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, le il y a 8 années et 9 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Je me présente et présente notre histoire. Je suis une maman qui a une fille de 12 ans et demi qui est atteinte d une dysplasie multikystique rénale gauche depuis la naissance (son rein gauche ne fonctionne pas), elle a donc un rein unique droit qui fonctionne.
Depuis la naissance on nous a dit qu on peut vivre avec un rein unique, depuis nous avons mené une vie normale.
Seulement depuis mai 2014, suite au bilan rénal annuel de ma fille, nous avons appris qu il fallait faire un régime sans sel, pas de boîtes de conservés, pas de plats préparés, pas de boissons gazeuses, pas de chips,peu de protéines animales, pas de médicaments anti inflammatoire non steroidiens…
Car son rein “se fatigué ” un peu. Sa créatinine à monté un peu et dépasse un peu les références laboratoire mais elle n est pas en irc.
Le régime est très strict et à vie.Depuis cette nouvelle, j ai pris la descision de prendre mon congé parental d éducation (car ma fille a eu une petite soeur en mars 2014 ) pour pouvoir m occuper d elle et de son régime car il le fallait.
J aurais voulu avoir vos expériences de maman par rapport à votre vie quotidienne si vous êtes où avez été dans le même cas. Comment avez-vous géré votre travail, votre enfant et le régime ?
Merci d avance
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Réponses
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Bonjour. Je suis maman d’un enfant né en irct…donc pas une longue dégradation de sa fonction rénale puisque ses reins ne fonctionnaient presque pas dès sa naissance. Le combat a plutôt été de le faire manger pour préserver son oralité et éviter de le nourrir trop par sonde….combat gagné! Depuis la greffe je le limite en protéines. Je suis en contact avec d’autres mamans. Vous pouvez me contacter en MP.
Bonjour virg,
merci pour votre réponse.
Quel age a votre enfant?
Vous êtes une maman courage aussi.
Si vous travaillez, Comment avez-vous concilier votre travail et la maladie pour les repas?
Moi je vais reprendre le travail à mi-temps, et le PAI se fera à la maison car ma fille ne veut pas emmener son plateau repas au collège (elle rentre en 6ème). De plus j’habite à 10 minutes du collège.
Je vais préparer les repas à l’avance, cuire et congeler des légumes que je sortirais au fur et à mesureMerci de votre proposition de rester en contact avec vous et d’autres maman, on se sentira moins seul. Je vous contacterais en MP et n’hésitez pas non plus à me contacter vous êtes la bienvenue 🙂
Merci encore
Bonjour,
JE n’ai pas une expérience de maman, mais une expérience d’enfant privée car en IRC.
Qu’est ce que j’en ai voulu à ma mère de me faire subir ça.
Peser TOUS les aliments, me priver des anniversaires, restaurants, avoir mon propre repas chez les amis/famille/etc, impossibilité de partir en classe verte/neige/sorties scolaires, etc.
Même mes frères m’en ont voulu car on ne mangeait jamais normalement à cause de moi.
Bon, je ne suis pas dans la même situation car on savait que de toute façon, la dialyse arriverait. Mais maintenant avec le recul, tout ça, pour ça. Quel gâchis.
J’ai depuis un rapport avec la nourriture assez chaotique même si ça va mieux maintenant.
Bonsoir pommedapi,
je viens de lire votre message. Merci d’avoir pris le temps de me donner votre expérience.
Sa n’a pas du être facile, je comprends. Mais pourquoi en avoir voulu a votre maman? Je pense qu’elle n’avais pas le choix et devait faire ce que disaient les médecins…sa devait lui faire mal cette situation; après c’est pas pareil peut-être, moi je dois aussi faire suivre un régime à ma fille et ce n’est pas toujours facile et j’ai pas le choix. Nous c’est pareil a table, on mange pas vraiment tous ce qu’on veut. Ma fille à des frère et soeurs aussi. Et on essaye de faire au mieux et manger à peu près pareil.
Sa me fait mal de pas pouvoir donner à ma fille ce qu’elle veut.merci encore
Ce que veut dire Pommedapi (qu’elle me corrige si je me trompe) et je partage cet avis.
C’est qu’il ne faut pas priver mais limiter. C’est différent.
La vie n’est pas une frustration continue mais bien un ensemble de plaisir.
Ne pas créer de manque est important.Manger un mini paquet de chips et un coca parce qu’on en a envie ca va tuer personne. C’est un plaisir de la vie. Après bien sûr, si c’est à chaque repas…
Surtout au vue du niveau d’IRC de votre fille.Après c’est un avis personnel. Je conçois qu’on ne mange que du bio végétal, de l’eau de source, qu’on prenne le vélo systématiquement, qu’on n’ai pas de téléphone portable qu’on habite une grotte,… pour vivre le plus vieux possible. Mais c’est un tantinet chianli ;).
Je m’exprime de cette façon car vous semblez très portée sur le mot “stricte”.
Ca me donne l’impression que vous voulez en faire bien trop.Je rebondis un peu sur les propos de Pomme d’api et Vurtuel. Il me semble normal qu’un enfant (ou pire un ado…!!!) puisse en vouloir à ses parents. Je redoute le jour où mon enfant me reprochera de ne pas l’avoir fait “correctement”. Mais je suis persuadée qu’un jour ou l’autre cela se produira. C’est ainsi. Il souffre, les parents souffrent et la fratrie souffre…
Pour en revenir au régime, je pense également qu’il ne faut pas qu’il soit trop strict et privatif, surtout au regard du degré d’irc. Il s’agit surtout de prendre des habitudes alimentaires équilibrées. Par exemple, on sait que les protéines abiment les reins. Et on en consomme trop dans les pays développés. Pour “économiser” le greffon de mon enfant, si il a eu sa part de protéines au repas de midi, il n’en a pas le soir ( et il a 4 ans et il a compris et ne semble pas frustré alors qu’il adore ça!). Et finalement toute la famille fait attention, même si nous nous avons la chance d’avoir des reins qui se portent bien… (avec en plus l’idée qu’un de mes reins lui sera peut-être donné pour une 2ème greffe…. donc pour lui comme pour moi, je fais attention, sans privation).
J’en ai voulu à mes parents (même si mon père s’est un peu désolidarisé de toute cela très vite pour se protéger) car je pense qu’ils n’ont pas relativisé. Ils ont écouté stricto-sensu les ordres (car c’était VRAIMENT des ordres) du néphrologue pédiatrique (pourtant ma mère était infirmière) et j’ai passé une enfance très difficile bercée par la maladie, les régimes, les privations et plus généralement la différence.
J’en veut à mes parents (mais bon, de l’eau a coulé sous les ponts et heureusement!) , mais aussi et surtout aux soignants qui infligent cela à des enfants sans penser aux répercussions que cela aura dans le futur sur la qualité de vie
La vie familiale a tourné autour de mes soucis de santé et UNIQUEMENT cela. J’ai l’impression qu’il en est de même pour votre fille. Attention au retour du bâton.
Au final, j’ai bel et bien conscience que mes parents ont voulu bien faire. Qu’ils ont cru en l’équipe médicale. Ils ont VRAIMENT cru que ce régime et cette manière de vivre allait me protéger mais ça a été tout le contraire.
JE pense, avec le recul, qu’un régime moins draconien, moins de privation, moins de vie centrée autour de la maladie, moins de culpabilisation, que j’aurais été moins stigmatisée au collège/lycée, que j’aurais eu bien plus confiance en moi et que j’aurais bien moins pris les choses à coeur dans ma vie d’adulte.
Bonjour,
Je rebondis aussi sur votre message virg. Ce que vous dites est vrai
Comme vous dites je pense également qu’il ne faut pas qu’il soit trop strict, on essaye de limiter et non priver, de prendre des habitudes alimentaires équilibrées comme vous dites virg. Après on essaye de faire au mieux avec les conseils du néphrologue. Après on relativise quand même. Ma fille a sa part de protéines aussi le midi, et pas le soir. Après il y a des petites exception pour lui faire plaisir c’est sur. on est pas dans un régime draconien comme détail pommedapi où tous les aliments étaient pesés, pas de restaurant et avoir son propre repas dans la famille… Je trouve que c’est trop privé là. Merci de votre témoignage très touchant pommedapi.Justement si je viens en parler c’est pour avoir des conseils, pour bien faire. Comme virg je suis tout à fait d’accord avec vous. J’essaye de bien faire et je redoute le jour où mon enfant me reprochera de ne pas l’avoir fait “correctement” son régime.
Par contre vurtuel, nous ne faisons pas que du bio végétal, de l’eau de source, qu’on prenne le vélo systématiqueme etc…
Je suis d’accord avec vous, oui il faut limiter et pas créer de frustration etc. On fait au mieux
Merci de vos conseils.
Merci Pommedapi pour votre témoignage qui me touche beaucoup et qui fait beaucoup réfléchir. C’est important pour moi d’avoir le recul d’enfant devenu adulte. En tant que parent on cherche à faire au mieux pour son enfant et on fait des erreurs… J’essaie que mon enfant ait la vie la plus normale possible, il a enfin le droit d’aller à l’école et moi j’ai repris mon travail.
Sarah caro quand je disais qu’un jour mon enfant allait me reprocher de l’avoir pas fait correctement, je parlais pas du régime mais de LUI..il est né en irct à cause d’une malformation. ..que s’ est il passé dans mon ventre??? Un ado en colère se posera un jour des questions et les retournera contre moi!
Bref, pour en revenir au “régime”, êtes vous suivis par une diététicienne? Quand mon fils est né et pendant la dialyse c’est elle qui faisait les calculs. On partait de ce que mon fils voulait manger et on adaptait ce que je lui donnais (par la bouche et par la sonde). On a toujours eu l’objectif qu’il prenne plaisir à manger, les aliments ne devaient pas être hostiles. Après greffe, plus besoin de sonde, l’appétit était enfin là et c’est la diététicienne qui me donnait une quantité autorisée pour chaque “classe” d’aliments. Maintenant je fais juste attention aux protéines ( et malheureusement il adore ça! ) mais je ne pèse rien : une tranche de jambon ou 1/3 de steak haché….une portion de fromages…je fais à vue d’oeil.Bonjour Virg
Oui, le témoignage de pommedapi fait réfléchir. Merci encore pour votre témoignage. je pense la même chose, c’est important d’avoir du recul d’enfant devenu adulte. On essaye de ne pas faire les mêmes erreurs du coup.
Je comprends ce que vous dites pour votre enfant, mais ce n’est pas de votre faute Je pense qu’il faut pas vous remettre en question. Au fur et à mesure que votre enfant va grandir il va comprendre, je pense. Moi, pour ma fille c’est une malformation congénitale aussi, on a vu sa dysplasie multikystique rénale gauche à 6 mois de grossesse. Puis à sa naissance on a vu un canal artériel et une CIV au coeur…Puis un petit kyste à la rate découvert plus tard. Donc je vous comprends très bien.
Pour le régime, au début de la mise en place nous avons demandé à la diététicienne par téléphone et nous avons suivi les conseils de la néphrologue. Mais il n’y a pas de suivi avec la diététicienne. Sa n’a pas été facile au début, maintenant sa va on a l’habitude.
Pour les parts de protéines, fromage etc on fait aussi comme vous.
C’est juste que votre premier message est “très fort”.
Il faut simplement vivre normalement et profiter de la vie en faisant attention c’est tout.Par exemple votre passage: ” j ai pris la descision de prendre mon congé parental d éducation (car ma fille a eu une petite soeur en mars 2014 ) pour pouvoir m occuper d elle et de son régime car il le fallait.
”
Et lourd de sens en le lisant. Ca donne l’impression que vous sacrifié votre vie pro tout ça pour faire des plats spécial régime.Mes parents n’ont pas pris de congé pour s’occuper de moi. Le midi je mangeais à la cantine comme tous les autres. Et le soir, là c’était fait maison. Et c’était très bien comme ça :).
En fait, on parlait même pas de régime. Ma mère ne salait pas point et ça devenait naturel. Rien que poser le mot suggère une privation.🙂
Bonsoir vurtuel.
Ok. Je comprends. Oui je m étais arrêté pour les repas de ma fille. Et maintenant sa va mieux je vais bientôt reprendre le travail. Je ne sale pas les aliments non plus et je fait les repas maison.
Je vous remercie d avoir donné votre témoignage et merci pour vos conseils sa va aider pour l école et la cantine. 🙂
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