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Alex : Vivre avec une maladie de Berger (néphropathie à IgA)

Mis à jour le lundi, 08 avril 2013 09:39 - Écrit par Yvanie le lundi, 08 avril 2013 09:39

Je voudrais faire part de ce témoignage essentiellement aux jeunes qui comme moi, sont atteint d’une IRC.

Tout a commencé il y a environ douze ans lors d’une visite médicale scolaire de routine. Lors du test urinaire la présence de protéines dans les urines est détectée et un régime hypo-protéiné est alors prescrit par le médecin.

Au fil des mois, la teinte de mes urines tournant de plus en plus au rouge me pousse à effectuer des examens complémentaires (radio, cystoscopie, …) dans un centre hospitalier.

Plus d’un an plus tard, la conclusion du médecin est toujours la même : « la maladie n’a pu être décelée, il faut effectuer d’autre examens ».

Suite à ces résultats nous décidons de changer de centre hospitalier.
Une biopsie rénale est effectuée quelques semaines plus tard confirmant une maladie de Berger ou néphropathie à IgA.

Le fait d’enfin pouvoir mettre un nom sur la maladie fut dans un premier temps un soulagement. Arrivèrent ensuite toutes les questions liées à la maladie auxquelles le médecin n’aura qu’une réponse partielle.

Celle-qui résonnait, et résonne encore, dans mon esprit est la suivante: « combien de temps me reste-t-il ? »

Malheureusement, l’évolution de la maladie varie fortement d’une personne à l’autre et il est par conséquent très difficile d’estimer le temps que prendra la maladie pour évoluer vers sa phase terminale (on peut créer la courbe 1/créatinine pour avoir une idée approximative).

J’ai donc décidé, sur avis du médecin, de vivre au jour le jour. Ce qui me semble être la meilleure façon de faire face à la maladie.

Au début j’ai tenté de maitriser la maladie, de chercher des alternatives aux traitements médicaux. Et au final c’est la maladie qui prend le dessus, on fini par s’isoler et c’est alors la dépression qui s’installe.

La maladie est d’autant plus difficile à supporter lorsqu’on est étudiant et que les parents sont en phase de séparation. La moindre petite contradiction supplémentaire peut tout faire basculer. L’envie d’arrêter le traitement médical et de partir à l’autre bout du monde.

Pendant les dix années qui suivirent j’ai suivi un traitement régulier (Loortan, Tritace, Lasix, Ferrogradumet, Calcium, D cure, EPO) ainsi qu’un régime hyposodé qui semble avoir été la clef dans la stabilisation de la maladie.

Mes voyages, en Inde notamment, m’ont aidé à relativiser fortement et à mieux accepter la maladie.
Pendant les premières années, les plus grandes contraintes ont été, hormis l’apparition de crises de goutte aigues qui sont maintenant sous contrôle, la restriction de certaines activités sociales (restaurant, soirées arrosées), l’effet psycholigue et l’inquiétude constante des proches face à l’ évolution de la maladie.

Je travaille actuellement en temps qu’ingénieur pour une société de consultance.
Au bureau personne n’est au courant, la maladie n’existe pour ainsi dire pas et je préfère que ce soit ainsi.

Je pratique également les arts-martiaux à raison de deux ou trois séances par semaine et ai participé à quelques compétitions. Je fais partie en quelque sorte des seules personnes à pouvoir se doper légalement en compétition (EPO). Mais la non plus la maladie n’avait pas ça place et seule l’équipe médicale était au courant de mon état.

Ces dernières années ont été assez différentes, la fatigue s’accentuant et les chutes de tensions étant plus fréquentes, il est devenu difficile de faire comme si de rien n’était.
Au bureau également, la présentation de certificats médicaux de plus en plus récurent ont attiré l’attention.

Suite à la dégradation de ma fonction rénale (créatinine 5mg/dl, protéinurie 2,44g/24h, potassium 5,78mmol/L et anémie croissante) les différentes solution m’ont été détaillées (dialyse péritonéale, hémodialyse, greffe donneur vivant, greffe donneur décédé).
L’administration d’une perfusion de fer a permit de redresser mon anémie et de fortement limiter mon état de fatigue.

J’ai l’immense chance d’avoir un frère et une cousine adorables et courageux qui se sont portés volontaires pour me faire un don de vie. Cette semaine les résultats du cross-match de compatibilité HLA nous ont été transmis, c’est ma cousine qui contre toute attente est la plus compatible.

Il m’a été assez difficile d’accepter qu’un proche se sacrifie pour moi, mais aujourd’hui les alternatives sont assez limitées et si le passage par des séances de dialyse intensives peut-être évité c’est d’autant mieux.

Le greffon prendra-t-il ? Combien de temps la greffe tiendra-t-elle ? Et si la maladie se réinstallait? Et si l’opération se déroulait mal ? Que se passera-t-il dans 30 ans quand je devrais subir ma seconde greffe ?

Tant de questions auxquelles il vaut mieux ne pas penser pour l’instant (mais dont il faut tout de même s’informer).

Si j’ai la chance aujourd’hui d’être pris en charge pour cette maladie, c’est que je suis de loin le plus à plaindre sur cette terre.

La seule chose qui importe pour l’instant est de profiter de la vie au maximum, de vivre au jour le jour et de garder espoir en attendant que nos chers amis chercheurs trouvent une solution ou que le potentiel des cellules souches soit enfin dévoilé.

Je reste disponible en cas de questions ou tout simplement si vous ressentez l’envie de parler de cette maladie avec quelqu’un qui vous comprendra.
L’effet psychologique joue énormément dans ce genre de maladie à long terme et ça peut faire du bien de pouvoir en parler ensemble.
 

12 commentaires
 
+9 # Lagreffee - Le 22 avril 2013 à 09h27
Bravo pour votre témoignage et pour votre courage, étant moi-même greffée depuis 6ans je me posais les mêmes questions sur l'avenir mais cela me déprime alors j'ai arrêter d'être négative et d'aller vers l'espoir, de profiter sans trop réfléchir et espérer que la médecine avancera afin d'éviter tout rejet du greffon mais malgré tout cela on reste privilégier lorsque d'autres malheureux dialyses dont en attente de greffe depuis de longues années alors soyez positive et garder espoir en la vie
 
 
+4 # Mélanie39 - Le 06 juin 2013 à 02h17
Bonjour Alex,

Je vous remercie de votre témoignage et je trouve que vous avez une belle opinion de la vie malgré tout.

Voilà, mon frère a la maladie de Berger aussi et d'ici quelques mois, il va devoir se faire greffer. Si les analyses le confirme, je pourrai être la donneuse. Mais beaucoup de questions se posent...
Comment avez-vous eu cette maladie? Savez vous d'où cela vient? Avez-vous du coup été greffé ou pas encore? si oui, comment se passe votre vie avec la greffe?
Il est vrai qu'une maladie se développe dès qu'il y a des petites contrariétés.Mo n frère est maintenant à un stade où la greffe est le dernier recours.
Les médecins ne lui ont pas proposer la dialyse. Peut-être que celle-ci engendre beaucoup de fatigue,etc...
En revanche, contrairement à vous, les médecins lui ont dit qu'il ne devait plus faire de sport. Je ne sais pourquoi parce qu'il en fasse ou non, la fatigue est là constamment.
Sans la greffe, que risquez-vous? En effet, on parle de cette maladie sans qu'on sache beaucoup de chose vu qu'elle est assez rare. Mais si les reins fonctionnent mal/pas, qu'est ce que cela peut engendrer? (désolé, mais je ne suis pas assez informé à ce sujet :sigh: )
Merci.
 
 
+5 # Lilou69 - Le 18 juin 2013 à 12h14
Bonjour Mélanie,

Ayant moi même la maladie de Berger je me permet de répondre à tes questions.

Avant tout, je vais rapidement t'expliquer en quoi cela consiste, tu peux trouver pas mal d'informations complémentaires sur internet (et je ne suis pas médecin mon discours sera surement un peu approximatif).
En fait dans cette maladie des globules blancs (IgA - immunoglubline A) se bloquent et "encrassent" les reins. Elle touche toujours les 2 reins. Elle est actuellement impossible à soigner du coup les traitements consistent à traiter les symptômes pour empêcher l'avancée de la maladie. De plus on surveille très activement notre tension car dans un stade avancé celle-ci augmente énormément et conduit le rein à trop travailler ce qui le dégrade encore plus rapidement.
En fait il faut imaginer le rein comme un filtre pour le sang, tout le sang de notre corps le traverse régulièrement et en ressort épuré, le fait que le filtre soit encrassé par les IgA le rend moins efficace voir inefficace. Dans ce cas c'est l'insuffisance rénale, celle-ci engendre une anémie et une augmentation des risques cardio vasculaires, sans dialyse ou sans greffe on meurt.

"Comment avez-vous eu cette maladie? Savez vous d'où cela vient?"
Aujourd'hui les médecins ne savent pas d’où vient cette maladie qui touche plus les hommes que les femmes proportionnelle ment, on parle de maladie orpheline mais elle touche selon les estimations environ 1% de la population mondiale. Elle se déclare brusquement sans trop savoir pourquoi souvent après un épisode grippal ou angine et les premiers symptômes sont des urines très sombres presque rouges. La plupart du temps c'est détecté par hasard lors de visites médicales obligatoires. Personnellement mes premières urines rouges n'étant pas douloureuse j'ai pensé que cela venait des aspirines que j'avais prises durant ma grippe et ma maladie n'a été détecté que quelques années plus tard par ma médecine du travail. En fait on voit apparaitre un taux élevé de protéines dans les urines lors du test à la bandelette urinaire.

" Avez-vous du coup été greffé ou pas encore? si oui, comment se passe votre vie avec la greffe?"
La maladie prend différentes formes plus ou moins agressives, donc je n'ai pas été greffé, j'ai un traitement à suivre au jour le jour mais je ne serais peut être jamais greffé, je ne peux donc pas répondre directement à ta question mais t'informer sur cette maladie qui peut conduire à l'insuffisance rénale ou tout simplement rester stabilisée.

"En revanche, contrairement à vous, les médecins lui ont dit qu'il ne devait plus faire de sport. Je ne sais pourquoi parce qu'il en fasse ou non, la fatigue est là constamment."
Je ne ressens pas spécialement de fatigue supplémentaire actuellement, cependant il est contre indiqué de faire du sport à haut niveau pour plusieurs raisons :
- augmentation de la tension = travail du rein accentué
- augmentation du taux de protéines présentent dans les urines (sans conséquences avérées sur l'organe a priori).

Cependant selon mon médecin il n'est pas contre indiqué de faire du sport en amateur (2-3h par semaine) mais cela varie au cas par cas comme souvent avec cette maladie.

"Sans la greffe, que risquez-vous? En effet, on parle de cette maladie sans qu'on sache beaucoup de chose vu qu'elle est assez rare. Mais si les reins fonctionnent mal/pas, qu'est ce que cela peut engendrer?"
J'y ai répondu au début, l'insuffisance rénale non dialysée ou greffée engendre de forts risques cardio vasculaires.

En espérant t'avoir aidé.

Cordialement
 
 
+5 # learnie - Le 25 septembre 2013 à 02h26
Alex,
Je viens de lire ton histoire , tu as beaucoup de courage, j'espère que ta santé va mieux ou que tu es greffé.
Moi j'ai été greffé pendant 14 ans, j'ai tjs su que c'était un mode de traitement, enfin j'en avait conscience, je suis de retour en dialyse depuis 2006, je me souviens que lorsque j'était greffé, je n'avait pas peur de revenir en dialyse , mais la façon d'y revenir
Comme on dis " l'épée de DAMOCLÈS" mais pendant ces 14 ans j'ai pu retravaillé, me remarié, avoir une vie sociale, voyager....
Bonne chance
 
 
+3 # roxanne13 - Le 08 octobre 2013 à 02h10
Alex,
En lisant ton parcours, j'admire ton courage et ta combativité, et je découvre que cette maladie structure la vie à venir d'une manière particulière par une suite d'épisodes. Mais laisse-t-elle au moins quelque zones de répis ?

J'ai 49 ans, la maladie a été révélée en Juillet 2012 par une hospitalisation d'urgence avec 22/13 de tension et une biopsie.
Je suis dans la phase des crises de goutte aîgues,fréquent es (tous les 2 mois), entre lesquelles j'essaie de continuer une activité professionnelle et de maintenir une vie sociale mais de manière réduite comme tu l'as évoqué d'ailleurs.
Je suis, bien entendu, suivie par un Néphro, qui m'a concocté un traitement.
Existe-t-il quelques astuces pour maîtriser ces crises lorsqu'on est de surcroît allergique à la Cortisone, aux AINS, etc...
Mon souhait actuel serait de recouvrer un rythme de croisière, quel qu'il soit, mais stabilisé sur une période!
 
 
+3 # Aurea21 - Le 02 janvier 2014 à 08h09
Bonjour Alex,

Je vous remercie pour ce témoignage. Mon fils de 16 ans est atteint par la maladie de Berger depuis 1 an. Nous n'avons aucune lisibilité sur l'évolution probable de sa maladie mais, les épisodes de macro-hématurie s s'enchaînent d'une manière rapprochée et ne laissent rien présager de bon.
Vous évoquez la stabilisation de votre état grâce à un régime hyposodé, pouvez-vous m'indiquer concrètement ce que vous avez mis en oeuvre au quotidien pour éradiquer le sel ? Je crois comprendre que vous étiez assez jeune lorsque votre maladie a été décelée, avez-vous connu des problèmes de croissance ou autres ?
Je vous remercie par avance de votre réponse.
Je vous adresse mes voeux les meilleurs pour 2014.
Aurea
 
 
+7 # amélie - Le 14 janvier 2014 à 10h17
Bonsoir à tous les lecteurs,

Je suis atteinte de la maladie de berger, décelée il y a 3 ans bientôt, suite à une angine, urine couleur coca, protéinurie à 5g !!! La biopsie a permis le diagnostic.
Depuis, échec des corticoïdes, puis recherches +++, essai du régime alimentaire Seignalet + un régime hyposodé, qui m'a permis de baisser ma protéinurie jusqu’à 1,80g, avec en parallèle la prise d'hypotenseurs.
Le quotidien est, comme Alex le dit, au jour le jour, rythmé par les phases d’hématurie macroscopique de plus en plus présentes, la fatigue à gérer (avec 2 petits bouts ce n'est pas toujours évident), le boulot où j'alterne les gardes de jour et de nuit, avec toujours cette épée de Damoclès qui est là, juste au dessus de ma tête...
Pas toujours facile à vivre...
Je me prépare à la dégradation, puis à la greffe, mais que c'est dur, et toujours faire face devant la famille, déjà tellement inquiète...
Mais la vie est belle, pleine de petits moments si bons, qu'il faut en profiter, mettre la maladie entre parenthèse le plus possible, et POSITIVER
Que 2014 ne vous apporte que du positif.
Amélie
 
 
+11 # philou21 - Le 02 février 2014 à 07h34
Bonjour à tout,

Je vais vous raconter mon histoire, atteint de la maladie de berger en 1998 decouverte suite à protéines dans les urines et à une biopsie révélatrice!!!! Dans mes premières années je n'avais pas de symptômes donc je le vivais bien.......avec un rdv au néphrologue tous les 6 mois pendant 11 ans avec montée de la créatinine, puis tout les trois mois et en 2011 tout les mois et il m'annonce qu'il me greffera avant mes 50 ans et la j'ai vraiment réalisé ma maladie!!!!vien nent ensuite les symptômes : crampes,fatigue , couleur de peau et des cheveux qui change, etc. 2012 est une année importante prise d'epo pour tenir ( je n'ai jamais arrêter de travailler..... ) et bilan pré greffe en juin avec inscription le 12 juillet 2012.l'hiver 2012/2013 fut plus compliquer mais le soleil du printemps me redonne la ''pêche'' et le moral. Un matin ( 12 octobre 2013 à 6h00) mon néphrologue me tel en me demandant de venir faire une prise de sang...et la tout est rapide, je suis compatible et je vais être opéré dans la journée...... Passage au bloc à 00h00 et en salle de réveille à 5 h puis en chambre sterille 3 jours. Dix jours après je sort avec un beau cadeau!!!! Et me voilà aujourd'hui avec une consultation tout les 15 jours et j'ai repris le boulot 5 semaines après.......... Je voulais juste vous faire partagé mon histoire pour vous dire que rien n'est perdu....je n'ai jamais dialysé et que comme le dit Amélie la vie est belle et courage à tous!!!!
 
 
+1 # Amy - Le 16 janvier 2016 à 08h30
Bonjour Alex,

J'aimerai tout d'abord vous remercier pour votre témoignage. Je suis moi même atteinte de la maladie de Berger et c'est la première fois que je lis le terme de "crises de goutte" associé à cette maladie. Aucun médecin n'a été capable de m'expliquer à ce jour les douleurs que je ressens lors des crises qui font suite à une infection (angine etc). Ces douleurs surviennent même en dehors de toute manifestation infectieuse et sont parfois très intenses et handicapantes. Serait-il donc possible que ce soit des crises de gouttes? Les professionnels de santé sont ils au courant de ces crises? J'aimerai beaucoup comprendre comment vous avez réussi à gérer ces crises, car en ce qui me concerne je ne maitrise rien (pourtant j'essaie..) et c'est parfois difficile à vivre.
Je garde le sourire car la vie m'apporte beaucoup de bonheur, j'ai une vie professionnelle stimulante, une vie familiale épanouie, je fais du sport et la plupart du temps je vais très bien. C'est quand le corps ne suit plus que cela devient difficile...
J'espère pour votre part que vous allez bien et je serai heureuse d'échanger avec quelqu'un qui comprends ce que cette maladie représente comme vous le dites.
À bientôt j'espère !
 
 
+1 # maxiou1@gmail.com - Le 22 avril 2016 à 10h26
Bonjour,
super témoignage, c'est important de communiquer avec d'autres patients !
je vous invite tous a nous rejoindre sur le groupe Facebook " Collectif de soutien des personnes atteintes de la maladie de berger " :)
 
 
+2 # Chriiistelle - Le 31 mai 2016 à 03h40
Bonjour?
On m'a décelé la maladie de berger en août 2009. C'était un hasard car j'étais allée voir mon médecin traitant pour tout autre chose et j'avais de l'hypertension. puis en un mois et demi tout s'est enchaîné et après la biopsie le verdict est tombé :sad:
A 26 ans c'est un peu dur de l'accepter mais on est obligé.
En traitement je n'avais qu'un médicament pour l'hypertension et un régime alimentaire à 6g de sel par jour. C'est une habitude à prendre et comme j'aime cuisiner ça tombé bien ! Je faisais attention lorsque j'étais invité ou que j'allais au restaurant et je faisais attention les jours d'après pour réguler sinon on ne vit plus.
Mais il y un an de ça environ où ma santé se dégradait, au niveau surtout des analyses sanguine et urinaire car moi j'allais bien. Mais la machine se lance et je commence les démarches pour la greffe, inscription sur liste d'attente, les examens médicaux. Car mon père s'est proposé de me donner un rein :-) .
J'ai réussi à éviter la dialyse et j'ai été transplantée en janvier 2016. Par contre, je ne suis toujours pas stabilisée, j'ai fait beaucoup de complications. Maintenant le problème est un des anti-rejet qui serait surdosé et donc le taux de créatinine remonte et des effets indésirables aussi. Mais si c'est que ça s'est rien.
Pour le moment, c'est encore compliqué mais il faut garder espoir et revivre normalement, en prenant son temps biensur ;-) Je n'ai pas en core repris le travail, mais je reprend le sport progressivement.
Il faut rester positif. Bon courage
 
 
+3 # JEFF - Le 10 novembre 2016 à 07h35
Hello
Je tiens à remercier toutes les personnes qui ont bien voulu apporter leur témoignage dans ce forum. En effet, je viens de découvrir de le découvrir à une période un peu compliquée de ma vie où je cherche à créer du sens et comprendre mon destin.
Je suis suivi pour insuffisance rénale depuis 2012. Tout à commencer par une visite à la médecine du travail où du sang a été détecté dans mes urines. Ce constat a motivé mon généraliste à m'envoyer consulter plusieurs spécialistes jusqu'au néphrologue qui a diagnostiqué une insuffisance rénale. Déjà, ma clairance (selon CKD-EPI) était à 41,0 mI/mn.
Entre temps, j'ai perdu mon emploi. A 45 ans en France, un pays en pleine crise économique, et malgré mes diplômes et mes compétences, je ne suis pas parvenu à sécuriser un CDI.
Deux ans plus tard, un néphrologue m'annonce, lors d’une visite de routine, que mes reins fonctionnent à 20% de capacité et que je vais devoir me préparer à la dialyse. Cette nouvelle intervenait pendant une grosse période de déprime due à mon incapacité de trouver un emploi. Ma relation avec ma femme était très tendue essentiellement en raison de ces problématiques. Ma vie semblait s'être arrêtée. Je voulais mourir car j'étais persuadé être seul et sans futur.
La surprise voulait qu'un de mes anciens collègues m'appelle à ce moment-là pour me proposer une mission de 4 mois. Cette opportunité offrait un énorme soulagement.
Plusieurs mois se sont écoulés pendant lesquels je m'accrochais à cet emploi avec l'espoir qu'il se transforme en CDI. Malheureusement , ce ne fut pas le cas. Pendant ce temps, j'avais oublié mes reins. Inconsciemment, j'espérai que tout cela n’était qu’un vilain cauchemar et qu'en y pensant pas, tout irait pour le mieux.
Sauf que fin 2015, le Dr en chef du service de néphrologie de l'hôpital m'appelle suite à une visite au laboratoire pour me demander de venir de toute urgence. Ma créatinine était montée à 1400 umol/l et il me restait plus que 4% de fonction rénale. Ma tension était de 21/14.
Tout allait vite. Je me sentais très mal physiquement. J'avais des énormes bouffées de chaleur mais je ne ressentais aucune douleur.
Après l’explication d’une infirmière spécialisée, je choisi la dialyse péritonéale. Il n'y avait plus à attendre. Je passais au bloc pour la pose du cathéter. A partir de ce moment, les choses ont commencé à se compliquer car il fallait ensuite que j'attende 15 jours de cicatrisation avant de commencer les premières dialyses. Je devais rester en immobilisation totale à la maison pour ne pas aggraver la situation. Gérer mes taux très élevés de potassium, magnésium, créatinine et d'urée était devenu de la haute voltige. J'avais des engourdissement s sur tout le corps et les crampes musculaires très violentes au niveau des membres devenaient de plus en plus fréquentes. Ma famille s'était mobilisée pour s'occuper de moi. Je ne savais pas si j'allais tenir les 15 jours avant la première dialyse.
Finalement, au bout du 12 jour, j'ai commencé à ressentir des palpitations cardiaques au milieu de la nuit. Elles étaient suivies de bouffées de chaleur importantes puis d'étourdissemen ts. Ces crises devenaient de plus en plus rapprochées au point où j’ai du réveiller ma femme et lui demander de me conduire en urgence à l'hôpital. Je ne tenais plus sur mes jambes et il fallait faire vite. Heureusement que celui-ci se trouve à 5 km de chez nous et à 4 hr du matin le WE, il n'y a pas d'encombrement sur la route.
Une fois sur place, je fus pris en charge par le service néphro qui appliqua les premières manipulations de dialyse en double poche toute les 4 hr. Au bout de quelques jours d'hospitalisati on, les taux étaient suffisamment baissés et j'avais bénéficié d'assez de pratique sur les manipulations pour rentrer à la maison.
Après quelques semaines de dialyse en poches manuelles, je passais en cycleur de nuit ce qui fût un véritable cauchemar pour ma femme et pour moi en raison du bruit que génère la machine tout au long de la nuit.
Toutefois, après plusieurs mois, force était de constater que mes taux de créatinine étaient toujours à 1200 umol/l et l'urée à 27mmol/l. Décision fut prise de me rebasculer en dialyse de jour avec le système des doubles poches toutes les 4 hr. Le cycleur de nuit devait nous quitter au soulagement ma femme.
Aujourd'hui, et après bientôt un an de dialyse péritonéale en poches manuelles et en cycleur de nuit, mes taux, notamment de créatinine, avoisinent toujours les 1200 umol/l ce qui implique que je vais devoir passer en hémodialyse.
A la lecture des témoignages, j'en comprends que la greffe est l'issue de secours pour la plupart des personnes en déficience rénale. Je sais maintenant que je suis inscrit sur la liste nationale et que je dois faire confiance qu'un jour, ce sera mon tour.
En attendant, j'ai l'espoir que l'hémodialyse me permettra de récupérer un peu d'autonomie car en dehors de la contrainte du à la manipulation de toutes les 4 hr, je suis physiquement faible et fatigué en permanence, avec toutefois des légers soulagements le matin. Je ne peux pas travailler, faire du sport ou pratiquement faire quoi que ce soit. Le côté effrayant est d'oublier comment était la vie lorsque je me sentais bien.
Au niveau mental et intellectuel, ma situation est tout aussi compliquée. J’ai extrêmement de mal à me concentrer et à mémoriser. J’en comprends que les taux élevés d’urée en sont la cause.
Etre accompagné et soutenu par ma femme, mes parents et ma soeur ainsi que quelques amis bien intentionnés m’ont permis de traverser ces épreuves. En effet, en dehors du défi médical, il y a le défi social et professionnel. Si je ne parvenais pas à trouver un emploi avant, je sais que plus personne ne souhaitera embaucher un type de 48 ans sans activité depuis 4 ans et en situation de dialyse. Alors, pour occuper mon temps et garder espoir, j'ai créé une entreprise que je souhaite orienter vers la proposition de solutions technologiques pour l'accompagnemen t des personnes en perte d'accessibilité . Un vaste champ.
Reste à savoir si je pourrai y travailler un jour.
 

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