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Antonio : Cinq jours avant mes 21 ans...

Mis à jour le lundi, 09 juin 2014 06:07 - Écrit par Yvanie le lundi, 09 juin 2014 06:03

Le 25 juin 2013, je me rendais aux Urgences de la Clinique Océane de Vannes, suite à des douleurs abdominales intenses, que j’avais depuis un certain temps, celles-ci avait tendance à s’accentuer lors ce que je faisais un effort physique.

L’attente ne fut pas bien longue, le médecin urgentiste m’ayant reçu, me dirigea vers le pôle échographique de la clinique.
Quelques minutes plus tard je suis reçu par un médecin, tout en faisant l’échographie, il me demande si dans ma famille il y a des personnes ayant une maladie rénale, je lui dis que non, sauf mon grand-père décédé alors qu’il était encore en dialyse.
En sortant de l’échographie, le médecin me dit : « vous avez une Polykystose Rénale, avec d’innombrables kystes sur les deux reins. Le mot kyste m’a dégouté, et choqué.

A ce moment-là, je suis perdu, je ne sais pas de quoi il s’agit, et je n’ai pas eu le reflex de poser des questions. Un bouleversement dans ma tête se fait ressentir : est-ce grave ?peut-on enlever les kystes ? … Mais ce n’était que le début d’une longue période difficile.

Je devais prendre en urgence un rendez-vous chez un néphrologue par le biais de mon médecin généraliste, sans plus d’informations de la part du personnel de la clinique.
Entre vertiges, fourmillement dans les jambes, et douleurs abdominales, qui se répétaient depuis plusieurs semaines, le choc fut plus intense en rentrant de la clinique, chez moi j’ai regardé de quoi il s’agissait comme pathologie sur internet.
A partir de ce jour, les journées et les soirées furent noires, un vide en moi, je voulais voir personnes et je filtrais mes appels. Les sorties entre amis se sont stoppées car je n’avais pas le moral pour sortir.
Personne ne pouvait comprendre ce que je ressentais à bientôt 21 ans, avoir une maladie rénale qui ne se guérit pas et qu’il fallait que j’arrête mon emploi de jardinier, ce métier qui était aussi ma passion.
C’est un long périple, semé d’embuches, plusieurs analyses, scanner, IRM, se sont déroulés durant l’été 2013, ce qui a permis de détecter une Pancolite au colon, et des kystes au foie.
Puis en octobre 2013, mon rendez-vous chez le néphrologue m’a fait du bien, il m’a éclairci les choses, a été honnête et a dit les choses comme elles étaient. Il m’a aussi inscrit au protocole Genkyst, qui a pour but, de rassembler les personnes atteintes de Polykystose Rénale, d’en faire des études, et d’être cobaye le jour où un traitement pour ralentir la progression de la maladie est fiable. Une occasion aussi pour moi d’encourager les chercheurs.

A l’heure actuelle, je ne pense pas avoir accepté la maladie, les douleurs sont toujours aussi présente, et par période je ressens plus ou moins de fatigue, mais je ne suis pas encore dialysé, j’espère le plus tard possible. Le moral est revenu, malgré quelques périodes de temps à autres moins joyeuses, je recommence tout juste à revoir des amis, au bout d’un an sans prendre de nouvelles de certaines personnes de mon entourage.

Le sujet de la maladie est toujours tabou pour moi, quand j’en parle avec quelqu’un qui ne la vit pas, car elle ne sait pas ce que je traverse.
Je serais disponible pour en parler avec chacun d’entre vous, ayant une situation similaire ou non, afin de s’entraider, et d’accepter la maladie et de vivre avec.

Bon courage à tous ceux qui traversent des moments de solitude, de fatigue, et de périodes moralement difficiles. Les amis sont parfois plus présents que notre propre famille, ils sont là pour nous soutenir.


 

4 commentaires
 
+4 # leo35500 - Le 06 juillet 2014 à 11h24
Salut ,

Je m’appelle Dany , ton message m'a un beaucoup rappelé ce que j'ai vécu.
On m'a diagnostiqué la PKD a 17 ans , ( 10 ans déjà) !
Je n'ai jamais l'occasion de parler de cette maladie avec qqun qui peut en vivre les désagréments et partager nos ( mauvaises) expériences , jeune de surcroît.

Si cela t’intéresser d'échanger , j'en serais ravis ,

A bientôt

Amicalement
 
 
0 # antonio3006 - Le 20 juillet 2014 à 08h43
Bonsoir,
Si vous êtes d'accord vous pouvez me contacter sur ma boîte mail privée car je serais intéressé.

Merci
 
 
+1 # Alesk Lelex - Le 12 août 2016 à 12h44
Bonjour, je viens de lire votre temoignage et je souhaite savoir ou vous en êtes à ce jour.
Je suis atteinte moi aussi de cette maladie et aujourd'hui mon nephrolgue me propose un traitement du nom de Jinarc (tolvaptan), je vais le tester en esperant que cela me donne une chance de voir le plus tard possible la dyalise. Une maladie difficile à gerer et je me reconnais tout à fait dans ce que vous ecrivez. Merci d'avance de votre réponse. Alex
 
 
+1 # Kennyswd - Le 11 septembre 2016 à 09h26
Salut Antonio, ton histoire est un peu similaire a la mienne, nous n'avons pas tout a fait la même pathologie mais je traverse la même chose que toi. Etant diagnostiqué atteint de la maladie de Berger début 2014 ( une maladie qui détruit les reins ) je suis soumis a un régime alimentaire strict et à un traitement assez lourd pour mon jeune âge ( j'ai 22 ans ). Hésite pas a venir me parler, on doit se serrer les coudes car les personnes qui sont en bonne santé ne peuvent pas comprendre. Au plaisir :)
 

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