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Jessica, ma vie avec mon insuffisance rénale

Mis à jour le dimanche, 21 juillet 2013 11:17 - Écrit par Yvanie le dimanche, 21 juillet 2013 11:17

je m’appelle Jessica, j’ai 28 ans et je suis ici pour vous raconter mon histoire sur ma vie depuis que j’ai mon insuffisance rénale.

J’ai une irc depuis l’âge de 13 ans. Tout a commencé lors d’une visite médicale avec l’école où l’on constate beaucoup de sang dans mes urines ainsi que beaucoup de protéines. C’est de là qu’on pris rendez vous avec mon médecin traitant, qui m’a fait toutes les prises de sang nécessaires et une culture d’urine.

Quelque jours plus tard il nous a convoqué pour les résultats et il nous a conseillé d’aller voir un spécialiste des reins, soit un néphrologue, car j’avais une insuffisance rénale. Alors nous avons pris rendez vous chez un pédiatre néphrologue, qui lui n’a pas attendu pour m’hospitaliser, car j’avais une hypertension.

Malheureusement le centre hospitalier de ma région ne sachant pas gérer l’insuffisance rénale et mon hypertension, il a décidé de m’envoyer dans un centre hospitalier spécialisé pour les enfants malades à Bruxelles.

Une fois arrivé à l’hôpital, j’ai été pris en charge par plusieurs néphrologues et un tas d’examen ont été faits : une série de prise de sang et culture d’urine et des biopsies rénales.  Les médecins ont conclu que je faisais une insuffisance rénale chronique, car ce n’était pas un rein qui avait été touché, mais les deux. Leur taux de fonctionnement n’était plus que de 15%.

J’ai pu vivre un an avec surveillance proche et sans dialyse. Mais après cette année avec quelques médicaments, j’ai du quand même passer par la dialyse. J’ai commencé ma première dialyse en mars 1999, deux fois par semaine, d’une durée de 3h. Puis le 13 mai 1999 j’ai eu un appel de l’hôpital disant qu’il y avait un rein compatible pour moi. Cela a été vite, nous avons fait la valise et sommes allés toute suite a l’hôpital. Là, à nouveau des prises de sangs pour la compatibilité du rein, ainsi que le potassium, la créatine, l’urée, le sodium, la coagulation... On m’annonce que mon opération sera retardée de quelques heures, car les coordinateurs ont raté l’avion qui devait apporter le rein.  L’opération a été faite le lendemain à 14h. A cette époque, l’opération a duré presque 7h et après j’ai été mise en soins intensifs pendant 48h.

Le rein a fonctionné directement une fois positionné. Après les 48h j’ai été mise dans ma chambre, en isolation pendant 3 semaines, où j’avais le droit a des visites limitées. Mes visiteurs devaient mettre un tablier et un masque. Apres ma sortie, mes visites chez le néphrologue étaient de 2 fois par semaine le premier mois, ensuite une fois par semaine jusqu’au 3ème mois, après le troisième mois j’y allais une fois tous les 15 jours, jusqu’au 6 mois, puis on est moins successible de faire un rejet, alors les visites sont espacées à une fois par mois jusqu'à la première année où là les visites se font entre toutes les 6 semaine, 2 mois. J’ai été suivie dans cet hôpital jusqu'à mes 18 ans.

Ensuite, j’ai été reprise en charge par l’hôpital du début de mon histoire. J’ai tenu cette greffe pendant presque 10 ans. J’ai fait un rejet aigu du greffon en décembre 2008.

La cause de ce rejet est due à la mauvaise prise des médicaments immunosuppresseurs. J’ai été la première fois hospitalisée 6 semaines pour avoir attrapé un virus assez fort. De là, j’ai perdu 10 kg et n’ai jamais su les récupérer, j’ai été déshydratée et j’ai abimé mon greffon par un manque d’eau.

J’ai été mise sous Baxter avec 3 litres d’eau pendant une semaine et on m’as changé mes immunosuppresseurs et de là tout à commencé à se détériorer. Après un an de tentatives pour maintenir le greffon en fonction, j'ai dû retourner en dialyse.

J’étais dans un état très critique, car une fois remise sous dialyse en décembre 2008, j’ai commencé à perdre encore du poids et à faire de la température, à avoir des douleurs au niveau du greffon. Alors que les néphrologues ont décidé de m’opérer pour enlever le greffon, car il était infecté a cause du rejet. Je dois préciser que c’est un cas très particulier car dans certains cas même après un rejet on peu laisser le greffon, mais comme moi c’était un rejet aigu, il était préférable de l’enlever.

Alors on a programmé mon opération très vite. J’ai été opérée en mars 2009 pour le retrait du greffon. L'opération s’était bien passée, seulement a mon réveil je n’étais pas dans un très bel état, j’étais en hypothermie et on a du me mettre en soins intensifs.

Apres avoir été remontée en chambre, je suis restée presque 2 semaines, car je faisais toujours de la température. Lorsque j’ai vu le chirurgien qui m’a opérée, il a expliqué que toutes mes liaisons vasculaires avaient été abimées par le rejet et que le greffon était rempli d’abcès.

Lorsque je suis rentré à mon domicile j’ai été prise en charge par une infirmière pour les soins de pansements, car j’avais encore du liquide qui sortait de mon abdomen. Après quelques semaines j’ai dû me refaire hospitaliser et me faire réopérer, car mes plaies s’étant refermées, j’ai eu des abcès qui se sont formés dans l’abdomen.

Lors de cette opération, on a cru que je n’allais pas m’en sortir, car j’avais perdu beaucoup de sang. Mais par chance un chirurgien spécialisé en vasculaire est intervenu pour suturer mes artères touchées.

Apres 6 mois de dialyse de jours je suis passé en dialyse de nuit. Et non ce n’est pas la dialyse péritonéale, c’est toujours de l’hémodialyse qui se fait la nuit dans le centre hospitalier. Le principe de la dialyse de nuit est le même principe que la dialyse de jour, le seul changement que l’on a c’est que la dialyse de nuit est plus lente, la machine de dialyse de jour tourne a minimum 500 ml de sang par minute tandis que la machine de dialyse de nuit tourne maximum 300ml de sang par minute, donc on est moins malade lors d’une dialyse de nuit, on prend moins de médicaments et nous sommes de meilleurs candidats pour une greffe.

J’ai fait de la dialyse pendant 4 ans et j’ai été sur liste d’attente pendant 2 ans. Il faut savoir qu’avec mes antécédants, une remise sur la liste immédiate n’était pas recommandée. Deux ans de dialyse m’ont fait comprendre l’énorme erreur que j’avais faite en ne faisant pas attention à mon premier greffon.

Après avoir pris conscience de toute mes erreurs, les néphrologues se sont mis d’accord pour faire la demande pour une inscription sur la liste. J’ai refait des examens pré greffe, il s’avère que mon dossier a été accepté en février 2011.

Pendant ces deux autres années d’attentes, j’ai commencé a perdre espoir, car je voyais mes ami(e)s de dialyse partir pour une greffe. Le 23 mai 2013, j’ai été appelée a l’hôpital Erasme à Bruxelles pour une seconde greffe. Là aussi, tout s’est très vite déroulé : arrivée aux urgences de l’hôpital, on m’a prise directement en charge, radio du thorax, ecg, prise de sang pour la comptabilité et les paramètres habituels. Après quelques résultats, j’ai fait une dialyse de 1h30, car j’avais un potassium légèrement élevé… A la fin de la dialyse, j’ai appris que la compatibilité était bonne et donc mon opération s’est faite le lendemain a 6h30.

L’opération a duré 4h30, avec quelques complications avec mes vaisseaux lymphatiques. Le rein ne s’est pas mis directement en route, il lui a fallu 12h pour se décider à uriner. Durant cette période, je suis restée en soin intensif. Une fois que le rein a commencé a fonctionner, j’ai été mise dans une chambre. Par rapport à il y a 14 ans, je ne me suis pas retrouvée en chambre isolée pendant 3 semaines. Après 10 jours, je suis sortie de l’hôpital, avec toujours un drain car comme j’avais des vaisseaux lymphatiques abimés, j’avais encore beaucoup de lymphe qui sortait.  Comme pour la première greffe, les visites chez les néphrologues se font 2 fois par semaine le premier mois. Puis, j’ai pu commencer a faire une visite sur deux a l’hôpital Erasme à Bruxelles et une fois deux a l’hôpital ou j’ai été dialysée pendant 4 ans. Et d’ici deux ans si tout va bien je commencerai à songer à fonder ma famille.

Je vous remercie d’avoir pris la peine de lire mon témoignage
 

4 commentaires
 
+1 # keru - Le 03 février 2014 à 06h05
Bonjours.
je suis dialysé depuis le 17 12 2013, cela faisait cinq
ans que l'on m'avait instalée ma fistule. aujourd'hui je me suis rendu au chu de brest, pour une consultation, avant la mise sur la liste de greffe.J'ai les artères très calcifiées, je ne sais pas encore ce qu'il sera possible de faire. Merçi de vos témoignages qui me rassure. Cordialement.
 
 
+1 # Aurore B. - Le 04 juin 2016 à 05h35
Merci pour ton témoignage Jessica, tous ces moments décrits ne nous rappellent que trop bien ce que l'on aurait préféré ne jamais vivre soi-même. Je viens parfois par ici mais n'y ai pour l'instant écrit qu'une fois, je ne m'ouvre pas aisément sur le sujet. Ce soir c'est le trop-plein qui me pousse à "prendre la plume". Trop plein de tout, de rien... Fatiguée de tout ça et de devoir mener mon combat le sourire aux lèvres devant des amis, des collègues ne se doutant pas une seconde de cet enfer. Car je l'ai décidé, je ne peux m'en prendre qu'à moi-même: je ne veux pas de leur pitié, alors ils ne sauront rien. Parfois, c'est dur.
J'ai 35 ans, IRC depuis l'âge de 19 ans secondaire aux complications d'un diabète de type 1 particulièremen t complexe. Hémodialysée depuis mars 2000, première greffe en 2001 (don d'un rein par ma mère) suivie d'un rejet aigu 10 jours plus tard. Deuxième greffe en 2002 (don post mortem, liste d'attente) suivie de 3 semaines de soins intensifs (infection sur infection) et de plusieurs débuts de rejets maitrisés. Ce deuxième greffon a duré 12 ans! Douze années de Vie (avec un V majuscule) et d'insouciance (ou presque), avec des hauts et des bas c'est inévitable mais par rapport à ce qu'impose la dialyse, rien à voir... En 2013 les premières alertes: créatinine en flèche ascendante, œdèmes, fatigue... Le retour en dialyse, on ne veut pas y croire tant qu'on n'y est pas, la chose ne mérite même pas d'être envisagée tant elle semble inconcevable. Pourtant au printemps 2014 il faut se rendre à l'évidence: 18 kg de moins sur la balance malgré les œdèmes, fatigue extrême... Le verdict est implacable: rejet chronique du greffon qui, nécrosé, cesse de fonctionner définitivement. Et nous y revoilà, ce qui ne semblait plus qu'un lointain cauchemar appartenant au passé revient de plus belle faire partie de votre quotidien et la vie tourne autour de ça. Peu importe que vous ayez une vie sentimentale, un travail, des projets... Tout doit dépendre de ça. La dialyse prend les choses en main, ne pensez plus à rien! A moins qu'une troisième greffe...
 
 
0 # mylene_behrt - Le 16 juin 2016 à 02h33
Bonjour Aurore, je me permet de répondre à ton commentaire parce que je suis a la recherche de personnes qui dialysent et continuent à travaillé malgrés la fatigue et les contreintes et j'ai vu que dans ton comm tu parles de collègues alors je suppose que tu es dans cette situation. Je dialyse depuis deux ans (maladie de Berger) et j'ai toujours voulu continuer à travailler même si c'est vraiment dur à cause de la fatigue surtout un jour sur deux les jours de dialyse. Je me demandais comment tu fais pour concilié les deux et si tu en as parlé à ton travail même si j'ai cru comprendre que non vu que tu dis que tu n'as pas voulu en parlé à tes collègues ou amis. En même temps, sans en parlé à tes superieurs je ne sais pas comment il est possible de t'organiser pour les horaires et tout le reste... Moi j'ai essayé de ne pas le dire mais je me rend compte que c'est ingérable alors j'ai pris la décision de tout avouer pour simplifier les choses: je vais essayer de le faire dans les prochain jours, j'ai vraiment peur de leur reaction et de me mettre à pleurer en l'explicant parce que je ne sais pas garder mon sang froid quand je parle de ça. Quel travail tu fais? Est-ce que c'est physique ou pas vraiment?
Excuse-moi pour toutes ses questions mais je suis tellement stressé en ce moment que ça me ferais du bien de pouvoir parler avec quelq'un dans ma situation ça pourrais peut-etre me rassuré un peu... Mais si tu ne veux pas répondre à mes questions ne t'inquiete pas je comprendrai très bien, tu as dit plus haut que tu as du mal a parler de ces choses-là et je ne veux pas te forcer. Merci en tout cas pour m'avoir lu.
Mylène
 
 
+1 # Aurore B. - Le 16 juin 2016 à 12h18
Bonjour Mylène,
pas de souci, ça ne me dérange pas du tout de répondre à tes questions que je trouve parfaitement légitimes, étant passée par les mêmes sentiments que toi. Effectivement, je me suis toujours refusée à abandonner mon travail ou à le mettre en sourdine lors du retour en dialyse, car je savais que sur le plan psychologique je n’aurais pas supporté ce que j’identifiais comme une « régression », un retour à la case départ après des années de lutte pour en arriver là où j’étais. Rien de prestigieux ni remarquable, je ne suis que professeur de français dans un institut culturel en Italie, mais une véritable conquête personnelle : celle d’avoir construit ma vie, une vie qui, même en sursis, m’a vue quitter mon pays pour m’installer ailleurs et y créer mon petit coin de bonheur et d’épanouissemen t personnel.
Concilier travail et dialyse est loin d’être facile, c’est un véritable défi tant sur le plan physique que psychologique. Disons que lorsque le physique souffre, inévitablement le mental s’en ressent, et ce qui en temps normal serait effectué avec passion s’en trouve douloureusement subi, ce qui du point de vue psychologique est très difficile à assumer. Et cela l’est d’autant plus que l’entourage, ignorant tout de ce que l’on vit, ne peut en aucun cas en imaginer ni en comprendre les souffrances. Paradoxalement, cette ignorance quant à ma condition est aussi ce qui m’a permis de tenir, en quelque sorte de « garder la face » en faisant bonne figure devant des collègues ne se doutant pas un instant de mes matinées en dialyse 1 jour sur 2 lorsqu’ils me croisent entre 2 salles de cours. La dialyse et la greffe font peur, lire dans leur regard la compassion, la pitié ou la désolation qu’ils éprouvent lorsque l’on se croise me serait insupportable. J’ai donc choisi le silence et j’en suis toujours là, ce qui représente une source de stress incontestable lorsqu’il s’agit de concilier dans des semaines de 5 jours ouvrables et sur des journées de 24h les contraintes horaires, physiques et matérielles de la dialyse avec celles des différents engagements professionnels. Cette année, j’ai par exemple dû affronter chaque semaine des journées de mardi et jeudi particulièremen t éprouvantes, car constituées de matinées en dialyse à l’issue desquelles, physiquement épuisée, je devais enchainer sur des après-midi et soirées chargés de 6 heures de cours d’affilée jusqu’à 22h : l’épreuve était un véritable tour de force dont je sortais vidée et automatiquement moralement abattue de me retrouver à subir péniblement ce que j’avais toujours aimé faire… Il en va de même lorsque des réunions sont fixées sur ces fameuses matinées, me contraignant à chercher d’improbables solutions afin de trouver un créneau de substitution pour la dialyse : 5h à « caser » dans un emploi du temps déjà chargé, ça se transforme très vite en impossible casse-tête.
Tout cela pour te dire que je t’encourage totalement dans ta décision de t’affranchir de cette situation en te confiant à tes collègues, tu ne t’en sentiras que soulagée. J’ai moi aussi longtemps hésité à le faire, mais ne me suis finalement jamais décidée. J’ai malgré tout, par loyauté, communiqué ce dont il me semblait nécessaire d‘informer mes supérieurs lors de la signature de mon CDI, à savoir le diabète de type 1 dont je souffre depuis l’enfance, mais rien de plus. Il faut dire qu’à l’époque, je n’avais pas encore repris la dialyse, mon greffon étant alors toujours opérationnel, et ne considérais donc pas significatif de mentionner l’IRC. Il est clair que les choses sont différentes aujourd’hui et il serait plus que correct d’en informer quelques personnes autour de moi, par franchise avant tout, mais aussi dans l’optique de simplifier les choses. Sans compter que je ne peux que constater que s’ouvrir sur le sujet peut faire vraiment du bien, moi qui suis restée fermée comme une huître à propos de tout cela pendant de nombreuses années j’en suis la première surprise… Beaucoup de choses sont en passe de changer dans ma vie pour les 2 années à venir : je pars 2 ans en congé sabbatique pour rejoindre mon compagnon en poste en Asie, période au cours de laquelle se profile le projet de 3ème greffe afin de profiter de ces mois de congé pour recevoir un rein de ma sœur (ABO incompatible donc plus complexe, mais faisable). Si dans 3 ans lors de mon retour la situation reste inchangée, alors je prendrai sérieusement en considération l’idée d’en faire part à mes supérieurs. J’ai par ailleurs la chance de travailler au sein d’une équipe formidable tant sur le plan humain que professionnel, de la part de laquelle je sais que j’aurais toute la compréhension nécessaire à pouvoir continuer dans la sérénité, il me faudra juste le cas échéant trouver le courage d’aborder les choses avec eux… Plus facile à dire qu’à faire !
Voilà Mylène, j’espère avoir su répondre à tes questions et à te tranquilliser un peu sur ce choix que tu as décidé de faire. Si tu as besoin d’en savoir davantage n’hésite pas, tu sais où me trouver ! Bon courage à toi pour les choses à venir, tiens-moi au courant à l’occasion lorsque tu auras pu te confier…
Bien à toi,
Aurore
 

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