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Mis à jour le lundi, 27 février 2017 12:15 - Écrit par Renaloo le dimanche, 26 février 2017 11:52

La dialyse de demain : choisie, personnalisée, optimale

Lorsque la greffe n'est pas possible, ou durant la période d'attente de greffe, le recours à la dialyse est nécessaire. La dialyse doit s'adapter à chaque personne, à ses aspirations et à ses possibilités, avec l'objectif de lui permettre de vivre le mieux possible avec ce traitement. 

1. Améliorer la qualité et la personnalisation de la dialyse

En France, un « format » standard de quatre heures, trois fois par semaine, est appliqué à la très large majorité des patient-e-s. Il est pourtant souvent mal adapté.

- Pour les patient-e-s "jeunes", n’ayant pas de possibilité de greffe à court terme, qui devront vivre plusieurs années, ou de manière définitive, avec la dialyse, il est souvent insuffisant.

Il doivent avoir la possibilité d’accéder, selon leurs préférences, à la meilleure qualité de traitement possible : séances plus longues ou plus fréquentes, à domicile ou en établissement (HD quotidienne, every-other-day, longue, longue nocturne, etc.).

- Pour les patient-e-s très âgé-e-s, ou dont l’espérance de vie est faible, les enjeux de confort et de qualité de vie peuvent, dans un contexte de décision médicale partagée, prendre le pas sur la normativité du traitement : adaptation des séances, plus courtes ou moins fréquentes, décision de ne pas commencer, ou d’arrêter la dialyse, accès à des soins palliatifs conservateurs, etc.

La durée et la fréquence de l’hémodialyse doivent être personnalisées, de manière dynamique, dans le cadre d’une décision médicale partagée entre chaque patient et son néphrologue, en fonction de ses souhaits et de ses besoins

2. Développer l'accès à la dialyse autonome

La dialyse autonome regroupe l'hémodialyse à domicile (HDD), l'autodialyse (ATD) non assistée, la dialyse péritonéale (DP) non assistée.

a. La dialyse autonome peut offrir à certain-e-s patient-e-s des avantages importants, en termes de vécu de la maladie, de reprise de contrôle sur son traitement, de liberté des horaires et du temps, de qualité de vie, de capacité de maintenir une activité professionnelle.

Si elle n’est pas adaptée à l’ensemble des patient-e-s, elle reste trop peu accessible et trop peu proposée en France. 

La dialyse à domicile (HDD et DP) notamment, concerne moins de 8% des patient-e-s dialysé-e-s en France, contre 20% à 30% en Suède, aux Pays-Bas et au Canada.

L'accès à la dialyse autonome doit être encouragé et développé, dans le contexte d'une alliance thérapeutique avec les patient-e-s.

b. Des garanties doivent être apportées aux patient-e-s en dialyse autonome quant à la qualité de traitement et d’accompagnement : respect des indicateurs cibles, qualité de suivi, recours 24 heures/24 en cas de difficulté, accès à la télémédecine et à la télésurveillance, recours aux nouvelles technologies, accès à l’ETP et aux soins de support, liberté des horaires en ATD, appui à l’organisation en cas de déplacement ou vacances, accès à l’innovation, etc.
Un repli facile et la possibilité d’un changement de modalité ou de technique, temporaire ou définitif, doivent leur être sont garantis à tout moment.

c. L'imposture du "hors centre"

La création des unités de dialyse médicalisées (UDM) en 2003 a contribué au déclin de l’accès à l’autonomie (en 2003 environ 40% des patient-e-s étaient en dialyse autonome, ils n’étaient plus que 25% en 2014). Les unités d’autodialyse (ATD), souvent de proximité, disparaissent au profit des unités de dialyse médicalisées (UDM), proches des centres. Celles qui subsistent sont le plus souvent assistées et ne proposent qu’une autonomie très limitée ou inexistante (pas de liberté des horaires, réalisation de la plupart des gestes par des IDE, etc.).

Ainsi, l'objectif de développement de la dialyse "hors centre" promu par les pouvoirs publics se traduit principalement par le transfert des patient-e-s vers des UDM mais pas par le développement de la dialyse autonome. Il n'est donc pas dans l'intérêt des patients.

3. Evaluer la qualité de la dialyse

Ces évolutions doivent aller de pair avec une évaluation précise de la qualité de la dialyse, reposant sur des indicateurs de résultats, mais aussi sur l’expérience des patient-e-s, pour l’ensemble des modalités de dialyse. 

Les résultats de cette évaluation doivent être rendus publics, selon des modalités permettant leur accès et ayant comme objectif leur compréhension par les patient-e-s. 

Voir aussi :

> Les propositions de la plateforme Renaloo pour l'élection présidentielle de 2017 sur la dialyse