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SUJET: J’ai 17 ans et j’ai Peur

J’ai 17 ans et j’ai Peur il y a 2 semaines, 3 jours #51148

Alors bonjour, ou bonsoir je sais pas trop comment fonctionne les forums mais j’espère trouver un peu d’aide en vous partageant un peu ma vie et mes questionnements, merci d’avance à ceux qui y répondront.
Alors tout d’abord voilà j’ai 17 ans et je suis en terminal d’un bac pro en commerce, et il y a environ 1 mois j’etais Dans ma cuisine attendant que ma mère rentre du travail; j’ai simplement voulue lui faire à manger, cependant maladroite comme je suis je glisse (sur une frite congeler pour l’anecdote) et me suis littéralement enlever le cartilage du genou en prenant appuie sur celui. Et là vous vous dites pourquoi vient-elle nous raconter ça, ça n’a pas de rapport, et bien si parce que grâce (ou a cause chacun voit ça comme il le veut) je me retrouve au urgence et après plus de 5h d’attendre ils me disent qu’ils vont me garder hospitalisé et après ça se fut mauvaises nouvelles sur mauvaises nouvelles. Après la petite prise de sang dès urgences on vient me dire 2 jours plus tard qu’ils ont remarquer un problèmes au niveau de mes reins sans vraiment me dire quoi, 5-6 jours passe et toujours pas d’opération en vus pour mon genou et l’on me transporte alors en néphrologie, et j’ai été prise de panique je savais que si l’on m’envoyas La bas se n’étais pas pour rien malgré le peu d’informations que j’avais et un bel après midi où ma maman et mon copain était présent, un professeur entre et nous dis qu’il faudra envisager une greffe car mes 2 reins fonctionnent a moins de 5% faite un choix et il est partis. Plutôt rude comme annonce, surtout après être tenu éloigner de toute ses choses si longtemps. Je n’ai pas pleurer à ce moment là je n’en realisais pas vraiment tout ça..et là meilleur c’est que ma jambe me faisait encore souffrir et que je pouvais pas bouger..ni même me lever..et ce fut les 2 semaines les plus longues je crois. Et le voilà un mois plus tard à attendre un rendez pour parler dialyse mais le problème c’est que j’apprehende Ce moment, et j’aimerai votre expérience pour m’aider à faire un choix et surtout m’aider à croire que c’est possible s’il vous plaît j’ai besoin de votre aide. Merci..
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: yussef961

Re: J’ai 17 ans et j’ai Peur il y a 2 semaines, 2 jours #51152

  • clojm
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 4
Bonjour Pauline
Votre témoignage nous émeut beaucoup. Ayez confiance., mais ne subissez pas. Il y a beaucoup de démarches à faire et vous devez être actrice dans toutes celles ci.

- informez vous sur la procédure concernant l'inscription sur la liste d'attente greffe donneurs décédé.
- lisez attentivement la brochure édité par l'association Renaloo : la greffe rénale à partir d'un donneur vivant " et parlez en à votre néphrologue .
- abordez ensuite ce sujet avec vos proches
- demandez à votre néphrologue des infos sue les différentes formes de dialyse : en centre, à domicile. -- - Faites en sorte d'avoir vraiment ces infos.
- à partir de tous ces éléments demandez une "vraie" discussion avec votre néphrologue.
- Ne restez pas seule face à votre problème . Les associations de patients dont Renaloo sont la pour vous épauler.
Pour ce qui concerne notre expérience : Clotilde , mon épouse , a été greffée à partir d'un donneur vivant, moi même., en octobre 2015. Depuis, nous avons repris une vie tout à fait normale.
Bien sûr que c'est possible....
Amicalement
Clotilde et Jean Marie
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: garcimore, Pauline dupont

Re: J’ai 17 ans et j’ai Peur il y a 2 semaines, 1 jour #51156

Je vous remercie pour votre réponse,
D’après le néphrologue qu’une seule personne de m’ont entourge pourrait éventuellement commencer les examens d’en compatibilite, et il faut encore que je fasse tout les examens avant d’être mise sur une liste.
Le 12 novembre je vais participer à une réunion afin d’être au courant des différentes dialyses, et ma réponse à ce sujet ne devra pas tarder à paraître à mon néphrologie que je revois le 26, seul soucis c’est ma grande peur de la dialyse péritonéale mais habitant assez loin du centre hospitalier j’ Bien peur de ne pas avoir un grand choix puisqu’il est diffice de faire l’hémodialyse à domicile, qu’elle avait été le choix de votre femme si cela n’est pas déplacer, s’il vous plaît.
Vous avez été un sauveur pour votre femme je trouve cela merveilleux,
Encore merci de m’éclairer.
Pauline

Re: J’ai 17 ans et j’ai Peur il y a 1 semaine, 6 jours #51162

Salut Pauline. Tu as l'air rebutée par la dialyse péritonéale donc ton choix semble déjà fait, me trompé-je ? A quelle distance se situe le centre de dialyse de ton domicile/ton lycée ? Es-tu sûre qu'il n'y a pas de centre plus proche ?
Plus jeune, j'ai dû dialyser alors que j'étais au collège, et à la fac (entre les deux j'ai bénéficié d'une greffe). A chaque fois il y avait 45min à 1h de voiture entre mon établissement et le centre de dialyse. Au collège, je dialysais les mardi AM, jeudi AM (je manquais des cours que mes camarades me copiaient) et samedi matin (pas cours). A la fac, je manquais très ponctuellement des cours tardifs, j'allais en centre d'autodialyse après les cours, les lundi, mercredi et vendredi. A la fac il y avait un service pour les étudiants avec pb de santé, pour les aider à récupérer les cours. J'ai eu mes diplômes.
Ce qui avait sapé mon moral, ça avait été de croire que je ne pourrais jamais devenir maman. Aujourd'hui je suis maman. Alors voilà, tu peux te construire un avenir, il faut simplement se laisser du temps.
Attention modo méchant. N'hésite pas à mordre.
Dernière édition: il y a 1 semaine, 6 jours par chapichapo.
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: garcimore

Re: J’ai 17 ans et j’ai Peur il y a 1 semaine, 5 jours #51164

Salut, oui effectivement la dialyse péritonéale ne me tente pas énormément, il faut encore que je me renseigne sur les différents centres possible.
Mon plus gros soucis pour mes cours ce sera que je suis bac pro commerce, donc cela veut dire des mois de stage en entreprise pour pouvoir avoir ce bac, malgré de très bon résultats. Et le soucis c’est que le travail en entreprise ce sera pas vraiment moi qui les choisirait donc pour les dialyses ce sera le plus compliqué pour les rattraper. J’admire Votre détermination et la réussite à vos examens.
J’ai également la peur d’ être maman, bon pour cela il est encore tôt pour y penser réellement mais disons que j’ai peur que l’enfant est également cette maladie par la suite de ma faute..
Merci de votre réponse

Re: J’ai 17 ans et j’ai Peur il y a 1 semaine, 5 jours #51165

Je pense que tu devrais faire connaître ta situation auprès de ton professeur principal ou de ton CPE, ou de ton proviseur et ou de l'infirmière scolaire, pour le bon déroulement de tes stages. Puisque tu es mineure, tu es peut-être suivie par des néphropédiatres et il y a peut-être même un service scolaire au sein de ton hôpital qui peut t'aider à dialoguer avec ton lycée/maître de stage. C'était le cas quand j'étais au collège, j'étais suivie en service de néphrologie pédiatrique où il y avait une équipe d'enseignants.
Ces personnes sont là pour t'aider.
Concernant la transmission de ta maladie aux enfants, cela dépend si ta maladie est d'origine génétique ou non. Même si ce n'est pas l'heure, les médecins te doivent des explications sur ta maladie et ses effets.
Attention modo méchant. N'hésite pas à mordre.
Dernière édition: il y a 1 semaine, 5 jours par chapichapo.

Re: J’ai 17 ans et j’ai Peur il y a 1 semaine, 5 jours #51168

Je leurs en ai parler mais le dialogue est assez restreint ils ne comprennent pas grand chose sur tout ça et se formalise uniquement sur le fait que mon année est presque perdue d’avance, je ne suis pas en pédiatrie mais je vais me renseignant pour de l’aide quand même de leurs côté merci.
Non ma maladie ne doit pas être génétique mais on ne sais pas d’où elle vient, et j’ai justement peur que ça parte de moi cette mauvaise génétique du coup
Merci de votre aide

Re: J’ai 17 ans et j’ai Peur il y a 1 semaine, 1 jour #51174

  • Boby4ever
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 3
Bonjour Pauline,

Très touché par votre post, celui-ci me rappelle de nombreux souvenirs... J'ai également découvert ma maladie très tardivement, j'avais 18ans à l'époque et était moi aussi en plein parcours scolaire. Je ne serais pas de bons conseils pour le choix du mode de dialyse puisque j'ai été en dialyse "standard" (à l'hopital, 3 fois par semaine) pendant 1 an et demi avant de recevoir ma greffe (9 ans à présent) mais espère pouvoir répondre à toutes les interrogations que votre jeune âge susciteront.

Re: J’ai 17 ans et j’ai Peur il y a 1 semaine #51175

Bonsoir, après avoir participé à une réunion aujourd’hui pour connaître les techniques De dialyse différente je pense prendre la même méthode que vous, et peut être deviez sur l’hémodialyse A domicile par la suite, afin de pouvoir continuer ma vie a peut près normalement ( comme l’hémodialyse à domicile se fait 2h par jour j’ai tout le temps de profiter de ma journée comme bon me semble)
Comment s’est passé ces 9 ans avec votre greffons?comment s’est passé l’attente de celui ci? Comme vous étiez très jeune aussi j’aimerai savoir comment vous avez ressentis tout cela si cela ne vous dérange pas bien sûr de répondre à ces questions.
Merci

Re: J’ai 17 ans et j’ai Peur il y a 1 semaine #51176

  • Boby4ever
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 3
Cela ne me dérange en aucun cas c'est justement pour ça que je me suis inscrit sur ce site que je ne connaissais pas à l'époque. Cela fait du bien de pouvoir échanger avec d'autres qui sont passé par là aussi Pour être honnête, l'attente est longue, surtout au début. J'ai eu la chance (si on peut dire) d'être, comme vous, prioritaire en quelque sorte puisque le pourcentage de jeunes en attente de greffe est moins important que pour les gens plus âgé, donc plus de chance de recevoir un greffon rapidement. Comme me l'avait dit mon médecin à l'époque, l'appel arrive quand on s'y attend le moins ^^ au début, quand on apprend qu'on est sur liste d'attente, on saute sur son téléphone au moindre coup de fil, et après ça passe Pour ce qui est de mes 9ans de greffe, tout se passe à merveille. Je pense que c'est ce qu'il faut garder en tête pendant la période de dialyse, assez lourde quelque fois.. vraiment c'est une renaissance... Certes il y a un traitement à prendre, mais ça rentre vite dans le quotidien, ça ne devient pas un fardeau

Re: J’ai 17 ans et j’ai Peur il y a 1 semaine #51177

J’espère le prendre aussi bien que vous tout ceci, je sais que ça n’a pas dû être facile et j’apprehen Énormément le moment des dialyses avec le regard des autres sur ça, je n’ai pas envie de ramener ma maladie à la maison même si ce serais le plus simple pour moi c’est pourquoi je réfléchis aussi à le faire en centre mais pour mes études cela compliquera les choses. A quel moment vous à t-ton mis sous dialyse? Car je ne sais quand est ce que ce sera le cas pour moi et ne comprend pas trop comment ça fonctionnent.

Re: J’ai 17 ans et j’ai Peur il y a 1 semaine #51178

  • yussef961
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 3

et ben alors la... moi qui arrive avec ma perte etc ca relativise je sais pas quoi dire sauf du courage....

Re: J’ai 17 ans et j’ai Peur il y a 1 semaine #51180

  • Boby4ever
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 3
Effectivement aujourd'hui je le prends avec beaucoup de recul, mais ça n'a pas toujours été le cas.. Il faut un moment pour s'habituer à tout ça et surtout se rendre compte que nous ne sommes pas les plus à plaindre
Personnellement j'ai appris ma maladie 1 mois avant de devoir faire mes premières dialyses et à peu près 2 mois avant ma première épreuve du BAC... J'ai eu la chance d'avoir une équipe soignante qui a su m'entourer et m'arranger pour me permettre de finir mes études, alors pas d'inquiétude à ce niveau. Prenez votre temps et soin de vous dans les premiers moments, le temps que le quotidien des dialyses s'installe. Ensuite vous pourrez réfléchir aux solutions pour les études Vous parlez du regard des autres et je comprends parfaitement (pour avoir eu les mêmes craintes à votre âge) mais là encore, on a la chance (ou pas ^^) d'avoir une maladie invisible. Tous ce que vous ramènerez chez vous c'est surtout de la fatigue et un régime alimentaire adapté (mais rien de compliqué, ce sont surtout des aliments à éviter).
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: Pauline dupont

Re: J’ai 17 ans et j’ai Peur il y a 1 semaine #51183

  • yussef961
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 3
oui, de mon cote , j'aimeraai pouvoir l'eviter j'ai perdu 21 unite en 3 ans de DFG c'est enorme.... jai change radicalement alimentation etc etc, echographie normale mais je ne sais pas ce qui a causé ca donc on va continuer a explorer....

Re: J’ai 17 ans et j’ai Peur il y a 1 semaine #51191

D’accord merci pour tout ça atténue beaucoup mes peurs, encore merci pour tout
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