis avec qqun… On peut aussi être utile aux autres vu que nous pensons souvent d’une façon bien différente que les personnes en bonne santé!!!!
Ce que je reproche le plus aux médecins, c’est qu’ils parlent de mon greffon …Moi je parle de mon rein ….Nuance importante !!!! Je dirais que le parcours de mon rein fut celui-ci : d’abord c’était le rein d’une personne (le donneur anonyme que je remercie ), il a été prélevé lors du décès de cette personne et est devenu un greffon que l’on m’a transplanté pour qu’il devienne ainsi mon rein.
Je sais que bcp de personne vivent mal leur maladie mais je ne sais pas pourquoi, je trouve qu’elle m’a rendue plus forte et m’a donné un moral d’acier… Je profite de tous les instants de la vie, un rien me fait plaisir et je ne m’embête pas de problèmes superflus…J’aime la vie et chaque instants est un combat pour moi pour essayer de maximaliser mon temps et le rendre agréable.
en bref, je profite à fond et je ne perd pas mon temps en tracasseries inutiles (futiles si on préfère).
Aller Petite Fleur, la vie est belle et il faut en savourer chaque instantsChuis d’accord avec toi. D’ailleurs j’ai toujours pensé comme toi. J’ai été greffée à 12 ans et maintenant j’en ai 29 et c’est maintenant que j’ai l’impression de passer une crise. Car j’ai pu avoir une vie normale jusqu’à maintenant. Là où je me sens maintenant limitée c’est pour faire ma vie … s’engager dans une vie à 2, avoir des enfants (je précise que ma maladie est génétique) je sais que ce n’est pas pour moi, et j’arrive pas à l’accepter. En attendant je vois tous mes amis qui font leur vie et moi qui reste au bord du chemin. Avant ça j’avais toujours été “comme les autres”, enfin je pensais que je l’étais. Enfin voilà quoi.
J’aurais bien témoigné de la période où je refusais les relations amoureuses au motif que j’avais peur des conséquences de ma maladie dessus mais c’est sans commune mesure avec toi, pas le même parcours du tout, pas le même contexte (j’étais ado (19-20 ans), mal dans ma peau, dépressive pour plusieurs raisons, etc.).
Juste que je voulais préciser que oui, s’engager et avoir des enfants, ça peut déjà faire peur de base alors a fortiori si on est malade (d’une maladie génétique qui plus est), oui ça fout les boules.Ca fout les boules parce qu’on a peur que cette maladie soit un poids sur les épaules de l’être aimé et surtout sur celles des enfants : que va-t-il se passer ? Ne fais-je pas courir un risque à mes enfants ? S’ils sont malades, je ne saurais le supporter, ce sera de ma faute, celle de l’égoïsme qui m’aura conduite à faire des enfants connaissant les risques. Et s’ils sont sains, pourrais-je m’occuper d’eux aussi bien qu’une autre mère ? Je ne pense pas être mauvaise mère mais la maladie prend du temps et de l’énergie, elle m’ampute dans le dévouement que je veux porter à mon/mes enfant(s). Je ne veux pas qu’ils aient à souffrir d’une mère absente qui court les hôpitaux et les centres de dialyse : je sais plus ou moins depuis ma tendre enfance que je n’aurais pas qu’une seule greffe au cours de ma vie.
Ne vaut-il mieux pas en exonérer l’Autre, justement par amour ?
Ce sont les questions que j’ai pu me poser et que je ne me pose -presque- plus.D’abord trouver la bonne moitié. L’image rassurante d’une personne qui assume et vient partager un peu de ce quotidien de son propre gré. Difficile à imaginer quand on ne l’a pas en face de soi. Mais une fois qu’il se tient là, on comprend et on se met à trouver quelques réponses à ces questions.
On n’avait envisagé jusqu’alors la vie selon une certaine philosophie paradoxalement centrée sur soi, dans son désir de ne pas infliger les ennuis aux autres (oui !) et là, on se met à devoir prendre en compte les désirs de l’autre et son autonomie en pensées. Oui, si ton homme t’aime ce n’est pas parce qu’il est maso mais parce que tu lui plais.Peut-on faire des enfants lorsqu’on IMAGINE qu’ils n’auront pas une qualité de vie optimale ?
Observer les autres dans l’exercice parental permet de le reconsidérer : aucune éducation n’est parfaite. Que l’on soit riche, pauvre, malade, sain, monoparental, gay, divorcé, etc.. n’a jamais empêché à l’enfant de vivre sa vie. Ce que l’enfant ne supporte pas, c’est le manque d’affection. Il est tout à fait apte à comprendre que sa mère est malade et en montrera plus de maturité, de vraies force et chance pour lui. Observer les mères dialysées : elles ne sont pas plus mauvaises que les autres, ni meilleures, mais arrivent à s’occuper de leur progéniture. On arrive à intégrer les dialyses dans notre vie comme partie intégrante de notre emploi du temps, les enfants sont aussi à même de le comprendre.
Se priver du droit de faire des enfants dans ces conditions ça ressemble un peu à de l’eugénisme (bon j’exagère un peu mais c’est volontaire). Une chose que tu dois sans doute condamner.Quand on se retrouve perdu(e) dans des pensées complètement chaotiques il faut des repères : des exemples réels et pragmatiques. Arrêter de chercher les bons mots, le bon discours et de nager dans un bain émotionnel éloigné en un sens des réalités et qui fait s’imaginer des choses sur les autres et même sur soi.
Et surtout, arrêter d’établir des comparaisons avec les autres : “les autres de ton âge ont tous des enfants”. Ca ne veut strictement rien dire, on a tous nos parcours de vie, il n’y a pas de rythme à avoir. A 29 ans tu n’es pas la seule célibataire sans enfant, j’en connais pas mal dans ce cas (voire à des âges + élevés), et ce n’est pas parce qu’ils sont malades ou cas sociaux.
Personnellement, j’ai pas mal de retard dans mes études par rapport à la “norme”. Je ne considère pas être en retard, les années qui semblent “perdues” aux yeux des autres je les ai passées en apprenant autre chose, des choses que je suis fière de savoir.Par contre, ce avec quoi j’ai encore un peu de mal personnellement c’est dans l’idée de transmission de la maladie : ça ça me gênerait vraiment. Mais les progrès de la médecine font que ça peut être évité.
On pense faire preuve de réalisme et de pragmatisme avec ce discours mais bien souvent quand on se pose ces questions c’est qu’on n’a pas totalement séparé notre personne de notre maladie de manière vertueuse (c’est à dire, faire la différence entre les deux en l’acceptant réellement). C’est bien là le problème, car en attendant, on se laisse diriger par elle.
Bon après j’émets la réserve que je peux me tromper totalement par rapport à Ptite Fleur mais ce que je raconte en gros c’est le processus qui a été le mien.
Un jour j’aurai un enfant. Mais pas tout de suite. 🙂
J’te trouve admirable, sincèrement. Peut-être qu’un jour j’arriverais à avoir la même pensée que toi, mais pour l’instant je me sens à mille lieux de ça. Comment as tu fait pour changer ton état d’esprit ? La volonté ? Une rencontre ?
Ben tout d’abord j’ai commencé par faire le ménage dans ma tête, parce qu’une personne qui va mal moralement, même si elle rit beaucoup et semble profiter de la vie, ben ça se voit à des kilomètres à la ronde et en général, ça fait plutôt fuir quand on parle de relations amoureuses. D’ailleurs je crois bien que c’est le seul truc qui fasse fuir : on se cherche d’autres excuses : “je suis malade”, “je suis grosse”, “pas belle”, “j’ai des cicatrices”, etc., peu importe, mais tout ça c’est des conneries.
Dès l’instant où j’ai arrêté d’être négative et pessimiste, je me suis vue me faire draguer alors que ça ne m’était jamais arrivé jusqu’alors.
Bon, ça n’a pas été ce garçon-là (que j’ai pris plaisir à rembarrer
, pour ma fierté et mon ego 😳 ) mais un autre homme qui m’a amenée avec tact, douceur, patience et respect à me rassurer puis changer d’avis progressivement par rapport à l’amour et à l’envie de faire des enfants.
Au départ j’étais réticente, je l’ai repoussé plusieurs fois. Je m’interrogeais, me demandais si c’était vraiment sain, si mon envie d’être avec lui n’était pas purement égoïste considérant que je pensais être un poids pour lui.
Mais en voyant avec quelle insistance et patience il m’attendait (il avait deviné que j’avais un peu de mal, qu’il me fallait du temps mais que j’étais tout à fait ok, je le lui avais laissé le comprendre en filigrane), j’ai saisi qu’il faisait peu de cas de ce que je trouvais être un frein à notre histoire. Ca a été long et assez fastidieux d’accepter cette idée pour moi mais je devais faire cet effort pour lui et pour moi.
Je savais que je me faisais des histoires alors que les choses sont beaucoup plus simples que ça en réalité mais ce n’est pas évident de se laisser aller à la simplicité et de se laisser aller tout court quand tu veux prendre le contrôle de toi-même, de ton esprit et surtout de ton corps dont la maladie (et les médecins) t’avaient privé jusqu’alors en exerçant un rapport de force sur toi (c’est surtout cela que j’ai très mal vécu dans la maladie pour ma part, quand je l’ai bien compris ça m’a permis d’aller de l’avant).😀 Tres grand merci a petite fleur d’avoir pose le sujet sur la psychologie, et a chapichapo de ses reponses. c’est exactement ce que je cherchais en venant sur ce site.
Merci encore a chapichapo de nous faire comprendre que nous avons la vie au meme titre que tout le monde et que tout est question de se prendre en main. J’avais fini par croire que je ne m’en sortirai jamais,mais tes reponses me donnent beaucoup d’espoir. ➡Pourquoi Vie, peux tu nous raconter ton histoire, ça m’aiderait.
J’ai pas trop le moral ce soir car je souffre vraiment de ma solitude affective. J’étais à une grosse soirée organisée par une amie ce soir mais je suis rentrée prématurément parce que je ne me sens pas le coeur de m’amuser, ni d’être dans la séduction.
J’arrive pas à aller au delà de mes pb de santé, et j’ai pas confiance en moi à cause de ça, en fait je me déteste.
J’aimerais vraiment savoir si d’autres personnes resentent ça et comment faire pour s’en sortir.
Je me sens tellement inférieure aux autres à cause de ça.
C’est tellement injuste. On peut pas vivre dans l’instant dans l’insouciance quand on a ces problèmes de santé, c’est vraiment injuste. 🙁Petite Fleur quel est ton passé sur le plan amoureux ?
A vrai dire, pour ma part il n’y a pas que la maladie qui me posait problème.
Timidité, rejet de mon corps : j’ai beaucoup grossi avec la greffe et la dépression, même si j’ai perdu beaucoup je fais actuellement 95kg environ, des changements qui ont eu lieu à l’adolescence et qui étaient d’autant plus difficiles à accepter, problèmes familiaux, modèle parental pas extra, peu d’amis, la vision des normes, la sexualité “tardive” (y’a pas d’âge pourtant) qui jouent sur ce qu’on pense de nous, etc.. Bref euh, j’ai pas une expérience amoureuse développée puisque j’y ai mis le temps (mais elle est de qualité donc ça me va tout à fait 😀 ).
Et en fait tous ces problèmes se ressemblent sur l’incidence qu’ils ont dans le manque de confiance en soi et ce qui en résulte sur ses les expériences sociales et amoureuses. Nous sommes donc nombreux à être ou a avoir été dans ce cas, ce n’est pas un problème lié spécifiquement à l’insuffisance rénale.
Or on a du mal à s’en rendre compte.On se rend alors peut-être mieux compte de nos capacités quand on est mis face à nos semblables. Il était en effet plus évident pour moi de me jauger en retrouvant l’univers de la dialyse : pendant ma greffe je ne fréquentais aucun insuffisant rénal, je ne pouvais pas me rendre compte qu’en réalité ceux-ci avaient une vie conjugale tout à fait normale. C’est en revenant en dialyse que je m’en suis rendue compte, en discutant avec les autres, ça a accéléré le changement, j’ai commencé à accepter, à me dire “mais oui, pourquoi pas moi” et, même, osons le dire, je me suis aussi dit d’une collègue de dialyse “cette fille est malade comme moi mais en plus elle est excécrable 😯 , pourtant elle a un copain adorable et moi rien du tout”, ça a l’air de bassesses comme ça mais ce sont ce genre de réflexions qui aident à redorer peu à peu son ego. Comme quoi même les pires réflexions peuvent être vertueuses.
Mais crois-moi, plus tu te refermes dans ta coquille moins tu auras de chances d’être remarquée par quelqu’un.
J’ai eu une relation de qq années avec un garçon, ma seule histoire. Ca fait 3 ans que c’est fini, j’en ai 29.
C’est clair que la maladie n’est sûrement pas la seule raison.
Modèles parentaux pas top non plus et notamment paternel, ‘fin bon.
Je suis en panique dès qu’un garçon m’approche et je loupe des occasions comme ça, déjà récemment, j’ai complètement envoyé boulé un garçon qui semblait s’intéresser à moi alors qu’en plus il me plaisait !! Je m’en veux, parce que maintenant on est amis et c’est trop tard, voilà et c’est tout le temps comme ça, j’y arrive pas quoi ! Et puis chuis pas sûre que je puisse en fait. Bref, je me pose beaucoup trop de questions peut-être …Ha oui, j’en ai loupé quelques-uns des comme ça.
Je ne sais pas l’expliquer mais c’est un état d’esprit qui fait ça. Qu’on a du mal à y croire quand quelqu’un s’intéresse à nous parce que “zut, c’est pas possible, il se fiche forcément de moi, je suis malade, (et là on n’énumère tous ses défauts)”. A ce moment-là il faut bien se concentrer sur l’autre, ses actes, ses petites gestes, ses mots, sa façon de faire les choses et on se rend vite compte qu’il y a autre chose, qu’il ne se fiche pas de nous, que ce n’est pas du baratin mais quelque chose de sincère. C’est à ce moment-là qu’il faut réussir à arrêter de penser qu’on n’est qu’un sac de défauts ambulant et qu’on a peut-être quelque chose de charmant.
Peut-être faut-il prendre les choses de manière romantique : si ça ne s’est pas fait avec cette personne, c’est qu’elle n’était pas pour moi. Deux personnes qui sont destinées l’une à l’autre ne peuvent pas totalement se louper.
C’est un brin naïf, un peu cucul, très guimauve mais ça a le mérite de chasser les regrets.Et pour ton ami, il est peut-être encore temps.
J’ai l’impression de faire Doc et Difool.
Sur Renaloo ! PS : Ce n’est pas sale, ton corps change. 😆
Ben pour mon ami je sais pas … déjà je ne suis pas certaine à 100% qu’il y avait moyen, même si certaines choses me faisaient penser que oui. On sait jamais trop si on se fait pas des films
Et puis maintenant il se comporte vraiment comme un ami, on est plutôt proche et il m’appelle très fréquement pour faire des trucs, mais dans son attitude je sens plus de l’affection que l’attirance. Bref je sais pas.
En tout cas merci d’être à l’écoute chapichapo, c’est gentille comme tout.
J’te souhaite vraiment le meilleur car tu m’as l’air d’être qq’un de très généreux 😉Petite Fleur, tu me fais un peu penser à ma fille : elle est en bonne santé ( et dieu merci), elle a 21 ans et toujours célibataire aussi.
Elle a un don pour ne pas voir les “avances” des garçon : ” mais non, c’est un copain”, “on s’entend bien”, “il est sympa,tu te fais des idées maman “…
Elle reconnait qu’elle les envoie paitre facilement et sans s’en rendre compte ou trop tard 😕 Et comme toi , au fond elle aimerais ne plus être la copine célibat qui regarde les autres couples … Mais je crois comme chapichapo que quand deux être sont destinés …
Je dis souvent à ma fille qu’il faut laisser de la place pour qqun et que tout le monde a le droit à l’amour.
Je suis certaine que tu peux aimer mais surtout être aimée malgré ta maladie : l’amour fait des miracles (il ne te guérira pas hein faut pas rêver)et aimer qqun (même malade) n’est pas un sacrifice mais une joie.
Je ne sais plus que te dire je voudrais … ben je voudrais t’aider un peu comme si tu étais ma fille sans trop tomber dans le truc “cucu la praline”.
Fonce et crois Chapichapo et moi-même
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