Sur papier : édition de documents d’information patients

Brochure "Acteur de sa dialyse, acteur de sa vie. Le choix de l'autonomie"

Bien vivre avec sa dialyse, en préservant ses aspirations et ses projets, c’est possible ! Cette brochure éditée en janvier 2016 à 20000 exemplaires propose des pistes.

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Les Etats Généraux du Rein, 2 ans après : une brochure pour faire le point...

En partenariat avec la Société de Néphrologie et la Société francophone de Dialyse, cette brochure éditée en octobre 2015 fait le point sur les différents travaux et évolutions en cours ainsi que sur leurs perspectives…

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Nouvelle édition de la brochure "La greffe à partir d'un donneur vivant, et si on en parlait ?"

Il s'agit de la réédition de la brochure de 2010, avec beaucoup de mises à jour et de nouveautés, comme l'élargissement du cercle des donneurs vivants aux amis (loi de bioéthique 2011), les dons croisés ou encore les greffes ABO incompatibles.

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Brochure "Les Etats Généraux du Rein, ensemble pour améliorer la qualité des soins et de la vie"

En 12 pages, elle retrace les 18 mois de travaux des EGR, les principaux constats qui ont été faits, les résultats de notre grande enquête, ainsi que les recommandations qui en ont émergé et dont certaines sont d'ores et déjà en cours de mise en oeuvre.

Elle laisse également une large place à la parole des médecins, présidents des sociétés savantes, mais aussi de quelques uns des néphrologues qui se sont fortement impliqués tout au long des EGR.

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Brochure "les voix des patients" - les résultats de la grande enquête des EGR

Entre mars 2012 et juin 2013, se sont tenus les Etats Généraux du Rein. A cette occasion, une grande enquête a été réalisée auprès des personnes malades, les invitant à exprimer en toute liberté. L’objectif était clair : leur donner la parole, en leur laissant une grande liberté pour s’exprimer. Près de 9000 patients ont participé.

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Brochure "J’ai un diabète, je prends soin de mes reins"

Cette brochure, éditée début 2013, vise à informer les personnes diabétiques des risques de maladie rénale et des moyens de prévention. Le diabète est devenu une des principales causes d'insuffisance rénale terminale dans les pays développés.

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Brochure "La greffe vécue par les proches"

Cette brochure, réalisée par Renaloo et plusieurs associations de patients concernés par la transplantation d'organes est destinée à rassurer, répondre aux questions, donner des pistes et des conseils aux proches des patients transplantés ou en attente de greffe.

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Brochure "Hémodialyse : je protège mon cœur et mes artères"

Cette brochure a été rédigée en 2011 par un groupe de travail composé de Michèle Cahuzac, d'Yvanie Caillé, du Dr Alain Guérin et de Sylvie Mercier.

Editée à 5000 exemplaires, elle a été diffusée dans les lieux de soin par le partenaire de l’opération.

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Editée à 15000 exemplaires en 2010, elle a été diffusée dans les centres de dialyse et sur commande, via des formulaires en ligne sur Renaloo (pour les équipes soignantes et pour les patients). Un mailing a également été réalisé auprès des équipes par le partenaire de l’opération.

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Brochure "la greffe rénale à partir d’un donneur vivant : et si on en parlait"

Cette brochure a été rédigée en 2010 par un groupe de travail composé de Christian Baudelot, du Pr Denis Glotz, du Pr Maryvonne Hourmant et d’Yvanie Caillé.

Elle a bénéficié du parrainage des sociétés savantes concernées (Société de Néphrologie, Société francophone de dialyse, Société francophone de transplantation) ainsi que de l’Agence de la biomédecine.

Elle a été imprimée à 30000 exemplaires :
- 10000 ont été diffusés par le partenaire de l’opération, auprès des équipes de transplantation rénale françaises.
- 20000 ont été diffusés par l’intermédiaire d’une plateforme logistique. Les commandes (gratuites) étaient possibles par internet et par fax, par lots de 25 ou 50 exemplaires, envoyés par la Poste. L’opération a fait l’objet de plusieurs actions de communication :

• Un courrier incitatif adressé à tous les néphrologues de France, cosigné par les présidents des sociétés savantes
• Un e-mailing réalisé par l’AFIDTN, auprès de tous les IDE de néphrologie, dialyse et transplantation

Le stock initial de brochures est désormais épuisé. Compte tenu des modifications apportées à la loi de bioéthique (élargissement du cercle des donneurs vivants, dons croisés) une réédition est envisagée. Un partenariat avec certaines institutions (ARS notamment) est à l’étude pour favoriser son accessibilité par les patients et leurs proches.

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