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SUJET: TFE sur la greffe rénale

TFE sur la greffe rénale il y a 10 ans, 2 mois #36340

  • djulai
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  • Message: 3
Bonjour,
Etudiante infirmière en 3ème année j'ai choisi de réaliser mon travail de fon d'études sur les questions autour de l'éducation thérapeutique après la greffe rénale.
La problématique n'est pas encore bien définie mais mon constat est parti d'une situation de non observance. Je me suis rendu compte que l'image que j'avais de la greffe comme "une libération" après des années de dialyse était un peu clichée dans le sens ou vivre greffé n'est pas si simple.
En effet, même si l'on ne dépend plus d'une machine, il y a les traitements, les effets secondaires, l'aspect psychologique, etc...
Bref, du coup je me suis penchée sur le chemin que suivaient les patients greffés, les infos avant la greffe, le suivi après etc...et je trouve que les infirmières ont un rôle très important en post greffe justement pour que tout se passe bien. Les patients pour beaucoup sont tellement absorbés par avoir une greffe à tout prix que lorsqu'on leur délivre les infos dont j'ai parlé, ils ne sont pas toujours réceptifs...Il y a quelque part ici un rôle de soignant "pédagogue". On donne des infos à quelqu'un qui n'est pas forcément prêt à les recevoir ou qui ne sait pas les utiliser, qui ne les comrpend pas etc...et c'est ensuite que tout le travail va se faire, lors des consultations de suivi: la greffe a eu lieu, le patient "redescend de son petit nuage" et devient plus enclin a apprendre tout ce qu'il doit savoir ...et c'est à nous infirmières de nous adapter et de trouver mots, stratégies, outils etc...
Bon je ne sais pas si quelqu'un me suit mais le sujet est encore un peu flou, j'ai l'impression d'avoir plus d'hypothèses que de réelle problématique, je suis un peu perdue...Quelqu'un peut-il m'aider dans min raisonnement?
Merci par avance. En tous cas tout cela est parti d'un stage réalisé en néphrologie en 2e année qui m'a vraiment passionné et je trouve que l'insuffisance rénale n'est vraiment pas une maladie facile et que tous les patients qui en souffrent font preuve d'un courage extraordinaire, en tous cas moi j'ai envie d'en apprendre encore davantage pour soigner du mieux possible.

TFE sur la greffe rénale il y a 10 ans, 2 mois #36341

  • katmyrtille
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  • Message: 4
Vous cherchez des témoignages sur l'après greffe? surtout sur l'aspect psychologique? ou le rôle du personnel médical?

TFE sur la greffe rénale il y a 10 ans, 2 mois #36355

  • ninon
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Bonjour,

Tu veux donc baser ton mémoire sur l'éducation du patient post greffe, c'est bien ça?
A quoi penses-tu quand tu parles de non observance? Prise anarchique des médicaments, prévention des infections des effets secondires, conduites à risques?
D'où sors-tu que les patients veulent une greffe à tout prix, qu'ils sont sur un petit nuage?
Attention aux idées toutes faites, l'insuffisance rénale est une maladie chronique et en général les patients quands ils arrivent en greffe ont déjà un parcours d'insuffisance rénale avec traitements, restriction, dialyse ect...Ils sont souvent très au courant. Parfois plus que certains soignants eux même.
Rare sont ceux qui vont à la greffe fleur au fusil en croyant à une hypothétique guérison.

TFE sur la greffe rénale il y a 10 ans, 2 mois #36356

  • triton
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  • Message: 938
c'est très vrai, surtout de mon temps où l'on restait plus longtemps à l'hôpital, et l'on voyait venir, partir, et revenir les greffés. On était entouré de propos désabusés, plus que maintenant sans doute. Si l'on m'avait dit que je tiendrais plus de dix ans, j'aurais signé tout de suite.
49 ans d'expérience : 20 ans de maladie progressive +6 mois de dialyse + 34 ans de greffe

TFE sur la greffe rénale il y a 10 ans, 2 mois #36365

  • sawseen
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Bonjour

Je fais egalement mon travail de fin d'étude sur la non observance post greffe, je suis parti plus ou moins du meme constat que toi. Ma situation de départ je l'ai rencontré durant mon stage de 1ére année un jeune de mon age etait present dans le service de transplantation pour bilan de greffe suite a une 2eme transplantation et il etait pour la 2eme fois non observant.
mon cheminenement je l'ai élaboré en faisant des stages en hémodialyse, au stc uro nephro et en allant a la rencontre de patient greffé de mon département. Tout comme toi j'avais beaucoup d'idées reçus sur la greffe rénale, chose merveilleuse, une nouvelle vie et toutes les belles choses que l'on peux imaginé mais je te promet quand allant à la rencontre des patients tu apprend enormement de chose. J'ai egalement beaucoup parlé avec les IDE du poles uro nephro du chu de ma ville qui connaissaient tous le patient de ma situation de départ. Parle de ton sujet et va a la rencontre des patients et des IDE et tu verra que toute tes idées sont des idées reçu .
Aujourd'hui j'en suis a la redaction de mes concepts et tout comme toi je pars sur l'éducation thérapeutique des patients, j'espere bientot trouver une problématique et une hypothése, je te souhaite bon courage. Tu peux me contacter si tu veux que l'on en parle et si je peux t'aider bien sur.
Sawseen

TFE sur la greffe rénale il y a 10 ans, 2 mois #36369

  • djulai
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  • Petit rein débutant
  • Message: 3
Bonjour,
Tout d'abord merci à tous de vos réponses...Je n'étais pas très disponible ces derniers temps mais me revoila!
Depuis mon 1er message j'ai quand même un peu cheminé et j'ai recontré mon sujet sur la période post greffe en hospitalisation (c'est à dire la période pendant laquelle le patient est hospitalisé pour la greffe qui dure en moyenne 10 à 15 j). Je souhaite donc développer le rôle infirmier pendant cette période la en partant toujours de mon constat "le phénomène de non-observance" et en y incluant biensur l'éducation qui est faite au patient pour en quelque sorte faire que l'observance soit la meilleure possible.
Pour répondre à ta question katmyrtille, tous les aspects m'intéressent car si on regarde les facteurs de non observance ils sont très divers et variés et difficilement évaluables...De plus et c'est ce qui fait que le sujet m'intéresse, il y a à prendre en compte autour de la greffe beaucoup d'aspects différents.
En cela je rejoins sawseen sur la nécessité d'avoir des témoignages de patients car je suis tout à fait d'accord que pour l'instant je manque de recul je sais bien que mes idées semblent un peu préconcues Ninon et c'est pour ça aussi que je recherche de l'aide pour être au plus proche de la réalité.
Je sais bien que la plupart des patients savent beaucoup de choses du fait de la chronicité de l'insuffisance rénale et du nombre d'années ou ils ont eu à être dialysés pour les futurs greffés mais actuellement et ce, dans un souci de prolonger l'espérance de vie (largement réduite dans la dialyse) il semblerait (dixit le corps médical) que la politique soit de greffer le plus vite possible voire parfois ne pas passer par la case "dialyse". Je trouve que cette évolution est une grande ouverture mais de ce fait, elle nous place aussi en tant que soignants devant un profil de patient différent...Récemment j'ai eu l'occasion d'assister à un entretien pré-greffe pour un jeune insuffisant rénal. Il a été inscrit sur liste alors qu'il est dialysé depuis très peu ce qui fait que lui, contrairement aux patients qui ont été dialysés voire greffés plusieurs fois, n'a pas forcément le même niveau d'informations que les autres...
Enfin bref ce que je veux dire c'est que chaque patient est différent et même si beaucoup de patient savent beaucoup de choses ils vont avoir besoin des informations des soignants pour ne serait ce que recentrer les choses et prendre du recul aussi.
J'attends tous vos témoignages (patients greffés) sur mon thème pour m'apporter tout ce que je ne sais pas encore et si possible ma parler de votre hospitalisation, le vécu, les traitements et l'équipe dans tout ça...Tout ce que vous me direz me sera utile!
Sawseen je suis très interessée par ton epxérience et ce serait cool si on pouvait en parler plus en détails. je ne sais pas si on peut se contacter en privée?

TFE sur la greffe rénale il y a 10 ans, 2 mois #36372

  • katmyrtille
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  • Message: 4
pour répondre je suis dans ce cas là greffée sans être passé par la dialyse (à 15jours près) et je n'était pas prête du tout à tout ce qui a suivi, je sais la chance que j'ai eu j'en suis consciente mais pour ma part je l'ai très mal vécu
je ne me plains pas car cela serait mal venu par rapport à tous ceux qui attendent des années et qui dialyse des années.
les néphrologues font un super boulot médical, mais l'impact psychologique n'est jamais évoqué à chaque visite
si vous avez des questions précises n'hésitez pas ou en mp

TFE sur la greffe rénale il y a 10 ans, 1 mois #36380

  • Nastia
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djulai écrit:
dans un souci de prolonger l'espérance de vie (largement réduite dans la dialyse) il semblerait (dixit le corps médical) que la politique soit de greffer le plus vite possible voire parfois ne pas passer par la case "dialyse"


Vous avez des preuves de ce que vous avancez sur l'espérance de vie des greffés et dialysés? Les études habituellement citées viennent des USA où la dialyse se fait à l'économie, et sur goretex, tandis que les greffes là-bas se font pour moitié avec donneur vivant. On ne peut en aucun cas extrapoler à la France où les dialyses sont de qualité, avec fistule, et les greffes, dans leur immense majorité, à partir de reins cadavériques de plus en plus limites...

Il faut éviter de répéter sans les vérifier des assertions aussi péremptoires, qui peuvent gravement influencer, sans aucune base scientifique, les choix des patients. On a vu avec la grippe HINI ce que valaient les affirmations des prétendus experts médicaux, surtout lorsque d'énormes sommes sont en jeu, ce qui est aussi le cas en matière de dialyse et de greffe.

D'ailleurs le discours, récemment, est passé de la "quantité" à la "qualité de vie". Mais là aussi, ça se discute. En dialyse on peut vivre 5,5 jours par semaine de façon tout à fait normale. Les médicaments sont seulement là pour améliorer l'état général. Alors qu'en greffe, les médicaments mettent en danger permanent l'état général, et peuvent causer des effets secondaires totalement insupportables à chaque seconde de la vie.

Ce qui est sûr, c'est que les greffés qui meurent des suites de l'opération, ou plus tard d'un cancer généralisé, auraient mieux fait de choisir la dialyse.

Dans mon centre de dialyse, tout le monde va bien, et personne ne meurt. Le doyen dialyse depuis 32 ans, puisqu',après une greffe ratée, il n'a jamais voulu retenter l'expérience, et il a toujours bon pied bon oeil.

Ce n'est pas parce qu'on vous présente une affirmation comme évidente qu'elle l'est forcément. Ayez toujours à l'esprit les intérêts en jeu, et réfléchissez par vous-même au lieu de répéter sans aucun recul.

TFE sur la greffe rénale il y a 10 ans, 1 mois #36382

  • triton
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  • Message: 938
c'est vrai, on, présente la greffe comme un idéal et la dialyse comme un enfer, laissons parler les dialysés. Par contre, sur le plan économique, personne ne tiendra ce discours. Est-ce que notre avenir est dans la greffe, ou dans un perfectionnement de la dialyse, une simplification et une baisse des coûts ? après tout l'informatique se miniaturise, pourquoi pas la dialyse ? il est bien que certain(e)s défendent la dialyse, retrouvant les vieux arguments de la fnair dans les années 70. Cela parait presque inpolitiquement correct que de défendre la dialyse !
49 ans d'expérience : 20 ans de maladie progressive +6 mois de dialyse + 34 ans de greffe

TFE sur la greffe rénale il y a 10 ans, 1 mois #36391

  • sawseen
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Djulai je ne suis pas d'accord avec toi sur le fait que la vie est prolongée en greffe plus qu'en dialyse, j'ai rencontré des patients greffés et des patients dialysés et sincèrement j'ai été surprise de voir le nombre de personne qui sont en hémodialyse et qui refuse la greffe car comme dit Triton la greffe nous est présenté comme une idéale pour nous ça l'ai car nous sommes en bonne santé mais c différent pour les personnes qui le vive. J'ai également rencontré des personnes qui ont été greffé alors kil non pas connu la dialyse et pour qui sa n'a pas été évident d'accepter la situation.
L'IRC c'est super compliqué et chaque individu va réagir différemment, tout comme toi j'étais pleins de préjugé et de representation mais sincèrement cible sur quoi tu veux travailler précisément sinon tu ne t'en sortira pas
Bon courage a toi, si tu a besoin de bibliographie de bouquins ou d'aide n'hésite pas

TFE sur la greffe rénale il y a 10 ans, 1 mois #36392

  • olek
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Nastia écrit:

Vous avez des preuves de ce que vous avancez sur l'espérance de vie des greffés et dialysés? Les études habituellement citées viennent des USA où la dialyse se fait à l'économie, et sur goretex, tandis que les greffes là-bas se font pour moitié avec donneur vivant. On ne peut en aucun cas extrapoler à la France où les dialyses sont de qualité, avec fistule, et les greffes, dans leur immense majorité, à partir de reins cadavériques de plus en plus limites...


Source ? Lien ? car il faut "éviter sans les vérifier des assertions aussi péremptoires"...

qui est sûr, c'est que les greffés qui meurent des suites de l'opération, ou plus tard d'un cancer généralisé, auraient mieux fait de choisir la dialyse.[/quote]

sources ? liens ? données chiffrées ?

Le tableau que fait Nastia de la greffe est bien pessimiste. Je suis loin de partager la vision de la fnair qui présente la greffe comme le paradis et la dialyse comme le pire des enfers mais on ne peut pas non plus aller dans l'autre sens. Il y a plein de gens qui se portent très bien après une greffe avec un greffon qui fonctionne très bien.

La greffe peut être adaptée à des jeunes qui ont encore beaucoup de choses à construire dans la vie. Et je suis bien d'accord que tout en étant en dialyse on peut mener une vie tout à fait normale mais des limites existent et parfois on aimerait bien faire une pause dans cette rythmique...
Attention : ce message va être détruit dans 5 sec : bip, bip, bip, bip, BOUM !!!!!!!!!!! Merci YC...

TFE sur la greffe rénale il y a 10 ans, 1 mois #36402

  • lydiac
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Les données sur l'amélioration de l'espérance de vie apportée par la greffe par rapport à la dialyse sont connues, et pas seulement aux US.
L'article paru en 2007 en France (Savoye E, Tamarelle D, Chalem Y, Rebibou JM, Tuppin P. Survival benefits of kidney transplantation with expanded criteria deceased donors in patients aged 60 years and over. Transplantation. 2007 Dec 27;84(12):1618-24.) a montré que toutes choses étant égales par ailleurs, un patient greffé pouvait espérer vivre entre environ 2 et 4 fois plus longtemps (selon qu'il reçoit un greffon "limite" ou "optimal) que s'il était resté en dialyse. Cette étude a été réalisée sur l'ensemble des données de l'Agence de la biomédecine, c'est à dire sur tous les patients français, ce qui lui donne bien plus de robustesse que si elle ne s'était intéressée qu'à une cohorte de quelques centres...

Quant à l'espérance de vie en dialyse, rappelons juste (données du registre REIN) qu'elle est d'environ 5 ans à compter du démarrage de la dialyse... Un chiffre à pondérer toutefois, puisque la majorité des patients démarrent la dialyse à un âge très avancé avec de nombreuses comorbidités.

Il est effectivement important que les patients soient clairement informés de ces éléments pour faire leurs choix !

Joyeuses Pâques à tous.
greffée depuis 15 ans, en forme, et pourvu que ça dure !

TFE sur la greffe rénale il y a 10 ans, 1 mois #36407

  • Nastia
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lydiac écrit:
Cette étude a été réalisée sur l'ensemble des données de l'Agence de la biomédecine, c'est à dire sur tous les patients français, ce qui lui donne bien plus de robustesse que si elle ne s'était intéressée qu'à une cohorte de quelques centres....


Cette étude a comparé en réalité 2000 patients greffés de plus de 60 ans à 1000 patients dialysés de plus de 60 ans sur liste d'attente. Il ne s'agit donc pas de "tous les patients français" concernés par la dialyse ou la greffe, qui sont, je crois, 60 000. Il faut payer pour obtenir autre chose qu'un résumé de cette étude, elle est donc difficile d'accès. Je lis cependant que la survie à 5 ans des 2000 greffés en question fut de 82,8% tandis que le taux de survie à 5 ans des 1000 dialysés sur liste d'attente était de 67,4%, soit une différence de 15% seulement à 5 ans.
Reste à savoir comment vivent les 15% qui ont sauvé leur vie en choisissant la greffe: avec quelles infections, cancers, effets secondaires, hospitalisations à répétition...

Reste à savoir aussi dans quel groupe on se situera à 5 ans si on a plus de 60 ans et si on tente la greffe:
- dans les 17% qui meurent de toutes façons, en dialyse ou en greffe
- dans les 67,4% qui survivent de toutes façons, en dialyse ou en greffe
- ou dans les 15% qui devraient leur survie à la greffe
Cela, personne ne peut nous le dire à l'avance

Enfin, on aimerait que d'autres études françaises viennent confirmer ou infirmer celle-là, et que les chiffres bruts et détaillés soient mis à disposition des insuffisants rénaux, et non un simple résumé. 15% de différence, cela fait, par exemple, moins d'effet qu'"un risque de mort multiplié par 2,5". D'ailleurs, 32.6%, ce n'est pas 2,5 x 17,2. C'est 17,2 x 1,9. Comprenne qui pourra. La seule façon de pouvoir repérer des invraisemblances ou des incohérences dans une étude, c'est de pouvoir la lire en entier.

TFE sur la greffe rénale il y a 10 ans, 1 mois #36408

  • olek
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  • Message: 1157
C'est qui m'étonne c'est la taille des échantillons, celui des greffés est le double de celui des dialysés... Faudrait voir aussi les autres caractéristiques des populations étudiées et voir par tranches d'âge...

de toutes façons avec des stats on peut démontrer tout et son contraire. C'est une indication mais souvent chaque cas est particulier et faut juste savoir discuter avec le toubib de son cas particulier.
Attention : ce message va être détruit dans 5 sec : bip, bip, bip, bip, BOUM !!!!!!!!!!! Merci YC...

TFE sur la greffe rénale il y a 10 ans, 1 mois #36414

  • Nastia
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  • Message: 1333
olek écrit:
de toutes façons avec des stats on peut démontrer tout et son contraire. C'est une indication mais souvent chaque cas est particulier et faut juste savoir discuter avec le toubib de son cas particulier.


Oui, on peut tirer des mêmes données des conclusions diamétralement opposées, en mettant l'accent sur certaines de ces données, et en oubliant celles qui gênent...Dans cet article du Monde: www.pourjouy.fr/pourjouy/spip.php?article28 on lit que la fraude scientifique ne cesse de prendre de l'ampleur: données partielles, fabrication de données, modification de données à la demande d'un bailleur de fonds... 33% des chercheurs interrogés avouent sous le sceau de l'anonymat avoir eu ces pratiques...

L'intention de départ influe évidemment aussi sur les conclusions: dans l'étude citée ci-dessus, il s'agissait de démontrer que c'est une bonne chose de greffer des reins très limites à des plus de 60 ans. Et ce sont ces galeux de dialysés qui en ont fait les frais. Tant pis si, au passage, on leur sape le moral. C'est bon pour la croissance de greffer aussi des reins très abîmés...

En revanche, je ne vois aucune solution du côté de "la discussion avec son toubib de son cas particulier", car mon transplanteur me dit dans ces cas-là: c'est une loterie, certains n'ont aucun problème après greffe, d'autres les cumulent tous et repartent en dialyse avec une santé dégradée, et on ne sait absolument pas à l'avance lesquels vont réagir comment. Avec ça, on est bien avancé pour prendre une décision...

TFE sur la greffe rénale il y a 10 ans, 1 mois #36416

  • lydiac
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C'est un peu facile de réclamer des références puis de mettre en doute leur exactitude... Transplantation est la révue internationale de référence sur la greffe, la qualité des papiers qui sont publiés ne fait pas débat.

En complément, l'étude porte effectivement sur l'ensemble des patients français de plus de 60 ans inscrits sur liste d'attente entre 1996 et 2004 et compare le devenir de ceux qui ont été transplantés de ceux qui ne l'ont pas été. En règle générale, les patients qui ne sont pas inscrits sur LNA sont porteurs de comorbidités importantes et leur mortalité est élevée. C''est pour ça qu'ils ne sont pas inclus dans l'étude. C'est la méthodologie retenue pour toutes les études réalisées à l'international sur la survie.
L'étude montre que :
- les patients non transplantés ont un risque ajusté de décès 2.54 fois supérieur que les patients transplantés ;
- Ce risque est 3.78 fois plus élevé en comparaison des patients recevant un greffon "optimal".
L'étude définit par ailleurs les greffons non optimaux selon les critères suivants : donneur âgé de plus de 60 ans, ou ayant des antécédants d'hypertension, ou de diabète, ou décédé d'un AVC.

Il me semble tout de même que ces résultats sont très significatifs (ils confirment du reste toutes les données internationales, qui vont dans le même sens) !
Même si effectivement chaque cas est particulier et s'il est impossible de prévoir à coup sûr le succès d'une greffe, ces chiffres doivent être connus des patients. Même s'ils ne vont pas dans le sens des intérêts du lobby de la dialyse et de l'industrie florissante qui va avec...
greffée depuis 15 ans, en forme, et pourvu que ça dure !

TFE sur la greffe rénale il y a 10 ans, 1 mois #36421

  • djulai
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Bonjour,
Ecoutez, moi aussi je me suis basée sur les écrits en matière d'espérance de vie entre la vie et la dialyse.
Chacun d'entre vous je pense a quelque part raison dans le combat qu'il défend.
Il y a bcp d'impact économiques à la dialyse et c'est évident que la société de ce fait prône la greffe à tout prix...
Je n'ai pas les connaissances et le recul nécessaire pour juger de tout ça, bien heureusement vous avez, en tant qu'insuffisant rénal terminal LE CHOIX de la méthode de suppléance et heureusement et c'est bien pour ça que chacun prêche pour sa paroisse...
Bref je tiens à recentrer tout de même le sujet qui n'est absolument pas LE DEBAT entre la dialyse et la greffe mais simplement une discussion pour me permettre à moi, future soignante, de mieux appréhender le soin aux greffés (leurs choix est fait!) en tentant de comprendre les enjeux de l'observance et de l'éducation thérapeutique...
Merci à ceux qui peuvent m'apporter de relancer le sujet sinon ben tant pis j'irai voir ailleurs...
Vous savez, que ce soit pour la dialyse ou pour la greffe, nous les soignants on n'est pas la pour juger et comparer et c'est bien ce qu'on nous apprend, il s'agit la d'un débat purement éthique! Nous sommes la pour vous accompagner au mieux dans votre combat quelqu'il soit et pour ma part, j'ai choisi de parler de l'après greffe.
Voila.
Merci en tous cas pour ceux qui m'ont répondu.
Katmyrtille merci beaucoup pour ton message, je te propose de me raconter ton histoire (du début de la maladie à aujourd'hui en parlant biensur de ton vécu et si possible en y intégrant ta vision des soignants) en mp.
Bonne soirée à tous

TFE sur la greffe rénale il y a 10 ans, 1 mois #36425

Tout dépend de l'âge aussi, car certes, beaucoup de patients insuffisant rénaux ont plus de 60 ans, mais d'autres sont jeunes, voire enfants.
Personnellement, j'ai été transplantée à l'âge de 12 après quasiment 2 ans de dialyse. Ce qui voulait dire manquer l'école 2 demi-journées par semaine. Par chance j'ai été très aidée pour continuer à apprendre, avec des aménagements d'horaires pour louper un minimum de cours, mais bon, sur le long cours, je ne sais pas comment cela aurait pu être tenable.
J'ai 30 ans et toujours la même greffe. Grâce à elle j'ai pu réaliser mon rêve et faire des études de médecine, avec les stage le matin, les cours l'après-midi et parfois des gardes la nuit, en étant dialysée, cela n'aurait même pas été envisageable. J'ai pu voyager avec mes amis, avoir une vie d'étudiante normale. Jamais je n'aurais pu vivre tout cela sans la greffe, et même si un jour j'ai un cancer, et bien ... toutes ces années vécues l'emportent sur tout.
Et la dialyse comporte aussi son lot de complications, peut-être moins spectaculaires que le risque de cancer, mais tout aussi catastrophiques et insidieuses car les complications cardio-vasculaires et son cortège d'AVC, d'insuffisance cardiaque,etc, c'est pas franchement rigolo.
Et puis arrêtons d'écrire partout greffe = cancer.
J'ai connu un garçon qui est mort à 25 ans d'un cancer du côlon, il n'était pas greffé.
Bref, chaque option a ses risques et sa valeur et peut-être que dans 15 ans, je me dirais que la dialyse m'irait bien en fonction de mon style de vie. Savourons la possibilité de pouvoir choisir, ce n'est pas dans tous les pays pareil ...
Moi je dis vive la greffe !
Tout ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort !

TFE sur la greffe rénale il y a 10 ans, 1 mois #36431

  • sylvie
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  • Administrateur
  • Message: 96
Petite Fleur écrit:
j'ai été transplantée à l'âge de 12 après quasiment 2 ans de dialyse. Ce qui voulait dire manquer l'école 2 demi-journées par semaine. Par chance j'ai été très aidée pour continuer à apprendre, avec des aménagements d'horaires pour louper un minimum de cours, mais bon, sur le long cours, je ne sais pas comment cela aurait pu être tenable.
J'ai 30 ans et toujours la même greffe. Grâce à elle j'ai pu réaliser mon rêve et faire des études de médecine, avec les stage le matin, les cours l'après-midi et parfois des gardes la nuit, en étant dialysée, cela n'aurait même pas été envisageable. J'ai pu voyager avec mes amis, avoir une vie d'étudiante normale. Jamais je n'aurais pu vivre tout cela sans la greffe,...


Ben si, on peut mener à bien des études de médecine en dialyse : je l'ai fait !! J'ai été dialysée à l'âge de 18 ans, 3 jours après avoir passé le bac et été greffée une première fois 10 ans plus tard. Entre temps, j'ai pu faire des études de médecine et les terminer. Avec des aménagements certes, tant au plan de la dialyse (dialyse de nuit) qu'à la Fac où j'avais pu négocier certaines modifications dans les planning (ce qui m'a permis de connaitre à peu près toute la promo, car j'allais d'un groupe à l'autre en fonction de mes disponibilités !). Compte tenu de l'époque à laquelle cela se passait (années 80), je n'ai pas pu voyager bcp, ça manquait encore de centres de dialyse, en France et surtout à l'étranger... pour le reste, j'ai eu la même vie que les autres étudiants... les jours sans dialyse
La greffe m'a ensuite permis d'exercer mon métier et de faire les voyages que je n'avais pas pu faire avant et je continue d'en profiter.
Lorsqu'il a fallu retourner en dialyse 16 ans plus tard, ça a été très très dur (pas mal de gens connaissent cela sur ce forum je pense !), beaucoup plus que la première fois, mais j'ai pu continuer à travailler et j'ai eu la chance de ne pas attendre trop longtemps la 2e greffe, il y a 5 ans...

Bref, un parcours de 33 ans d'IRCT, avec à peu près 12 ans de dialyse et 19 ans de greffe.
Je crois que je peux me permettre de comparer les 2 traitements : il n' y a pas photo, la greffe c'est mieux, tant au plan de la qualité de vie que de l'état de santé, de la "forme physique". Ceci ne veut pas dire que l'on ne peut pas vivre et avancer en dialyse. Je ne considère pas mes 10 années premières de dialyse comme des années perdues. Elles m'ont construites, elles ont aussi fait de moi ce que je suis maintenant. J'ai "fait avec" la dialyse, ou malgré elle et j'ai pu avancer quand même.
Tout cela pour dire que greffe et dialyse ne doivent pas être opposées. Ce sont 2 traitements complémentaires de l'IRCT que l'on est amené à alterner, afin d'obtenir la qualité et la quantité de vie optimale pour chacun. Mais ils ne sont pas équivalents, et, pour les gens jeunes, mieux vaut être greffé le plus tôt possible, car la dialyse, c'est insidieux, mais cela dégrade le corps sur le long cours et on le paye plus tard... La dialyse n'est qu'un palliatif, la greffe, lorsqu'elle "marche" bien (et c'est majoritairement le cas), même si elle nécessite des traitements immunosuppresseurs (avec effets secondaires), est une forme de "rémission complète" comme on dirait pour le cancer et remet les pendules à l'heure.

Petite Fleur écrit:
... toutes ces années vécues l'emportent sur tout.
...Moi je dis vive la greffe !

Je suis bien d'accord avec cette phrase Petite Fleur...

TFE sur la greffe rénale il y a 10 ans, 1 mois #36432

alors là je dis RESPECT pour ton parcours, ouah ... ça me laisse sans voix, vraiment bravo ! Faut avoir une sacrée volonté, car même greffée, c'est pas toujours évident, alors dialysée, j'ose même pas imaginer.
Je suis "contente" de lire enfin ici ce que représente également la dialyse sur le plan de la santé générale, on le lit pas assez souvent, et autant il faut connaître les risques de la greffe, autant il faut connaître ceux de la dialyse, le choix n'en sera que d'autant plus éclairé (quand on a le choix, malheureusement, nous ne sommes pas tous dans ce cas et j'ai une pensée pour ceux qui sont contraints à la dialyse !)

Encore bravo Sylvie
Tout ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort !

TFE sur la greffe rénale il y a 10 ans, 1 mois #36433

Sinon pour en revenir au sujet du TFE, je crois que l'observance chez les patients chroniques elle ne vient qu'avec la compréhension très approfondie des raisons du traitement et des risques liés à la non observance.
Ca ne sert à rien de dire, les médicaments, faut les prendre, c'est comme ça et engueuler dès qu'on remarque que ce n'est pas pris. Pareil pour les régimes.
Par exemple, pourquoi doit-on prendre toujours les immunosuppresseurs, et pourquoi à heure régulière ? Ca nécessite de communiquer qq savoirs de pharmacologie mais c'est primordial. Faut savoir que les malades ils y connaissent rien à la médecine, donc faut tout leur expliquer. Et ça nécessite aussi que les infirmières le sachent également, donc ça nécessite que les médecins expliquent, ça c'est pas facile, lol.

Par exemple sur les immunosuppresseurs :
dire que la concentration dans le sang elle passe en dessous du seuil de d'efficacité après 12 heures (sauf pour les médicaments pris toutes les 24 heures biensûr) et que donc si on ne les prend pas régulièrement, et à heure fixe et bien le médicament n'agit pas, montrer des schémas simples éventuellement.
Communiquer sur les effets secondaires avant de commencer un traitement aussi lourd ça aide aussi, comme ça le patient sait à quoi s'attendre, car si il découvre l'effet secondaire par lui-même et bien l'observance va pas suivre. Sans oublier que le patient il lit la notice des médicaments, donc si il voit un effet secondaire qu'il juge nefaste pour lui alors qu'on ne l'a pas prévenu de cet effet là => risque de mauvaise observance.
De plus, il me semble que la qualité d'écoute du personnel soignant et la qualité de non-jugement concernant les problèmes d'observance peuvent jouer également. Si en exprimant certaines inquiétudes concernant un traitement, le patient ne se sent pas entendu, il va peut-être réagir en ne prenant pas correctement son traitement. Donc tout ce qui est formulé par le patient doit être pris au sérieux, et discuté. Si le soignant réagit mal face à un patient qui ne prend pas bien son traitement, oui parce que parfois certains soignants engueulent un peu quand même sans essayer de comprendre, et bien le patient ne va pas prendre ses médocs et en plus il n'en parlera plus car pas d'écoute, donc perte de la relation de confiance soignant-soigné. Bref, c'est très complexe, et je crois surtout qu'il faut d'office abandonner l'idée d'un 100% de réussite, car quelque soit parfois l'implication des soignants et bien le malade ne sera jamais observant et je crois que cela c'est encore ce qui est le plus dur à gérer et à accepter pour un soignant : perde cette tout-puissance face à la maladie en se trouvant confronté à quelqu'un qui ne veut pas ou ne peut pas prendre son traitement, et parfois il faut savoir ne pas non plus rentrer dans un rapport de force ... dur équilibre à trouver.

Oui et la relation de confiance soignant-soigné est primordiale.
Autre exemple : l'antihypertenseur type ARA2 que tout greffé prend pour lutter contre la protéinurie. C'est un médicaments très particulier car il faut savoir le gérer. Par exmple arrêt lorsque l'on a une perte brutale d'eau (par exemple diarrhée carabinée) + expliquer pourquoi on le prend. Oui pour limiter la protéinurie, mais pourquoi est ce important ? Ca abimer les néphron la protéinurie. Comme fonctionne le médicament ? etc ...
Eduquer sur l'observance c'est une chose, mais il faut également éduquer sur la gestion des effets secondaires : par exemple exposition au soleil avec les immunosuppresseurs, le régime avec la cortison pour éviter diabète et rétension hydrosodée, etc ... c'est très vaste.
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TFE sur la greffe rénale il y a 10 ans, 1 mois #36434

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petite fleur tu expliques mieux que certains toubibs ou infirmières

l'engueulade je l'ai vécu il y a peu, étant hospitalisée pour un pb non néphro, un matin en voyant arriver mon petit pain tout sec et calciné (et je venais de me faire enlever une dent donc je pouvais pas mâcher) pour le petit déjeuner j'ai craqué, mais une vraie crise de larme, fatigue accumulée, stress bref un trop plein d'émotions qui pourquoi ce matin là et pourquoi à cause du petit pain je sais pas. Toujours est il que par pudeur je me suis réfugiée dans les toilettes et j'ai refusée de sortir pendant au moins 1h le temps que je me calme (et jamais cela m'était arrivé avant), et à ce moment là une infirmière contrariée car je n'avait pas pris mes médicaments à l'heure ma dit que j'allais foutre en l'air ma greffe, que j'étais qu'une inconsciente etc... ce qui a encore plus accentué ma crise de larmes. D'ailleurs cette infirmière à eu de la chance (étant enfermée dans les toilettes) que je ne vois pas qui c'était car je suis de nature très calme et joyeuse habituellement mais là j'ai eu envie d'aller chercher le chef de service tellement cela m'a choqué. Une fois calmée j'ai laissé tombé car bon ... il y a des choses plus graves dans la vie mais ça fait mal quand même.

On a tous en tant que patients des hauts et des bas, et nos vécus et caractères tous différents, et je comprend aussi que le personnel n'a pas assez de temps à nous consacrer etc... mais parfois de prendre malgré tout un tout petit peu de temps pour nous expliquer des petits trucs tous bête de la vie quotidienne ou tout simplement de demander comment on va, bref rien est simple ni le patient ni le personnel soignant, le tout est de trouver un bon équilibre

TFE sur la greffe rénale il y a 10 ans, 1 mois #36437

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Petite Fleur écrit:
je crois que l'observance chez les patients chroniques elle ne vient qu'avec la compréhension très approfondie des raisons du traitement et des risques liés à la non observance.
Ça ne sert à rien de dire, les médicaments, faut les prendre, c'est comme ça et engueuler dès qu'on remarque que ce n'est pas pris. Pareil pour les régimes.
Par exemple, pourquoi doit-on prendre toujours les immunosuppresseurs, et pourquoi à heure régulière ? Ça nécessite de communiquer qq savoirs de pharmacologie mais c'est primordial. Faut savoir que les malades ils y connaissent rien à la médecine, donc faut tout leur expliquer. Et ça nécessite aussi que les infirmières le sachent également, donc ça nécessite que les médecins expliquent, ça c'est pas facile, lol.


Eh oui, c'est ça qu'on appelle - sans doute de façon assez mal adaptée - l'éducation thérapeutique... Je crois avoir lu qqpart sur le forum une critique en règle de l'éducation thérapeutique...
En fait, ce n'est que ça : apprendre au malade chronique à se gérer et pour cela lui donner un minimum de compréhension de ce qui se passe, des raisons de tel ou tel traitement ou interdiction... Je prends toujours l'exemple des bananes ou du chocolat : tant qu'on ne sait pas pourquoi c'est dangereux quand on est dialysé, pourquoi on s'en priverait ?

TFE sur la greffe rénale il y a 10 ans, 1 mois #36438

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Petite Fleur écrit:
. Faut savoir que les malades ils y connaissent rien à la médecine, donc faut tout leur expliquer. .


Et puis, être malade rend idiot, ça aussi, faut le savoir....

Quand on est un docte médecin plein de certitudes, de mépris, et d'arrogance, on va ainsi interdire à tout dialysé la moindre consommation de chocolat (voir ci-dessus)...et, ce faisant, on va le condamner à 39% de plus d'infarctus et d'AVC que s'il continuait à en consommer: http://www.uremicfrost.com

Je suis dialysée depuis plus d'un an, je consomme un chocolat noir à chaque fin de repas, mon potassium n'a jamais dépassé 5,5, y compris sans kayexalate, et je vais très bien, sans aucun problème cardio-vasculaire.

La meilleure survie parmi les dialysés, et de loin, est en autodialyse, là où on se gère entièrement seul, sans médecin ou infirmier, ou presque. Cela devrait interroger ceux qui se croient indispensables et prennent les malades pour des abrutis qu'il faut infantiliser et priver de toute autonomie...

TFE sur la greffe rénale il y a 10 ans, 1 mois #36439

J'ai jamais voulu dire qu'être malade ça rend idiot, simplement moi je vais pas ramener ma fraise devant un comptable ou un plombier, j'y connais rien à leur boulot, et je peux que les écouter, c'est pareil. Les médecins savent de quoi ils parlent et c'est à eux de nous apprendre. C'est clair que bcp pensent détenir le savoir universel et ils feraient mieux de mettre de l'eau dans leur vin, car au final le patient est libre de faire ce qu'il veut et ça c'est pas facile à vivre pour un médecin mais il faut l'accepter.
Après que le chocolat diminue de 39% le risque d'infarctus, mouais, j'y crois moyen et tant qu'on voit pas l'étude et dans quelles conditions elle a été faite, et bien on ne peut pas s'appuyer sur ses chiffres ... donc je crois qu'il vaut quand même mieux éviter le potassium quand on est dialysé ...
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TFE sur la greffe rénale il y a 10 ans, 1 mois #36440

  • Nastia
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Les arnaques des plombiers étant de notoriété publique: on change la machine à laver alors qu'un joint aurait suffi, on s'expose, là aussi, à de graves déconvenues si on les croit béatement au lieu d'essayer de se prendre en main.

Quant à l'étude sur le chocolat, elle est au moins aussi crédible que celle sur l'espérance de vie comparée des dialysés et des greffés, puisque, dans les 2 cas, on ne dispose que d'un résumé et des conclusions, et pas de l'ensemble des données.

Mais l'étude sur le chocolat porte sur 19 000 personnes et non 3000, et a duré 10 ans au lieu de 5 (alors que les cancers en greffe se multiplient à partir de 10 ans). De plus les données publiées sont beaucoup plus explicites et détaillées (âge des participants, quantité de chocolat ingéré). Donc, a priori, l'étude sur le chocolat est plus fiable que l'autre. En tous cas, on ne peut, en toute logique, croire aveuglément la première et douter de la seconde.

TFE sur la greffe rénale il y a 10 ans, 1 mois #36441

Nastia écrit:
Les arnaques des plombiers étant de notoriété publique: on change la machine à laver alors qu'un joint aurait suffi, on s'expose, là aussi, à de graves déconvenues si on les croit béatement au lieu d'essayer de se prendre en main.

Quant à l'étude sur le chocolat, elle est au moins aussi crédible que celle sur l'espérance de vie comparée des dialysés et des greffés, puisque, dans les 2 cas, on ne dispose que d'un résumé et des conclusions, et pas de l'ensemble des données.

Mais l'étude sur le chocolat porte sur 19 000 personnes et non 3000, et a duré 10 ans au lieu de 5 (alors que les cancers en greffe se multiplient à partir de 10 ans). De plus les données publiées sont beaucoup plus explicites et détaillées (âge des participants, quantité de chocolat ingéré). Donc, a priori, l'étude sur le chocolat est plus fiable que l'autre. En tous cas, on ne peut, en toute logique, croire aveuglément la première et douter de la seconde.


Et les méthodes statistiques utilisées tu les as analysées, les critères d'évaluation aussi ? Je suis certaine que oui.
C'est bien d'avoir des certitudes et de penser qu'on ne peut s'instruire que par soi-même, mais penser tout savoir mieux que les autres n'est pas non plus une bonne solution, surtout quand on croit savoir et qu'en fait on ne sait rien ...
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TFE sur la greffe rénale il y a 10 ans, 1 mois #36442

  • stat
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Bonjour
Je suis un des auteurs de l'article cité sur les greffes "marginales". Je suis un peu surpris et attristé, ayant essayé de fournir des chiffres de qualité, par le sempiternel débat sur la validité des chiffres et des stat et sur ce que l'on peut leur faire dire. Je peux me porter garant que tous les chiffres publiés par l'Agence de la biomédecine et ex efg sont corrects entre 1995 et 2005. Bien sur le débat est plus à focaliser sur l'interprétation de ces chiffres et je peux la aussi vous garantir qu'il n'y a pas de langue de bois dans les textes des publications scientifiques ou de machination X ou Y. La ou le bat peut blesser est sur le message politique ou de "santé publique" de fin d'article qui est forcémment connoté ou vague car prudenceet les actions développées face à ces résultats..... Néanmoins je pense que les membres du forum ont suffisament d'expèrience et de recul pour se faire une opinion à l'aide des sommes d'informations disponibles. C'est sur, un cas individuel ne sera jamais dans les moyennes ou espérance de vie d'un grand nombre ce sont les sciences de la vie...Pour la disponibilité des articles, je suis d'accord mais malheureusement les articles une fois soumis et publiés appartiennent à un éditeur et leur diffusion on-line sans droit peut être pénalisée. Néanmoins il peut être possible de voir avec Yvanie ce qu'il est possible de faire ...
Je dois dire que n'étant pas soignant et non plus malade mais engagé dans la production de chiffre pour les décideurs Etat Agence etc je suis vraiment étonné du "pessismisme" vis à vis de ces chiffres exprimés qui doivent être vécus plus comme un éclaircisment, une information afin de pouvoir choisir la thérapeutique souhaitée, même si cela peut être rapide et non suffisament préparé dans le cas des greffes préémptives ou d'autres. Ces dernières posant aussi des prôblèmes éthiques sur l'attribution à un receveur plutot qu'un autre. Effectivement les greffes préemptives ont montré leur efficacité et même si cela peut être qualifié de dixit je ne pense pas que les médecins et les décideurs s"amusent à cela sans bien fondé.
Je pense que les forces de combat doivent s'orienter vers un avenir qui ne s'éclaircit pas vu l'atteinte du potentiel de donneur en mort encéphalique (article récent dans nephrologie et thérapeutique) et la "demande" croissante, la réticence à l'information sur le donneur vivant que certains appellent promotion...En parlant d'interets économiques ils existent et ne peuvent être niés mais un futur article doit pointer sur un plan assurance maladie l'interet de la greffe par rapport à la dialyse et une très légére ouverture sur un positionnement donneur vivant mais surtout le choix.
Pour conclure, je dirais que le domaine de la greffe rénale est un de ceux en matière de pathologie qui possède le plus d'information disponibles en France en national, régional etc ce qui permet de positionner les associations comme acteurs "connaisseurs" qui peuvent ainsi avoir des leviers et arguments...il est possible de faire bien sur plus mais je crois surtout que le point faible est ensuite la valorisation de ces chiffres auprès des malades et que le combat à conduire est plus sur ce domaine que ce soit les dialysés et greffés ensembles qui 'pésent' 60000 patients et 4 milliards d'euros an de remboursements soit 2% à 4% du budget de la sécu et pour être un peu irritatif sur ces plans une étude comparative de la perception et de leur poids entre vaincre la mucoviscidose et l'associatin d'insuffisants rénaux serait interressante

TFE sur la greffe rénale il y a 10 ans, 1 mois #36443

  • Nastia
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Merci d'avoir pris la peine de venir nous parler, et merci de comprendre qu'il est pénible de se voir asséner des résultats d'études dont il nous est impossible de prendre connaissance, et qu'il nous faudrait donc croire les yeux fermés, alors que de gros intérêts financiers sont en jeu, vous le dites aussi.

Ce qui est particulièrement "irritatif", comme vous le dites, c'est que les greffés et dialysés peuvent difficilement se battre ensemble, puisqu'on ne cesse de nous opposer les uns aux autres. La télé ne peut s'emparer du sujet sans répéter l'éternelle ritournelle: les dyalisés coûtent, ce qui est immoral, les dialysés meurent comme des mouches (ces 2 reproches étant contradictoires: si on meurt, on ne coûte plus), les dialysés vivent un enfer et ne survivent que parce qu'ils espèrent être greffés, tandis que les greffés sont au nirvana perpétuel, font faire des économies à la Sécu et sont donc de bons citoyens, et ne meurent et ne souffrent jamais. Quand on entend ça depuis plus de 10 ans chaque semaine, quand on est dialysé, et quand on a sous les yeux une toute autre réalité que celle que décrit la propagande, ça finit par agacer. Et il se trouve que votre étude semble être la seule en France qui tente d'apporter une caution scientifique à ces théories préexistantes. En tous cas, c'est la seule que l'on nous cite.

L'idéal serait qu'il y ait de nombreuses études, accessibles en totalité aux principaux intéressés, les dialysés et les greffés, et là, on finirait peut-être par savoir ce qu'il en est réellement.

En tous cas, je suis très satisfaite de ma vie de dialysée, je n'ai pas l'intention de mourir de sitôt, et on n'arrivera pas à me culpabiliser pour ce que coûtent mes dialyses, car la Sécu est faite pour ça: nous cotisons tous toute notre vie pour que ceux qui sont malades puissent être pris en charge le moment venu. Et il y a de nombreux dialysés contents de l'être, comme moi, j'en côtoie tous les jours. Il faudrait donc arrêter d'opposer greffe et dialyse comme le paradis et l'enfer. La réalité est beaucoup plus complexe, et dépend des choix de vie, des préférences, et de la chance de chaque individu.

TFE sur la greffe rénale il y a 10 ans, 1 mois #36445

  • sylvie
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Nastia écrit:
Quand on est un docte médecin plein de certitudes, de mépris, et d'arrogance, on va ainsi interdire à tout dialysé la moindre consommation de chocolat (voir ci-dessus)

Eh bien, me voilà habillée pour l'hiver ! Merci Nastia (je ne me trompe pas en me sentant visée ?)
Comme il me semble que mes propos ont été faussement interprétés, je reformule : mon but, avec l'exemple du chocolat n'était pas de dire qu'il fallait l'interdire, mais qu'il fallait faire comprendre aux gens quel danger il a en cas de surconsommation, ceci afin de leur permettre de prendre ensuite leurs responsabilités en limitant si besoin sa consommation. C'est comme ça que l'on obtient une meilleure observance.
D'ailleurs, Nastia, toujours sur cet exemple, vous mangez tous les jours du chocolat, et c'est très bien, puisque ça vous convient... Probablement parce que vous avez trouvé vos propres limites. Si vous, ce que vous savez vous l'avez appris sans aucune aide, ce n'est pas le cas de tout le monde et bcp de gens préfèrent qu'on leur apporte l'info plutôt que d'aller la chercher eux-même... ou n'en ont pas la possibilité.
Je l'ai dit, le terme d'éducation thérapeutique est mal choisi... mais après tout, on apprend à lire et bien d'autres choses en allant à l'école... pourquoi pas à gérer sa santé ?

Nastia écrit:
La meilleure survie parmi les dialysés, et de loin, est en autodialyse, là où on se gère entièrement seul, sans médecin ou infirmier, ou presque. Cela devrait interroger ceux qui se croient indispensables et prennent les malades pour des abrutis qu'il faut infantiliser et priver de toute autonomie...

En fait, c'est faux, c'est en hémodialyse à domicile, cad une méthode encore plus autonome.
Mais ces méthodes nécessitent un "éducation", c'est le terme employé par les professionnels et je ne pense pas que vous ayez appris toute seule ? Il y a bien qqun, à un moment, qui a du vous expliquer des choses ? Y compris sur le potassium non ?

Nastia écrit:
En tous cas, je suis très satisfaite de ma vie de dialysée, je n'ai pas l'intention de mourir de sitôt, et on n'arrivera pas à me culpabiliser pour ce que coûtent mes dialyses, car la Sécu est faite pour ça: nous cotisons tous toute notre vie pour que ceux qui sont malades puissent être pris en charge le moment venu. Et il y a de nombreux dialysés contents de l'être, comme moi, j'en côtoie tous les jours. Il faudrait donc arrêter d'opposer greffe et dialyse comme le paradis et l'enfer. La réalité est beaucoup plus complexe, et dépend des choix de vie, des préférences, et de la chance de chaque individu.


Et bien, tant mieux.
Et en effet, tout à fait d'accord pour dire qu'il ne faut pas opposer les 2 traitements, dialyse et greffe, car ils permettent de vivre (et non pas survivre) mais surtout, ne pas s'interdire d'utiliser les 2 successivement, améliore l'espérance de vie des personnes atteintes d'IRCT... Je suis à peu près sure que Stat sera d'accord, même si je ne suis pas sure que l'on puisse trouver des études spécifiquement sur ce thème
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