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SUJET: fouvolant

fouvolant il y a 9 ans, 1 mois #38124

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les nouvelles du fouvolant, il essaye de survivre, son recveur de frère fait une rechute de sa maladie initiale, c'est jours, heures, mois, sont comptés,

le greffon est mort à cause de la rechute de la malade d'origine, alors le receveur est en dialyse comme s'il n'avait pas été greffé,

les toubib et le receveur avaient dit que sa maladie initiale était guérie et qu'aucune rechute n'était possible , malgré ce que disait internet, les toubib lui avaient dit que sur internet ce dit n'importe quoi, alors il a cru les médecins et le receveur,

le receveur aujourd'hui lui affirme qu'il savait que la rechute n'était qu'une question de temps

tous les toubibs (d'autre) contactés à l'annonce de la rechute ont confirmé que cette maladie ne peut que rechuter et quelle est fatale à 100% à cours terme

fouvolant a été trompé depuis le début par les médecins et son receveur,

je vous laisse imaginer la colère destructrice pour fouvolant, enfin pour ceux qui s'en souviennent encore.

lui restera avec des séquelles physique et psy à vie, il même un combat juridique devant un hôpital muet , et un employeur qui ne cherche qu'a le foutre à la porte et le spolier de ses droits, pour mémoire il est (était) fonctionnaire qui avait un avenir professionnel prometteur,

sa vie c'est arrêtée,

fouvolant il y a 9 ans, 1 mois #38126

  • olek
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Courage fouvolant, je pense bien à toi
Attention : ce message va être détruit dans 5 sec : bip, bip, bip, bip, BOUM !!!!!!!!!!! Merci YC...

fouvolant il y a 9 ans, 1 mois #38127

  • rubicub
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Même si je ne suis jamais intervenue dans les discussions, j'ai suivi les déboires de fouvolant, en espérant que les choses s'arrangeraient.

Vraiment désolé pour ce qui lui arrive, en espérant que tant bien que mal les choses s'arrangent progressivement pour lui;

fouvolant il y a 9 ans, 1 mois #38128

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  • Message: 1560
Bonsoir,

Tous ses efforts n'auront pas été vains.. Il a pu vivre une vie relativement normale pendant un certain temps...

Je crois qu'être amer n'est pas forcément la solution

Dans tous les cas bon courage.

Cdt.
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fouvolant il y a 9 ans, 1 mois #38129

  • peluche0706
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Une pensée pour fouvolant. Bon courage à lui.

fouvolant il y a 9 ans, 1 mois #38130

  • marielle
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Je pense un peu comme PommeDapi : le rein aura quand même vécu un certain temps et prolongé la vie du frère receveur.
De toute façon, on sait tous qu'un greffon à une durée de vie limitée (bon, je sais que c'est un ssujet sur lequel tout le monde n'est pas d'accord vu que pour certain cela peut aller jusqu'à 40 ans et d'autres disons...nettement moins!)donc qu'il ne fonctionne plus pour telle ou telle raison, cela ne change pas grand chose sauf si le donneur ne savait pas qu'un greffon a une durée de vie limitée.
Mais je tiens à dire à Fouvolant que je suis de tout cœur avec lui et je suis désolée de la tournure qu'à pris sa générosité.

fouvolant il y a 9 ans, 1 mois #38139

  • inuit
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bonjour,

je reprends quelques mots concernant la situation de fouvolant,

merci pour ceux ayant des mots d'encouragement , cela lui fera plaisirs

par contre de parler "d'amertume n'est pas une solution" qu'elle est donc la solution, bien que l'amertume ne soit pas son état d'esprit

parler de prolonger la vie de son frère , est une erreur qui m'étonne sur un forum spécialisé rénale

le message est que ce qu'il a vécu est passé , ce qui prédomine c'est la colère d'un système médical qui n'a pensé qu'a leur carrière sans se préoccuper de l'avenir du donneur et du receveur, je crois que c'est le message que je ressens de fouvolant,

prenez soins de vous,

fouvolant il y a 9 ans, 1 mois #38140

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Bonjour FV

Pour ma part, je ne suis pas certaine que de ne pas avoir été greffé aurait été bénéfique à votre frère. La dialyse est difficile (très difficile) à vivre.
Se sentir "normal" est vraiment génial. Rien que pour ça, ça valait le coup de tenter (à mon avis hein ).

En ce qui concerne votre cas spécifique de donneur vivant pour qui tout ne s'est pas très bien passé... On ne le répètera jamais assez : vous êtes (malheureusement, j'en convient) un cas isolé (ce qui n'excuse pas tous les problèmes que vous avez eu bien entendu).
Dans la très grande majorité des DVA tout se passe très bien, pour le donneur ET le receveur.

Je le répète également : tenter de culpabiliser les greffés, dialysés, ou donneurs vivants de ce forum ne vous apaiseront pas. Néanmoins, nous sommes une oreille attentive à vos problèmes. J'espère que ça vous soulage.

Cdt.
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fouvolant il y a 9 ans, 1 mois #38141

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  • Message: 5
il s'agit d informations de la part de fouvolant, pas de vouloir culpabiliser les regardants du forum

le reste est littérature, mais dire que tout va bien sauf dans de rare cas, j'ai fais des recherche pour lui, en faisant "douleurs néphrectomie" vous comprendrez mieux le lots des donneurs vivants de rein , car que l'opération soit pour un don ou une maladie les douleurs restantes sont les mêmes, vouloir les ignorer c'est vouloir se donner bonne conscience,

mais je comprend pourquoi fouvolant n'est jamais été compris,

fouvolant il y a 9 ans, 1 mois #38142

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  • Message: 1560
Re-bonjour FV

Il n'est pas question d'ignorer les douleurs dus à la néphrectomie... Pour ma part, j'ai subi 2 néphrectomies et je n'ai aucun souci... J'ai rencontré pas mal de donneurs vivants... Là encore, je n'ai jamais eu un seul retour négatif... Est ce par fierté? Je n'ignore rien.. Mais je suis comme St Thomas... Je ne crois que ce que je voit. Je n'ai pas à avoir bonne conscience dans la mesure ou j'ai un avis très mitigé sur le Don Vivant Apparenté.

Bon courage à vous.
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fouvolant il y a 9 ans, 1 mois #38143

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je ne suis pas FV,

je suis chez lui par moment par amitiés et utilise sa connexion car nous avons parlé du site, il ne souhaite plus s'exprimer lui même mais me laisse le droit de passer un message , il n'en n'a pas le retour car il ne veut plus entendre ce discours tout beau tout rose dans un monde candy,

il a trop souffert de cette incompréhension du site et du devoir de se justifier, il m'a reparlé des message où on lui disait "t'es pas malade que viens tu faire là à nous parler de douleurs qui n'existent pas , sinon ça se saurait et les médecins en tiendraient compte"

je crois que c'est à peu près ce qu'il lui a été dit en condensé,

aujourd'hui , ce don je parle est du mensonge médical et de l'utilisation des personnes à des fins personnelles et carriéristes bien loin de sermon d'Hippocrate que jurent les médecins, si vous ne pouvez le croire ou le comprendre, et bien je comprends l'attitude de fouvolant vis à vis du site où il a cherché réconfort , écoute et aussi passé un message de prudence et des risques possible,

tant mieux pour qui ça se passe bien, les autres ...............

heureusement il à une feme formidable qui le soutien et lui donne une raison de vivre chaque jour, et (pardon pour ma modestie que je laisse de coté) des copains qui le soutiennent, certains malades d'autre en bonne santé, et un peu avant certains dcd d'avoir trop cru dans les belles paroles .

je m'en vais de chez lui , alors peut être à mon prochain passage, peut être vous m'avez donné matière à réflexion et l'objectif d'un tel forum

ps: dans mes recherche un mec dis avoir sauver la vie de son frère en donnant un rein, c'est triste de lire ça, un poumon ou un lobe de foie j'admets, un rein faut pas exagérer

fouvolant il y a 9 ans, 1 mois #38144

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Je ne suis plutôt choqué par votre dernière phrase... Vous nous reprochez de ne pas pouvoir vous comprendre.... alors que vous ne cherchez pas à comprendre de quelle manière une greffe peut nous sauver la vie... J'ai 18 ans de dialyse, et je sais que je m'éteint petit à petit.. Je serais très certainement en bien meilleure forme avec une greffe....

La greffe permet une qualité de vie excellente (lorsqu'elle marche, j'entends bien) ce que ne permets pas ou bien plus difficilement la dialyse. Sans compter les injustices de celle-ci comme par exemple, devoir payer de sa poche les dialyses lors de séjours aux états-unis.

Vous ne comprenez pas ce que nous vivons en tant que dialysé pour dire qu'une greffe ne nous sauve pas la vie.

L'incompréhension est réciproque.

Cdt.
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fouvolant il y a 9 ans, 1 mois #38145

Le fait est que le receveur affirme qu'il savait que la rechute était une question de temps, contrairement aux médecins.
A-t-il eu raison d'accepter le don de son frère dans ce cas-là ? La question peut quand même se poser !

On ne devrait pas dire que la greffe de rein sauve la vie, elle sauve la qualité de vie (et encore, seulement quand ça fonctionne correctement ).

J'espère au moins que le frère de Fouvolant aura au moins profité de ces quelques années...
Attention modo méchant. N'hésite pas à mordre.

fouvolant il y a 9 ans, 1 mois #38148

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Coucou

Edit : j'avais compris que c'était FV qui avait toujours pensé que la maladie reviendrait... Effectivement, si le receveur savait que la maladie allait rechuter, ça change un peu tout... L'éthique notamment?

Bien sûr que la greffe de rein sauve la vie..
On voit des personnes survivre à une insuffisance rénale terminale depuis leur plus tendre enfance avec des greffes (ou même une seule greffe) qui ont au final assez peu de problèmes.. Avoir des enfants..... Mener une vie normale après plusieurs dizaine d'années de maladies... Dans la très grande majorité des cas, rappelons le, la greffe marche très bien.....
Par contre, on voit assez peu de personnes en dialyses après 40 ans sans aucuns problèmes... La dialyse abîme le cœur, les artères, les os.. On sent bien le poids des années de dialyse... Je pense qu'il y a très peu de dialysés qui travaillent et ont une vie normale après 30 ans de dialyse, en tout cas, ceux que je connais, n'en sont plus capables
Alors que je connais des greffés de longue date qui ne sentent pas du tout le poids des années de greffe.

Alors, oui, pour moi la greffe peut sauver des vies et je trouve choquant que quelqu'un qui nous reproche notre incompréhension se permette de dire de manière dénigrée que la greffe de rein ne sauve pas de vies.

Après, a t-il eu raison de tenter ou pas? Je pense que oui. Comme je le disais plus haut, l'histoire ne dit pas si sa maladie initiale ne serait pas revenue avant pendant la dialyse.. Et surtout, de quelle manière aurait-il pu l'appréhender pendant cette phase?
Une rémission de 6 ans, c'est pas si mal, surtout lorsqu'on a une bonne qualité de vie avec une greffe qui se passe très bien (c'est ce que nous disait FV).

La vie est un combat, FV doit mener le sien, comme nous. Il a fait son choix.. Le Don Vivant Apparenté, c'est AUSSI assumer son choix (d'avoir dit oui ou non).
Après, le discours des médecins, de son frère, l'a certainement fait culpabiliser si il refusait ce don, mais bon.. C'est peut-être un des aspects problématiques du DVA.. (c'est MON avis seulement ), et c'est en partie pour ça qu'il y a des entretiens psychologiques et un passage devant le tribunal. Tout est perfectible, et tout ne peut que s'améliorer dans le DVA.

La reconnaissance des donneurs avancent.. De plus en plus de "monuments" voient le jour, désormais la journée de la greffe s'appellera également la journée de la greffe et des receveurs (ou un truc du genre ). C'est un des aspects que reprochait FV.. Il y a au moins quelques pas qui sont faits..

Je pense, que dans la très grande majorité des DVA, l'histoire est magnifique.. Je n'ai vu aucun donneur regretter d'avoir donné.. bien au contraire.. Il n'est pas question de nier les douleurs des donneurs, ils en ont certainement.. Et il est bien dit que les donneurs souffrent bien + que les receveurs... Mais je pense qu'elles sont vite oubliés par la "renaissance" de leur proche et le temps qui passe. Tous m'ont également dit que l'équipe avait été formidable dans ce (long) parcours. C'est en tout cas, ce qui m'a été rapporté, et je les crois..

Certains ont ici eu des déboires avec leurs greffes (j'en fait partie), mais tous ne disent pas qu'il ne faut plus greffer... Bien au contraire..
Pour ma part, et je le répète, même si ma greffe a été difficile, avec le recul, je ne regrette absolument rien.
J'ai fait des choses que je n'aurais jamais pu faire pendant la dialyse.. (et je ne compte pas le cheminement de vie).
Et rien que pour ça, je ré-écrirais cette histoire douloureuse (surtout le retour en dialyse) sans aucuns problèmes.

Bonne journée..
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Dernière édition: il y a 9 ans, 1 mois par Galateee.

fouvolant il y a 9 ans, 1 mois #38149

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je ne connais pas l'histoire de fouvolant... mais j'ai un peu près compris qu'il y avait eut un don de vivant et que malheureusement il y rechute....

je ne dirais pas non plus que la greffe sauve la vie, quand on est malade en IRC on l'est pour la vie, mais le traitement par la greffe permet tout de même de gagner des années (plus ou moins longues...) de confort de vie mais aussi de vie... donc dans ce cas là on peut quand même dire qu'elle sauve des vies... même si ce n'est que pour une dizaine d'année ou moins !

je pense que + on est jeune + on est exigeant avec la greffe... on attend beaucoup + d'elle !

j'ai été greffée j'allais sur mes 12 ans, j'attends de ma greffe .... heu.... encore une bonne quarantaine d'années pénard sans aucuns problèmes (ce qui me ferais 56ans de greffe !) j'aurais été greffée à 60 ans je n'en attendrais certainement pas la même chose
Après faut être réaliste... mais faut pas tout voir en noir non plus !!!

Courage à tous

fouvolant il y a 9 ans, 1 mois #38150

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on a posté en même temps Pomme d'Api, je suis du même avis que toi !

fouvolant il y a 9 ans, 1 mois #38151

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hello
de passage rapide, lu en diagonale, car le discours semble roder, dire qu'il faut qu'il assume son choix, sauf que vous oubliez que fouvolant n'a pas eu tous les éléments , il y a eu mensonge, c'est l'objet de l'information, je sais que ça dépasse beaucoup de monde, si fouvolant n'avait pas eu sa femme avec lui lors des pré-visite avec la néphro, il serait devenu fou aujourd'hui tellement ça lui a semblé impossible, et pourtant heureusement que ça femme a été témoin des questions sur le sujet,
alors je comprends que vous ne souhaitiez pas l'entendre , ni l'écoutez, c'est vrai que c'est un forum de greffé pas de donneurs , d'ailleurs il n'existe pas de forum de donneur, comme disait le grand BREL "il y a des choses qu'on ne dit pas , chez c'est gens là, on ne cause pas "

maintenant les monuments, c'est comme les journées de la femme , ça n'empêche pas qu'une femme par jour meurt sous les coups de salaud d'époux, ce n'est que de la politique,

pour le passage au tribunal je vois que vous ne savez pas vraiment ce qui s'y dit, sinon le discours serait différent,

effectivement le discours est rodé, tout est bien dans le plus beau des mondes,

portez vous bien,

fouvolant il y a 9 ans, 1 mois #38154

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Si il n'y a pas de forums de donneurs, c'est peut-être parce que les donneurs n'expriment pas le besoin de témoigner? Maintenant, rien ne vous empêche d'en faire un Il y a des forums gratuits partout sur internet.
"ces gens là ne causent pas" peut-être... Mais en attendant, avec toutes les brèches que vous avez ouvertes sur divers forums en parlant de vos problèmes, je suis surprise qu'il n'y ait eu aucun retour de témoignage négatif.... Un secret de polichinelle ne le reste pas très longtemps généralement... Peut-être faudrait-il creuser du côté ou tout se passe bien pour un DVA....

Pour ma part, je persiste (et je sais de quoi je parle ), je pense que ce que vous vivez est anecdotique. J'entends très bien votre souffrance et je la partagerais avec vous si je le pouvais; En se sentant "seul au monde" l'épreuve est bien plus difficile.

Bon courage et bon dimanche
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fouvolant il y a 9 ans, 1 mois #38157

"Je pense qu'il y a très peu de dialysés qui travaillent et ont une vie normale après 30 ans de dialyse, en tout cas, ceux que je connais, n'en sont plus capables "
Si ,il y en a qui continuent à travailler après 30 ans de dialyse,j'ai 31 ans de dialyse et je travaille encore,là je suis d'ailleurs de nuit,la greffe j'y pense et j'aimerais bien l'être,mais parfois j'ai peur de me retrouver dans une situation pire que celle où je suis actuellement.

fouvolant il y a 9 ans, 1 mois #38158

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Je savais Catherine que tu travaillais encore Ce que je voulais surtout dire, c'est que c'est quand même nettement moins fréquent que des personnes greffées
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