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, le il y a 4 années et 11 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous,
voila je suis greffée depuis bientôt deux ans et depuis 2 mois j’ai des angoisses qui s’installent quant au suivi de la greffe, à l’impact des anti-rejets qui affaiblissent notre système immunitaire , au risque d’avoir un cancer etc….. j’ai manque de confiance en moi et dans le futur …..
avez-vous eu ce genre de problème et comment le gérer?
merci de votre aide,
bonne journe
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Réponses
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Si ça peut te rassurer j’ai des angoisses et je suis pas encore greffée ! :p
Le mieux à se dire c’est que pour le moment tout va bien et faut en profiter !
Pour gérer le stress je me dis que demain je peux très bien me faire renverser par une voiture, y a mille et une façon de mourir, c’est glauque mais bon, ca fait relativisé !
Il faut se dire que ce jour là n’est pas arrivé, et tant qu’il n’arrive pas faut pas y pensé sinon ta vie se résumera à avoir peur tout le temps, et tu n’auras au final que peu profité !
Autre chose que cette fois-ci le corps médical m’avait dit : même si tu attrapes un cancer avec tout les examens que tu dois passé chaque année ça seras pris au début et il y auras de bonne perspective de guérison… 🙂
J’espère que ca t’as aidé !
Nous avons la “chance” de n’avoir qu’une greffe de rein.
Qui est une greffe non vitale.On est plus à risques avec les cancers oui mais ca ne veut pas dire que l’on va en attraper un! Mais avoir 3 fois plus de chance de pas grand chose ça reste pas grand chose.
Bref faut se laisser un vivre tranquillement. 🙂
Vous pourriez peut-être demander un suivi psychologique. Il se peut que votre état soit provoqué par les médicaments, bref, ça ne vient pas forcément de vous, de votre vision, et par conséquent, ça ne se change pas facilement, il faut donc demander de l’aide.
Ayant connu une dépression durant ma greffe (que je suppose due aux médicaments car plus de soucis après retour en dialyse), j’ai regretté ne pas avoir été suivie psychologiquement…je ne me rendais pas trop compte de ce qu’il m’arrivait sur le moment.
Si je dois être à nouveau greffée, j’ai demandé à mon compagnon d’être très vigilant envers mon état psychologique, et de me forcer à aller me faire aider par un psychiatre si je devais replonger dans l’état dépressif, car j’ai compris que ces choses-là ne se contrôlent pas par la simple volonté.Bonjour,
J’avais un peu le même genre de questionnement au début de la greffe (j’en suis à 19 mois, donc un peu moins de temps). Puis j’ai bêtement accepté le sort : on a la malchance de porter cette maladie, on a la chance d’être greffé. Peut-être que demain je ferai un rejet, peut-être que comme certains ça tiendra 25 ans sans problème, peut-être que la semaine prochaine l’anastomose va subir la sténose légère qui a été détectée, peut-être qu’un cancer s’installera lié aux IS. Ou peut-être pas. Je pense qu’il faut être fataliste et accepter le sort, ne pas anticiper négativement tout en étant prêt à faire face à tout.
Si néanmoins vous n’arrivez pas à sortir ces idées morbides de votre tête, il est possible que comme ç’a été souligné plus tôt, un accompagnement psy soit à mettre en place, très probablement pour une durée limitée. Un épisode dépressif, une crise d’angoisse, tout ça se traite. Parfois simplement par la parole, si vous pensez n’avoir personne sur qui vous reposer 😉
je ne sais pas s’il faut accuser les médicaments, bien qu’il puissent agir sur le psychisme de manière lourde ou légère. On devrait écrire sur les états mentaux que procurent les médicaments. Par exemple, la cortisone donne faim, et une immense envie de marcher à perte de vue, ce que j’ai ressenti, que d’autres m’ont confié, à moins que ce ne soit la meilleure santé due à la greffe qui m’a poussé. De même, quand j’ai pris des bétabloquants contre la tension artérielle, je me suis senti beaucoup mieux , et j’ai accompli plus de choses en un an ou deux, que dans le reste de ma vie, ou est-ce un hasard, je ne sais. Je me suis senti d’un coup plus léger, je pouvais davantage affronter les choses, car je suis d’une prudence extrême, trop peut-être. Je ne sais donc pas ce qui relève des traitements, et intrinsèquement du psychisme, et de la manière dont il interagit avec la réalité. On peut toutefois penser que cette situation tient quand même au réel de nos situations, que le poids des années de maladie pèse énormément, qu’il y a une angoisse liée à l’incertitude de la situation, que les malades connaissent aussi tous les effets, les paramètres de leur maladie aussi. Il est vrai que la greffe tient du puits et du pendule, que c’est une situation d’entre-deux pas évidente à vivre.
Un sentiment manque pour vivre pleinement après la greffe, c’est le sentiment de la durée, il est difficile d’entreprendre sans se projeter à long terme, une grande partie de nos actions, de nos efforts, concernent le long terme, ou du mois le moyen terme. Si l’on ôte ce long terme, la vie perd du sens, il est très difficile en réalité de vivre au jour le jour, c’est pourtant un peu ce que j’ai fait, pendant longtemps, et je n’ai agi que modérément, parce les jours ajoutés aux jours ont fini par durer une éternité, jamais espérée, et que l’éternité, vers la fin, c’est un peu long pour ne rien faire.
Il faut aussi relativiser.
Ce sentiment de durée est quand même bien moins important dans le sens ou notre vie (au sens vital) ne dépend pas de la greffe.Merci à tous pour vos réponses.
ce qui m’angoisse le plus et c’est un sujet auquel je n’avais pas pensé depuis ma greffe, avec tous les contrôles à la date anniversaire, comment fait on si on découvre un cancer?
faut-il arrêter les anti rejets?
comment gérer les deux maladies?
mais je sais aussi qu’il n’y aura pas de cancer ……à partir de quel moment on dimunue les anti-rejet? je suis à 2 ans de greffe et peut-on envisager de diminuer les doses?
merci d’avance pour vos réponses
bonne journéePour les réduction de dose, je pense que ca dépend beaucoup des hôpitaux. 😉
merci
alors il n’y a pas de données pour nous orienter et en discuter avec le néphro?
c’est dommage car on n’a pas beaucoup de renseignement sur ces dosages.Tu peux très bien avoir une discussion ouverte sur le sujet avec lui 🙂
oui mais sur Lille , on ne tombe jamais sur le même Népho , c’est une équipe, et il y en a des biens de d’autres avec qui cela ne passe pas trop….
car c’est eux qui ont le savoir … et ne comprennent pas toujours nos angoisses.Ah oui c’est chiant ce mode de fonctionnement.
Tu n’as pas un nephro “de ville” en plus ?ben non mais je pense que je vais demander pour changer mon dossier de suivi sur une clinique pour avoir toujours le même néphro et j’irai au CH pour la consultation d’anniversaire.
merci pour les réponses de vous tous.Bonjour à tous, je découvre depuis peu ce site qui est vraiment super, exactement ce que j’attendais depuis la découverte de ma maladie en 1995 .Je voulais vous remercier tous pour les réponses rapides à mes questions et vous dire bon courage à tous , je ne connais cette maladie que trop bien car mon frère de 62 ans est greffé depuis une dizaine d’années et ma mère aussi quant à elle depuis près de 20 ans , elle a 86 ans et ça va autant qu’on peut aller à 86 ans avec une greffe. Elle a un gros bouton sur la jambe qui s’est transformé en cancer et on va lui enlevé ces jours ci rien de méchant . C’est vrai qu’il faut vivre au jour le jour mais ce n’est pas facile on ne peut rien prévoir , je parle de mon cas car j’ai déjà annulé plusieurs voyages à cause d’une pyélonéphrite . Je peux même dire que je n’ai jamais eu de problèmes en dyalises pour partir au Canaries par exemple que j’ai voulu y retourner étant greffée je suis restée la semaine à l’hospital pour une gastro et pyélo reunies. Bref mon mari me répète souvent qu’entre la dyalise et la greffe c’est la peste ou le coléra . Sans compter que je suis sous anti dépresseur depuis 15 ans. Donc j’ai 55 an, greffée depuis 15 ans et je sais que je devrais y retourner . A force la maladie est lourde à porter c’est pourquoi je vous renouvelle tous mes souhaits de bon courage à tous .
ton mari exagere un peu ;entre la dialyse et la greffe c’est plutot la vie ou la vie,la preuve tu es grefféee depuis quinze ans et tu vas bien,et d’autres sont dialyses depuis plus de 30 ans et se portent bien aussilors,regarde droit devant et repars en vacances le plus possible,vis ta vie à fond et droit devant
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