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SUJET: maladie de berger

maladie de berger il y a 9 ans, 6 mois #37381

  • milou
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 1
Bonjour
Je m'appelle emilie je suis nouvelle sur se forum. J'ai la maladie de berger j'ai 27 ans j'en suis au cap 1 comme me dit mon medecin
je voulais avoir des témoignages de personnes qui sont atteinte de cette maladie comment se passe leur quotidien ?
J'ai un petit garçon qui a 20mois et souhaiterais avcoir un deuxième enfant mais on m'a dit que la grossesse pouvait faire evoluer la maladie comme pas du tout alors prendre le risque ou pas ?
Je vous remercie d'avance
emilie

maladie de berger il y a 9 ans, 4 mois #37635

  • ulline
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 6
Bonjour a toi je viens de lire ton message je c est pas ce que ton médecin veux dire par cap 1, moi je peut juste te dire que mon mari a la même maladie que toi. En plus avancé c est a dire en mai 2006 on a découvert ça maladie vraiment trop tard a l époque il avais 26 ans , il vomissait beaucoup. Ces deux rein ne fonctionner déjà plus de la il a fais la dialyse péritonéale pendant 1 ans, après ça ne suffisais plus donc il a fais 1ans d hémodialyse. Et maintenant tout va bien il a été greffé depuis 2008, c que du bonheur.

Quand tu parle de grossesse je c est pas trop mais je c est juste que quand ont enceinte les rein ne fonctionne pas toujours très bien, donc je suppose que oui ca ne doit pas aider malheureusement.
Nous les médecin nous ont toujours dit que nous ne pourrions pas avoir d enfants naturellement, et que par fiv sa aller être très dure aussi. Et part chance 2 tentative est voila notre premier petit bebe née en 11/2009 et comme par miracle 5 mois après je retombe enceinte mais naturellement notre pepette devrais arriver fevrier 2011. TOUT PEUT ARRIVER IL FAUT JUSTE GARDER ESPOIR

Si tu as des questions hésite pas, je te souhaite que tout ce passe bien

maladie de berger il y a 9 ans, 3 mois #37911

  • tuttifrutti
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 32
Oui la grossesse fait évoluer la maladie.
On a découvert la maladie de berger à ma 1ère grossesse 2005 , et le néphrologue m'a dit qu'il n'était pas préférable de faire un 2ème enfant, du moins pour le moment, valait mieux attendre. Je suis sortie en pleur de la consultation. Ca c'était en début 2007. Fin 2007 je suis tombée enceinte, c'était un accident. Et après consultation avec un autre néphrologue, il m'a dit que c'était pas une fatalité et que si je voulais garder mon bébé, que je pouvais, c'est ce que j'ai fait. Grossesse à risque mais j'ai bien été suivi examen toutes les semaines à partir du 4ème mois (prises de sang, écho). Ma gynéco n'était pas très caler dans cette maladie et je pense qu'elle ne voulait pas prendre de risque et m'a envoyé à l'hopital Saint Antoine Paris 12 ou j'ai été très bien suivi par une gynéco spécialisée dans les grossesse à risque. Elle s'appellait Vanina mais je ne pourrais me rappeler de son nom. Très professionnelle, j'étais en confiance.
Une 2ème grossesse dérègle tout, on a du me faire une césarienne en urgence car mon taux de potassium était élevé, risque pour moi et pour le bébé. Ma fille est née à 34 semaines et 4 jours, elle pesait 1 kg 5 et est resté sous couveuse un mois avec en prime une tranfusion sanguine. Ca c'était en juillet 2008
Et qui dit grossesse dit une mutlitude d'anticorps qui n'aide pas pour la greffe malheureusement. Mon mari voulait me donner un de ses reins mais hélas je n'étais pas compatible à cause de ces anticorps.
Il faut bien peser le pour et le contre. Oui c'est un plaisir d'enfanter mais à quell prix. C'était la question que ma 1ere Gynéco m'avait poser.
Moi à ce jour, je ne regrette pas d'avoir garder mon 2ème enfant. Que du bonheur. Et je suis à la limite de la dialyse j'ai 15 de clairance. J'appréhende la dialyse et j'espère que ça sera le plus tard possible car je veux profiter un maximum avec mes filles.

maladie de berger il y a 9 ans, 3 mois #37925

Bonsoir,
Je ne me permettrais pas de vous donner un conseil par contre mon témoignage peut vous aider.
Mon histoire ressemble beaucoup à celle de Tutti Frutti (A part que l'origine de mon IRC n'est pas la maladie de Berger mais à priori des angines à répétition).
Un premier enfant en 2003 au cours de laquelle on découvre mon IRC.
Créat à 140 pendant de longues années
Le néphro me déconseille d'avoir un autre enfant.
Je n'écoute pas ce conseil 2ème enfant en 2008
Grossesse très difficile, bébé prématuré, clairance à 16, dialyse sous peu.
Voilà!
Ma logique (qui n'aappartient qu'à moi!!!) :
Mes rens auraient fini par lâcher.
Si c'était à refaire ce serait pareil.
Je préfère vivre moins longtempsmais heureuse.Mon déisr d'un autre enfant etait irrépressible!

maladie de berger il y a 8 ans, 10 mois #38504

  • bouboule
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 3
Bonjour à toutes,

J'ai posté un message il y a plusieurs mois qui est resté sans réponse et j'aimerais vraiment avoir vos avis. J'ai 37 ans, j'ai consulté une gynéco "grossesse à haut risque" d'un gros CHU et ma néphro et les 2 ne sont pas contre mais quelles peurs avant de se lancer : perdre le BB, mourir (il y a un risque), avoir un grand préma avec des séquelles graves, être sous dialyse plus tôt que prévu ... bref c'est difficile ! Je vous remets mon premier message

Bonjour à tous,

Je sais que le sujet a déjà été traité mais j'aimerais avoir des témoignages de parents pour m'aider à cheminer.
J'ai 34 ans et j'ai été diagnostiquée en 1993 de la maladie de berger lors d'une visite d'entrée à l'université : ma vie a basculé mais une fois la nouvelle digérée et les informations de bases recueillies, j'ai vécu pendant longtemps en contrôlant régulièrement mon état de santé sans autre précaution particulière. J'ai continué ma vie et en 2005 j'ai entamé une grossesse n'ayant alors qu'une protéinurie plus que discrète et une tension artérielle normale. Le professeur était confiant et jusqu'au 7 ème mois je me portais parfaitement. Mais à la troisième échographie, le BB était à la limite du retard de croissance et nos échanges étaient très mauvais. Après 15 jours d'arrêt de travail, de repos complet et de traitement à base de cortisone pour la maturation pulmonaire du BB, j'ai subi une césarienne, la situation ne s'améliorant pas. Tout s'est très bien passé : il faisait 1,7 kgs mais allait bien ; bien entendu il a dû rester en couveuse et être surveillé quelques jours. J'ai eu également une tension très forte les jours suivants et depuis ma maladie s'est accélérée : 1 g environ de protéinurie par 24 h, créatinine autour de 100 umol/l et TA autour de 13-9 tout cela avec deux doses de Coversyl 5 mg par jour.
Notre petit bonhomme a 4 ans et demi et est super : il a quand même eu un tonus musculaire en dessous de la moyenne pendant deux ans mais a rattrapé son "retard".
Avec mon mari, nous n'envisagions pas de nouvelle grossesse car pour moi la surmédicalisation n'est pas dans ma conception de la transmission de la vie et nous avons peur d'aggraver ma maladie et de mettre en danger un enfant (notre petit garçon en souffrirait sans doute également). De plus la grande prématurité pour l'avoir connue de près avec des amis nous fait très peur. Je pensais à l'adoption mais mon mari ne le souhaite pas et je comprends tout à fait son point de vue et il n'est pas question de lui "forcer la main".
Et voilà que mon garçon grandissant et l'âge avançant je doute de plus en plus. Je trouve cela très dur moi qui était issue d'une famille de 4 enfants d'élever un enfant unique. J'ai peur de l'étouffer et j'ai l'impression qu'il manque quelqu'un à notre vie.
J'aimerais savoir si d'autres personnes ont eu ce choix à faire et ce qui les a aidés à le faire. Je précise que ma néphrologue, ma gynécologue, etc. ne m'encouragent guère sans s'y opposer.
Merci pour votre aide

maladie de berger il y a 8 ans, 9 mois #38565

  • ninouze94
  • Hors ligne
  • Glomérule junior
  • Message: 73
J'ai été diagnostiquer lorsque j'avais 18 ans aujourd'hui j'ai 22 ans et que j'étais sensé avoir la forme bénigne jusqu'à la biopsie du mois dernier ou ils se sont aperçus qu'elle était beaucoup plus évoluée qu'au départ,
Je dois faire actuellement le choix de faire un enfant tout de suite ou d'attendre ma greffe qui se fera d'ici 5 ans + 1 an minimum d'observation du rein et encore si tout va bien...
J'ai eu un malaise à 18,5 de tension il y a deux mois et maintenant c'est la débandade....
J'ai été traitée au coversyl et plus récemment on m'a rajouter du cozaar jusqu'à que j'exprime mon choix concernant une éventuelle grossesse après que le nephro m'ait dit c'est maintenant ou jamais sachant que toute mes grossesses seront des grossesses risquées...
On m'a changer de traitement pour voir si ma tension pouvait être maitrisé avec quelque chose de pas dangereux pour un éventuel bébé mais moi aussi on me parle de risque de prématurité de l'enfant et c'est clair que je ne veux pas faire d'enfant malheureux et en mauvaise santé.
J'ai aussi peur pour mes reins car je suis en insuffisance rénale (je suis à 37 en filtration à partir de 15 c'est la dialyse)
Ma créat est à 177, ma tension arbore les 14,9 avec mon nouveau traitement compatible avec la grossesse, après ca fait que 3 jours que je le prends donc peut être faut attendre un peu encore...
Mon nephro m'a dit comme quoi je pouvais finir en dialyse après la grossesse, et que je risquai de ne pas la mené à terme...
Il m'a dit que niveau fonction rénale c'était encore jouable mais j'ai beaucoup d'albumine et donc de protéinurie et que c'était pas bon pour le bébé ni pour moi....
Je ne sais pas trop quoi penser, quoi faire... Est-ce que j'aurais assez de santé pour m'occuper de mon futur enfant (avec l'aide de mon compagnon) ?
J'ai aussi vu que le fait d'être enceinte augmente les risques d'incompatibilité sur les greffes, sauriez-vous m'éclairer un peu plus?
C'est dur de se dire soit on fait un enfant et on risque sa santé ainsi que celle du bébé soit on attends au risque de ne peut être plus avoir l'occasion d'en avoir un... Après mon nephro m'a dit qu'il y avait 100% de chance que je fasse la toxémie mais 100% de chance aussi que le bébé aille bien comme qu'il n'aille pas bien -_-'
J'aimerais avoir vos avis, sachant que je n'ai pas assez d'expérience d'une manière générale sur le sujet et que tout ca me prend au dépourvu...
Concernant l'espérance de vie d'un greffé du rein, j'aurais voulu savoir si elle était similaire à celle d'un non greffé ... je n'arrive pas à trouver de réponse la dessus...
Bref c'est un peu la galère...
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