Identifiez-vous !
Adhérer à Renaloo Faire un don à Renaloo

Au delà du site : les activités de Renaloo, l’association

Mis à jour le vendredi, 25 novembre 2016 02:48 - Écrit par Yvanie le lundi, 30 janvier 2012 11:52

Au delà du site : les activités de Renaloo, l’association

Renaloo est une association de patients agréée, dont l'objet est d'améliorer la qualité des soins et de la vie des personnes vivant avec une maladie ou une insuffisance rénale, dialysées ou transplantées.

> Panorama des différentes actions menées...


Sur le web...

Internet et le site www.renaloo.com restent bien entendu au coeur des actions de l'association.

La fréquentation du site ne se dément pas, avec des visiteurs toujours plus nombreux mais aussi particulièrement fidéles, puisqu'en 2015, près de 400 000 visiteurs uniques environ se sont rendus sur le site, dont plus de 20 000 de manière récurrente, au moins une fois par mois. et plus de 15 000 personnes l'ont visité plus de 100 fois au cours de l'année...

Notre présence sur le web, c'est aussi notre page Facebook, notre groupe Facebook, notre compte twitter, notre chaîne Youtube, notre page scoop.it, etc.

Renaloo a obtenu un certain nombre de récompenses.

 

Dans la "vraie vie" : les Etats Généraux du Rein

Renaloo, rejointe par les autre associations de malades, a conduit en 2012 et 2013 les Etats Généraux du Rein (EGR), qui ont réuni tous les acteurs impliqués, patients, soignants, établissements, institutions, industriels…

Les Etats Généraux du Rein ont obtenu le Haut Patronage du Président de la République.

L’objectif était de parvenir à un état des lieux et des propositions consensuelles, pour améliorer la prise en charge et la vie des malades. Il a été atteint. Renaloo s'emploie désormais à prolonger la dynamique des EGR pour obtenir la mise en application des mesures préconisées. Voir la rubrique consacrée aux résultats des EGR.

> Tout savoir sur les Etats Généraux du Rein

> Voir la synthèse des propositions des EGR

> Voir le discours de Marisol Touraine

> Télécharger le rapport des EGR 

> Voir les photos du colloque de clôture des EGR

> Voir la revue de presse des EGR

 


Sur le terrain : groupes de parole, Cafés Donneurs...

Renaloo organise des rencontres dédiées au soutien et à l'entraide entre les personnes, notamment des groupes de parole, animés par une psychologue, ainsi que les Cafés Donneurs, consacrés à la greffe rénale à partir d'un donneur vivant, et les Cafés Renaloo, qui traitent des maladies rénales dans toutes leurs dimensions.

 


Sur papier : édition de documents d’information patients

Brochure "Acteur de sa dialyse, acteur de sa vie. Le choix de l'autonomie"

Bien vivre avec sa dialyse, en préservant ses aspirations et ses projets, c’est possible ! Cette brochure éditée en janvier 2016 à 20000 exemplaires propose des pistes.

 

Les Etats Généraux du Rein, 2 ans après : une brochure pour faire le point...

En partenariat avec la Société de Néphrologie et la Société francophone de Dialyse, cette brochure éditée en octobre 2015 fait le point sur les différents travaux et évolutions en cours ainsi que sur leurs perspectives…

 

Nouvelle édition de la brochure "La greffe à partir d'un donneur vivant, et si on en parlait ?"

Il s'agit de la réédition de la brochure de 2010, avec beaucoup de mises à jour et de nouveautés, comme l'élargissement du cercle des donneurs vivants aux amis (loi de bioéthique 2011), les dons croisés ou encore les greffes ABO incompatibles.

 

Brochure "Les Etats Généraux du Rein, ensemble pour améliorer la qualité des soins et de la vie"

En 12 pages, elle retrace les 18 mois de travaux des EGR, les principaux constats qui ont été faits, les résultats de notre grande enquête, ainsi que les recommandations qui en ont émergé et dont certaines sont d'ores et déjà en cours de mise en oeuvre.

Elle laisse également une large place à la parole des médecins, présidents des sociétés savantes, mais aussi de quelques uns des néphrologues qui se sont fortement impliqués tout au long des EGR.

Brochure "les voix des patients" - les résultats de la grande enquête des EGR

Entre mars 2012 et juin 2013, se sont tenus les Etats Généraux du Rein. A cette occasion, une grande enquête a été réalisée auprès des personnes malades, les invitant à exprimer en toute liberté. L’objectif était clair : leur donner la parole, en leur laissant une grande liberté pour s’exprimer. Près de 9000 patients ont participé.

 

Brochure "J’ai un diabète, je prends soin de mes reins"

Cette brochure, éditée début 2013, vise à informer les personnes diabétiques des risques de maladie rénale et des moyens de prévention. Le diabète est devenu une des principales causes d'insuffisance rénale terminale dans les pays développés.

 

Brochure "La greffe vécue par les proches"

Cette brochure, réalisée par Renaloo et plusieurs associations de patients concernés par la transplantation d'organes est destinée à rassurer, répondre aux questions, donner des pistes et des conseils aux proches des patients transplantés ou en attente de greffe.

 

Brochure "Hémodialyse : je protège mon cœur et mes artères"

alt

Cette brochure a été rédigée en 2011 par un groupe de travail composé de Michèle Cahuzac, d'Yvanie Caillé, du Dr Alain Guérin et de Sylvie Mercier.

Editée à 5000 exemplaires, elle a été diffusée dans les lieux de soin par le partenaire de l’opération.

  
Brochure "Voyage et hémodialyse, le BA-ba"

alt

Editée à 15000 exemplaires en 2010, elle a été diffusée dans les centres de dialyse et sur commande, via des formulaires en ligne sur Renaloo (pour les équipes soignantes et pour les patients). Un mailing a également été réalisé auprès des équipes par le partenaire de l’opération.

 

Brochure "la greffe rénale à partir d’un donneur vivant : et si on en parlait"

Cette brochure a été rédigée en 2010 par un groupe de travail composé de Christian Baudelot, du Pr Denis Glotz, du Pr Maryvonne Hourmant et d’Yvanie Caillé.

Elle a bénéficié du parrainage des sociétés savantes concernées (Société de Néphrologie, Société francophone de dialyse, Société francophone de transplantation) ainsi que de l’Agence de la biomédecine.

alt

Elle a été imprimée à 30000 exemplaires :
- 10000 ont été diffusés par le partenaire de l’opération, auprès des équipes de transplantation rénale françaises.
- 20000 ont été diffusés par l’intermédiaire d’une plateforme logistique. Les commandes (gratuites) étaient possibles par internet et par fax, par lots de 25 ou 50 exemplaires, envoyés par la Poste. L’opération a fait l’objet de plusieurs actions de communication :

  • Un courrier incitatif adressé à tous les néphrologues de France, cosigné par les présidents des sociétés savantes
  • Un e-mailing réalisé par l’AFIDTN, auprès de tous les IDE de néphrologie, dialyse et transplantation

Le stock initial de brochures est désormais épuisé. Compte tenu des modifications apportées à la loi de bioéthique (élargissement du cercle des donneurs vivants, dons croisés) une réédition est envisagée. Un partenariat avec certaines institutions (ARS notamment) est à l’étude pour favoriser son accessibilité par les patients et leurs proches.

 

 


En vidéo : la web TV

Renaloo TV est une chaîne d'information destinée principalement aux personnes concernées par les maladies rénales. Elle s'appuie notamment sur une série documentaire inédite, réalisée spécifiquement pour Renaloo.

Une large place à ceux qui sont déjà passés par là

Patients et proches partagent leurs expériences, leurs ressentis, expliquent avec leurs propres mots les enjeux des diagnostics, des examens et des traitements, ainsi que toutes les dimensions du "vivre avec". Des éclairages ou des précisions médicales sont apportés lorsque c'est nécessaire.

Paroles de soignés et de soignants se complètent avec justesse et simplicité, pour délivrer une information sincère et rassurante.

La première saison de Renaloo TV a obtenu le prix 2013 du film médical grand public au Festival des entretiens de Bichat.

A propos de la série documentaire Renaloo TV
Auteurs : Yvanie Caillé, Dr Frank Martinez, Dr Sylvie Mercier


La démocratie sanitaire : faire entendre la voix des patients

Renaloo a initié et porté les Etats Généraux du Rein en 2012 - 2013. Renaloo dispose de l'agrément des associations d'usagers du système de santé et fait partie du CISS depuis mars 2014.

L'association se mobilise régulièrement autour de thématiques spécifiques relatives aux droits et à la qualité de la prise en charge des patients, par exemple :

Nous participons également en tant que représentants des personnes malades à différentes instances et groupes de travail :

DGOS (Direction Générale de l'Offre de Soins, Ministère de la Santé)
Renaloo fait partie du Comité de pilotage IRCT et des différents groupes de travail sur l'insuffisance rénale

Haute Autorité de Santé
Yvanie Caillé a fait partie en 2015 et 2016 de la Commission d'information des patients de la HAS.

Renaloo et la FNAIR ont saisi en juillet 2014 la Haute autorité de Santé pour qu’elle inscrive à son programme de travail deux importantes recommandations des EGR.

ANAP - Agence Nationale d'Appui à la Performance
Renaloo participe au groupe de travail sur le parcours du patient dialysé

ANSM – Agence du médicament
Renaloo fait partie depuis 2011 des associations de patients représentées à l'ANSM.

Claude Allary représente l'association dans le comité comité d'interface entre l'Agence du Médicament et les associations de patients, dont l'objectif est d'identifier des sujets prioritaires et de faciliter les échanges. 

Agence de la biomédecine

Renaloo souligne régulièrement le déficit de démocratie sanitaire à l'Agence de la biomédecine, qui se traduit notamment par l'absence de participation des patients à des réflexions aussi cruciales que les évolutions des régles de répartition des greffons, les nouveaux programmes dans le domaine de la greffe (dons croisés, prélèvements sur DDAC M3, qualité des greffons, etc.).

Contributions diverses :

Assurance Maladie
Des rencontres régulières entre Renaloo et l'Assurance Maladie permettent de faire des point sur les grands sujets tels que la prévention, les parcours dans la maladie rénale, l'amélioration de l'accès à la greffe, à la dialyse autonome, ou encore la question des transports sanitaires.

L’Assurance Maladie a présenté début juillet 2014 un rapport, intitulé « Améliorer la qualité du système de santé et maîtriser les dépenses ». Un chapitre de ce rapport est consacré à l’insuffisance rénale et une bonne partie des mesures proposées sont directement issues des Etats Généraux du Rein.

INSERM
Membre du GRAM - Groupe de réflexion avec les associations de malades

Agences régionales de santé
Participation aux travaux de certaines ARS dans le cadre des SROS IRC  et du plan de gestion du risque financier lié à l'insuffisance rénale terminale.

Plan Médecine du Futur
Yvanie Caillé a fait partie du comité de pilotage de ce plan ministériel

Commission Open Data
Christian Baudelot (2013 - 2014) - Voir notre article "Accélération de l’ouverture des données publiques de santé"


Le groupe de réflexion Demain la Greffe

Demain la Greffe a été créé début 2009, à l’initiative de Renaloo, en tant que think tank informel et indépendant, réunissant patients, professionnels de santé et représentants de la société civile.

Entre 2009 et 2011, différentes actions de lobbying ont été menées, visant à l'évolution de la loi de bioéthique, notamment pour développer les possibilités de greffes rénales à partir de donneur vivant et à améliorer le statut des donneurs vivants (prise en charge, neutralité financière, accès à l'assurance, etc.) :

  • Rencontre et sensibilisation de nombreux parlementaires et personnalités.
  • Publications diverses (tribunes dans le Monde, le Quotidien du Médecin, etc.) tendant aux mêmes objectifs.
  • Audition par différentes instances (Mission parlementaire d’information sur la révision de la loi de bioéthique, Grand Orient et Grande Loge de France, groupe PS, CCNE, etc.).
  • Co-organisation en 2009 et 2010 de deux séminaires et Présidence du comité scientifique avec le MAEE (Michel Doucin, Ambassadeur chargé de la bioéthique) sur les comparaisons France-Europe et France-Amérique du Nord dans le domaine de la lutte contre la pénurie d'organes. Edition des actes chez l'Harmattan : Réflexions éthiques sur la pénurie d'organes en Europe et Don et transplantation d'organes au Canada, aux Etats Unis et en France.

La plupart des évolutions souhaitées ont été obtenues.

 


Renaloo opérateur de recherche…

Inégalités sociales en néphrologie

Pour la première fois en France, des disparités sociales dans l’accès à la dialyse et à la greffe ont été mises en évidence et publiées dans Population, la revue de l’Institut National des Etudes Démographiques (INED), en juin 2016.

L'article, dont le principal auteur est Christian Baudelot, sociologue et vice-président de Renaloo, montre que quels que soient la tranche d’âge et le sexe, les personnes dialysées sont moins diplômées que les personnes greffées. À chaque étape de la maladie, une dynamique cumulative conduit les patients les moins diplômés à être en situation de désavantage pour bénéficier d’une greffe de rein.

La publication de ces résultats a fait l’objet d’une conférence de presse le mercredi 8 juin 2016, en collaboration avec la Chaire Santé de Sciences Po et l’INED.

La grande enquête des Etats Généraux du Rein

Dans le cadre des EGR, une grande enquête par questionnaire a été diffusée auprès des personnes malades, les invitant à exprimer en toute liberté ce qui allait et ce qui n’allait pas dans leur prise en charge et dans leur vie quotidienne. A formuler aussi des propositions afin d’améliorer leur situation.
L’objectif était clair : leur donner la parole, en leur laissant une grande liberté pour s’exprimer.

Prés de 9000 patients ont participé. Leurs voix ont été entendues...

> Télécharger la brochure "les voix des patients" sur les résultats de l'enquête

> La version intégrale de l'analyse de l'enquête est disponible dans le rapport des EGR

Enquête sur l'information et la décision partagée des patients traités par dialyse et greffe

Cette enquête a été réalisée sur le web, du 29/01/2016 au 11/02/2016. 1038 personnes au total, toutes dialysées ou greffées, ont participé.

Ses résultats ont confirmé une participation insuffisante des patients au choix de leur traitement et un déficit important d’information sur les options les plus efficientes, notamment l’accès précoce à la greffe.

Enquête sur l’activité professionnelle et les ressources des patients traités pour IRCT en France

Ce projet, dont la réalisation s'étale de 2011 à 2014, comprend :

- Une étude quantitative (auprès de 2000 patients dialysés et de 2000 patients greffés en âge de travailler), bénéficiant d’un financement dans le cadre de l’appel à projet de recherche du REIN 2011.

- Une étude qualitative, consistant en des entretiens mené en face à face auprès de patients, bénéficiant d’un financement par la DGS et de la CNSA.

Ces travaux s’effectuent dans le cadre d’une collaboration avec le Service d’Epidémiologie et Evaluation Cliniques du CHU de Nancy, Hôpitaux de Brabois et l’Agence de la biomédecine.

Une première partie des résultats de l'enquête QuaViRein a été publiée en décembre 2014.

Leurs résultats permettront à Renaloo de développer son argumentaire et son plaidoyer sur l‘importance de la réhabilitation socio-professionnelle des patients et sur les stratégie de prise en charge les favorisant.

Etude qualitative sur les relations entre les patients transplantés et leurs néphrologues (transplanteurs)

La Fondation MACSF, dont l’objet est l’amélioration de la relation patient - soignant, a choisi de soutenir Renaloo dans le cadre de son appel à projets 2011.
Ce partenariat a permis la mise en œuvre d’un projet de recherche visant à mieux comprendre les enjeux de la relation entre les patients greffés du rein et leurs néphrologues transplanteurs.
Il a été conduit par Emmanuelle Laforêt, Docteur en éthique médicale, qui a mené une étude préliminaire sur ce sujet en 2009.

Elle a notamment montré la singularité de cette relation et l’intérêt d’approfondir les recherches autour de cette thématique.

Renaloo a donc souhaité poursuivre cette exploration, en donnant la parole à chacun des protagonistes de cette relation. Afin de mieux appréhender sa dynamique et d’identifier les difficultés éventuelles rencontrées de part et d’autre, Emmanuelle Laforêt a réalisé en 2012 une enquête qualitative auprès de personnes ayant reçu une greffe de rein et de médecins impliqués dans cette activité.
L’objectif de ces travaux est de comprendre dans quelle mesure la relation patient - médecin peut constituer un levier pour l’amélioration de la qualité de vie de la personne greffée, puis de mettre en œuvre différents outils pour y contribuer.


Des assistantes sociales et une avocate en droit du travail proposent leur aide et leurs conseils.


Des actions orientées « grand public »

  • La campagne "60ème anniversaire de la première greffe de rein au monde"

A l'occasion des Etats Généraux du Rein et de la journée nationale de réflexion sur le don d'organes, Renaloo a lancé en juin 2013 une campagne télé destinée à faire savoir que "quand on donne un rein à un proche, la vie continue".

Réalisés en mécénat par BETC, il s'agit d'une série de six spots, diffusés en espace offert. L'acteur Guillaume Gallienne, récompensé quelques semaines auparavant au Festival de Cannes, a accepté de s'engager pour la cause de la greffe et de prêter sa voix pour l'occasion. 

  • La campagne "60ème anniversaire de la première greffe de rein au monde"

Renaloo a lancé fin décembre 2012 une campagne pour célébrer le 60ème anniversaire de la 1ère greffe de rein au monde et pour rappeler que bien qu'elle ait été pionnière en 1952, elle est désormais à la traine, en ce qui concerne la greffe rénale de donneur vivant.

L’agence BETC s’est à nouveau engagée gracieusement à nos côtés et a réalisé une campagne délibérément optimiste et festive, déclinée sous la forme d’un spot télé et web, d’affiches et d’annonces presse.

Différents annonceurs se sont mobilisés pour relayer la campagne gratuitement, notamment France Télévision, TF1, Canal+, le groupe Lagardère, JC Decaux, etc.

Cette campagne a aussi permis la réalisation d'une vaste opération de relations presse, et a généré de très nombreuses retombées dans les médias.

> tout savoir sur la campagne

  • La campagne « Vous pouvez parler de tout et de REIN » (2012)

A l'occasion de la Journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe 2012, Renaloo et Novartis ont lancé une campagne consacrée au don de rein du vivant.

Le 22 juin, vous pouvez parler de tout et de REIN

Créée par BETC EuroRSCG, elle s'appuie sur une accroche simple, qui vise à susciter la curiosité et la discussion autour de ce geste encore méconnu.

En France, moins de 10% des greffes rénales sont réalisées à partir de donneurs vivants.

En parler, c'est avancer...

L'information des patients et de leurs proches est donc cruciale.

Cette affiche est diffusée dans tous les services de transplantation rénale de France.

Télécharger le pdf de l'affiche.

Une série exclusive de cartes postales sur le même thème est également proposée aux équipes de greffe, afin d'être mise à disposition dans les services et les salles d'attente.
 

 

  • La campagne « donneurs vivants » (2011)

L’Agence BETC EuroRSCG a pu être sensibilisée sur la thématique de la greffe de donneur vivant et sur la méconnaissance du public la concernant. Elle a décidé d’offrir à Renaloo une campagne gracieuse destinée à faire connaître cette possibilité. La décision a été prise de créer un collectif pour la porter.

La campagne a pu être relayée largement : 5000 affiches abribus offertes par JC Decaux sur toute la France, 2 semaines d’affichage sur les écrans plats des bureaux de Poste et des dépositaires FDJ, nombreuses publications dans la presse…


alt

Voir le communiqué

 


Participation et intervention dans des colloques et congrès

alt

Renaloo participe régulièrement, parfois en tant qu'intervenant, parfois avec un stand, aux congrès majeurs dans le domaine de la néphrologie (Société de néphrologie, Société francophone de transplantation, etc.).

Différentes interventions ont permis aux représentants de Renaloo de relayer les positions et les propositions de l’association : FHP-dialyse, Club des jeunes transplanteurs, UTIP (formation des pharmaciens d'officine), etc.

Renaloo a notamment été la cause 2012 de la conférence Doctors 2.0 & Vous, qui a réuni un public issu d'une vingtaine de pays, avec traduction simultanée, pour faire la lumière sur les questions stratégiques  du web 2.0 et des médias sociaux dans le domaine de la santé et de la médecine.