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, le il y a 14 années et 2 mois.
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Sujet
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bonjour je suis une nouvelle arrivante,cela fera 6 ans le 28 février que l’on m’a gréffée un rein,je ne suis toujours pas rassurée cela se passe putôt bien,mais je fait souvent le rêve que je retourne en dialyse.Vous est il arrivé(es)ou vous arrive t’il encore d’avoir ces genres d’angoisses merci pour vos réponses. tanine.
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Réponses
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Oui, même après de longues années, et même si l’on risque moins une évolution rapide, parce qu’une dégradation éventuelle pourrait être alors plus lente.
P-e est-ce salutaire de savoir qu’il est possible de retourner en dialyse ou de se remémorer la dialyse : cela nous oblige à être prudents, à prendre nos médicaments correctement …
Mais je crois qu’il faut surtout profiter de la chance qu’on a d’avoir été greffés même s’il est vrai que les angoisses ne se commandent pas !Oh que oui, moi aussi.
Cela fait pourtant 17 ans 1/2 que je suis greffée, et j’ai toujours autant peur, et même de plus en plus.
Au début on m’avait dit que ma greffe pourrait durer 20 ans si je faisais attention, elle va toujours aussi bien qu’au début … et je ne cesse de penser que la fin est pour bientôt, même si je n’ai aucun signe avant-coureur. C’est casse-pieds.
Au début j’en avais peur car je me disais que peut-être je ne pourrais pas être greffée une deuxième fois, j’avais peur d’avoir développer des Ac, mais après un test, j’ai su que ce n’était pas le cas (pour le moment). Cela m’a soulagé un temps, mais maintenant j’ai toujours autant les chocottes.
J’ai aussi les chocottes car cela fait autant de temps que je prends des immunosuppresseurs et je me demande quand est ce que je vais me chopper mon ptit cancer de greffée … 80% de cancer à 20 ans, ça aussi ça fait froid dans le dos. En même temps pour rien au monde je voudrais retourner en dialyse, mais je me dis que au moins si j’y étais je n’aurais plus peur d’y retourner. Tiré par les cheveux, oui, mais bon, on contrôle pas.
Alors j’essaie d’y penser le moins possible et de vivre au jour le jour. On a fait plein de choses énormes mon petit rein et moi, alors bon y’a pas de raison qu’il me lâche, mais bon desfois j’ai plus l’impression que c’est moi qui le lâche plutôt qu’autre chose. Bcp d’actes manqués concernant les médocs, bcp d’oublis, je m’en mords les doigts …
En fait c’est un peu je t’aime mon non plus quoi. Tu me fais du bien, mais tu me fais du mal … compliquée cette relation.
En plus là je suis dans les démarche pour acheter un appart’ et les assurances sont tellement chiantes que je me dis à quoi bon … on se bat toute sa vie, j’ai été malade toute mon enfance, je me suis battue pour faire de grandes études, et maintenant que j’ai fini et que j’ai un super taf je peux apparement difficilement avoir mon propre appartement pour avoir un toit sur ma petite tête de greffée, quoi qu’il arrive. Bref, pas facile la vie pour nous.
Bon courage en tout cas.La vie n’est pas simple pour nous …. et pourtant….. on a des solutions à notre problème IRC : c’est pas top top mais c’est mieux que ceux qui n’ont plus d’espoir … Pour ce qui est du cancer, j’en ai chopé un il y a un peu plus d’un an après un peu plus de 3 ans de greffe (cancer de la peau au niveau du mollet). Et je suis toujours là et j’essaie (et j’y arrive souvent) de me dire que j’ai de la chance : j’ai été greffée, je n’ai jamais fait de rejet, j’ai une famille, un toit, des amis, … Le pied je vous dis 😆
Aller on est tous un peu angoissé mais faut faire avec et profiter de tout ce que la vie nous apporte de bon.
Aller encore mes meilleurs vœux.Tanine à écrit:
Cela fera 6 ans le 28 février que l’on m’a gréffé un rein,je ne suis toujours pas rassurée cela se passe plutôt bien,mais je fait souvent le rêve que je retourne en dialyse.Vous est il arrivé(es)ou vous arrive t’il encore d’avoir ces genres d’angoisses
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Pour te rassurer Tatine, j’ai exactement les mêmes stigmates que toi en ce qui concerne la crainte de la reviviscence des séances de dialyse.
Je suis greffé depuis 5 ans, et il m’arrive régulièrement de faire ces mauvais rêves que je qualifierais pour ma part de cauchemars.
Mais rien d’affolant à cela 😀A partir du moment où l’on admet que la dialyse n’a rien de naturel pour l’être humain, que l’on côtoie la mort d’une façon permanente parce que nous restons en vie uniquement grâce à l’assistance d’une machine, tous les dialysés subissent un grave traumatisme psychiatrique dont les séquelles sont plus ou moins refoulées dans notre conscience mais vivaces dans notre inconscient.
Et pour pouvoir apprécier à son juste niveau notre douloureux traumatisme dû à cet événement exceptionnel qui est notre mise sous dialyses, il faut le comparer aux traumatismes subis par d’autres personnes ayant elles aussi affrontés des événements exceptionnels capable de marquer également leur psychisme au fer rouge jusqu’a la fin de leur vie.
Je pourrais prendre pour comparaison les rescapés d’attentats, de déportations, de cataclysmes, de prise d’otages…
Eux aussi sont confrontés au même problème de réminiscence de ces évènements tragiques durant leur sommeil.Malheureusement pour nous Tatine, il faut faire avec…et notre Surmoi nous rappelle régulièrement que les bienfaits de la greffe sont toujours provisoires, et qu’à la fin de vie du greffon, on retournera inéluctablement en dialyse avec son florilège de frustrations, de privations …et la vie précairement maintenue par un fil…branché sur une prise de courant 👿
J’ai aussi connu ça durant ma greffe, j’en étais même déprimée.
Le retour en dialyse a été brutal, je n’ai pas accepté, les premiers jours…mais rapidement ça m’a fait un grand bien et ça s’est beaucoup mieux passé que je l’imaginais, à tel point qu’aujourd’hui, je ne suis pas encore prête pour une nouvelle greffe, tellement les dialyses se passent bien.
Comme quoi..bonjour!!
j ai eu la chance de ne jamais dialyser avant ma greffe il y a un an et puis la tout s est dégrader et je commence les dialyses a l hôpital en urgence demain et vous me faitesne paniquez pas trop, ce n’est pas parce que les dialyses pour certaines personnes sont pénibles, que les vôtres vont se passer de la même façon. Bon courage
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