✅ Depuis sa création, Renaloo considère que la production de connaissances nouvelles, issues des patients eux-mêmes, est une priorité et un levier essentiel de transformation.

L’association a ainsi réalisé de nombreuses enquêtes, notamment sur :

• L’expérience de la vie avec la maladie et les traitements, à l’occasion des États Généraux du Rein, grande enquête à laquelle 9000 patients ont participé. Elle a notamment donné lieu en 2013 à un dossier dans Le Monde « la détresse des malades des reins ». Elle a aussi notamment permis, pour la première fois en France, la mise en évidence de disparités sociales dans l’accès à la dialyse et à la greffe, publiée dans la revue Population en 2016.
• L’activité professionnelle et les ressources des patients, en 2014, qui a montré l‘importance des difficultés auxquelles ils sont confrontés.
• L’information et la décision partagée des patients traités par dialyse et greffe en 2016.
• La vie avec des médicaments anti-rejet, réalisée en partenariat avec plusieurs associations de patients transplantés de différents organes, qui a notamment donné lieu à un séminaire de restitution des résultats ayant permis une forte mobilisation des pouvoirs publics sur la participation des patients à l’évaluation des produits de santé
• Le vécu de la crise Covid par les malades des reins, enquête en deux volets, en 2020 et 2021, sous l’égide de Christian Baudelot, sociologue et vice-président de Renaloo.
  • Les résultats du volet 2020, “Covid19 et maladies rénales : il est temps d’écouter les patients” ont fait l’objet d’une publication en aout 2020 dans le British Medical Journal.
  • La première partie des résultats du volet 2021, intitulée “Espoir, fragilité, inquiétudes : le vécu de l’épidémie Covid par 2300 patients insuffisants rénaux, dialysés et greffés“, a été publiée fin octobre 2021.
  • L’analyse de la seconde partie des résultats “Dialyse, greffe : le poids des mots des malades des reins” a été publiée en janvier 2022.

 Nous cherchons autant que possible à faire connaître et à valoriser nos travaux et actions : publication d’articles, participation à des congrès et colloques, etc.

Renaloo contribue également à faire connaître et reconnaître les enjeux des maladies rénales auprès du grand public et à mobiliser l’opinion, en s’appuyant notamment sur les médias : campagnes de communication, sensibilisation des journalistes, contribution à des articles et dossiers, interviews, publication de tribunes, participation à des émissions, etc.