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SUJET: Présentation d'un ancien.....

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46186

  • Deirdre
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Pommedapi
Initiateur de la prescription, ouî mais sur le renouvellement effectivement je ne vois rien. Et çe type de suivi sort du cadre des préconisations de la haute autorité concernant l'observance thérapeutique.
Donc tu as raison quid des responsabilités du médecin traitant en cas de non remontées ou incapacités à gérer le probleme.

Concernant mon dernier médecin traitant, c'est quelqu.un de prudent et pour lui c'est aux spécialistes de gérer. Ceci dit il m'a bien aide la semaine dernière pour mon souci alors que les deux hopitaux se renvoyaient la balle avec surcharge évidente. Il continue de travailler aux urgences donc il reste connecte dans la réalité. Apres j'ai vu des réflexions y çompris par des spécialistes autres ou médecins assez burlesques du style " vous dialysez toujours? Alors qu'on vient de lui dire la greffe? Ou en nephro, vous demandez quotidiennement de faire un échu alors que j'etais en dialyse et que je n'urinais plus"
Le maître d'oeuvre c'est bien le nephro et chacun ses competences.
Mickey 78, un arrêt de travail, ce n'est pas la même chose qu'un suivi de traitement de ce type.
Et non ce n'est pas plus compliqué, l'organisation reste le maître mot si on veut pas se faire asphyxier que ce soit par l'un ou par l'autre.

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46189

  • vurtuel
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Impressionnant cet attachement au protocole.

Suivre son dosage soit même et prendre RDV quand il y a un truc louche...
Je vois vraiment pas le soucis.
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: psomaxthophi

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46196

  • Galateee
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  • Message: 1567
bonjour virtuel,

je ne suis pas véritablement attachée au protocole. Pendant mes 3 ans de greffe, je me suis faite suivre par un néphro qui n'était pas rattachée à bicêtre.

JE suis juste choquée de lire que que la gestion de bicêtre est déplorable alors qu'on y va une fois en 15 ans et qu'on remet en cause la prescription d'anti-rejet d'un médecin transplanter sous prétexte que le médecin traitant qui n'y connais rien a dit que c'était inutile.

Après, chacun prend les risques qu'il souhaite avec sa greffe, mais il faut assumer et ne pas tout mettre sur le dos de l'hôpital.
Le blog d'une patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
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Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46199

  • Deirdre
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  • Message: 146
Comme on dit chacun sa représentation, et j'assume mes positions conçernant l'importance des protocoles.
Ils permettent d'anticiper certains risques et/ ou derives, de faire évoluer aussi les traitements et leurs prises en charge, de capitaliser sur les retours d'experience ( les immunosuppresseurs du neoral au Belatacept datant de 35 ans), ...
les risques de rejet du a l'inobservance ne restent pas negligeable et ce pour tout un tas de motifs pédagogie, manque d'infos, compréhension de la langue ou autre
Tout le monde n'est pas du même niveau d'autonomie non plus...
Et la ou par contre çela m'agace , c'est une responsabilité à géométrie variable. On assume ses choix. Mais on incrimine pas l'autre lorsque on est soit meme en cause

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46200

  • vurtuel
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  • Message: 830
Bonjour pommedapi,

Ma remarque n'était pas dû à cette vision du récit.
Ma remarque concernait juste le fait de lire des gens "choqués" que quelqu'un n'aille pas voir son hôpital en 15ans.

Je veux dire un suivi de prise de sang c'est assez facile à suivre même en en sortir des tendances lentes.

Après critiquer Bicêtre là c'est un autre débat .
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: psomaxthophi

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46202

moi je comprends pas que l'on puisse critiquer psomaxthophy, déjà il fait comme il veut et comme il pense et en + avec 30 ans de greffe je crois que c'est pas si mal que ça.

30 ans de greffe faut chercher pour trouver
Dans ma 17ème année de dialyse à domicile !

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46206

  • Deirdre
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Je ne pense pas ni que l'on soit choqué, ni que le fait d'avoir une représentation différente soit une critique.
En tout cas, la greffe est aussi un partage et un retour d'experience pour apporter des améliorations pour les prochains. D'ou l'importance que les Chu transplanteurs disposent de remontées a plus ou moins long terme.
Moi je le vois comme cela.
Au dela du cas de l'auteur du fil, je me battrai s'il le faut pour que justement le suivi ne soit pas relégué a un médecin non spécialiste.
Pour les donneurs vivants qui bien entendu n'ont pas de problemes , le suivi annuel à été déplacé au médecin traitant. C'est un autre débat..
En l'etat actuel des competences et pratiques des acteurs dit de proximité

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46208

Bonsoir,

J'accepte volontiers les critiques, mais certaine personnes devraient bien lire, avant de me dire d’être choqué.
Après ma greffe, je suis donc allé a l’hôpital régulièrement , pendant 15, puis les visites se sont espacées, une fois par an et donc, comme j'allais bien, je n'y suis plus allé. Mon médecin traitant, est très compétent, et si le moindre problèmes détecté lors de mes examens habituels, comme il l' a fait, il m'a envoyé a Bicetre, il y a 2 ans 1/2.
Mon traitement est toujours le même, on m'a juste baissé de 1 mg a bicetre, la cortancyl, et donc je prends toujours l'imurel, sauf, que suite a cette protéinurie un peu élevée, ce qui m'a fait retourné a Bicetre, on, m'a fait une première biopsie, raté et très douloureuse ! pratiqué par un interne ( je n'ai rien contre eux, il faut bien des médecin ) qui ne savait pas ce servir de cette nouvelle seringue automatique pour biopsie, je passe donc les détails. il a donc fallu recommencer, et la je ne voulais pas, je l'ai malgré refaite 2 mois après, avec un médecin de bicetre, réussi, cette fois et sans aucune douleur.Suite a cela, on m'a juste dis, y a rien de grave et collé de l'advagraf, chose qu'il n’existais pas il y a 30 ans, il y avait du dialogue !Maintenant, j'ai un immunosuppresseur en plus, qui visiblement ne fait pas grand-chose, et mon médecin traitant, que certain trouve déplorable sont avis, n'a pas dit cela, pour me faire plaisir.Pensez ce que vous voulez, j'arrive à 31 ans de greffe, avec le même rein, et je vais tout de même vous dire mon parcourt hospitalier, qui je pense, ne va pas vous faire rêver
Novembre 84, tombé en Dialyse
Mai 85 transplantation
86 Phlébite
87 Embolie pulmonaire, suite a cela, sous AVK, a vie, une vraie galère
88 ulcère variqueux au pieds suite a la phlébite , qui ne ce referme pas a cause de tout ce que je prends en traitement.
cataracte opéré des 2 yeux, en 99 suite à la Maladie ( Syndrome d'Alport = rein, yeux et l’ouïe)
en 2004 , double hernie inguinale coté jambe phlébite
et en septembre 2015 opération d'un nodule toxique à la thyroïde

Voila, et vous pensez que je ne suis pas suivi correctement, et que seul un néphrologue peu prescrire , parce que c'est le protocole, alors pensez comme vous voulez.

Je ne pensait pas choquer , ni même faire un débat, qui pourrait tourner en dérive, parce j'ai donné mon avis sur un hôpital, moi qui baigne depuis l'age de 4 ans dans les hôpitaux, je peu me permettre de donner un avis favorable ou défavorable, pour tel ou tel établissement que je connais.Après, chacun est libre de penser ce qu'il veux.
Merci a vous

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46209

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vurtuel écrit:
Bonjour pommedapi,

Ma remarque n'était pas dû à cette vision du récit.
Ma remarque concernait juste le fait de lire des gens "choqués" que quelqu'un n'aille pas voir son hôpital en 15ans.

Je veux dire un suivi de prise de sang c'est assez facile à suivre même en en sortir des tendances lentes.

Après critiquer Bicêtre là c'est un autre débat .


Ca aurait été Necker j'aurais eu exactement la même réaction.

Si un greffé était facile à suivre il n'y aurait pas autant de néphrologues.
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Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46210

Deirdre écrit:
Bah chacun son périple mais le médecin traitant n'a pas le droit de prescrire des antis rejets. Sur une longue période comme quinze ans
j'en discutais avec le mien ce matin justement pour m'epargner un certain nombre de consultations . Ce n'est pas une question de connaissances mais de sécurité pour les patients et de légalité.
Vous n'aviez que l'immurel et le Cortancyl avant???


J'ai commencé avec la ciclosporine, qui me provoquais au final, des rejets, j'ai été flashé, 3 fois au corticoïdes a raison de 10mg, par kilos, a l'époque, pour éviter le rejet total.

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46211

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psomaxthophi écrit:
Bonsoir,

J'accepte volontiers les critiques, mais certaine personnes devraient bien lire, avant de me dire d’être choqué.
Après ma greffe, je suis donc allé a l’hôpital régulièrement , pendant 15, puis les visites se sont espacées, une fois par an et donc, comme j'allais bien, je n'y suis plus allé. Mon médecin traitant, est très compétent, et si le moindre problèmes détecté lors de mes examens habituels, comme il l' a fait, il m'a envoyé a Bicetre, il y a 2 ans 1/2.
Mon traitement est toujours le même, on m'a juste baissé de 1 mg a bicetre, la cortancyl, et donc je prends toujours l'imurel, sauf, que suite a cette protéinurie un peu élevée, ce qui m'a fait retourné a Bicetre, on, m'a fait une première biopsie, raté et très douloureuse ! pratiqué par un interne ( je n'ai rien contre eux, il faut bien des médecin ) qui ne savait pas ce servir de cette nouvelle seringue automatique pour biopsie, je passe donc les détails. il a donc fallu recommencer, et la je ne voulais pas, je l'ai malgré refaite 2 mois après, avec un médecin de bicetre, réussi, cette fois et sans aucune douleur.Suite a cela, on m'a juste dis, y a rien de grave et collé de l'advagraf, chose qu'il n’existais pas il y a 30 ans, il y avait du dialogue !Maintenant, j'ai un immunosuppresseur en plus, qui visiblement ne fait pas grand-chose, et mon médecin traitant, que certain trouve déplorable sont avis, n'a pas dit cela, pour me faire plaisir.Pensez ce que vous voulez, j'arrive à 31 ans de greffe, avec le même rein, et je vais tout de même vous dire mon parcourt hospitalier, qui je pense, ne va pas vous faire rêver
Novembre 84, tombé en Dialyse
Mai 85 transplantation
86 Phlébite
87 Embolie pulmonaire, suite a cela, sous AVK, a vie, une vraie galère
88 ulcère variqueux au pieds suite a la phlébite , qui ne ce referme pas a cause de tout ce que je prends en traitement.
cataracte opéré des 2 yeux, en 99 suite à la Maladie ( Syndrome d'Alport = rein, yeux et l’ouïe)
en 2004 , double hernie inguinale coté jambe phlébite
et en septembre 2015 opération d'un nodule toxique à la thyroïde

Voila, et vous pensez que je ne suis pas suivi correctement, et que seul un néphrologue peu prescrire , parce que c'est le protocole, alors pensez comme vous voulez.

Je ne pensait pas choquer , ni même faire un débat, qui pourrait tourner en dérive, parce j'ai donné mon avis sur un hôpital, moi qui baigne depuis l'age de 4 ans dans les hôpitaux, je peu me permettre de donner un avis favorable ou défavorable, pour tel ou tel établissement que je connais.Après, chacun est libre de penser ce qu'il veux.
Merci a vous


Tu n'as peut-être pas dû le remarquer, mais tu es sur un forum de gens malade, comme toi. Tout le monde porte sa croix.

Pour ma part, ce qui m'a beaucoup gêné dans ton discours, c'est que tu fais + confiance à un médecin généraliste qu'à un médecin transplateur. Après 30 ans de greffe, il peut se passer des choses qu'un médecin généraliste n'est pas capable de gérer. LA preuve.
De plus, tu incrimines les choix de Bicêtre de te mettre sous advagraf parce que ton généraliste te dis que c'est inutile alors qu'il n'a jamais entendu parler de ce médicament là. C'est juste ubuesque !

M'enfin, si tu es en rejet chronique (ce qui semble être le cas) l'advagraf aidera un peu le rein, mais il n'y aura pas de miracles.

Assume tes choix de te faire suivre par ton généraliste. La néphro n'en est pas responsable.
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Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46212

  • Deirdre
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  • Message: 146
Un débat reste intéressant et franchement, je ne vois pas pourquoi vous montez sur vos grands chevaux.
Faut quand même redescendre un peu.
si derives , c'est parce qu'on est pas d'accord...
Après ....
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Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46214

  • Galateee
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psomaxthophi écrit:
Deirdre écrit:
Bah chacun son périple mais le médecin traitant n'a pas le droit de prescrire des antis rejets. Sur une longue période comme quinze ans
j'en discutais avec le mien ce matin justement pour m'epargner un certain nombre de consultations . Ce n'est pas une question de connaissances mais de sécurité pour les patients et de légalité.
Vous n'aviez que l'immurel et le Cortancyl avant???


J'ai commencé avec la ciclosporine, qui me provoquais au final, des rejets, j'ai été flashé, 3 fois au corticoïdes a raison de 10mg, par kilos, a l'époque, pour éviter le rejet total.


Tu aurais été suivi plus régulièrement en transplantation tu aurais certainement eu droit au prograf qui t'aurait certainement évité d'avoir de le protéinurie.

Elles sont là les limites du suivi d'un - super - généraliste. Il n'est pas au courant des molécules. Il sait - juste - lire les PDS (et encore).
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Dernière édition: il y a 4 ans, 11 mois par Galateee.

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46224

  • mickey78
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  • Message: 85
bonsoir, je prends connaissance de vos différents posts depuis l'envoi du mien : mais où allons nous ?????
je reprends le premier message de psomaxthophi: "Bonjour,
Nouveau sur le site, je suis a la recherche de renseignements, mais avant tout, je tenais a féliciter ce site et leurs auteurs.
Je suis transplanté rénale depuis le 16 Mai 1985 et toujours avec le même rein, des suites d'un syndrome d'Alport, découvert a l'age de 4 ans.
Cette transplantation, c'est faite au l’hôpital de Bicetre.
A bientôt 52 ans, je pourrais peut être partager quelques bonnes aventures ou mésaventures, avec les personnes qui le souhaites.
A bientôt"

OK, on n'est pas dans un monde de bisounours, OK chacun a le droit de s'exprimer en toute liberté et c'est à ça que sert le forum : pouvoir aussi se défouler
Mais, bonjour l'accueil !
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: pat, psomaxthophi

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46227

Bonjour,

Je pense que le débat est clos, pour moi. Chacun est libre de s'exprimer, de vivre comme bon lui semble, moi, les protocoles, je m'en fou un peu, on me dit de me jeter a la seine, je n'y vais pas. Y a du bon et du mauvais a prendre dans tous les domaines, libre choix !
De la à me dire si tu avais été suivi, avant, on t'aurais prescrit sa, et t'aurais pas eu ce prob, et que les généraliste , ne sont pas compétents !
Bref, c'est droit de tout le monde de respecter un protocole,c'est aussi le droit de tout le monde de juger, de voir si un généraliste est compétent ou non.
Je ne dirais qu'une chose , pour la fin, je souhaites à tout le monde la meilleur santé que l'on puisse mériter, des greffes rapides et durable dans le temps, à tout ceux qui sont greffés et surtout ceux qui sont en attente avec cette pénible dialyse.

Merci

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46228

  • eric86
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  • Message: 368
ok avec toi psomaxthopi

cette diatribe anti médecin généraliste est aussi stérile qu'une diatribe anti médecins hospitaliers que je pourrais developper avec plaisir -parce que franchement un medecin transplanteur,qu'est ce qu'il sait de la médecine générale,la medecine en premier lieu,la médecine des enfants ,sait il reconnaitre pour une famille une roséole d'une rubéole,?,y'a pas que les reins dans la vie?

c'est le droit de tout le monde de vivre sa vie comme il l'entend et les pseudos spécialistes de ce forum vont un peu loin dans l'accueil des nouveaux -surtout s'ils sont pas d'accord avec leur experience_

enfin ,comme tu dis psomaxthopi que tout le monde réagisse à sa facon avec sa maladie ,et tout le monde a droit de parler hein!!!
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Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46229

+1
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Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46230

  • Deirdre
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  • Message: 146
Toutes les avancées dans les différents traitements de IRCT sont dues parce que des spécialistes de differents domaines s'y sont penchées, parce que des patients se sont prêtés a des expériences et que l'on a pu capitaliser les données, les échantillons de chaque étude etant par essence tres faible.
Çela va au delà de son cas personnel et les propos moralisateurs de Mickey me font doucement sourire.
Je n'oublie pas le tribunal des dieux et la manière dont a été sauve Régis Volle, 24 ans a L'epoque, ni son combat.
Il ne s'agit pas de suivre bêtement un protocole mais de disposer de plusieurs arcs de possibilités meme si elles sont restreintes.
C'est à ce prix là que se conserve une indépendance constructive.
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: Galateee, mickey78

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46231

  • mickey78
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  • Message: 85
Je suis d'accord avec vous Deirde.
Vu mon peu d'expérience dans l'IRT (deux ans de dialyse péritonéale avec un traitement médicamenteux léger) et inscrite sur la liste de greffes, je suis mal placée pour entrer dans le débat du suivi médical d'un greffé, mais les diverses expériences relatées sur le forum m'aident à l'appréhender.
Sur un autre plan, loin de moi l'idée de faire la morale, je n'y vois pas à quel titre. Je voulais simplement rappeler ce que psomaxthopi était venu chercher en découvrant le site Renalo et en y postant son premier message.
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: Deirdre

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46232

n'importe quoi ! Il tout autant de droit de dire qu'il a 30 ans de greffe ! Perso étant greffé deux fois et + d 15 ns de dialyse, je connais personne qui était aussi longtemps donc je pense que son messge et un message d'espoir ........ voilà
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Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46233

  • Michèle44
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Bjr et soyez le bienvenu sur ce site !! Super c vrai que la transplatation est une longue aventure et aussi pour le donneur vivant comme mon cas... suis en attente de mes résultats.. pour donner un rein...
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Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46234

  • Deirdre
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  • Message: 146
Pascalou 67
Ou avez vous lu ce que vous avez écrit? Avant d'invectiver les gens, merci de lire. C'est juste sur le suivi et les référents après greffe et sur l'ensemble des traitements. Et ne vous en déplaise, je sais que j'ai raison sur qui a permis ces avancées.
Une dialyse des annees 80 de meme les traitements immunosuppresseurs ne sont pas les memes en 2015 et les conditions de vie sont nettement améliorées.

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46235

  • Galateee
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  • Message: 1567
Pascalou, d'habitude j'apprécie tes interventions, mais là je suis étonnée. Personne n'a remis en cause le témoignage positif et plein d'espoir du posteur .

Comme le dis Deirdre, il est juste question de ramener les choses à leur juste valeur en ce qui concerne le suivi mitigé , les référents de greffe absents & la pertinence d'un traitement anti-rejet prescrit par un néphrologue de transplantation.
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Dernière édition: il y a 4 ans, 11 mois par Galateee.

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46236

et ou est le souci si psomaxthophi a décidé de suivre sa greffe ainsi ! A priori son choix n'est pas des plus mauvais vu la durée de la greffe.

Moi je dis qu'il faut admettre le choix des autres tout en disant son opinion mais sans critiquer la façon de faire.
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Cet utilisateur a été remercié pour son message par: eric86, mickey78, psomaxthophi

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46237

2 pages sur un post qui à la base devait donner plein d'espoir aux greffés alors qu'il y a plus de critique qu'autre chose.
Voilà c'est ce que je vois et comprend
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Cet utilisateur a été remercié pour son message par: pat, eric86, mickey78, psomaxthophi

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46238

  • Galateee
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  • Message: 1567
On a quand même le droit de ne pas être d'accord sur quelques affirmations du posteur et de le dire.
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Re: Présentation d'un ancien..... C il y a 4 ans, 11 mois #46239

  • Deirdre
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  • Message: 146
Franchement, çela ne change rien a la durée hors moyenne de la greffe.
Et exceptionnelle.
Si les gens ont envie de mettre dix pages sôus condition de respecter la charte éthique, je ne vois pas où est le probleme.
Désole mais dans les propos de l.auteur, il y a sujet à discussion.
Ce que je note c'est que l'ouverture e la tolérance ne sont pas forcément chez ceux que l'on croit.
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: Galateee

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46240

pommedapi écrit:
On a quand même le droit de ne pas être d'accord sur quelques affirmations du posteur et de le dire.


tout à fait
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Re: Présentation d'un ancien..... il y a 3 ans, 6 mois #48324

Bonjour, Je ne relance pas le débat, c'est juste que je suis retombé sur le site, et venu de nouveau souhaiter bonne chance à tous.

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 3 ans, 6 mois #48329

  • isaora
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  • Petit rein débutant
  • Message: 4
bonjour mon mari en est a un an et demi de greffe et nous sommes suivi par les nephros de caen en alternance avec st lo ce qui permet d avoir plusieurs avis quand a son medecin traitant elle est tres prudente chaque fois qu elle a un doute elle demande avis a caen voila le parcours que nous avons actuellement sachant qu en etant greffe le traitement est tres lourd avec beaucoup de fatigue et d inconvenients avc goutte oedeme et le moindre rhume se transforme en fievre avec antibio au final ou cortancyl....
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