Identifiez-vous !
Adhérer à Renaloo Faire un don à Renaloo

Ce que nous voulons : le plaidoyer de Renaloo

Mis à jour le dimanche, 09 juillet 2017 11:40 - Écrit par Renaloo le dimanche, 26 février 2017 11:52

Transparence et usage renforcé des données de santé

Le registre REIN est un outil précieux de production de connaissances, de pilotage des politiques publiques, de démocratie en santé, d’information et de participation des patient-e-s. Il doit être rendu plus transparent et accessible, son contenu doit être enrichi et ses usages doivent s’élargir.

Des indicateurs par établissement doivent être rendus publics : informations sur la structure, caractéristiques de la patientèle, activité et qualité des soins, etc.

Son fonctionnement et sa gouvernance doivent être plus ouverts sur la société civile et sur d'autres disciplines (sciences humaines notamment).

Il doit être élargi aux patient-e-s non dialysés et non greffés, à partir du stade 4 et apparié à différentes sources de données extérieures, notamment au système national des données de santé.

Il doit intégrer des données issues des patients eux-mêmes (sur leurs traitements, leurs expériences du soin, leur satisfaction, etc.) et être apparié à différentes sources de données extérieures, afin de produire des connaissances nouvelles.

> Les propositions de la plateforme Renaloo pour l'élection présidentielle de 2017 sur les données

> Nos actions 2016 sur la transparence du registre REIN