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Marion : ce que j'aimerais vous dire sur le don du vivant...

Mis à jour le mardi, 31 juillet 2012 09:24 - Écrit par Yvanie le mardi, 31 juillet 2012 06:26

Marion : ce que j'aimerais vous dire sur le don du vivant...

Bien sûr dit le renard. Tu n’es encore pour moi qu’un petit garçon tout semblable à cent mille petits garçons. et je n’ai pas besoin de toi. Et tu n’as pas besoin de moi non plus. Je ne suis pour toi qu’un renard semblable à cent mille renards.

Mais, si tu m’apprivoises, nous aurons besoin l’un de l’autre. Tu seras pour moi unique au monde. Je serai pour toi unique au monde…

Antoine de Saint Exupéry.

Eté 1976, un groupe de jeunes copains en vadrouille sur le GR20, du temps où il était encore confidentiel. J’ai 19 ans lui 20, nous sommes plein d’idéal, d’énergie et d’ampoules aux pieds ; nous nous apprivoisons ; je suis fascinée par sa générosité, c’est un homme profondément bon.

Sa mère est dialysée depuis 2 ans, je suis étudiante en médecine, lui en mathématiques, militant de surcroît. Il m’explique qu’elle a une polykystose rénale qui lui a détruit les reins, qu’il apprend à se servir de la machine pour qu’elle puisse prendre des vacances. Les centres de dialyse sont peu nombreux à l‘époque. Elle est prof d’histoire, travaille à temps plein, milite.

Dans les mois suivants, nous avons la confirmation que lui et son frère ont la même maladie. Dont acte, elle leur détruira les reins très lentement.

Un an plus tard, nous vivons ensemble, une chambre sous les toits, puis un appartement partagé avec des copains, les études, les petits boulots, les vacances, la vie. Sa mère est toujours dialysée.

Un beau jour de 1979 elle nous téléphone, c’est la renaissance, la greffe tant attendue, l’espoir ; les traitements anti-rejets ne sont pas bien au point, le rejet est rapide, en un an retour en dialyse.

Elle travaille toujours, les années passent. Nous avons quatre enfants : Thomas, puis 15 mois plus tard Pauline et Benjamin jumeaux, nous attendons ensuite 6 ans pour Martin, nous travaillons, c’est formidable, plein de vie et de difficultés, les joies, les peines.

Ma belle mère est toujours dialysée, ne peut s’occuper seule de ses petits-enfants, elle ne travaille plus qu’à mi temps, puis plus du tout ; les complications sont très nombreuses, les fistules se bouchent, les anesthésies, les interventions se multiplient, les séances de dialyses se passent de plus en plus mal, la dégradation d’abord lente s’accélère, le cerveau a de plus en plus de mal à faire son boulot. C’est l’enfer.

Elle s’éteint après 23 ans de dialyse et des dernières années de cauchemars. Elle allait avoir 65 ans, Jean en a 38.

Il ne parle jamais de sa maladie, même avec moi, il a décidé qu’elle ne l’empêcherait pas de vivre. Il est bien suivi, par un excellent néphrologue en qui nous avons très confiance, c’est une grande chance ; il souhaite aller seul à ses consultations. Il a une hypertension difficile à traiter, petit à petit les ordonnances s’allongent ; les résultats d’examens sont moins bons, la vie continue.

Nous apprenons qu’un de nos fils est atteint aussi. Mon angoisse augmente, j’y pense tous les jours, je dors mal. Nous n’en parlons peu ou pas. Les enfants grandissent, ils sont formidables tous les quatre.

Nous travaillons aussi : Jean devient chercheur, il est passionné par son métier, travaille beaucoup, je suis pédiatre, je reste longtemps à l’hôpital puis passe à la pédiatrie de ville à 42 ans, je suis une pure clinicienne, j’aime mon métier mais il n’y a pas un jour où je ne me demande de quoi l’avenir sera fait : à quand la dialyse ?

2004 : Je découvre que la loi de bioéthique autorise le don de rein d’un conjoint : je ne peux pas exprimer l’immense soulagement que je ressens. En apparence rien n’a changé, au fond de moi je revis, je respire.

Jean évite toujours le sujet, il se braque si l’on en parle, j’ai peur d’un refus, c’est trop tôt pour lui d’en parler, il ne souhaite pas devancer les choses, il a raison et mène sa vie comme si de rien n’était. Surtout, il pense que c’est son problème et qu’il ne veut pas que les autres en souffrent.

Il nous faudra beaucoup de temps pour nous accorder vraiment, comme on accorde un violon. Pour que moi, j’apprenne à respecter son temps et pour que lui, comprenne quel soulagement c’est pour moi de pouvoir l’aider, de pouvoir continuer à vivre avec un homme en bonne santé. L’idée de la dialyse me terrorise véritablement, lui moins.

J’ai appris pendant les études de médecine que l’on vit parfaitement avec un seul rein, je l’ai expliqué dans ma vie professionnelle à des parents dont l’enfant pour une raison ou une autre avait un seul rein en état de marche.

Grâce à cette connaissance et à ma familiarité avec le monde médical je ne ressens aucune peur, sauf celle d’un refus de la part de Jean ou des médecins.

La vie continue, nos enfants grandissent, quittent le nid, nous sommes fiers d’eux.

La maladie progresse doucement, les reins ne fonctionnent presque plus, nous décidons de faire un grand voyage pendant l’été 2010 : le Ladakh dans l’Himalaya. C’est un voyage extraordinaire mais nous sommes coincés quelques jours par de graves inondations et des glissements de terrain à 4500 mètres d’altitude, Jean est très fatigué, nous avons peu de médicaments, j’ai peur ; tout se termine bien.

En rentrant de vacances, Jean est victime d’une arthrose de hanche à évolution extrêmement rapide, c’est exceptionnel chez un homme de cet âge et sans rapport avec sa polykystose, il doit être opéré rapidement pour pose d’une prothèse de hanche totale.

Le chirurgien est formidable, le résultat excellent mais la fonction rénale se détériore vite et quelques mois plus tard, la veille de la mort de mon père le 16 septembre 2011, il reçoit ses résultats d’examen : sa créatinine (reflet du fonctionnement des reins) est très haute.

Nous ne sommes pas surpris, il est très fatigué. Les choses sérieuses commencent, nous lançons la procédure pour la greffe.

Commence alors pour moi le temps des examens, des attentes de rendez vous, des attentes de résultats, de la convocation par le comité donneur vivant de l’Agence de la Biomédecine, de la convocation au tribunal de grande instance.

Tout est toujours plus long que prévu, et je ne peux rien faire, je n’ai pour ainsi dire pas voix au chapitre, l’attente paraît interminable, la communauté médicale très compétente garde une neutralité où je peine parfois à percevoir la bienveillance ; le deuil récent me rend très hypersensible.

Pendant ces six mois d’attente, Jean ne se plaint pas une fois, mais son teint est de plus en plus gris, il rentre du travail épuisé, s’allonge dès que possible et a froid en permanence, nous montons le chauffage de la maison, il met des sous vêtements chauds de montagne, rien n’y fait, le soir ses mains sont glacées, il n’a jamais faim.

Heureusement, famille et amis sont là et nous entourent, je découvre aussi le site Renaloo, je prends contact avec Christian Baudelot qui a donné un rein à sa femme il y 6 ans et a écrit avec elle un livre : « Une promenade de santé » que j’ai lu et relu. La lecture du livre puis le soutien d’Olga et Christian Baudelot me seront extrêmement précieux.

Enfin, après tout le parcours des examens, la rencontre avec la psychologue, l’entretien avec le comité donneur vivant de l’agence de la biomédecine, et le recueil du consentement par le tribunal de grande instance, tous les feux sont au vert.

La greffe se profile sous les meilleurs augures, tout se passe au début très bien, mais très vite les choses ne vont pas si bien que ça et une semaine après la greffe le verdict tombe, rejet aigu très important.

L’équipe du service de transplantation de Necker est très compétente et rompue au traitement du rejet, et nous avons confiance en eux. Mais jour après jour, le traitement s’intensifie, se complexifie, les perfusions de produits tous plus sophistiqués les unes que les autres s’empilent, je connais leurs effets secondaires, j’en ai une peur bleue, la créatinine peine à baisser.

Je sens l’équipe assez préoccupée et très impliquée. Jean supporte relativement bien les traitements sauf les plasmaphérèses qui lui donne des malaises répétés et des douleurs dans la poitrine et doivent être interrompues.

Plusieurs des médecins me confirment qu’il s’agit d’une situation imprévisible et exceptionnelle, Jean est très calme, je craque complètement, je me sens déraisonnablement responsable, nous sommes fatigués ; nous devions rester moi une petite semaine à l’hôpital et lui 2 semaines, je resterais 10 jours et lui 4 semaines.

Nous passons tous les après midi ensemble. Heureusement ma jeune soeur habite à 300 mètres de l’hôpital et m’héberge pendant ce temps là (notre domicile est trop loin pour que je puisse faire le trajet chaque jour).

Finalement la compétence de l’équipe a eu raison de ce rejet, et Jean sort le 22 avril 2012, avec encore un gros traitement et des perfusions mensuelles à domicile. Il est surveillé comme le lait sur le feu et va en consultation 2 fois la première semaine, puis toutes les semaines puis tous les 15 jours.

Les premières semaines ne sont pas faciles, nous sommes suspendus aux résultats de prélèvements hebdomadaires, fatigués l’un et l’autre et j’ai une grosse baisse de moral.

Je revois à plusieurs reprises la psychologue qui travaille avec le service sur ces questions. Cela m’aide à prendre du recul, à penser, même si je ne suis pas d’accord avec elle sur tout.

J’ai repris mon vélo pour aller au cabinet le 21 mai et lui a repris le chemin de son labo en même temps. Aujourd’hui il retravaille beaucoup, dorlote ses étudiants, a envie de sortir, regarde le tour de France, jardine, fait ses mots croisés, laisse ses chaussures traîner, rentre en retard, fait la vaisselle, assez souvent la cuisine, se lève avant moi, me prépare de nouveau mon café tous les matins, ne repasse toujours pas le linge, va au marché, et écrase une larme devant n’importe quel navet à l’eau de rose.

Il continue à faire passer les intérêts des autres avant les siens. J’ai même eu du mal à avaler que l’ordinateur avec ses mels urgentissimes de collègues ou d’étudiants recommence à s’inviter dans notre vie à toute heure, mais, après discussion l’ordi a plus ou moins repris sa place.

J’ai mis un peu de temps à comprendre qu’il s’agissait de reprendre le cours de notre vie et non de partir vivre sur une autre planète, la greffe est justement là pour ça. Il y a pourtant un avant et un après.

Bref tout va bien. Et last but not least nous avons retrouvé une vie amoureuse bien oubliée depuis des mois.

Merci d’abord et avant tout à Jean d’avoir accepter ce partage des reins, je sais que ça été difficile merci d’avoir compris que moi aussi j’en tirais un grand bénéfice et avant tout de voir l’homme que j’aime retrouver des couleurs, de l’énergie. 

Merci à nos enfants qui nous ont soutenus avec chacun leur personnalité et ne nous ont jamais fait sentir leur inquiétude. Thomas notre fils ainé a fait le lien jour après jour avec le reste de la famille et tous nos amis ; Benjamin est venu en salle de réveil, j’ai encore l’impression d’entendre sa voix et de deviner sa silhouette dans la brume de l’anesthésie; sa soeur jumelle Pauline, qui habite en Lozère, a bouleversé tous ses projets pour être un mois auprès de nous ; le plus jeune, Martin avec sa bonne humeur légendaire et sa foi inébranlable dans la médecine n’a jamais douté un seul instant du succès de la greffe et nous a retransmis cette confiance.

Merci à ma famille, au frère de Jean, François (lui même dialysé qui a pris des nouvelles régulières sans jamais se plaindre).

Merci à nos amis pour leur présence chaleureuse. Tous nous ont entouré de leur affection, nous avons eu beaucoup de chances d’être ainsi portés.

Merci à Christian et Olga Baudelot et au-delà d’eux à ceux qui ont connu ce parcours et nous ont ouverts la voie, ainsi qu’à toute l’équipe de Renaloo.

Merci aux médecins et à l’équipe soignante de l’hôpital Necker sans qui rien n’aurait été possible.

Une mention spéciale au néphrologue qui suivait Jean et qui, avec sa grande compétence et son humanité parfois bourrue, lui a permis de vivre le plus longtemps possible comme tout le monde et l’a amené doucement à accepter cette solution quand cela a été nécessaire. Il a su aussi me faire patienter à peu près tranquillement (je garde le souvenir d’échange de mels qui m’ont énormément touchée).

Merci au jeune chirurgien souriant qui nous a opérés, il est le seul à nous avoir fait rire.

Merci à mon père, ancien résistant, qui répétait à ses enfants que la place la plus intéressante était au côté des minorités. Merci à ma mère, si proche de moi que je ne peux en dire plus.

Mais, si ceci est un témoignage de plus, alors que d’autres avant nous l’on fait si bien, c’est que tout au long de ce parcours j’ai senti des résistances, des retenues, des frilosités auxquelles je ne m’attendais pas et que le médecin que je suis n’a toujours ni comprises ni acceptées. Aucune des explications qui m’ont été données ne m’ont satisfaite.

S’il paraît normal de s’assurer de la bonne santé du donneur tant physique que psychique, de vérifier qu’il vivra parfaitement avec un seul rein, de vérifier les problèmes de compatibilité, et de vérifier qu’il ne subit aucune pression et est libre de son choix, je ne comprends pas que l’on y mette autant de solennité triste, surtout je ne comprends pas qu’il y ait aussi peu d’information auprès des malades et de leurs familles sur la possibilité de donner un rein à un proche malade.

En effet, tout le long parcours du donneur (une dizaine de RV, deux hospitalisations de jour) se déroule dans une atmosphère quasi monacale.

Il apparaît toujours que c’est une affaire sérieuse, et grave, qu’il s’agit d’être bien conscient des risques (du reste quasi inexistants), qu’il s’agit de n’en tirer ni gloriole ni gratification. Et que surtout il ne faut pas faire de pub ; on risquerait de culpabiliser ceux qui n’en ont pas envie, j’ai même entendu que ceux qui le souhaitent seraient capables de trouver l’information eux-mêmes.

Je prétends que c’est une affaire joyeuse, il s’agit de participer au soin de celui — compagnon ou compagne, enfant, ami(e), frère ou soeur — que l’on aime, que c’est une histoire d’amour.

La gratification est, qu’on le veuille ou non, immense : voir rosir les joues du receveur, le voir reprendre du poil de la bête (s’il te plait Jean rase toi tous les jours que je vois ta bonne mine).

Je prétends que l’on doit en parler, que l’on a le devoir d’en parler : j’ai la chance d’être médecin, les aiguilles, scanners, écho, perfusions, anesthésie, actes chirurgicaux ne m’impressionnent pas, mais ce n’est pas la cas de tout le monde, je sais réellement qu’on vit normalement avec un rein, la plupart des gens l’ignore : il faut expliquer, démystifier.

Je comprends et respecte parfaitement ceux qui n’ont pas envie de faire ce choix, chacun a sa propre représentation du corps, de son intégrité ; mais il est nécessaire de faire ses choix en conscience et cela passe par l’information.

C’est parce qu’il y aura plus de donneurs vivants que la liste d’attente de greffe sera moins longue, que ceux qui n’ont pas de donneur attendront moins, que ceux qui ne souhaitent pas ou ne peuvent pas donner seront sereins, sachant que leur proche sera greffé rapidement.

Je souhaite parler aux médecins généralistes : médecins traitants qui connaissent au plus près la souffrance des familles, eux qui ont tant de fois entendus dans le secret de leur cabinet : « le plus dur, docteur, c’est de le voir souffrir, on ne peut rien faire, on se sent impuissant ».

Informez-vous , informez vos patients, leurs proches, donnez leur les billes, à eux de jouer. Le malade ne peut rien demander et les proches ne sont pas toujours en capacité de chercher et de comprendre l’information, digérez là pour eux.

Je souhaite parler aux néphrologues favorables au don du vivant, pour leur dire encore mille fois merci, merci pour votre engagement, pour votre travail, pour vos recherches, merci d’avoir combattu pour vos malades dans un milieu parfois hostile.

Je vous proposerais bien en plus de repeindre la salle d’attente en rose et d’y mettre une affiche sur la greffe de rein de donneur vivant . N’hésitez pas à considérer le donneur comme un être sensible ayant parfois besoin d’encouragement.

Je souhaite parler aux médecins moins favorables à cette méthode : vous savez que plus longtemps le malade est dialysé, plus sa qualité de vie est médiocre, moins sa greffe ultérieure a de chances de réussir, plus son espérance de vie est courte.

Alors, quelles sont vos vraies motivations pour refuser de promouvoir la greffe du vivant qui d‘une part soigne votre malade, d’autre part fait avancer un autre patient dans la liste d’attente ?

Pourquoi projetez-vous vos angoisses sur le donneur potentiel ? J’entends dire : mais le donneur est en bonne santé, il n’est pas malade. Quid de la souffrance psychique de voir son proche malade dépendant des séances de dialyse, fatigué, souvent obligé de diminuer voire d’interrompre sa vie professionnelle, contraint de planifier ses loisirs avec difficulté ? N’oubliez pas le bénéfice pour le donneur.

De plus, et cela est bien connu, la dialyse revient à la sécurité sociale 4 fois plus cher que la greffe, ce n’est pas rien, les économies dégagées pourraient servir à tant de choses.

Je souhaite parler à l’Agence de la Biomédecine. Le comité donneur vivant qui m’a reçu m’a écouté avec attention et bienveillance, l’échange a été intéressant. J’ai obtenu leur feu vert.

L’Agence de la Biomédecine a écrit sur son site : " L’Agence de la biomédecine qui a inscrit dans ses priorités le développement de cette activité en complément de l’activité de greffe à partir de donneurs décédés, met tous les moyens en œuvre, dans ses domaines de responsabilité, pour aider les équipes médicales à développer la greffe à partir de donneur vivant à l’hôpital".

Mais le 22 juin 2012, lors de la journée déclarée pompeusement : journée nationale de réflexion sur le don d’organe et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs, j’entends à la radio une avalanche de spots : "pour sauver des vies il faut l’avoir dit", parlant du don d’organe de personnes décédées et rien sur le don du vivant.

Je reçois au cabinet pour ma salle d’attente un paquet de dépliants sur le don d’ovocytes et le don de sperme et rien sur le don de rein.

Qui va m’expliquer que le don d’ovocytes ou de sperme à moins d’implications psychiques pour le donneur, le futur parent et l’enfant à naître, que le don de rein. Pour avoir suivi un certain nombre d’enfants conçus de cette façon, je sais comme tous les pédiatres que les retentissements psychiques sont importants, et pourquoi pas ?

Mais alors, pourquoi cette retenue quand il s’agit d’aider à vivre un proche malade ?

Je souhaite parler aux malades : sachez qu’en acceptant un rein d’un proche vous l’aider aussi à vivre, vous lui donner la joie de vous voir retrouver la forme et c’est énorme.

Notre greffe a 4 mois, elle a été relativement compliquée, la créatinine est stabilisée à un niveau relativement élevé, nous ne savons pas combien de temps elle durera, mais en attendant nous vivons à fond, Jean retravaille (trop à mon goût mais c’est un autre problème et finalement je sais qu’il aime ça et j’en suis fière), nous avons passé le week-end à jardiner, nous dînons ce soir chez des amis, nous partons dans 3 jours en montagne randonner, nous vivons à fond.

Quand nous sommes invités chez des amis, j’aime amener des fleurs : je vais chez mon fleuriste préféré, il fait un beau bouquet, l’entoure soigneusement d’un joli papier coloré et agrafe une carte de visite avec son nom, au-dessous il y a écrit "plaisir d’offrir", quand le printemps est là, c’est encore mieux je fais un bouquet avec les fleurs de mon jardin.

 

8 commentaires
 
+10 # Galateee - Le 12 août 2012 à 05h37
Splendide.. Merci pour cette belle prose.
 
 
+6 # Delphine N - Le 05 octobre 2012 à 11h14
Magnifique un texte tellement vrai Merci pour cette sincérité et cette générosité. :-)
 
 
+2 # JPR_Project - Le 05 avril 2013 à 05h21
Bonjour,
Dialysé, greffé en sept 2010, une néphrectomie d'un rein propre laborieuse, je sors à l'instant de l'hôpital où je viens de me faire enlever un filtre dans la veine cave et je tombe sur votre article superbement écrit.
Je n'ai pas connu le don d'organe d'un donneur vivant et ne souhaite pas le connaître. J'aurais tellement peur pour lui. Peur de sa douleur physique, peur de son regard sur moi et pourtant je sais que - dans certains cas - cette solution est la meilleure.
Je pleure. Merci pour votre article.
JPR
 
 
+3 # renaline - Le 12 avril 2013 à 11h49
Bravo pour cet écrit tellement sincère et émouvant!!
Je partage beaucoup de vos ressentis.
Je suis entrain de lire "une promenade de santé".
Encore merci !!!!!!!!!!
Renaline
 
 
+3 # mielpops - Le 19 août 2013 à 01h41
Bonjour,

Merci pour ce récit émouvant et tellement réaliste!!!!
Cela m'a donné encore plus d'envie et de détermination pour parvenir à aider l'homme que j'aime, qui est mon mari et père de nos deux enfants.

Je suis dans les startings blocks pour le parcours des donneurs vivants et je suis décidée à battre Usain Bolt !!!

Encore Merci pour cet écrit !!

Petite question : comment va votre famille depuis cette greffe ?
Cordialement
 
 
+1 # renata - Le 09 octobre 2013 à 01h06
Je suis donneur vivant pour ma fille de 27 ans. J'ai terminé mon parcours de donneur, le feu vert du comité d'expert, le tribunal, les examens tout est OK. L'opération est le 24 octobre. Mais ils viennent de tout annuler hier. Je ne peux plus donner. Je n'ai même pas la raison du chirurgien qui doit me rencontrer fin octobre pour m'expliquer. Nous sommes effondrés.
 
 
0 # JPR_Project - Le 16 octobre 2013 à 04h52
[RENATA] où en êtes-vous ?
Comment échanger - en dehors du forum - entres-membres ...je ne sais pas ? Pleins de forums acceptent les M.P. et là je ne vois rien .....
JPR
 
 
0 # renata - Le 16 octobre 2013 à 08h37
J ai réussie a obtenir un Rdv avec le chirurgien sans passer par ma coordinatrice qui apparemment ne me donne plus aucune explication. J ai donc rdv vendredi 18 oct.
J espère qu on trouvera une solution rapidement.
C est très laborieux. J ai du appeler de nombreuses fois l hôpital pour ce rdv.
J ai su qu il y a eu des erreurs administrative et diagnostic médical dans mon dossier.
 

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