Renaloo - Forum - Renaloo http://renaloo.com/ Sun, 18 Feb 2018 21:51:14 +0000 Kunena 1.6 http://renaloo.com/components/com_kunena/template/default/images/icons/rss.png Renaloo - Forum http://renaloo.com/ en-gb Sujet: Polykystose - fistule - questions pratiques - par: nadine107 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/50544-polykystose-fistule-questions-pratiques#50544 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/50544-polykystose-fistule-questions-pratiques#50544
Lors de ma dernière consultation cette semaine, le néphrologue de l'hôpital m'a annoncé qu'il fallait "commencer à penser à la fistule...". J'ai été étonnée car je trouve que c'est tôt, je suis à 31 de DFG, 17,1 mg/l (151 umol/l) de créatinine. IL m'a répondu que c'était mieux si cela se faisait bien en amont et au stade où j'arrive cela "peut" se dégrader plus rapidement. J'ai 60 ans et ma mère a été dialysée à partir de 62 ans, j'espère faire mieux...

Première question : peut-on exiger que cette fistule soit réalisée sous anesthésie générale ? je suis terriblement douillette, hyper anxieuse et je ne supporte pas que d'autres me disent "allez, un peu de courage, c'est pas si terrible". Chacun vit sa douleur comme il peut . Ma mère m'a traumatisée avec tout ce qu'elle a vécu en dialyse entre 1995 et 2000 date de sa transplantation. Sa fistule avait été faite sous anesthésie locale, ils s'y sont repris plusieurs fois au poignet puis à la pliure du bras.

Deuxième question : je pars m'installer en province en bord de mer. Je vis seule et je m'éloigne de mes enfants. Je me rapproche de ma mère qui est en maison de retraite atteinte de la maladie d'alzheimer et d'une région que j'affectionne particulièrement. C'est un choix assumé. Par contre, Il ne faut pas que je fasse d'erreur au niveau de mon installation. Dialyser quand on est à 25-30 km du centre de dialyse est-il plus pénible que si on vit dans une ville moyenne avec toutes les infrastructures médicales proches ? Ma mère était très mal après chaque séance de dialyse au retour en ambulance. Par contre, mon père l'assistait beaucoup et prenait tout en charge. Moi il faudra que je me débrouille toute seule.

En gros, depuis la fin des années 90, les dialyses se sont-elles améliorées ? Peut-on se rendre soit même aux séances de dialyse avec son véhicule personnel ? Une personne vivant seule peut-elle dialyser à domicile ? La dialyse de nuit est-elle pratiquée en province ?

Merci à tous ceux qui voudront bien faire part de leur expérience, et en particulier les personnes atteintes comme moi de polykystose hépato-rénale d'origine génétique.]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Sat, 17 Feb 2018 20:28:00 +0000
Sujet: Adieu Yves - par: triton http://renaloo.com/forum/4-sujets-connexes/50542-adieu-yves#50542 http://renaloo.com/forum/4-sujets-connexes/50542-adieu-yves#50542
"Je me présente Yves A., je dialyse depuis le 1er septembre 1972 dans le service du Pr Traëger a L’hôpital de l’Antiquaille a Lyon ! Le 27 novembre 1972 j’ai reçu un rein de ma maman cette greffe a tenu 21 jours, depuis je dialyses au début 2 fois 6h par semaine, puis 7 ans plus tard 3 fois 5 h par semaine! J’ai fait des études puis travaillé pendant 25 ans tout en étant en auto dialyse ! Se prendre en charge est essentiel pour être et s’insérer dans la société ! Plus du sport et toutes les sorties avec mes Amis font parties du bien être non pas pour survivre mais pour vivre intensément chaque minute que la vie nous donne !!!! Voilà quelques détails de ma vie en dialyse depuis 43 ans, et je ne regrette rien malgré maintenant des difficultés pour vivre et faire mes gestes de la vie quotidienne !! Maintenant je dialyse a l’hôpital a Lyon, mais je voudrais remercié l’AURAL a Lyon qui m’a permis d’être autonome en dialyse, surtout dans ma vie de tout les jours !!! Merci a tous les dialysés qui on la force de se battre pour vivre des moments de bonheurs dans leurs quotidiens !!!"]]>
Sujets connexes Fri, 16 Feb 2018 19:46:59 +0000
Sujet: Réponse dialyse à domicile - par: Laura16ans paris 3 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/50536-reponse-dialyse-a-domicile#50536 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/50536-reponse-dialyse-a-domicile#50536 Merci pour vs réponses .]]> Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Thu, 15 Feb 2018 23:59:43 +0000 Sujet: Maladies rénales, greffe, dialyse : réforme en vue ! - par: Renaloo http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/50528-maladies-renales-greffe-dialyse-reforme-en-vue#50528 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/50528-maladies-renales-greffe-dialyse-reforme-en-vue#50528


L'insuffisance rénale sera une des dix pathologies pour lesquelles la HAS ...

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Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Thu, 15 Feb 2018 14:11:23 +0000
Sujet: juste ou injuste : le traitement des patients - par: mallaig http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/50529-juste-ou-injuste-le-traitement-des-patients#50529 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/50529-juste-ou-injuste-le-traitement-des-patients#50529
je suis dans cette maladie depuis l'enfance et j'ai perdu mes reins à 20 ans. première greffe à 21 ans étant étudiante, donc pas d'arrêt de travail. puis perte du greffon après 8 ans, travail physique jusqu'au bout pour finir avec une hémoglobine à 5. rentrant d'angleterre, pas de chomage donc on me réintegre dans la fonction publique (que j'avais tenté de fuir) sur un nouveau poste (je n'ai rien décidé)un mois après le début des dialyses pour un temps hedo de 30 h en plus des trois séances d"hémodialyse. au bout de 6 mois, fièvre au quotidien, faiblesse, et là on m'accuse de jouer la comédie pour ne pas travailler. on découvrira apres ma 2e greffet qu'il s'agissait d'un Cmv cyto mégalovirus qui reviendra avec les antirejets. un an plus tard, appel pour une 2e greffe. reveil en douleur et le greffon ne fonctionne pas. je supporte les douleurs car pour les médecins, je mens. puis succession de complications (rechute CMV,maladie sérique non traitée et très douloureuse. toujours pas d'urine. donc dialyses. Apres presque 2 mois, fin aout, les médecins du service rentrent de vacances et enfin on découvre que l'uretere est nécrose. Aiguille dans le ventre, sonde double J etc. je sors de l'hôpital et deux semaines plus tard pas d'autre choix que de reprendre le travail. Pourtant, je vois pleins de greffés pour qui ça s'est très bien passé et à qui les néphrologues donnent 6 mois d'arret ou plus, pour se remettre. Ma vie vaut-elle moins que celle des autres. cela me révolte, ça s'est passé à Nantes. comment ça s'est passé pour vous car là j'ai la haine (et de retour en dialyse depuis 2013, et là pareil ils n'acceptaient pas que j'arrête de travailler)]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Wed, 14 Feb 2018 16:11:14 +0000
Sujet: C’est officiel, Renaloo est devenu IMPATIENT ! - par: Renaloo http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/50525-c-est-officiel-renaloo-est-devenu-impatient#50525 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/50525-c-est-officiel-renaloo-est-devenu-impatient#50525


Constituée en association en avril 2011, ICA est issu d’un groupe informel constitué a...

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Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Fri, 09 Feb 2018 14:54:13 +0000
Sujet: EPO dans les forfaits de dialyse : un premier bilan rassurant - par: Renaloo http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/44702-epo-dans-les-forfaits-de-dialyse-un-premier-bilan-rassurant#44702 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/44702-epo-dans-les-forfaits-de-dialyse-un-premier-bilan-rassurant#44702 ...

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Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Tue, 30 Jan 2018 16:44:07 +0000
Sujet: La course du coeur - par: jo http://renaloo.com/forum/5-la-vie-autrement/49338-la-course-du-coeur#49338 http://renaloo.com/forum/5-la-vie-autrement/49338-la-course-du-coeur#49338 [video]https://youtu.be/IiciDqhwSnA[/video]]]> La vie autrement ... Mon, 29 Jan 2018 18:47:08 +0000 Sujet: Vacances à l île de la réunion - par: nany37 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/49336-vacances-a-l-ile-de-la-reunion#49336 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/49336-vacances-a-l-ile-de-la-reunion#49336 Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Mon, 29 Jan 2018 17:24:09 +0000 Sujet: polykystose rénale - par: kangol06 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/49333-polykystose-renale#49333 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/49333-polykystose-renale#49333 Je souhaiterais partager une gêne qui me concerne à cause de mes reins polykystiques.
J'ai beaucoup de difficultés pour dormir car mes reins sont énormes et aussi lorsque je dors d'une autre manière que sur le dos j'ai immédiatement des douleurs des ballonnements qui durent plusieurs jours .
Y a-t-il quelqu'un qui a aussi ce genre de problème
merci]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Sat, 27 Jan 2018 19:32:28 +0000
Sujet: Adhérez ou réadhérez à Renaloo pour 2018 ! - par: Renaloo http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/49327-adherez-ou-readherez-a-renaloo-pour-2018#49327 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/49327-adherez-ou-readherez-a-renaloo-pour-2018#49327 Pour 10 €*, rejoignez-nous, adhérez ou ré-adhérez à l'association !

Oui, j'adhère à Renaloo pour 2018 !


* Soit 3,40 € après déduction fisca...

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Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Thu, 25 Jan 2018 10:56:50 +0000
Sujet: LE cellcept chez les homme - par: mikail http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/49326-le-cellcept-chez-les-homme#49326 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/49326-le-cellcept-chez-les-homme#49326
Alors voilà j’aurais quelque question au sujet du cellcept. J’aurai voulu savoir comment sa ce passe chez les hommes qui veulent un enfant j’ai 19 ans donc j ai m’en temps pour faire des enfants mais je préfère m informer tout de suite si je veux un enfant comment je fait vue que on est oblige de porter un préservatif durant l’an duree du traitement. Je sais que poser l’an question au médecin serait mieux mais je m’en voit très mal l’an poser comme sa au médecin question gênante quoi. Merci par avance pour vos réponses]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Wed, 24 Jan 2018 20:18:02 +0000
Sujet: Révision de la loi de bioéthique, c'est parti ! Des enjeux importants pour la greffe - par: Renaloo http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/49323-revision-de-la-loi-de-bioethique-c-est-parti-des-enjeux-importants-pour-la-greffe#49323 http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/49323-revision-de-la-loi-de-bioethique-c-est-parti-des-enjeux-importants-pour-la-greffe#49323
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Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Mon, 22 Jan 2018 14:24:35 +0000