Renaloo - Forum - Renaloo http://renaloo.com/ Sun, 24 Sep 2017 01:25:59 +0000 Kunena 1.6 http://renaloo.com/components/com_kunena/template/default/images/icons/rss.png Renaloo - Forum http://renaloo.com/ en-gb Sujet: Donneuse d'un rein à mon chéri - par: chriscoach http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/49057-donneuse-d-un-rein-a-mon-cheri#49057 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/49057-donneuse-d-un-rein-a-mon-cheri#49057
Jusqu’à présent, je n’avais pas ressenti le besoin de devoir dévoiler cette aventure. Mais les différents ressentis de mon entourage m’ont donnés envie de poser cette aventure par écrit. Ecrire sur soi est un voyage émotionnel, c’est mettre des mots sur ses ressentis.

Réussir son avenir, c’est aussi faire face à l’imprévu ! Et parfois l’imprévu vous fait vivre des émotions intenses.

Alors voilà, j’ai rencontré mon « sage », c’est le surnom que je donne à mon chéri , il y a 3 ans, après un divorce très difficile. Je n’étais absolument pas prête à vivre une nouvelle histoire d’amour, mais la vie en a décidé autrement, et je dois dire qu’elle a eu raison. Nous sommes tous les deux plein d’idéal, d’énergie, d’envies communes. Nous nous apprivoisons dans le plus grand des respects en protégeant notre liberté. Je suis fascinée par sa générosité, sa légèreté face à la vie. C’est un homme profondément bon et honnête. S’installe très vite un amour inconditionnel, juste l’envie d’être l’un avec l’autre et non le besoin l’un de l’autre, avec pour objectif réussir notre avenir ensemble.

Mon sage ne m’a absolument pas caché son passé médicale (ce sera peut-être l’objectif d’un autre article) . Je dois dire que cette force qu’il a depuis 30 ans face à la maladie, m’a vraiment impressionnée et je comprends sa légèreté, et sa passion pour la vie.

Passionnés de randonnée, de voile, de voyages, l’été dernier nous décidons de passer nos vacances sur l’île de Madère, merveilleuse et accueillante pour la randonnée. Et c’est à notre retour de vacances que le début de cette aventure commence. Mon « sage » très fatigué décide de faire des examens médicaux. On lui déclare une Hyalinose. C’est une pathologie rénale, pour faire simple, ses reins ne filtrent plus, du coup, toute sa composition sanguine est au taquet (phosphore, calcium, potassium, etc etc) avec des risques d’intoxications du sang qui peuvent créer un coma et/ou un arrêt cardiaque. Aucun traitement valable n’existant pour cette maladie auto-immune, une seule solution, c’est la greffe. Je ne vais pas dans cet article, expliqué le pourquoi du comment, mais on pourra se rendre compte lors d’un prochain article que les raisons des maladies « auto-immunes » (maladie qui se déclenche sans raison connue ????) sont souvent liées à des absorptions de médicaments prescrit préalablement. (merci l’industrie pharmaceutique).

Bref, à part une greffe, il n’y a pas d’autre solution !!! Premier et rdv et explications du néphrologue : vous pouvez recevoir le rein d’un membre de votre famille si vous avez des frères et sœurs. La greffe d’un donneur vivant donne de meilleurs résultats en terme de survie de greffes. La deuxième solution étant de vous inscrire sur la liste d’attente, pour recevoir le rein d’une personne décédée. Il faut savoir que le délai d’attente est d’environ 3 ans, ce qui impliquera de mettre en place une dialyse pour tenir jusqu’à la greffe.

Commence alors pour ma part, une valse d’émotions : peur, colère, inquiétude, doute… mais aussi une certitude, celle de vouloir sauver mon « sage » et profiter pleinement de cet amour inconditionnel. Et là, je me dis que nos destins sont liés à des rencontres importantes et décisives.

Alors de façon naturelle, je décide de lui donner un rein. J’ai très vite réfléchi à l’impact de la maladie sur nos projets, notre bonheur et de l’amour unique que je portais à cet homme. Je refusais de nous réfugier derrière cette maladie et de la subir passivement !

Après courte réflexion, sans même savoir si cela était possible, je lui annonce que je veux lui donner un rein. Je me sens tellement sur de moi au moment ou je lui annonce, que je n’ai même pas imaginé que cela pouvait être impossible. Et oui nous n’avions aucun lien de parenté comme le préconise le don d’organe d’un vivant, mais je savais au fond de moi que je devais faire ce don. Grâce à cette croyance, je ne ressentais aucune peur, sauf peut-être celle d’un refus.

L’aventure a commencé là, et quelle aventure !

Après concertation avec mes deux filles, je me suis renseignée sur les conséquences médicales d’une telle intervention pour bien prendre conscience de celle-ci. J’ai pris le temps de penser à l’acte que j’allais faire, qui me semble encore une fois naturel, mais qui ne va pas forcément de soi pour les autres. L’importance que mon entourage pouvait attribuer à ce geste, a amené à quelques débats discordants. Peu importe, ma décision est prise et je ne laisse pas l’opinion des autres m’envahir.

Commence alors pour moi le temps des examens. Au premier rdv la néphrologue m’explique que le chemin sera long, mais qu’importe. Il est hors de question de prendre le moindre risque pour vous me dit-elle. Démarre alors une batterie d’examens plus poussés les uns que les autres. Un peu flippant ces étapes, mais du coup aujourd’hui, je suis sûre d’être en bonne santé. Au mois de juin, le résultat tombe : nous sommes COMPATIBLE ! Quel bonheur ! ce qui est encore plus incroyable, c’est que depuis le début, je n’imaginais pas les choses autrement.

Mais tout peut s’arrêter à n’importe quel moment ! l’opération était prévue le 17 juillet 2017, et lors d’un dernier examen du cœur pour mon chéri, ils décident de tout stopper. Vos artères sont trop fragiles (abîmés par l’insuline qu’il s’injecte depuis plus de 30 ans pour son diabète) nous allons vous poser des stents. En l’état actuel, si on vous opère vous risquez l’arrêt cardiaque, et nous ne prendrons pas ce risque.

La pose des stents se passe bien, mais le protocole impose un délai minimum de trois mois avant de pouvoir intervenir chirurgicalement. Délai durant lequel, la fatigue s’impose, l’impatience, et la crainte de démarrer la dialyse. Ce qui est difficile dans ce processus, c’est de ne rien pouvoir contrôler, et l’attente.

Chacun d’entre nous doit puiser dans ses réserves physiques et psychologiques pour tenir jusqu’à la greffe, et je sais que ce n’est pas chose facile pour lui. Pour ma part, je ne pense qu’à une chose « mon avenir avec lui », l’amour de mes enfants et tous les projets qu’il nous reste à vivre. Chaque jour qui passe, je garde le sourire et je le soutiens de tout mon cœur.

Une nouvelle date d’opération vient d’être programmé : le 16 octobre

Il me reste encore 2 étapes : être reçu par le « comité donneur vivant » composé de 5 membres : trois médecins, une personne qualifiée en sciences humaines et sociales et un psychologue. Ce comité est chargé de vérifier que le donneur a bien compris les enjeux et les risques éventuels de l’opération, qu’il n’a pas subi de pression psychologique ou financière de l’entourage et qu’il est bien libre de son choix.

Et la phase finale, je dois exprimer mon consentement devant le tribunal de grande instance.

Nous sommes à 4 semaines de l’opération, dernier test de compatibilité le 9 octobre.

Je suis tellement émerveillée du courage et de la force de mon « sage »]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Sat, 23 Sep 2017 14:59:29 +0000
Sujet: bilan immunologique - par: Mimil http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/49035-bilan-immunologique#49035 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/49035-bilan-immunologique#49035 merci pour vos retours!]]> Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Tue, 12 Sep 2017 08:36:22 +0000 Sujet: ALD 30 (liste) - par: cécile30 http://renaloo.com/forum/4-sujets-connexes/49032-ald-30-liste#49032 http://renaloo.com/forum/4-sujets-connexes/49032-ald-30-liste#49032 suite à un article que j'ai lu , concernant l'exonération des IJSS sur les déclarations d'impôt.
Voilà, je suis en ALD 30 (liste) précisé sur mon protocole de soin par mon médecin traitant .
J'ai contacté la CPAM, j'y suis allée en personne, bref la personne qui m'a recue me dit que normalement l'insuffisance rénale, ne fait pas partie de cette liste .
Est ce que quelqu'un en sait plus ...
En fait , j'ai fait un courrier aux impôts payés pour mes IJSS de 3 années antérieures .
Hors la sécu me dit que je n'ai pas une maladie exonérante. Dialysée 5 ans et greffée depuis mai 2016.
Qu'en pensez vous ?
Merci]]>
Sujets connexes Mon, 11 Sep 2017 13:39:39 +0000
Sujet: café citoyen maladies rénales Montpellier Gazette café 9 Sept 2017 - par: reinunique34 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/49030-cafe-citoyen-maladies-renales-montpellier-gazette-cafe-9-sept-2017#49030 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/49030-cafe-citoyen-maladies-renales-montpellier-gazette-cafe-9-sept-2017#49030 Nous sommes fortement déçus !!!
Nous nous sommes inscrits et avons fait 100 km pour nous rendre à cette rencontre et avons payé le parking. Quand nous sommes arrivés à l'heure (14h30) nous avons attendu 1/2 heure pour s'apercevoir qu'il n'y avait qu'un couple de personnes âgées présent,nous sommes donc partis ainsi que ces personnes...Nous tenons à préciser qu'à l'arrivée au Gazette Café, l'affichage pour cette réunion n'était pas assez apparent et pour une première, la présence d'un des inscrits pour accueillir les autres participants serait judicieuse !
Nous pensons qu'il faudrait à l'avenir imposer l'inscription au préalable à ce type de réunion et nous faire part du nombre de personnes inscrites afin de ne pas nous déplacer inutilement.
Dommage ! nous saluons cette initiative et espérons qu'elle sera renouvelée mais en réfléchissant à l'organisation.
Nous tenons à ajouter qu'un grand nombre de personnes se plaignent du manque de réunion ou de manifestation de ce type, et, malheureusement, lorsque cela se présente, il n'y a personne !!!!!!!
Il est grand temps d'agir au lieu de critiquer sans bouger !!!
Merci à Rénaloo en espérant que vous renouvellerez cette initiative et qu'enfin, du monde se mobilisera !
A bientôt ]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Mon, 11 Sep 2017 08:12:01 +0000
Sujet: Donneuse - par: Freevoline http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/49028-donneuse#49028 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/49028-donneuse#49028
Ça y est le grand jour arrive, mon compagnon sera greffé le 10 octobre avec mon rein.
Par contre j'ai une petite anomalie anatomique (reins en fer à cheval) et je n'ai toujours pas rencontré le chirurgien urologue pour le prélèvement. Je suis un peu stressée.]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Sun, 10 Sep 2017 21:33:11 +0000
Sujet: Les inscriptions pour le 1er Café Donneurs en région Rhône-Alpes sont ouvertes - par: Renaloo http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/49026-les-inscriptions-pour-le-1er-cafe-donneurs-en-region-rhone-alpes-sont-ouvertes#49026 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/49026-les-inscriptions-pour-le-1er-cafe-donneurs-en-region-rhone-alpes-sont-ouvertes#49026
Pour la première fois en région Rhône-Alpes



Vous, ou un.e de vos proches, est en attente de greffe...

> Lire la suite]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Fri, 08 Sep 2017 13:56:39 +0000
Sujet: Installation catheter DP, 1 chance sur 2 que ca foire??? - par: Charmotte http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/49011-installation-catheter-dp-1-chance-sur-2-que-ca-foire#49011 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/49011-installation-catheter-dp-1-chance-sur-2-que-ca-foire#49011
A aucun moment dans les démarches et reflexions on ne m'a parlé de cette statistique au contraire tous les medecins et infirmiers m'ont dit que la technique larchait tres bien et que les soucis etaient rares!!!! Du coup je ne sais plus où j'en suis...dois-je me préparer à avoir une chance sur deux de passer en hémo suite à la tentative de DP...?]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Mon, 04 Sep 2017 23:24:33 +0000
Sujet: Dialyse peritonéale au qotidien, démarrage septembre! - par: Charmotte http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/48988-dialyse-peritoneale-au-qotidien-demarrage-septembre#48988 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/48988-dialyse-peritoneale-au-qotidien-demarrage-septembre#48988
J'ai eu la visite à la maison d'une infirmiere specialisee il y a 10 jours, elle a vérifié ma maison et vu avec moi comment m'organiser au moeux et ce qu'il me sera necessaire: la place et l'endroit pour stocker le produit, la table de traitement, la tablette pour poser un réchauffeur de poche, le necessaire pour respecter la désinfection des elem'ts et de mes mains...

J'ai dinalement décidé de ne pas passer à l'automatique de nuit pour les raions suivantes, je me reserve toitefois la possibilitė de changer d'avis bien sûr avec la pratique: je ne travaille pas donc dispo en journée, j'ai du mal à m'endormir en general je bouge beaucoup, je me reveille une à deux fois par nuit pour aller faire pipi et c'est pas tout près de la chambre, je suis sensible au bruit (donc les bruits de la machine me rendraient folle).

Ce qui me tente beaucoup (si je peux le formuler ainsi!!) dans la version manuelle: trois à 4 echanges par jour d'une heure (installation materiel compris), flexibles sur le timing dans la limote de mini 4h et maxi 5h30 de stase, possibilité de mettre une poche "de nuit" pour voyager de jour sans avoir à faire d'echanges dans la voiture si long trajet.

Je ne travaille pas, donc mes journées peuvent etre aménagées autour de ces horaires d'échanges (à priori 9:00 13:30 18:00 22:30 en semaine). Je dépose les enfants à l'école a 8:30 puis je rentre faire ma dialyse. J'ai une nounou de sortie d'école de 16:00 à 19:00 donc les enfants seont sous surveillance quand je ferai ma dyalise de 18:00, et ils seront au lit quand je ferai celle de 22:30. Pour le We si on sort le soir je décalle les dyaluses en journée toujours respectant l'écart min-max: 9:30 14:30 19:00 minuit.

Voila j'ai bon espoir que ca se passe bien, je croise les doigts.]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Sun, 27 Aug 2017 08:32:27 +0000