Renaloo - Forum - Renaloo http://renaloo.com/ Fri, 19 Oct 2018 02:15:13 +0000 Kunena 1.6 http://renaloo.com/components/com_kunena/template/default/images/icons/rss.png Renaloo - Forum http://renaloo.com/ en-gb Sujet: Communiqué : Formation des néphrologues au rabais = avenir des patients sacrifié - par: Renaloo http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51127-communique-formation-des-nephrologues-au-rabais-avenir-des-patients-sacrifie#51127 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51127-communique-formation-des-nephrologues-au-rabais-avenir-des-patients-sacrifie#51127
Cette décisi...

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Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Thu, 18 Oct 2018 06:06:55 +0000
Sujet: Renaloo & France Rein demandent que la présence d’un accompagnant ne soit plus obligatoire pour l’hémodialyse à domicile - par: Renaloo http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51125-renaloo-france-rein-demandent-que-la-presence-d-un-accompagnant-ne-soit-plus-obligatoire-pour-l-hemodialyse-a-domicile#51125 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51125-renaloo-france-rein-demandent-que-la-presence-d-un-accompagnant-ne-soit-plus-obligatoire-pour-l-hemodialyse-a-domicile#51125
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Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Wed, 17 Oct 2018 09:09:49 +0000
Sujet: Rencontre autour des maladies rénales dans les Hauts de France - par: clojm http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51123-rencontre-autour-des-maladies-renales-dans-les-hauts-de-france#51123 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51123-rencontre-autour-des-maladies-renales-dans-les-hauts-de-france#51123 Nous souhaitons organiser courant 2019 une rencontre autour des maladies rénales dans la région des Hauts de France( lieu et date à définir). Lors de ce "café" vous pourrez dialoguer avec d'autres patient.e.s et proches, donneurs potentiels, donneurs sur les sujets qui vous concernent : dialyses, greffe donneurs vivant ou non, droits sociaux, vie quotidienne.... si vous êtes intéressé, merci de nous le faire savoir sur le forum. . Nous pourrons ainsi analyser la faisabilité de cette rencontre.
Si vous voulez en savoir plus sur les "cafés Renaloo" , vous pouvez lire les comptes-rendus qui en sont faits sur le site de Renaloo.

Clotilde et Jean Marie]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Sun, 14 Oct 2018 15:58:52 +0000
Sujet: HYPONATREMIE - par: ARISTOTELIS http://renaloo.com/forum/3-questions-techniques/51121-hyponatremie#51121 http://renaloo.com/forum/3-questions-techniques/51121-hyponatremie#51121 Je voudrais savoir si quelqu'un a déjà été confronté à l'hyponatrémie (baisse de sodium dans le sang)
C'est urgent merci]]>
Questions techniques Wed, 10 Oct 2018 16:21:38 +0000
Sujet: BESOIN D'AIDE MADAGASCAR - par: kintana http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51120-besoin-d-aide-madagascar#51120 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51120-besoin-d-aide-madagascar#51120
Je vous écris pour un ami. Il est médecin généraliste depuis une trentaine d'année dans un quartier défavorisé de Tananarive. Il a consacré toute sa vie à soigner ses semblables avec une passion et une volonté sans faille.
Il a appris il y a quelques mois que sa fille de 22 ans est atteinte d'une insuffisance rénale. Elle est actuellement toujours sous dyalise.
Ce traitement est très coûteux dans un pays comme Madagascar. Il a déjà vendu tous ses biens pour pouvoir soigner sa fille mais c'est de plus en plus difficile.
Il est désespéré ...
La transplantation rénale est une solution mais ne peut pas s'effectuer sur place...
Je vous sollicite donc si vous avez des informations, de contacts, de conseils, des informations sur des associations, des hôpitaux , chirurgiens etc ... qui pourraient nous aider .

Je vous remercie de votre attention.

Kintana]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Wed, 10 Oct 2018 12:47:33 +0000
Sujet: prendre un crédit, besoin de vos avis svp - par: lolotte001 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51087-prendre-un-credit-besoin-de-vos-avis-svp#51087 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51087-prendre-un-credit-besoin-de-vos-avis-svp#51087
je suis la femme d'un homme de 39 ans, atteint d'une maladie de berger depuis mnt 10 ans
il y a qq années je lui ai donné un rein et depuis tout allait mieux jusqu'à une nouvelle dégradation qui semble se stabiliser, créat à 125 et prot à 2.5
le reste est bien

mais voilà, nous souhaitons prendre un crédit!
mon mari est dans la fonction publique, titulaire depuis 10 ans avec un salaire d'environ 2200 euros
pour ma part je suis fonctionnaire en région parisienne mais actuellement en dispo et contractuelle sur un poste de fonctionnaire.

pensez vous qu'il soit possible de prendre un crédit, si oui, avez vous une expérience personnelle? jusqu'à cb, avec quelle assurance, quelle somme...

merci pour vos précieuse réponses]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Fri, 05 Oct 2018 11:16:49 +0000
Sujet: KidneyX : comment les Etats-Unis souhaitent révolutionner le traitement de l’insuffisance rénale par l’innovation - par: Renaloo http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51075-kidneyx-comment-les-etats-unis-souhaitent-revolutionner-le-traitement-de-l-insuffisance-renale-par-l-innovation#51075 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51075-kidneyx-comment-les-etats-unis-souhaitent-revolutionner-le-traitement-de-l-insuffisance-renale-par-l-innovation#51075
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Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Thu, 04 Oct 2018 08:13:12 +0000
Sujet: en fin de dialyse : quel est votre volume plasmatique ? - par: bbking http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51079-en-fin-de-dialyse-quel-est-votre-volume-plasmatique#51079 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51079-en-fin-de-dialyse-quel-est-votre-volume-plasmatique#51079
Est-ce que vous pourriez me dire, pour ceux qui sont dialysés (HDF), quel est votre volume plasmatique en fin de dialyse?
Un proche dialysé a autour de -20 ou -21 ce qui est bas, mais on lui dit qu'il n'y a pas de risque à avoir un VP bas.
J'ai lu que les variations de volémie (volume total sanguin) présentent des risques cardiaques. Je n'ai rien trouvé sur le volume plasmatique seul.
Merci pour vos retours
Cordialement]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Wed, 03 Oct 2018 22:29:10 +0000
Sujet: Transplantation et petits maux/maladies infantiles - par: chapichapo http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51074-transplantation-et-petits-maux-maladies-infantiles#51074 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51074-transplantation-et-petits-maux-maladies-infantiles#51074
Comment, vous greffé(e), gérez-vous les petits maux de l'hiver ? Jusqu'à l'hiver dernier je n'avais pas trop de souci mais depuis que je suis maman c'est infernal, je mets un temps fou à me remettre, et pendant ce temps, pas de bisous, port du masque quasi constant, rhume interminable...

Et, question subsidiaire, comment gérez-vous les maladies infantiles (j'ai un bébé) ? Moi j'ai choisi de le garder moi-même car j'en ai la possibilité, pas de crèche, etc.. C'est bébé qui en pâtit à ne pas faire son immunité mais l'idée que je sois confrontée à une roséole ou une coqueluche ne m'enchante pas. Je me fais trop de soucis, peut-être ?]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Wed, 03 Oct 2018 06:54:34 +0000
Sujet: Comment mieux accepter son insuffisance rénale ? - par: JULI3BROOKS http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51068-comment-mieux-accepter-son-insuffisance-renale#51068 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51068-comment-mieux-accepter-son-insuffisance-renale#51068
Je m'appelle Julie, j'ai 21 ans. En mars dernier, j'ai appris que j'étais atteinte d'une insuffisance rénale depuis ma naissance. Cela a été un choc, avant ce 13 mars 2018, tout allait bien, et tout d'un coup mon monde c'est effondré. Après avoir apprit cette nouvelle, on m'a parlé de greffe, de dialyse, car mon taux de créatinine était à 7 (je crois que a s'appelle comme ça je ne suis plus très sure). Donc en à peine un mois, je me suis retrouvée à être dialysée (j'ai choisie la dialyse péritonéale car plus pratique pour moi comme je suis jeune). J'étais en alternance pour préparer mon diplôme, j'ai réussi à continuer les cours comme j'ai pu. Au final, j'ai passé mes épreuves au mois de juin et comme vous pouvez vous en douter je ne l'ai pas eu. Tout a été tellement vite, que j'ai vraiment du mal à accepter que ma vie de ne sera plus jamais comme avant. Je déprime beaucoup, je ne sors presque plus (sauf pour allez travailler car je suis à mi-temps). Je me sens vraiment seule dans cette épreuve, car même si ma famille est là et me soutenir, personne ne peut comprendre. Dans l'hôpital qui me prend en charge, il n'y aucune personne de mon age, ce sont soit des enfants, soit des personnes âgées. Le bilan pour être sur liste de greffe est en cours, et j'appréhende beaucoup tout ça. Pour être franche j'ai très peur de mourir, je suis si jeune je ne veux pas mourir...
Désolée pour le racontage de vie x) Je me demandais si vous aviez quelques conseils pour mieux accepter cette situation ?

Merci d'avoir pris le temps de lire en tout cas.]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Mon, 01 Oct 2018 10:36:30 +0000
Sujet: maladie de berger et cortisone - par: berger54 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51067-maladie-de-berger-et-cortisone#51067 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51067-maladie-de-berger-et-cortisone#51067 Je voudrais connaitre si le cortisone est indispensable pour le traitement de la maladie de berger (néphropathie iga). En fait mon médecin me propose une corticothérapie pour 4 mois. J'ai peur des effets secondaires du cortisone, et je me demande si ça vaut la peine vue que les effets bénéfiques sont à priori minime.
Mon médecin dit que ça peut retarder le stade finale de la maladie, mais qu'il est pas sûr.
Quelqu'un a déjà expérimenté cette corticothérapie ?

Merci]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Mon, 01 Oct 2018 09:57:39 +0000
Sujet: Dialysé et grand voyageur - par: Avto http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51064-dialyse-et-grand-voyageur#51064 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51064-dialyse-et-grand-voyageur#51064
Grand voyageur depuis toujours, 69 ans et dialysé depuis trois ans, je continue a voyager regulierement en France et a l'etranger, sans aucun probleme sinon un peu de planification.

En France, chaque région a son association et ses centres de dialyse, et généralement des places disponibles pour les vacanciers ( Aura, Andra, Arauco, Aub, Echo,Aurad,...). Les Centres hospitaliers sont un bon point de contact.

Aucune dépense supplémentaire n'est a prévoir et les frais de taxis conventionnés sont pris en charge sans accord préalable si le trajet A/R est de moins de 100km.

Pour l'Europe, pas de probleme mais il faut faire attention.
Verifier par une facture proformat que le tarif CPAM n'est pas depassé.
En Grece, bon nombre de centres, même en Crete. De tres bonne qualité et sous supervision de l'état.
Dossiers faciles a preparer avec votre centre, carte CPAM européenne obligatoire.
Pas de prise en charge des transports par notre CPAM mais on s'arrange avec localement.
Paiement sur place a la fin du séjour puis remboursement tardif de la CPAM ( 3 a 6 mois).
Mes différentes expériences ont été très positives.

En Espagne et au Portugal les centres sont bien structurés. En Italie, le systeme parait plus dispersé, merci de me donner des retours sur vos experiences.

Je serais aussi interessé par un retour de vos experiences a New York ou en Californie où je dois me rendre prochainement.

En conclusion, nous qui avons un fil a la patte, nous pouvons quand même profiter des voyages sans surcout.]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Sat, 29 Sep 2018 14:17:50 +0000
Sujet: Qualité de vie : la greffe fait beaucoup mieux que la dialyse, confirme l’étude QuaviRein - par: Renaloo http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51057-qualite-de-vie-la-greffe-fait-beaucoup-mieux-que-la-dialyse-confirme-l-etude-quavirein#51057 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51057-qualite-de-vie-la-greffe-fait-beaucoup-mieux-que-la-dialyse-confirme-l-etude-quavirein#51057
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Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Thu, 27 Sep 2018 08:18:55 +0000
Sujet: centre de dialyse - par: gege77000 http://renaloo.com/forum/4-sujets-connexes/51055-centre-de-dialyse#51055 http://renaloo.com/forum/4-sujets-connexes/51055-centre-de-dialyse#51055 Un "scandale" qui semble se confirmer :
Le centre de dialyse dans le nouvel hôpital de Melun serait plus petit que dans l'ancien hôpital si bien que certains dialysés de ce dernier n'auraient pas pu être intégrés dans le centre de dialyse du nouvel hôpital et auraient été déplacés vers d'autres centres du 77 et du 91 !...

À ce compte là, je ne risque pas d'être un jour transféré à Melun (2km de chez moi donc bien moins cher pour la sécu) alors que je suis dialysé à Evry !

Vite svp des témoignages... ]]>
Sujets connexes Wed, 26 Sep 2018 08:54:11 +0000
Sujet: Loi de bioéthique : le CCNE demande que les inégalités régionales actuelles d’accès à la greffe soient résorbées - par: Renaloo http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51054-loi-de-bioethique-le-ccne-demande-que-les-inegalites-regionales-actuelles-d-acces-a-la-greffe-soient-resorbees#51054 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51054-loi-de-bioethique-le-ccne-demande-que-les-inegalites-regionales-actuelles-d-acces-a-la-greffe-soient-resorbees#51054
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Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Tue, 25 Sep 2018 15:31:04 +0000
Sujet: Vaccin contre la grippe - par: chapichapo http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51044-vaccin-contre-la-grippe#51044 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51044-vaccin-contre-la-grippe#51044
Lors de ma première greffe il y a 20 ans, je recevais chaque année un coupon pour retirer gratuitement le vaccin en pharmacie. Voilà bientôt 3 ans que je suis à nouveau transplantée, et je n'ai jamais rien reçu, même lorsque j'étais enceinte (et transplantée : double fragilité !). Je me suis fait vacciner à ma charge. Mon mari qui est enseignant en bonne santé reçoit le fameux coupon.
Quelle est la politique de la sécu pour la vaccination des personnes à risque comme nous ?

Merci.]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Mon, 24 Sep 2018 10:53:51 +0000
Sujet: Stade 3A - par: trotinette http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51034-stade-3a#51034 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51034-stade-3a#51034 Bojour à tous, j'ai 59 ans, j'ai un contrôle par analyse de sang 2 fois par an depuis des années. Mais, en mars 2018, j'étais en classification maladie rénale chronique stade 2, et maintenant je suis au stade 3A; mon médecin traitant m'envoie passer une échographie des reins et de la vessie, puis ensuite voir un spécialiste. Je commence à paniquer ! Quelle va être la suite ? Cette maladie va t-elle réduire ma vie ? et va t-elle la bouleverser ? J'ai toujours fait du sport (je nage en mer 6 mois de l'année et en piscine l'hiver). Vais-je pouvoir continuer ? Est-ce quelqu'un peut me parler de tout cela ? Ce serait vraiment sympa. Merci d'avance.]]> Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Sun, 23 Sep 2018 12:09:28 +0000 Sujet: Anti rejet (envarsus=tracolimus) et gelée royale , probiotiques - par: Mapaga http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51032-anti-rejet-envarsus-tracolimus-et-gelee-royale-probiotiques#51032 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51032-anti-rejet-envarsus-tracolimus-et-gelee-royale-probiotiques#51032 Parois les transplantés sous tracolimus (envarsus) y en a t ils qui prennent de la gelée royale ou des probiotiques (d'abeilles) .
Je le faisais avant la greffe mais je souhaitais savoir si des transplantés en prenaient
Merci]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Sat, 22 Sep 2018 09:51:58 +0000
Sujet: Interprétation des rêves - par: triton http://renaloo.com/forum/5-la-vie-autrement/51030-interpretation-des-reves#51030 http://renaloo.com/forum/5-la-vie-autrement/51030-interpretation-des-reves#51030 La vie autrement ... Sat, 22 Sep 2018 04:04:48 +0000 Sujet: Besoin d'infos entre choix hémodialyse ou péritonéale (DCPA) ppur ma mère - par: Gin1178 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51029-besoin-d-infos-entre-choix-hemodialyse-ou-peritoneale-dcpa-ppur-ma-mere#51029 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51029-besoin-d-infos-entre-choix-hemodialyse-ou-peritoneale-dcpa-ppur-ma-mere#51029 je me permets ce post car je suis un peu perdue : ma mère va devoir passer en dialyse certainement cet automne, car son néphrologue, vu en juin, lui a fixé rendez-vous fin septembre pour mise en place du traitement.
L'été 2017, nous avions été invitées au centre d'hémodialyse pour se faire expliquer l'hémodialyse et la dialyse péritonéale en continu (ma mère étant âgée, vivant seule et réfractaire aux nouvelles technologies, véto des médecins pour la péritonéale de nuit).
Après avoir pesé le pour et le contre, il nous a semblé pê plus judicieux d'opter pour la DCPA : nous avons fait officiellement ce choix. Je précise qu'elle a du diabète (20 unités/jour si je ne me trompe pas) et eu 2 césariennes (médecin au courant pour le diabète, je ne sais pas pour les césariennes).
L'intervention a pu être repoussée en raison de bons résultats d’analyses. Ce n'est plus le cas maintenant.
Mais cet été, son néphrologue lui a dit qu'il demanderait la mise en place d'une fistule " au cas où". Puis, visite de la généraliste indiquant à ma mère qu'elle avait reçu un courrier du néphrologue pour passer en hémodialyse, ce qui serait le mieux pour elle.. . Nous ne savons plus quoi penser, pourquoi nous demander de choisir si c'est pour nous imposer autre chose? Je voudrais que cette décision soit dictée pour le bien de la patiente, pas dans un but lucratif.
Il nous semblait que les contraintes hydriques et alimentaires étaient moindres, pas d'anurésie, possibilité pê ensuite de pratiquer soi-même les échanges, bref, si quelqu'un peut m'éclairer avant mercredi 26/09? Merci à vous]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Fri, 21 Sep 2018 12:29:42 +0000
Sujet: Communiqué - La réforme des financements de l’IRC annoncée par le Président de la République, une décision nécessaire et historique - par: Renaloo http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51028-communique-la-reforme-des-financements-de-l-irc-annoncee-par-le-president-de-la-republique-une-decision-necessaire-et-historique#51028 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51028-communique-la-reforme-des-financements-de-l-irc-annoncee-par-le-president-de-la-republique-une-decision-necessaire-et-historique#51028
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Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Wed, 19 Sep 2018 16:10:39 +0000