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Vos témoignages

Sylvia, huit ans, qui se croyait en pleine forme...

Mis à jour le mardi, 11 août 2009 02:37 - Écrit par Yvanie le lundi, 24 février 2003 11:00

Je m'appelle Catherine Gattolin et je suis la maman de deux jolies filles : Véronique, 13 ans, et Sylvia, 11 ans.

tout commence il y a 11 ans puisque c'est de Sylvia dont il s'agit principalement.

un mois après sa naissance, fièvre importante, sans aucun signe clinique, le pédiatre, le Dr K. D., fait un diagnostic rapide, pyélonéphrite et nous dirige rapidement sur l'un des principaux hôpitaux lyonnais. Le diagnostic est confirmé et il s'avère que Sylvia a une malformation congénitale : reflux vésico-urétral bilatéral, doublé d'un rein ectopique en position pelvienne.

Après avoir enrayé l'infection à coup d'antibiotiques prolongés, une première intervention chirurgicale est tentée sans succès. traitement préventif, visant à éviter toute nouvelle infection jusqu'à ce que Sylvia atteigne ses un an. Intervention de Cohen qui élimine le reflux, c'est une réussite. On m'engage à revoir le chirurgien chaque année et à pratiquer une cystographie à la même occasion, ce que je fais avec assiduité. On m'invite à procéder à un ECBU à chaque épisode de fièvre pouvant laisser penser à une pyélonéphrite...

La pyélonéphrite à tout prix il faut éviter, oui mais on ne me dit pas pourquoi...

Tout va bien jusqu'à la huitième année de Sylvia : une nuit, c'est l'accident, son lit est trempé, elle a fait pipi au lit ! Etonnée mais pas affolée, je pense à un accident passager. Oui mais voilà, ça devient de plus en plus fréquent au fil des mois, et pendant le même temps, Sylvia devient de plus en plus fatiguée... Plus pâlotte, plus calme, plus lente, elle ne grossit pas, elle ne grandit plus, mais ça, je ne m'en aperçois pas et le médecin de famille qui la suit non plus, d'autant qu'elle est grande pour son âge. La situation familiale est tendue, le divorce s'amorce...

Tout cela fait que je ne vois pas immédiatement que Sylvia est malade, gravement malade. Je l'emmène chez une psychologue, une orthophoniste, la ramène chez le médecin qui s'applique à me culpabiliser davantage, mais de maladie, il n'en est point question...

Je continue docilement à la montrer au chirurgien, je lui parle de l'énurésie, j'obtiens des conseils pour limiter la boisson à partir d'une certaine heure, pour qu'elle change elle même ses draps, qu'elle se prenne en charge... Mais de maladie, il n'en est point question.

Jusqu'à juillet 2000, où vraiment j'ouvre les yeux et vois ma fille dépérir, un petit chaton mouillé, un oisillon tombé du nid, elle est dans un état lamentable... Je me décide à consulter ce pédiatre qui avait été si efficace : le verdict tombe, il y a urgence ! Départ le jour même pour l'hôpital Debrousse, on craint une leucémie tant elle est anémiée, transfusion en urgence, mais non ce n'est point un problème hématologique. Le lendemain je suis conviée à me rendre au service de néphrologie pédiatrique, tout près du service où ce chirurgien voit Sylvia chaque année.

Et là le ciel me tombe sur la tête, pour la première fois de ma vie, j'entends parler d'insuffisance rénale, on me parle aussi de dialyse, de transplantation... La journée passe comme un mauvais cauchemar mais je finis par comprendre ce qui attend ma fille : la dialyse en urgence, ses deux reins sont hors d'état, elle est en phase terminale, et l'inscription sur LA liste.

Jamais en 8 ans, je n'avais soupçonné cela, jamais en huit ans, il n'avait été question de cela... Pourquoi, aujourd'hui encore, je ne le sais pas... J'ai moi même uen part de responsabilité, j'aurais dû réagir avant mais voilà... Et ce médecin généraliste qui n'a rien décelé, et ce chirurgien qui n'a rien envisagé au delà de sa spécialité...

Ensuite tout s'est enchaîné : le bilan de pré-transplantation, la dialyse, terrible, insupportable, et rapidement, la chance, l'immense chance d'avoir un donneur. La transplantation n'a pas été sans heurts, sans douleurs, sans frayeurs et sans combats, mais finalement elle est là, pour l'instant ça va... aussi bien que possible dans un cas comme ça.

Je voudrais dire toute ma reconnaissance au Professeur P. COCHAT et à son équipe, lui dire toute ma confiance et mon soutien, pour leurs soins, leur patience, leur dévouement, leur science et leur combat, leur transparence et leur humanité... Au donneur bien sûr et à ses proches... dont on ne saura jamais rien mais c'est mieux comme cela.

Il y a d'autres aspects que je n'aborderai pas, plus tristes, plus noirs. je préfère rester optimiste et ne voir que le meilleur de la situation.

bien sûr notre vie a changé, celle de Sylvia même si c'est aujourd'hui une petite fille épanouie, celle de sa soeur, celle des proches, la mienne bien sûr... mais cela nous a apporté une autre approche de la vie et de combien il faut en profiter.

Catherine

En message d'espoir et de reconnaissance, je vous livre le petit texte reçu par une petite fille, le jour de sa transplantation, il y a un peu plus de deux ans, de la part de son grand-père :

Histoire d'une petite fleur

Il était une fois, dans un petit village de France, qui s'appelle Charvieu, entre deux maisons et un grand jardin, il était une petite fleur. Dans ce grand jardin, poussait une jolie petite plante qui était toujours fleurie. Elle était entourée d'autres fleurs, toutes aussi belles et de petits bosquets de toutes les couleurs. Près de la vielle maison, deux vieux buissons un peu fanés qui protègent les fleurs de la petite maison, du fort soleil de l'été et des grands coups de vents des quelques hivers passés.
Mais un jour, sans soleil, un jour de malchance, les plantes et les fleurs des environs s'aperçurent que la plus fragile petite fleur, avait son pot de terre qui était fendu. Le pot était cassé. On avait beau l'arroser, la petite fleur commençait à faner. Il a fallu la transporter d'urgence chez les Docteurs des fleurs qui connaissent toutes les maladies graves des fleurs. Ils ont beaucoup de patients et beaucoup de patience, ils l'ont rassurée, consolée et évité qu'elle en souffre. Même les pompiers et l'hélicoptère ont cherché qui aurait un autre pot plus solide et plus beau que le précédent. A tous, ils ont trouvé ! la joie ! la petite fleur a beaucoup souffert pour reprendre racine dans ce nouveau vase qu'un inconnu généreux mais malchanceux lui a offert, sans même qu'on puisse le remercier. Petite fleur ne connaîtra pas cet ami. Mais depuis ce jour, il fera toujours beau, et la petite fleur, bien tuteurée, bien arrosée, va pouvoir sans crainte revenir dans son jardin, où tous ses amis et amies l'attendent avec impatience pour l'aimer .
Il faut dire aussi que cette petite fleur, est une fleur très rare, unique au monde, très gentille et qu'elle aura toujours beaucoup d'amies et d'amour autour d'elle, et que cette petite fleur s'appelle Sylvia.
De la part de son pépé qui l'aime beaucoup. "

Avec toute ma reconnaissance, la maman de la petite fleur.

AVENIR

Association pour l'avenir des enfants insuffisants rénaux, dialysés et transplantés de la région Rhône Alpes

Catherine est la présidente de l'association AVENIR, créée il y a plus de 15 ans, à l'initiative de parents d'enfants insuffisants rénaux et transplantés, suivis pour la majorité dans le service de néphrologie pédiatrique de l'hôpital E. Herriot à LYON.
Le professeur Pierre COCHAT, chef de service, est adhérent depuis sa création, ainsi que le Professeur DAVID, qui dirige toute la pédiatrie. Ses objectifs sont de regrouper les familles, de proposer des activités simples, ludiques et conviviales mais aussi une information et un soutien social et juridique.
L'association publie "Les pages de l'avenir", un petit bulletin d'informations

Tous les parents sont les bienvenus, proches ou lointains, adhérents ou non, l'association se fera un plaisir de leur répondre et de les soutenir.

association AVENIR
19 bis rue de la république
38230 CHARVIEU
tel : 04.78.32.13.58

Le site web d'AVENIR

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