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Marie : comment intégrer la maladie chronique dans la construction de soi ?

Mis à jour le samedi, 19 décembre 2015 10:47 - Écrit par Yvanie le dimanche, 08 novembre 2015 07:12

Maladie chronique et scolarité

Par Marie Astier

La scolarité ce n’est pas seulement une institution (l’école maternelle, primaire, collège, lycée, enseignement supérieure) c’est aussi un moment. Le moment où le petit enfant, l’enfant, l’adolescent et le jeune adulte se construit.

En fait, en y repensant, ma scolarité a été marquée par le fait je ne savais très bien quelle place accorder à ma maladie dans mon identité alors en train de se construire. Et ce pour une raison principale : c’est que ma maladie a pour particularité d’être "invisible" (particularité qu’elle partage avec d’autres maladies chroniques). Je n’ai pas de stigmate physique ou comportemental tels qu’ils permettraient aux gens de deviner que je suis malade.

Nombreux sont les moments de ma vie où j’ai été confronté à la décision de le dire ou de ne pas le dire. Et j’ai souvent choisi la 2ème option pour de mauvaises raisons. 

Ce n’est qu’aujourd’hui, au terme de ce parcours scolaire qui est en fait mon parcours de vie (car je ne suis pas bien vieille !) et après avoir réfléchi dessus, que j’assume ma maladie et que j’accepte qu’elle fasse partie de moi puisque, par définition, je n’en guérirai pas mais vivrai toujours avec. Qu’elle fasse partie de moi, c’est-à-dire qu’elle occupe une place dans mon identité mais pas toute la place. Certes je suis malade, mais je ne me résume pas à ma maladie.

Au-delà de toutes les questions un peu techniques d’accessibilité, je pense que ce qui m’aurait véritablement aidée, c’est que l’école m’aide à accepter ma maladie. Mais pour me la faire accepter, il aurait fallu que le système l’accepte aussi. Cela n’a pas toujours été le cas. Mais parfois, dans des situations précises ou grâce à des personnes en particulier, ça l’a été.

Comment faire pour qu’une pathologie invisible ne soit pas source de handicap mais un élément de construction identitaire ?

Je ne prétends pas vous apprendre ce que c’est que la vie avec une maladie chronique. Mais vous faire découvrir concrètement quelle a été une partie de ma vie, à savoir ma scolarité, avec ma maladie chronique, à savoir une maladie rénale et comment cela a influencé la personne que je suis devenue aujourd’hui. 

2 commentaires
 
0 # garcimore - Le 05 décembre 2015 à 05h57
Bonjour Marie,

Je me reconnais totalement dans vos descriptions qui sont d'une réelle justesse. Je pense que dans le dispositif actuel de prise en charge purement médical de la maladie chronique a l'adolescence, un soutien, voire un ancrage psychologique en dehors des figures autoritaires toujours mises en péril a cet age devrait etre obligatoire. Une forme d'accompagnemen t, de tutorat, venant de l'éducation spécialisé ou de la psychologie dans les deux cas par des personnes sensibilisée a la fois par le monde adolescent et la maladie chronique. Merci de votre témoignage dans lequel je pense nombre de jeunes malades peuvent se reconnaitre, moi en premiere ligne. Amicalement, erwan.
 
 
0 # vurtuel - Le 20 décembre 2015 à 01h49
Ca ne correspond pas à mon vécu en tout cas.
Cette omniprésence d'être malade voir différent, je ne l'ai jamais senti.

En fait, vu qu'il s'agit d'une maladie qui à plusieurs traitements alternatifs, pour moi elle n'a aucune criticité et donc pas "d'épée de Damoclès" comme beaucoup le ressente.
Je verrais bien plus cette épée de Damoclès si j'attendais un coeur ou un poumon par exemple.
Bref je penses à ma vie, mes projets. Bien sûr je fais plus attention mais ça s'arrête là.

J'ai vécu comme mes camarades, j'ai fais le sport comme les autres, et je n'ai pas de revanche sur la vie non plus.
Je n'ai jamais fait de démarches concernant le handicap ou autres.
Et le théâtre ? Non merci ! ^^

Je sais qu'il va y avoir des épreuves à l'avenir mais quand et lesquels ?
Personne ne le sait donc on verra bien sur le moment.
Et finalement ces épreuves peuvent être de tout ordre: familial, professionnel, santé...
Voila comment je le vis.
 

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