Bonjour,
J'ai 30 ans et suis atteinte d'une polykystose rénale - d'après mon néphrologue, l'évolution est assez rapide (plus de 20% de progression en 5 ans) et mes reins font environ 26cm chacuns. On m'a recommandé de suivre un régime plutôt faible en protéine et je voulais savoir si vous aviez des conseils là dessus. Je suis végétalienne et rien qu'en mangeant 2000 calories de légumes/fruits/riz par jour, je vois que j'atteigne systématiquement les apports qu'on m'a recommandés (0,7g ou 0,8g de protéine par kilo). Donc dés qu'il y a un apport de légumineuses ou d'aliments un peu "riches" en protéines (l'avoine ou le pain par exemple), je dépasse les apports recommandés. Je voulais savoir si vous aviez des conseils puisque cela me semble assez compliqué à suivre quotidiennement.
Sinon est-ce qu'il y a d'autres gens qui ont une progression dite rapide de la maladie? Je suis la seule personne de ma famille atteinte d'une polykystose donc je ne connais personne d'autre et ne sais pas vraiment à quoi m'attendre. Mon néphrologue est génial mais j'ai l'impression qu'il ne me dit pas toujours toute la vérité en voulant me rassurer..!
Merci d'avance pour vos réponses!

J'ai une polykystose aussi, seule aussi de ma famille, la progression de la taille des reins, on s'en fout un peu, ce qui compte c'est la progression de l'insuffisance rénale.
Tant que ta fonction rénale est normale, tu as encore au moins 10 ans devant toi avant la dialyse, et la dialyse n'est pas la fin du monde, je dialyse depuis 10 ans et je vis tout à fait normalement.
Restreindre la viande c'est une bonne chose pour tout le monde, j'en mange 50 à 100g par jour. Pour le reste il faut manger sainement comme tout un chacun.
Normalement un polykystique n'arrive pas en dialyse avant 55 ans. Vis en attendant!

Bonjour. Je ne sais pas pour la PKR, mais je sais qu'il y a une différence de biodisponibilité entre protéines animales et végétales... peut-être que ces dernières sont moins nocives pour les reins ? Discutez-en avec la diététicienne.

Bonjour,

Tout d'abord, j'ai une petite surprise en lisant vos 2 messages, pour moi la polykystose était . quasiment toujours d'origne génétique, comme quoi on en aprrend tous les jours.

D'autre part lorsque vous dites que la taille des reins n'est pas un facteur "important" (je fais 1 racourci), tout de même au plus les reins sont gros, au plus les kystes sont importants, au moins les reins remplissent leur fonction, il me semble.

Ensuite je suis pile dans les statistiques, j'ai été dialysé à 56 ans

la polykystose est bien génétique, mais nos génes ont muté pour la première fois dans la famille, probablement à cause des pollutions diverses et variées qui ne cessent de se multiplier depuis le siècle dernier.Je connais pas mal de ces mutations "de novo", c'est de moins en moins rare.

En revanche, maintenant qu'on l'a, on la transmet...

Merci pour vos réponses. En ce qui concerne la taille des reins, vous dites que le plus important est la fonction rénale, Nastia, et vous avez raison évidemment. Néanmoins je suis un peu inquiète par la taille car à 30 ans j'ai du ventre qui est bel et bien dû à mes kystes (entre autres, ahah, mais on sent bien mes kystes et voit que mon ventre est de "travers"). Du coup, j'ai un peu peur de ce que ça va devenir avec le temps. Je sais que c'est superficiel, mais n'empêche, à chaque fois qu'on me demande si je suis enceinte,je suis gênée. Est-ce que c'est quelque chose qui vous est arrivé?
Sinon je reviens sur la question du régime alimentaire. J'ai un médecin qui m'a conseillé le régime végétalien car pour lui ça serait mieux pour les reins mais il n'est pas nutritionniste et ne m'a pas donné plus de conseils. Mon néphrologue n'a absolument aucun avis sur les régimes alimentaires, et j'ai du mal à trouver un diététicien qui pour moi donne de "bons" conseils (me dire que je devrais manger des bonbons car sinon j'aurai pas assez de calories, est selon moi un très mauvais conseil qu'un diététicien m'a pourtant donné...). Bref je me répète sans doute, mais s'il y a quelqu'un qui a rencontré le même problème que moi je serais ravie d'en discuter
Merci!!

Si tu as du ventre, c'est sans doute dû aux kystes du foie "polykystose hépato-rénale" plutôt que des reins. Les reins sont plus près du dos que du ventre. Les kystes du foie ont l'avantage de ne pas détruire le foie, donc on leur pardonne l'atteinte à l'esthétique, très relative.

Ne cherche pas un gourou qui pense à ta place, tu peux trouver sur internet ou en librairie toutes les informations utiles pour manger sainement et pour ménager tes reins. Prends-toi un peu en charge, en évitant tous les excès. Manger végétalien risque de faire plus de mal que de bien en entraînant des carences.