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, le il y a 14 années et 11 mois.
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Sujet
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Effectivement, c’est un travail colossal et une association (même digne de ce nom!!) ne pourrait pas à elle seule assumer ce projet.
1/ parce qu’il demande de GROS moyens humains, et c’est pas avec des “il faudrait” que ce gros boulot sera fait
2/ Il demande de GROS moyens financiers, et je pense qu’à l’heure actuelle, aucune association d’IR ne pourrait le supporter
3/ aucun industriel ne pourrait aider dans ce projetIl y a de tout dans les centres de dialyses…. Je pense que le bouche à oreilles fonctionne assez bien et internet est un bon support pour communiquer sur les centres “dangereux”.
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Réponses
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Cela demanderait une réorientation radicale de la plupart de nos associations qui, en gros, n’ont qu’un seul objectif: trouver un maximum d’argent pour financer d’hypothétiques recherches qui ne mènent jamais à rien, alors qu’elles devraient, à mon sens, s’occuper en toute priorité, ici et maintenant, de la sécurité et du confort des malades actuellement existants.
Tu penses à qui en particulier ?
Parce que à la base, la Fnair est une association dont le but à la base, est “d’aider” les insuffisants rénaux, justement au niveau quotidien dans leur traitement. Et le niveau de financement de la recherche par la fnair est très faible.
Quant à Reins Echos, ils ne financent pas la recherche et leur but est d’informer les patients.
Je pense à la FNAIR, à l’AIRG et à Polykystose France, qui ne font pas mystère de leur priorité exclusive: financer la recherche. On comprend que ce soit la priorité de leurs comités scientifiques, et ils arrivent à convaincre quelques malades que toute association de malades doit tendre vers cet unique objectif.
Mais cela revient à sacrifier le présent au nom d’un futur qui n’a aucune chance d’arriver,car la conception de nouveaux traitements ne peut se faire que si les Etats et l’industrie décident de les financer, les premiers parce qu’ils décident d’être sociaux, la seconde parce qu’elle peut en espérer de juteux bénéfices. Ce ne sont en aucun cas nos quelques centaines de milliers d’euros qui pourront produire un quelconque résultat.
Je reste néanmoins dans ces associations parce qu’elles fournissent de l’information, lors de l’AG annuelle et dans les revues, mais une information partielle, rien sur les difficultés dans certains centres de dialyse, ou sur les problèmes rencontrés par certains greffés, par exemple…
Pour ce qui est de l’aide, dans toute ces années, en dehors de l’information, il n’y a pas eu le moindre début d’un commencement d’aide à l’ensemble des malades cotisants, c’est à dire adultes. Jamais. Dans certaines régions, je sais que la FNAIR prend la peine d’organiser des repas ou des voyages pour, au moins, réunir et solidariser les adhérents, pas en Ile de France.
En ce qui concerne la FNAIR, je suis pas convaincu que la recherche soit leur priorité. Et leurs bourses (3 fois 18 000 euros si je ne me trompe pas) sont ridiculement faibles et je ne sais pas comment se fait le suivi de l’argent dépensé.
Ces dernières temps d’ailleurs la Fnair a adopté un positionnement “prévention des maladies rénales” c’est qui est aussi très éloigné de sa mission d’origine.
et je suis bien d’accord qu’elle n’aide pas beaucoup de malades (il suffit de regarder le nombre d’adhérents), surtout en région parisienne.
La force d’une association ne se fait pas par le nombre d’adhérents ou même par l’argent qu’elle récolte (même si effectivement, l’argent aide beaucoup 😉 ).
Si il y a des millions d’euros, mais personne pour les “dépenser” et faire des actions…..
Act’up a très peu d’adhérents, et pourtant….. c’est une GRANDE association…..
Je pense que la motivation et le nombre de bénévoles, ça, c’est la GRANDE force d’une association….La Fnair Paris ne compte que 4 ou 5 bénévoles actifs, qui sont malades, comme nous tous…. La grande majorité ont un emploi à temps plein…… ils peuvent pas tout faire….. 🙄
Le manque de bénévoles n’explique pas de tout loin de là !!
Il existe plein d’associations, à tous les niveaux, qui fonctionnent avec peu de bénévoles. En plus la plupart du temps ces bénévoles travaillent à plein temps mais ils arrivent à faire fonctionner l’association et à avoir des résultats.
A la Fnair Paris ils adorent dire que ça ne marche pas à cause du manque de bénévoles mais s’ils passaient moins de temps à s’engueuler et un peu plus à essayer de se demander c’est qu’il faut faire et essayer de motiver des gens on en serait pas là !
T’énerve pas hein
On peut dialoguer sans que tu t’énerve, même quand on parle de la fnair …. Effectivement le manque de bénévoles n’explique pas tout, mais ça explique une GRANDE partie (plus d’autres choses bien sur!!) de ce qu’il se passe…
Essayer de motiver les gens, je pense qu’on a essayé… Mais faut avouer, que peu de gens sont motivés…. Enfin si, mais pour des témoignages par exemple… Pas pour le travail administratif et organisation de manifestations…. Ce qui est le GROS du travail…..Je pense qu’il y a peu d’associations de malades qui peuvent tourner à 4 ou 5 bénévoles Olek… En tout cas, celles que j’ai rencontrés, avaient quand même bien plus de bénévoles….
Le problème aussi, dans une association (et pas QUE la Fnair Paris), c’est qu’il y a autant de vision d’association que de nombre d’adhérents…. Chacun voudrait une chose différente pour l’association dont il est adhérent….
Je vois que tu es bien au courant de ce qu’il se passe à la Fnair Paris…. C’est vrai que c’est dommage ce qu’il s’y passe actuellement….. 🙄 (le reste en messagerie privée si tu le souhaites 😉 ).
je t’assure, je ne m’énerve pas 😉
Évidemment l’administratif c’est pas toujours glorifiant mais ça fait partie de la vie associative. De plus aujourd’hui existent beaucoup de moyens informatiques pour faciliter ce travail (par exemple envoi de reçus fiscaux).
Pour la vision, justement je pense que c’est le rôle du président et du bureau d’établir une vision, dans un consensus aussi large que possible. Une fois que cette vision est claire et votée par la majorité, on l’impose. Il y a toujours des mécontents mais la porte est libre : c’est impossible de contenter tout le monde et il faut avancer.
100% ok 😉
A l’heure actuelle, sans président, il me semble difficile d’instaurer une ligne de conduite…. (déjà qu’avec c’est loin d’être simple
).C’est bien pourquoi ceux qui se sont précipités pour renverser l’ancien président, qui avait le mérite de ne pas être malade, mais époux de malade, auraient bien fait de réfléchir un peu avant d’agir.
La “vision” des putschistes s’est résumée en fait à faire le vide, puis à se casser en laissant un champ de ruines…
Au dernier forum européen de l’associatif auquel je participe depuis 20 ans, il a été dit e belles choses qui correspondent à l’évolution de la fnair ( comme d’autres)
1- Certains font de l’associatif mais n’ont aucune formation de gérance et ne délégué pas celle ci comme il faut
2- Etre président ne signifie pas être chef régnant mais capitaine d’équipe
3- construire des réseaux et les maintenir fait baisser le besoin de bénévoles
4- Chercher les idées et savoir les recevoir de ses adhérents
5- Toujours monter des projets; en continu; et leur trouver les financementsJe m’arrête à 5 mais il y en avait plein. Et quand je ressort a collection des revues et compte rendus de la fnair depuis 1985, je ne vois rien qui s’approche des caractéristiques de ce qu’est une association d’entraide. Ce que moi j’ai appris bien plus tard et qui fait que je travaille dans l’associatif depuis 20 ans bientôt 25…..
Tout projet est réalisable, si l’on y croit et que l”on s’équipe des personnes avec soi qui peuvent apporter au projet par leur spécificité. Rien n’est impossible, vouloir c’est pouvoir, et encore plus actuellement qu’avant.
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