Identifiez-vous !
Adhérer à Renaloo Faire un don à Renaloo

Ce que nous voulons : le plaidoyer de Renaloo

Mis à jour le dimanche, 09 juillet 2017 11:40 - Écrit par Renaloo le dimanche, 26 février 2017 11:52

Patient-e-s et médecins ensemble, pour inventer la néphrologie de demain

La néphrologie française s’est construite sur une histoire remarquable. Elle doit désormais se projeter dans le futur. Elle repose aujourd’hui sur deux techniques médicales salvatrices.

L’une, la dialyse, s’est développée sous la forme d’un système industriel ayant mobilisé des moyens financiers considérables.

L’autre, la greffe, se concentre dans quelques équipes « de pointe », avec une forte valence de recherche.

Les univers de la dialyse et de la greffe restent très dissociés et communiquent peu, ce qui est une des raisons de l’insuffisance de coordination des parcours de soins des patient-e-s.

La néphrologie doit dépasser ces clivages, s’ouvrir à la démocratie en santé et se refonder autour d’une vision commune ambitieuse et sur des objectifs transversaux :

1. La prise en charge des maladies rénales doit constituer une priorité des politiques de santé, au même titre que celle d’autres pathologies chroniques graves et évolutives. Le défi à relever est d’en faire un exemple, en termes de coordination des parcours, d’efficacité, de qualité des soins, d’accompagnement, mais aussi de soutenabilité financière :

  • Avant le stade de suppléance, pour les patient-e-s atteint-e-s d’une maladie rénale évolutive à partir du stade 3. Cette population est considérable, mal connue, peu visible. Les enjeux sont majeurs, en termes de santé publique, pour retarder ou éviter l’évolution vers le stade de suppléance.
  • Au stade de suppléance, ces patient-e-s sont ceux qui souffrent le plus du fardeau de la maladie et des traitements. Tout doit donc être mis en œuvre pour améliorer leur situation, leur santé, leur qualité de vie.

2. La néphrologie doit trouver une place importante aux côtés des autres spécialités, dans le cadre des pathologies et traitements pour lesquels existent des enjeux rénaux : cardiologie, médecine interne, diabétologie, urologie, cancérologie, gériatrie, maladies infectieuses, etc.

3. La recherche en néphrologie doit intégrer des essais cliniques longs et ambitieux, incluant l’évaluation de la QDV et de l’expérience des patient-e-s, qui y seront étroitement associés, depuis l’identification des thématiques, en passant par la conception des protocoles et jusqu’à l’analyse de leurs résultats. L’indépendance de cette recherche doit être garantie.

4. La place de l’innovation en néphrologie doit être réaffirmée et rendue lisible. Elle doit viser à des objectifs de ruptures technologiques ayant des conséquences majeures pour les patient-e-s (par exemple, rein bio-artificiel implantable, induction de tolérance en transplantation, etc.).

5. La démocratie en santé est désormais incontournable, elle doit être un levier central de ces évolutions, elle n’a pas pour but d’agir contre mais d’agir ensemble pour un objectif qui est celui de tous, l’amélioration de la santé et de la qualité de vie des malades. Les patient-e-s et leurs associations doivent donc y participer de manière active et indépendante au même titre que les néphrologues dans le contexte de l’l’insuffisance rénale chronique.

Cette refondation est nécessaire pour garantir la place et l’indépendance de la néphrologie en tant que discipline médicale, et des maladies rénales en tant que priorité de santé publique.

Elle seule sera en mesure de garantir l’attribution de moyens pérennes nécessaires à la qualité des soins de l’ensemble des patient-e-s atteints de maladies rénales.