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SUJET: Renaloo, un forum et ... un site !

Renaloo, un forum et ... un site ! il y a 10 ans, 3 mois #36079

  • elisabethn
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 5
Bonjour à tous,
J’ai connu Renaloo il y a plus de sept ans, à l’occasion de mon entrée en dialyse. Aujourd’hui je sui transplantée avec le rein de mon père depuis trois ans et
je vais bien !
C’est toujours avec plaisir que je parcours les différentes discussions lancées sur ce forum, mais aussi avec beaucoup d’intérêt et d’attention.
Grace à vous, je cogite, j’apprends et je partage des interrogations, des peines, des joies et des réussites. Merci !

Si j’interviens aujourd’hui, c’est pour attirer votre attention et avoir votre avis.

Avez vous remarqué la création de la nouvelle rubrique « la parole est à vous », dans laquelle les rédacteurs de l’équipe Renaloo, nous livrent des points de vue, leurs pensées, leur réflexion … relatifs à la dialyse, à la greffe etc. ? Et l’actu ?

Des remarques ? Des Réactions ?? Des questions ???
Lancez-vous !

Très bonne journée.

Renaloo, un forum et ... un site ! il y a 10 ans, 3 mois #36080

  • solon
  • Hors ligne
  • Néphropathe confirmé
  • Message: 381
Le problème c'est que ces articles sont très orientés ... et on peut avec un peu d'attention découvrir des énormités du genre de celle-ci en ce qui concerne les donneurs vivants:

Attention FOUVOLANT cette phrase a été écrite pour toi !

L’espérance de vie d’un donneur est estimée supérieure, toutes choses égales d’ailleurs, à la moyenne de ses concitoyens ! Aucun accident ne s’est produit en France depuis plusieurs décennies (et a fortiori depuis a mise en place du registre de suivi des donneurs, initié par la loi de bioéthique de 2004) en ce qui concerne le rein.



Tu as une sacré chance Fouvolant, parce que grâce à ton don de ton vivant tu vas vivre plus longtemps.
Et puis toutes les séquelles dont tu souffres suite à ton don... c'est une pure fantaisie de ton esprit....tu as une imagination trop fertile...puisqu'aucun problème n'a été signalé depuis plusieurs décennies.
La liberté est un état d'esprit,
non le fait d'être affranchi de quelque chose (Krishnamurti)

Renaloo, un forum et ... un site ! il y a 10 ans, 3 mois #36081

  • lydiac
  • Hors ligne
  • Rognon expérimenté
  • Message: 90
C'est pourtant bien connu et prouvé par plusieurs études, la principale étant norvégienne et ayant suivi une grande cohorte de donneurs vivants sur plusieurs décennies...
En même temps ça s'explique : ne peuvent donner que des gens en excellente santé qui par ailleurs bénéficient d'une surveillance accrue ensuite.
Moi je la trouve très bien cette rubrique ! un article sur le don après la mort, un autre sur le don du vivant, le troisième sur la "monstruosité" : le tout est brillant, bien écrit, je ne vois pas bien en quoi c'est orienté.
Je vais peut être même m'y mettre
greffée depuis 15 ans, en forme, et pourvu que ça dure !

Renaloo, un forum et ... un site ! il y a 10 ans, 3 mois #36083

  • marielle
  • Hors ligne
  • Néphropathe confirmé
  • Message: 498
Le problème en France est que le médecins ne sont pas compétents
Ceci est un peu d'humour et j'espère que tout le monde aura compris

Renaloo, un forum et ... un site ! il y a 10 ans, 3 mois #36086

  • sandrine
  • Hors ligne
  • Glomérule junior
  • Message: 78
bouhhhh :shock:

En effet Solon....

on doit pas vivre dans la même France ...

Dit moi Fouvolant t'habite bien en France??? ôte moi d'un doute tu viens pas de Mars ?
Chaque mot qu'on garde Chaque geste qu'on n’a fait Sont autant de larmes Qui invitent au regret

Renaloo, un forum et ... un site ! il y a 10 ans, 3 mois #36093

  • fouvolant
  • Hors ligne
  • Néphropathe confirmé
  • Message: 200
oui je suis sur terre bien que souvent dans la lune ;
et en france,

on étudie que ce qu'on veut prouver, je l'ai déjà dit, mais pour les nouveau, les séquelles d'un don de rein n'est pas anodin, si on a la chance de tomber sur un bon chirurgien qui fera sous coellioscopie on va déjà éliminer beaucoup des suites opératoires, si on tombe sur un adepte voir ouverte les choses peuvent être différentes, si comme moi on tombe sur un apprenti boucher, c'est la cata

sorti de ça faut savoir qu'en même temps que que le rein la glande surénale est enlevée, aucun effet indésirable n'est surveillé sur l'enlèvement de cette glande qui a une grande importance, si vous vous documenter un peu vous verrez qu'elle intervient dans la régulation de la fabrication de l'insuline par exemple , aussi d'une autre substance (j'ai plus le nom en tête) qui est en relation avec la dépression ou pas, d'ailleurs les dépressions suite au don du rein sont assimilée au bébébluzz d'une maman et de la décompensation après un stress très important avant l'opération et le résultat

ensuite, le prélèvement vivant est souvent fait sur la maman du receveur , celle ci souvent à la retraite ou sans activité ou une activité salariale féminine (secrétariat en autre) il y a peu de femme maçon, ou débardeur de bois, et pour une maman il serait hors de question de se plaindre de douleurs pour éviter toute cupalbilisation de leur enfant, alors que déjà elle même se cupalbilise de la maladie de leur enfants,

alors quand une équipe fait une étude elle choisit bien ces témoins pour que le résultat soit favorable en écartant tout désagrément ou autre soucis qu'ils soncidèrent d'emblée comme sans rapport avec le rein et sa glande manquante,

quand au suivi stricte il me fait bien rire, en 5 ans mise à part analyse de sang et d'urine qu'il a fallut que je réclame il n'y a rien d'autre, alors que ma créat n'est pas revenue à ce quelle était avant,

il faut savoir que un rein en moins veut dire risque de dépression accrue, risque d'hypoglycémie accrue, problème digestif car si un repas est un peu lourd en disgestion et avec un peu d'alcool c'est direct la constipation par désidratation , et tous se plaigne d'une fatigue latente après plusieurs années, mais cela est considéré comme négligeable et ne rentre pas dans les critères des effet indésirable du don, il faut surveiller constamment la quntité d'eau bu dans la journée, sensibilité aux différences de température etc etc,

recherchez sur les fonction de la glande surénale et vous comprendrez mieux ce qui se passe,

une chose aussi, nous les donneurs ne sommes pas malade, sinon on ne prendrait pas le rein, et on est debout donc on va toujours bien puisque ce n'est pas nous le malade , c'est le greffé le malade,

quand à la possiblité de dire non au don d'un rein, et bien le jour où ça se présentera vous en parlerez autrement, mon refus la veille de l'opération n'a pas été entendu et j'ai été sédaté pour ne pas foutre le bordel dans le système et ils sont passés outre mon refus, ce que je dis je peux le prouver j'ai les écrit ça été reconnu (enfin après presque 5 ans)

une dernière chose, la néphrologue ayant coorodonnée l'affaire à avoué à moi et ma femme qu'elle même ne serait pas volontaire pour donner malgré que dans sa famille une nièce est dyalisé, elle connait trop les après du don ..... étonnant non ?? heureusement j'étais assis et c'est une femme, s'u été un mec je pense que j'aurai trouvé la force d'y foutre mon poing dans la gueule

maintenant il n'y a aucun suivis sérieux sur quelque plan que ce soit des donneurs, enfin en province à paris peut être ... ou sur mars

Renaloo, un forum et ... un site ! il y a 10 ans, 3 mois #36094

  • solon
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 381
Merci FOUVOLANT pour ta longue, complète et très réfléchie réponse qui va à l'encontre de tous les arguments très orientés développés dans l'article.


Fouvolant a écrit;
...ne rentre pas dans les critères des effets indésirables du don


Le seul critère des effets indésirables du don vivant qui est pris en compte est le décès du donneur
La liberté est un état d'esprit,
non le fait d'être affranchi de quelque chose (Krishnamurti)

Renaloo, un forum et ... un site ! il y a 10 ans, 3 mois #36096

  • cbaudelot
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  • Petit rein débutant
  • Message: 3
" Bonjour ! J'ai été surpris qu'on puisse écrire que mon article était "orienté" : par qui ? vers quoi ?
Je l'ai rédigé à partir de mon expérience personnelle. J'ai donné mon rein droit en 2006 à ma femme et je me porte très bien depuis. J'ai aussi consulté l'essentiel de la documentation disponible en France et dans les autres pays sur cette question.
Toutes les études convergent sur les mêmes résultats ; la greffe avec DV est le meilleur traitement de l'insuffisance rénale tant pour l'espérance de vie que pour la qualité de vie du receveur. Les risques pour le donneur sont très faibles, et quand on les interroge sur leur acte, les donneurs déclarent que si c'était à refaire, ils recommenceraient, qu'ils ne regrettent rien, qu'ils sont fiers, et en bonne santé, etc...
Quant au paradoxe apparent de la plus grande longévité des donneurs, je comprends qu'il surprenne mais il s'explique par le fait qu'on n'accepte que des donneurs en bonne santé et qu'on les soumet par la suite à des check ups tous les ans. C'est du moins ce que tous les centres devraient faire.
Il s'agit là de faits avérés qui ne sont plus contestés par personne, même par les adversaires déclarés de la formule.
Cela dit, toute tendance comporte des exceptions et il peut arriver des expériences malheureuses dont je comprends qu'elles incitent les personnes qui en sont les victimes à douter et à protester. Mais elles sont très rares, voire exceptionnelles, ce qui n'enlève rien bien entendu à la douleur et aux tourments de celles et de ceux qui en souffrent. Je le comprends."

Renaloo, un forum et ... un site ! il y a 10 ans, 3 mois #36097

  • fouvolant
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 200
bonjour,

pouvez vous expliquer ce qu'est ckeck up annuel pour le donneur ????

je suis curieux de savoir de ce que le professionnel des donneurs entends par là....

à vous lire

Renaloo, un forum et ... un site ! il y a 10 ans, 3 mois #36099

  • cbaudelot
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 3
je suis convoqué une fois par an dans le service de transplantation, suis examiné par un médecin, prise de tension, entretien, etc... . Une analyse de sang et d'urine est pratiquée. Créatinine, cholestérol etc...
Bref un contrôle de routine.

Renaloo, un forum et ... un site ! il y a 10 ans, 3 mois #36100

  • triton
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 938
C'est vrai que le sujet est délicat. Le donneur n'est pas la partie la plus visible du système. J'étais réticent à recevoir un rein de ma mère, et ce n'est qu'après ...trois décennies que j'en tire enfin un bilan positif. Ma mère va bien, bien mieux que la plupart des gens de 78 ans, mais le chirurgien lui avait déjà trouvé un très bon état général pour ses cinquante ans. En fait, le donneur souffre plus que le receveur. La plupart des familles le constatent, le greffé ressent tout de suite un mieux après l'opération, alors que le donneur est abattu et subit un choc. Il doit y avoir une grand part de vrai chez fouvolant, dans le distinguo hommes-femmes. Plusieurs hommes donneurs se sont plaints de ne pouvoir ensuite assumer leur métier pénible. Il doit donc y avoir, malgré tout, et pour la plupart des donneurs, une baisse de potentiel physique.
49 ans d'expérience : 20 ans de maladie progressive +6 mois de dialyse + 34 ans de greffe

Renaloo, un forum et ... un site ! il y a 10 ans, 3 mois #36102

  • fouvolant
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 200
merci triton, pour se soutiens, j'ai poussé des personnes comme moi à témoigner, mais comme moi ils veulent tourner la page au plus vite, et ne pas s'engager dans un combat perdu d'avance car pu écouter, tu te souvient triton comment j'ai du me justifier il y a qqes années sur le forum, je ne suis pas le seul malheureusement,

je vous invite aussi à écouter ou lire le rapport de thèse d'une "étudiante" qui avait été évoqué ici je n dois l'avoir sauvegardé quelque part , où elle avait choisis comme support le donneur vivant et les répercussions, elle parle des perte de boulot, des divorces, des suicides, des problèmes financiers dû aux pertes d'emploi ou modifications du type de travail, enfin l'impact et avec aussi les bons cas , et les stat indépendantes qu'elle en a ressorti,

je vous invite à le lire ou l'écouté, c'est sur you tube une interview, et quand vous aurez lu et écouter son travail, après vous allez chercher le rapport du professeur karam à l'attention des personnel médicaux sur l'oppositioin entre la nephrestomie pat voix ouverte et par coelioscopie, et seulement après j'oserai dire (de quel droit mais quand même) venez parler de ce qu'est le don de rein vivant dans sa généralité et pas vue expliqué par le monde médicale qui est juge et partie,

pour ce qui est de ton suivis toi le donneur plus haut je suis content que ça aille très bien et que tu ai un suivis où tu est convoqué pour ce suivis, moi mise à part ceux qui ont suivis les controles de la première année, j'ai revu une néphro qu'une deuxième fois en 5 ans et sur ma demande, ....

par contre je reste oppposé au don d'organe vivant du rein; sauf cas execptionnel, mais plutot insister sur le don post mortem

ensuite le foie c'est une autre histoire , car c'est une question de vie ou de mort dans les heures qui suivent, et le foie se régénère; mais ce n'est pas le sujet de ce forum c'est le seul don vivant que je trouve qui drevrait être autorisé, lobe pulmonaire dans certain cas si l'attente n'est plus possible,

au plaisir de vous lire après la consltations des documents,

Renaloo, un forum et ... un site ! il y a 10 ans, 3 mois #36103

  • fouvolant
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  • Message: 200
j'oubliais,

pour l'histoire d'un chek up complet, je pense que faire une scintigraphie du rein ne serait pas un surplus pour le controle du rien, ou au moins une échographie pour vérifier que celui ci à bien pris 10 à 15% de volume pour faire face au manque du rein, rien à se sujet là et je trouve donc le check up pas complet, quand on pense que pour faire la clairance il faut connaitre le poidqs le labo ne l'à pas demandé le poids, mdr

Renaloo, un forum et ... un site ! il y a 10 ans, 3 mois #36105

  • marielle
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  • Message: 498
Moi, greffée anciennement dialysée et suivie durant des années par un néphro, le labo n'a jamais connu mon poids pour calculer la clairance.
Mais bon, je sais absolument pas comment cela se passe en Belgique pour les donneurs vivants et je pense qu'un suivi doit être fait correctement aussi non ça sert à rien
En tout cas, le don vivant semble être un débat sans fin, chacun restant sur ses positions. Pour dire à quel point : en Belgique, à Liège il n'existe pas d'hôpitaux qui "pratique " le don vivant, il se fait uniquement sur Bruxelles : aller savoir pourquoi????

Renaloo, un forum et ... un site ! il y a 10 ans, 3 mois #36106

  • pauldv
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  • Message: 2
Bonsoir,

C'est la première fois que je poste sur ce forum, que je visite de temps en temps. J'ai 46 ans et il y a 3 ans j'ai donné un rein à mon frère, qui a deux ans de plus que moi. Sa femme voulait le faire pour lui mais n' a pas pu aller au bout pour des raisons médicales. Il m'a alors semblé naturel de prendre le relais. Renaloo m'a beaucoup aidé à l'époque, j'y ai trouvé les informations dont j'avais besoin.
Je suis très choqué par ce que je lis. Autant je suis attristé par l'histoire de Fouvolant et par la manière dont il semble avoir été traité, autant je ne me reconnais pas du tout dans ce qu'il décrit. J'ai repris mon travail 6 semaines après le prélèvement et le sport en même temps. Deux mois plus tard je m'attelais à la restauration de notre résidence secondaire, un chantier qui se poursuit encore aujourd'hui et je crois qu'on peut parler de gros travaux. Je ne me suis absolument pas ressenti de mon intervention, je peux toujours porter des charges lourdes, j'ai toujours mon endurance, bref, je suis en pleine forme et je ne dis pas cela pour rassurer ma famille... J'ai rencontré beaucoup d'autres donneurs vivants, avant le don notamment, tous allaient très bien. Cela confirme du reste ce que m'en ont dit les médecins qui nous ont pris en charge, études internationales à l'appui, et aussi ce que j'ai lu sur Renaloo et ailleurs. De plus, beaucoup de gens naissent avec un seul rein, je crois que ça représente 5 à 10% de la population, ils ne sont pas handicapés pour autant et la plupart ne s'en rendent jamais compte.
Alors des exceptions peuvent survenir et Fouvolant le prouve. Du reste, son récit montre qu'il n'aurait tout simplement pas dû donner.
Moi on m'a encore demandé si j'était toujours partant juste avant de m'endormir, au bloc. Bien sûr que je l'étais... Je passerai dans quelques semaines mon troisième bilan : une prise de sang c'est bien suffisant ! Une scintigraphie, et puis quoi encore ?? On n'est pas des malades, sinon ça se saurait et moi je refuse d'être considéré comme tel. Qu'est-ce qu'on s'en fout se savoir de combien a grossi mon rein ! L'important, c'est la fonction rénale et la mienne va très bien, merci.
Quant à l'idée saugrenue de n'autoriser que le don de foie, alors que dans ce cas là le risque pour le donneur est réel, je ne vois pas comment le justifier ???
Je n'aurais pas accepté que des jugements de valeurs comme ceux que j'ai lu plus haut, ne s'appuyant sur aucun faits avérés mais sur des situations personnelles et isolées ou sur des fantasmes, aient pu m'empêcher de sortir mon frère de la galère qu'il traversait en dialyse, alors qu'on lui promettait des années d'attente avant la greffe. Aujourd'hui il est en forme et heureux et il ne me doit rien. C'est très clair entre nous et ce don est naturel : on est frères, on est très proches, la question ne se pose même pas. Moi, je suis heureux et fier d'avoir donné.
Je trouve que les greffes de donneurs vivants sont trop méconnues et pas assez répandues. Notre famille était informée parce que nous avons des attaches aux USA où c'est très répandu et où ça semble normal, c'est clairement présenté comme la meilleure solution possible. Je suis triste de voir que les patients français sont aussi réticents, pour de mauvaises raisons, et contribuent à propager des mensonges et des idées fausses ! Je me dis que si mon frère avait lu ces échanges avant la greffe, il aurait été encore plus réticent à accepter.
Fouvolant, vous semblez en grande souffrance, vous devriez utiliser votre énergie à obtenir réparation de ce qui vous est arrivé plutôt qu'à tenter de convaincre les autres de ne pas donner, vous vous trompez de combat.

Renaloo, un forum et ... un site ! il y a 10 ans, 3 mois #36107

  • pauldv
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  • Petit rein débutant
  • Message: 2
J'ai oublié d'écrire que j'ai lu le bouquin de Christian et Olga Baudelot, sorti quelques mois après le don de mon rein à mon frère. C'est un très beau témoignage très fidèle à ce que nous avons vécu. Merci de l'avoir si bien raconté ! J'encourage tout le monde à le lire. Je suis 100% d'accord avec son texte sur Renaloo et c'est un privilège de le croiser sur le forum.

Renaloo, un forum et ... un site ! il y a 10 ans, 3 mois #36108

  • fouvolant
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 200
mon cher pauldv

vous dites "Fouvolant, vous semblez en grande souffrance, vous devriez utiliser votre énergie à obtenir réparation de ce qui vous est arrivé plutôt qu'à tenter de convaincre les autres de ne pas donner, vous vous trompez de combat."

grande souffrance c'est vrai, utiliser mon énergie pour convaincre de ne pas donner, je ne mêne aucun combat pour ne pas donner, j'invite simplement les personnes à prendre des renseignement précis, mais je ne vois pas où je parle de combat pour ne pas donner, je n'ai simplement exprimé mon point de vue,

tous c'est bien passer pour vous j'en suis heureux et content pour vous,

le chantage médicale de il faudra tellement d'année d'attente qu'il vaut mieux un membre de la famille est l'argument de poids et incontournable des médecins,

avez lu les éléments donnés en références ?? si non votre intervention péremptoire, et votre ton de donneur de leçon est déplacé, à une époque je me suis battu sur renaloo pour réussir à faire comprendre ce qui se passait, je me suis même entendu lire par quelqu'un déminent "mais que viens tu faire ici, nous on est malade tu ne sais pas c'est, ne nous emmerde pas avec des petits malheurs"

je ne vais retomber dans ce débat stérile,

allez consulter les références données qui sont pour l'une impartiale et pour l'autre explique par un éminent neurologue le professeur karam de nantes comment les questions de budgets et de fainéantise des chirurgiens il est pratiqué par voir ouverte que par coelio,

allez lire ses références, et merci de ne pas me dire ce que j'ai faire , ni quel combat à mener, pour le moment je me bat pour ma vie depuis 4 ans et c'est suffisamment d'occupation,

mais vous êtes l'achétype du bien dans le moule du monde bisounours où tout est beau tout est gentil et que le reste est des execptions,

par exemple un chirurgien ne fais pas l'opération prévue, elle laisse des séquelles, aucun chirurgiens expert n'aurait aventuré dans ce choix de type opératoire, ce n'est pas une faute médicale c'est une erreur d'appréciation de voie d'abord....

les loups ne se mangent pas entre eux,

allez lire ce que je vous ai dit ce sont des personnes sérieuses et vous sortirons du tout eau tout rose;

j'oubliai aussi sur doctissimo, je ne me souviens plus de son pseudo , elle avait donné son rein à sa mère qui est décédé pendant l'intervention et elle a raconté comment elle a été traitée dans la suite, j'aurai du copié son texte tellement c'est horrible à lire, et je ne pouvais douter de ses dires car les mots utilisés étaient ceux que j'ai ressenti....

mais ça on n'en parle pas,

Renaloo, un forum et ... un site ! il y a 10 ans, 3 mois #36122

  • elisabethn
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  • Message: 5
Bonjour à tous !

Le 11 mars prochain se tiendra la journée mondiale du rein 2010 à Paris .
Yvanie nous a mis en ligne dans la rubrique "actu" tous les renseignements, les programmes et les fiches d'inscription.

Nous voici donc en possession de tous les éléments nécessaires pour profiter d'un échange avec des professionnels en néphrologie, des spécialistes de la dialyse, des chercheurs, des membres de l'Agence de la Biomédecine et des représentants des associations.
Quoi de mieux que ce type de manifestation pour s'informer, avoir en main et en tête ! des (bons) arguments pour réfléchir et partager ensuite ? Mais aussi, prendre conscience que la volonté d'une amélioration de la qualité de vie en dialyse est réelle, que la recherche dans ce domaine ne s'arrête pas et que l'obtention de résultats est une volonté partagée par le corps médical et ses partenaires et non pas seulement par ... les patients dialysés et leurs proches.

Alors, des candidat(e)s à l'inscription ?

Très bonne journée.

Renaloo, un forum et ... un site ! il y a 10 ans, 3 mois #36123

  • fouvolant
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  • Message: 200
oui candidat , si quelqu'un peut me trouver les 200€ de déplacement pour y aller,

mais de toute façon, je suis LE cas exceptionnel.... ,

Renaloo, un forum et ... un site ! il y a 10 ans, 3 mois #36177

  • elisabethn
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  • Petit rein débutant
  • Message: 5
Comme vous pouvez le lire sur le site, il n'est pas nécessaire de se déplacer... En parler, faire savoir, amener à connaître, c'est participer aux manifestations qui auront lieu partout dans le monde. Pour les nombreux non parisiens qui participent à ce forum si vous connaissez une personne qui habite Paris, encouragez la à se déplacer.

Si vous habitez Paris, pour notre cause et notre combat à tous ici, si votre santé vous le permet, un petit effort...

Les médecins ET les patients dialysés, ceux greffés, les donneurs, les proches doivent montrer qu'ils sont capables de se mobiliser pour être pris au sérieux et pour être enfin entendus.

Bonne journée.

Renaloo, un forum et ... un site ! il y a 10 ans, 3 mois #36187

  • elisabethn
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  • Petit rein débutant
  • Message: 5
Personne ne se sent concerné ? Curieux ? Motivé ?

Renaloo, un forum et ... un site ! il y a 10 ans, 3 mois #36188

Ben le 11 mars c'est un jeudi, pas vraiment un jour de congé. :/

Un samedi aurait été plus approprié, peut-être.
Attention modo méchant. N'hésite pas à mordre.

Renaloo, un forum et ... un site ! il y a 10 ans, 3 mois #36189

  • fouvolant
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 200
ce qu'on appelle une forme de sélection, lieux, jours, publics visés

quand à la vocation du forum je l'ai dit en d'autre temps, il a atteins son but pour sa créatrice aujourd'hui il continue sur sa lancé mais ne sert plus au but initiale atteins

Renaloo, un forum et ... un site ! il y a 10 ans, 3 mois #36191

  • lydiac
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  • Rognon expérimenté
  • Message: 90
Pas facile effectivement en pleine semaine, mais vu les enjeux, je vais tenter de venir de ma province !

Fouvolant, je trouve que vous voyez le mal partout et que si quelqu'un passe à côté de la vocation du forum, c'est vous.
J'ai déjà écrit que j'étais vraiment désolée pour ce qui vous arrive, mais je rejoins PaulDV, vous vous trompez de combat...
greffée depuis 15 ans, en forme, et pourvu que ça dure !

Renaloo, un forum et ... un site ! il y a 10 ans, 3 mois #36192

  • Galateee
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  • Néphropathe confirmé
  • Patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
  • Message: 1560
La journée mondiale du rien c'est chaque année (désormais et depuis 4 ans) le second jeudi du mois de mars.
Rien à voir avec le public visé............

Ok avec lydiac pour FV.
Bon courage à lui cependant.
Le blog d'une patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
www.patienteimpatiente.fr

Renaloo, un forum et ... un site ! il y a 10 ans, 3 mois #36193

  • jo
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  • Modérateur
  • Message: 788
De mon point de vue, les interventions de fou volant même si elles sont parfois passionnées, sont vitales pour le forum parcequ'elles témoignent d'une expérience qui est celle que nos chers médecins transplanteurs veulent cacher à tous les donneurs potentiels.

Alors certes ça n'est pas agréable de lire qu'un don de rein a plus ou moins foutu en l'air la vie de quelqu'un mais c'est la "vraie vie" pas le monde édulcoré des bisounours que veulent bien nous présenter nos médecins et parfois même nos associations.

Alors oui, quand je lis sur le site, le don c'est bien et quasiment sans risque je me remémore tous les messages de fouvolant et je me dis que ce n'est pas aussi "sans-risque" qu'on veut bien nous le dire.
Né en 74 - 8 ans de dialyse - 2 greffes (1984 et 2002)
Adhérent SporLyGref

Renaloo, un forum et ... un site ! il y a 10 ans, 3 mois #36195

  • lydiac
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  • Rognon expérimenté
  • Message: 90
Je ne vois pas, encore une fois, le rapport avec la Journée Mondiale du Rein.

Ceci dit, le sujet du don du vivant a été souvent débattu et il est manifeste que les arguments en jeu ne sont pas toujours rationnels. Parce que plus que les médecins, ce sont les statistiques qui prouvent que le risque est très faible... Elles le montrent partout, y compris en France, de manière très claire, à court, moyen et long terme. Même si ce ne sont que des statistiques et que Fouvolant nous montre qu'il existe des exceptions, elles restent le reflet de la réalité factuelle.
greffée depuis 15 ans, en forme, et pourvu que ça dure !

Renaloo, un forum et ... un site ! il y a 10 ans, 3 mois #36198

  • fouvolant
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 200
merci jo d'avoir saisi la situation et mn point de vue,

pour les autres avez lu les documents dont je fais références ??? oui ou non, vu les remarques je ne crois pas,

je mène un combat pour avoir une raison de vivre, un combat entre un cerveaux qui veut , pleins d'idée plein d'envie pour ma femme et mes enfants , et un corps meurtris qui me bloque et qui en permanence rappel les conditions,

j'ai aucun autre combat, juste un devoir de ne pas me taire car trop de monde se tait, allez lire les doc, si vous les trouvez pas donnez votre mail en faisant des sauvegardes j'ai vu que je l'ai ai encore

une dernière chose, je n'aime pas faire parler ceux qui ne disent rien, mais regardez qui n'est plus là, où si peu, pourtant des malades , ils en ont mare qu'on remette en cause leur réalité , leur souffrance, cette réalité qui sort du politiquement correct, et je ne parle pas des donneurs qui ont étés de suite mis au banc des accusés, j'ai des contacts avec certains, un coup de tel de temps en temps, juste pour se dire qu'on est encore là,

tant mieux à ceux qui passent au travers, mais le sermon d'hypocrite ne devrait pas permettre de jouer avec la vie des personnes.

sans lecture des références directement ou par réception par mail je refuse dorénavant de répondre à qui que ce soit, car c'est documents ne peuvent être taxés de partialité, moi oui

Renaloo, un forum et ... un site ! il y a 10 ans, 3 mois #36200

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Bonjour FV,

Ce qu'on te reproche c'est le fond... Pas du tout la forme......

Pardon encore une fois, mais tu postes dans beaucoup de discussion (qui n'ont parfois rien à voir) en culpabilisant les receveurs ou les futurs receveurs..... Nous ne pouvons que t'apporter notre soutien moral, je ne vois vraiment pas ce qu'on peut faire de plus....... Comme le dis quelqu'un plus haut, tu te trompes vraiment de combat.........

Même quand il y a un post sur le don vivant, tu culpabilises le receveur...... Souvent il suit la vague....... Et son instinct de survie.......

Nous avons déjà un lourd fardeau à porter.... Et c'est pas à nous qu'il faut en vouloir......
Le blog d'une patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
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Renaloo, un forum et ... un site ! il y a 10 ans, 3 mois #36201

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pomme d'api je ne parle qu'a ceux qui s'exprime,

oui les receveurs ont leur part de responsabilité et de culpabilité, car comme tu le dis, "le malade se laisse porter par la vague"; c'est bien le problème, le receveur potentiel doivent prendre conscience des risques qu'il font encourir au donneurs alors que d'autres possibilité existe mais les médecins prêche leur paroisse,

c'est ça les malade ont un lourd fardeau à porter et se laisse porter par la vague des médecins, au final rien à foutre du donneur et ce qui peut lui arriver, je suis le seul à m'exprimer et c'est bien dommage, si vous aviez 20 ou 40 donneurs dans la merde qui débarquent sur le forum que ferrez vous ???

mais les donneurs dans la merde n'ont qu'un seul objectif c'est essayer de s'en sortir car même le toubib les laisse tomber pour ne pas que sa rentre dans les statistiques, lisez le mémoire de la thésar ??????

peut on mettre ce document sur le forum ????
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