Renaloo - Forum - Renaloo http://renaloo.com/ Wed, 18 Sep 2019 04:56:47 +0000 Kunena 1.6 http://renaloo.com/components/com_kunena/template/default/images/icons/rss.png Renaloo - Forum http://renaloo.com/ en-gb Sujet: Grossesse et greffe rénale de 27 ans. - par: Géraldine08 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51785-grossesse-et-greffe-renale-de-27-ans#51785 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51785-grossesse-et-greffe-renale-de-27-ans#51785
Je viens de m'inscrire sur le forum. Je viens de parcourir plusieurs sujets sur le thème de la grossesse, mais je souhaiterais avoir des témoignages plus récents.

J'ai 39 ans et je suis greffée depuis l'âge de 12 ans, j'en suis donc à 27 ans de greffe, sans encombre, je suis en pleine forme (créat qui oscille entre 120 et 130 micromol/L, pas d'hypertension, pas de protéinurie).

J'ai une maladie génétique, une hypoplasie rénale bilatérale, ce qui fait que mes reins étaient atrophiés et c'est pour cela que j'ai été en IRC à 10 ans (j'ai fait 2 années de dialyse puis la greffe).

Suite à notre désir d'enfant avec mon conjoint j'ai eu le feu vert du néphro, j'ai changé de traitement début juillet, on a attendu 6 semaines comme recommandé et surprise, je suis enceinte au premier essai !

En fait je ne m'y attendais pas du tout, je ne pensais pas tomber enceinte aussi vite, je suis un peu prise de court, car je n'ai pas l'impression d'avoir fait le nécessaire pour peser le pour et le contre, je n'ai même pas fait les bilans pré conceptionnels (genre toxo, rubéole, etc.).

J'aimeras pouvoir échanger avec des femmes qui ont eu des enfants en étant greffée, et pourquoi pas avec une greffe aussi ancienne que la mienne (on parle toujours du mini de 2 ans, mais quid du maxi ?).

J'aimerais échanger sur le type de suivi, les fréquences, le type d'examen pour comparer un peu les prises en charge. Et puis j'aimerais surtout échanger sur l'après : santé du greffon, de la maman, et du bébé. Je regrette que mon néphro ne m'ait pas parlé du risque de création d'Ac (je viens de découvrir cela en parcourant le forum). Est ce fréquent ? Cela amène t il toujours à un rejet définitif ?

J'avoue que la peur de perdre mon greffon est très élevée, je n'ai pas envie de sacrifier ma santé pour un enfant. Je m'interroge, j'ai besoin d'être rassurée.

D'avance merci.]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Tue, 17 Sep 2019 16:47:10 +0000
Sujet: Enquête de santé : la bataille du rein - à voir ou revoir en replay - par: Renaloo http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51657-enquete-de-sante-la-bataille-du-rein-a-voir-ou-revoir-en-replay#51657 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51657-enquete-de-sante-la-bataille-du-rein-a-voir-ou-revoir-en-replay#51657


Magali Leo, respon...

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Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Mon, 16 Sep 2019 10:20:35 +0000
Sujet: Voir ou revoir le documentaire « La bataille du rein » consacré à la dialyse et à la greffe - par: Renaloo http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51780-voir-ou-revoir-le-documentaire-la-bataille-du-rein-consacre-a-la-dialyse-et-a-la-greffe#51780 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51780-voir-ou-revoir-le-documentaire-la-bataille-du-rein-consacre-a-la-dialyse-et-a-la-greffe#51780
Le documenta...

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Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Mon, 16 Sep 2019 10:18:07 +0000
Sujet: Dialyse quotidienne - par: Amaryllis7 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51774-dialyse-quotidienne#51774 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51774-dialyse-quotidienne#51774
Je ne trouve pas de centre de dialyse dans le Val de Marne qui fasse de la dialyse quotidienne.
En existe-t-il ?
Merci]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Sat, 07 Sep 2019 11:14:47 +0000
Sujet: Bk virus - par: Mapaga http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51773-bk-virus#51773 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51773-bk-virus#51773 Je viens vers vous pour vos témoignages car je suis hyper stressée, je suis transplantée depuis 20 mois, je le sens très bien mais le hic c est que mon taux de tracolimus est compliqué à stabiliser, soit il est bas donc le néphropathie augmentation mes anti rejets soit trop haut et apparition de bk virus. Cette fois ci les bk virus ont bcp augmente, le néphropathie pense que c est peut être du aussi à une infection que je viens de avoir.
Cela vous est il arrive? Car la la j angoissé pour le greffon qui pourrait être abîmé par ce virus si cela continue à monte
Merci]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Fri, 06 Sep 2019 14:08:56 +0000
Sujet: Loi de bioéthique : la greffe ne doit pas passer à la trappe ! - par: Renaloo http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51772-loi-de-bioethique-la-greffe-ne-doit-pas-passer-a-la-trappe#51772 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51772-loi-de-bioethique-la-greffe-ne-doit-pas-passer-a-la-trappe#51772
Grande déception : son contenu sur la greffe est très limité.



Il ne concerne que le don croisé, pour lequel le nombre maximum de paires impliquées passe d...

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Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Fri, 06 Sep 2019 13:32:00 +0000
Sujet: Meilleur hôpital en IDF pour la dp - par: Bigigi http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51771-meilleur-hopital-en-idf-pour-la-dp#51771 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51771-meilleur-hopital-en-idf-pour-la-dp#51771 J'ai l impression que l on s en fiche complètement du patient.
Le suivi médical, la prise en charge ne sont pas bons.
L information, on dirait qu'il faut l acheter.
Qui peut me dire où se trouve en IDF les meilleurs hôpitaux pour la DP et la néphrologie.
Merci]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Mon, 02 Sep 2019 05:55:37 +0000
Sujet: Donner mon rein - par: Volp http://renaloo.com/forum/4-sujets-connexes/51767-donner-mon-rein#51767 http://renaloo.com/forum/4-sujets-connexes/51767-donner-mon-rein#51767 En réalité je n'ai pas ce sour le courage d'expliquer tous les tenants et aboutissants de l'histoire
Mais voilà, au delà de tous mes questionnements, une chose m'obsede: et si un jour mes enfants avaient besoin de l'un de mes reins! C'est certainement ridicule et quelles sont les (mal)chances qu'ils aient un problème !!! Mais cette pensée prend le pas sur tous les "inconvénients" que je pourrais rencontrer etque du reste j'accepte...
Je me vois déjà demander un check up renal de mes deux petits avant de poser définitivement mon accord!
Est-ce une pensée "normale" selon vous? Y a t'il ici des donneurs qui pourraient me parler de leur parcours?
Je vous remercie et espère pouvoir ouvrir une discussion ]]>
Sujets connexes Fri, 23 Aug 2019 21:56:57 +0000
Sujet: Vacances et DPA de nuit - par: pmorestin http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51765-vacances-et-dpa-de-nuit#51765 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51765-vacances-et-dpa-de-nuit#51765 Je dois bien sur emporter mon cycleur et tout le matériel.
Mes régions ciblées sont donc:
Auvergne, Savoie, Jura, Sud du lyonnais, Nord de l'Ardèche.
Profitant de vos expériences, connaissez-vous des locations, gites, etc... qui pourraient convenir ?
Merci d'avance: Patrick]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Thu, 22 Aug 2019 14:44:20 +0000
Sujet: Manuel du débutant greffé au CHU ! - par: Atoutcrin http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51762-manuel-du-debutant-greffe-au-chu#51762 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51762-manuel-du-debutant-greffe-au-chu#51762 Si par exemple on a un problème de créatinine, il faut utiliser notre ordonnance habituelle : ce n’est pas la peine d’aller chez le médecin en faire une spécifique, en effet sur les ordonnances il y a une mention entre parenthèses, en haut, qui dit qu’on fait qu’on peut faire plus d’analyses si nécessaire. Du coup il vous reste à inventer quelle analyse vous devez faire : j.ai fini par comprendre qu’il ne fallait pas demander la créatinine seule mais également l’uree et ce qu’ils appellent iono. Ça c’est dans les cas où la créatinine monte.
J’ai compris aussi que ce n’était pas forcément très grave la créatinine qui monte, car ça peut venir du fait qu’on ne boit pas assez d’eau de Vichy. Avouez que ça, je ne pouvais pas l’inventer ! Donc il faut boire de l’eau de Vichy et beaucoup, 1 l par jour si j’ai bien compris, quand ça ne va pas, mais sinon même en temps normal il faut en boire au moins un demi-litre par semaine !
En été, si votre créatinine monte à cause de la déshydratation, il ne faut pas hésiter à boire trois ou 4 l d’eau voir plus, dont l’eau de Vichy...
Ah oui encore un détail que j’ai fini par comprendre à l’usage : Acide urique et Urée n’ont rien à voir l’un avec l’autre.
Et un dernier truc : il faut éviter absolument tout ce qui est tisane truc aux plantes homéopathie etc. quand on est greffé.
Voilà c’est vraiment le manuel de débutant, mais j’ai pensé que ça pourrait peut-être tirer une épine du pied si vous êtes complètement perdu. Autre détail peut paraître bizarre : quand vous faites des examens pour vérifier si ça va, du genre échographie du greffon et analyses de sang, on ne vous communique pas les résultats si on juge il n’y a pas d’urgence. En gros pas de nouvelle bonne nouvelle, sauf qu’il peut y avoir un petit truc qui cloche mais ça signifie en général qu’il n’y a rien de grave. Donc c’est pas la peine de flipper quand on a pas eu de coup de fil et qu’il faut attendre encore une semaine pour avoir son prochain rendez-vous !
Bon courage les copains et les copines !]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Mon, 19 Aug 2019 13:01:13 +0000