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Au delà du site : les activités de Renaloo, l’association

Mis à jour le vendredi, 25 novembre 2016 02:48 - Écrit par Yvanie le lundi, 30 janvier 2012 11:52

La démocratie sanitaire : faire entendre la voix des patients

Renaloo a initié et porté les Etats Généraux du Rein en 2012 - 2013. Renaloo dispose de l'agrément des associations d'usagers du système de santé et fait partie du CISS depuis mars 2014.

L'association se mobilise régulièrement autour de thématiques spécifiques relatives aux droits et à la qualité de la prise en charge des patients, par exemple :

Nous participons également en tant que représentants des personnes malades à différentes instances et groupes de travail :

DGOS (Direction Générale de l'Offre de Soins, Ministère de la Santé)
Renaloo fait partie du Comité de pilotage IRCT et des différents groupes de travail sur l'insuffisance rénale

Haute Autorité de Santé
Yvanie Caillé a fait partie en 2015 et 2016 de la Commission d'information des patients de la HAS.

Renaloo et la FNAIR ont saisi en juillet 2014 la Haute autorité de Santé pour qu’elle inscrive à son programme de travail deux importantes recommandations des EGR.

ANAP - Agence Nationale d'Appui à la Performance
Renaloo participe au groupe de travail sur le parcours du patient dialysé

ANSM – Agence du médicament
Renaloo fait partie depuis 2011 des associations de patients représentées à l'ANSM.

Claude Allary représente l'association dans le comité comité d'interface entre l'Agence du Médicament et les associations de patients, dont l'objectif est d'identifier des sujets prioritaires et de faciliter les échanges. 

Agence de la biomédecine

Renaloo souligne régulièrement le déficit de démocratie sanitaire à l'Agence de la biomédecine, qui se traduit notamment par l'absence de participation des patients à des réflexions aussi cruciales que les évolutions des régles de répartition des greffons, les nouveaux programmes dans le domaine de la greffe (dons croisés, prélèvements sur DDAC M3, qualité des greffons, etc.).

Contributions diverses :

Assurance Maladie
Des rencontres régulières entre Renaloo et l'Assurance Maladie permettent de faire des point sur les grands sujets tels que la prévention, les parcours dans la maladie rénale, l'amélioration de l'accès à la greffe, à la dialyse autonome, ou encore la question des transports sanitaires.

L’Assurance Maladie a présenté début juillet 2014 un rapport, intitulé « Améliorer la qualité du système de santé et maîtriser les dépenses ». Un chapitre de ce rapport est consacré à l’insuffisance rénale et une bonne partie des mesures proposées sont directement issues des Etats Généraux du Rein.

INSERM
Membre du GRAM - Groupe de réflexion avec les associations de malades

Agences régionales de santé
Participation aux travaux de certaines ARS dans le cadre des SROS IRC  et du plan de gestion du risque financier lié à l'insuffisance rénale terminale.

Plan Médecine du Futur
Yvanie Caillé a fait partie du comité de pilotage de ce plan ministériel

Commission Open Data
Christian Baudelot (2013 - 2014) - Voir notre article "Accélération de l’ouverture des données publiques de santé"