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Vos témoignages

Magalie : ne pas se rendre compte...

Mis à jour le mardi, 11 août 2009 02:26 - Écrit par Yvanie le lundi, 08 mars 2004 11:00

Je m'appelle Magalie, j'ai actuellement 22 ans, je suis malade des reins depuis l'age de 2 ans (SHU). Un microbe aux intestins, qui est descendu au niveau des reins et qui a détruit au fur et à mesure la fonction rénale... Je vis avec, donc pour moi tout est normal, je vais à l'hôpital régulièrement, je fais des prises de sang...

La maladie vit avec moi et moi avec elle, nous "cohabitons" très bien d'ailleurs, je fais ce que je veux, je vis normalement, bien sûr avec la prise de médicaments, mais bon.

A 18 ans je pars de chez moi pour vivre ma vie, ma mère n'est pas d'accord car cet homme n'est pas recommandable, elle m'annonce pour me récupérer qu'une greffe est envisageable dans les années à venir, mais moi je n'y crois pas, alors je décide d'appeler mon pédiatre avec qui j'ai une relation assez facile puisque depuis que je suis toute petite il me suit. Il me dit "qu'il faut ménager sa monture" car la maladie avance et on ne peut l'arrêter, plus on fait attention, plus on va loin. Mais les pédiatres ne sont plus autorisés à suivre les patientes de + de 18 ans, alors il m'oriente vers une Néphrologue. Elle m'explique donc mon cas, et que nous pouvons même éviter la dialyse, mais qu'il faut quand même avoir de l'information à ce sujet. Ce jour là elle me propose d'aller voir un dialysé. Je n'accepte pas, le fait d'être branchée à une machine m'est insupportable. Cependant ma mère y va. Je pense que chaque patient est différent et qu'il faut se regarder, pas regarder les autres dans leurs souffrances.

Quelques temps plus tard mon médecin part en congé de maternité, donc je bascule vers un autre néphrologue qui me sort le même barratin, quelques temps plus tard même scénario, il quitte son poste.

Je commence en avoir marre, se faire balancer à droite et à gauche, je pense qu'il y a un lien à construire avec le médecin, une certaine confiance.

Bref, je retourne en consult et j'ai donc un nouveau médecin, le chef de service. Dès cette première consultation, j'ai tout de suite compris qu'il n'était pas à prendre avec des pincette., Il m'a fait peur, et du coup j'ai décidé d'arrêter mon suivi médical (ERREUR, GROSSE ERREUR !).

Les symptomes commencent à envahir ma vie d'étudiante, mais cela ne me gêne pas.

Vers le 5 septembre 2003, paniqu, je dois partir voir un concert mais je me sens incapable d'y aller, il faut que je vois un médecin. Je me rends chez mon médecin traitant, qui me prend en charge et m'envoit faire une prise de sang. Là tout bascule, je suis en phase terminale de ma maladie, direction les urgences avec ma mère. Mon néphrologue qui m'avait fait si peur est là, mais pas question de se laisser avoir cette fois : je l'attaque sur son propre terrain (depuis tout va très bien, j'adore aller le voir en consult)...

Bref j'ai eu ma première séance d'hémodialyse par fémorale. La machine, si imposante, me surprend mais je surmonte avec une telle volonté de combattre cette fausse amie qui vivait en moi et qui commençait à prendre beaucoup trop de place.

La séance se passe bien, avec tout de même une très belle crampe, mais bon les infirmières étaient là. Je suis restée 15 jours à l'hôpital, puis j'ai découvert la dialyse péritonéale, avec le cycleur. Tout le monde qui m'entourait m'a convaincue que c'était la meilleure des solutions pour vivre le plus "normalement" possible, j'ai donc suivi ce conseil. Le fait de m'occuper de mes dialyses seule m'enchante, avec les poches, les pansements à faire, je suis vraiment indépendante de l'hôpital, en très grande forme. De toute façon pour moi je n'étais pas malade, je ne ressentais rien.

Ensuite j'ai des problèmes avec la machine, des alarmes à tout bout de champs, je n'arrive plus à dormir, des dialyses qui ne se font pas entièrement, j'ai des oedèmes, bref des désagréments qui m'embêtent de plus en plus, alors je décide de me faire poser une fistule.

J'ai eu 4 mois de dialyse. Pas énorme quand j'écoute les autres patients, cela me fait un peu peur.

Et le 12 décembre, alors que je suis au boulot, coup de téléphone. Je n'ai pas le temps de répondre, j'écoute ma messagerie : c'était l'hôpital qui m'appelait en m'annonçant qu'ils avaient un rein pour moi. J'ai halluciné, j'étais avec ma collègue et c'est elle qui m'a convaincue de rappeler, si j'avais été toute seule je ne l'aurais pas fait, je n'étais pas prête, c'était trop tôt.

Je suis partie pour l'hôpital, arrivée là bas avec ma mère et ma collègue, j'étais en colère, j'étais désagréable avec mon médecin, les infirmières, bref une vrai taigne.

Ma mère parle un instant avec le néphrologue, elle lui dit que je ne suis pas trop d'accord pour une greffe. Alors nous discutons ensemble, je fini par lui dire que si je suis là c'est pour le faire et pas question de faire demi-tour, je suis donc partie au bloc.

Quelques heures plus tard, j'étais sortie, dans le gaz, vous imaginez. Les cinq premiers jours ça c'est bien passé, mais ensuite le fait d'être enfermée, de voir tout le temps les mêmes personnes, et rester dans la même pièce (car vous êtes isolé), pendant des journées entières, de plus les fêtes de fin d'année approchaient et il était hors de question que je les passe à l'hopital. Pendant ces 12 jours d'hospitalisation j'étais plus ou moin agréable, un jour j'ai envoyé ballader tout le monde, j'avais envie de ne rien faire, je ne me suis pas lavée pendant 2 jours, puis une après midi ma mère est arrivée et m'a fait bouger, remuer plutôt. Ce qui est bien avec maman c'est qu'elle a toujours été là pour moi, dans les bons et mauvais moments, me remontant le moral ou me bousculant quand il faut.

Enfin, je suis sortie le 24 décembre, j'ai passé les fêtes avec ma famille, au fur et à mesure s'adapter à une nouvelle vie, une vie normale car après tout, je ne savais pas ce que c'était.

Le fait d'être greffée, je ne m'en rend pas compte. Pour moi, c'était une opération, c'est tout, je n'arrive pas à savoir ce que je dois ressentir, je sais qu'"il" est présent en moi, que j'étais faite pour cette cohabitation, et ça ne me déplait pas. Je vis avec lui et on s'entend très bien, j'ai l'impression que quelqu'un d'autre vit en moi.

J'ai eu du mal à accepter au début, pas le fait d'être greffée mais tout ce changement brutal... Mais bon, avec le temps, on se fait à tout.

 

J'ai eu des problèmes d'acné avec les médicaments, d'hyperpilosité, j'en avais marre, depuis j'ai repris le boulot et je me sens bien, mieux, je respire à nouveau, j'apprends à vivre normalement, tout simplement.

Je souhaite à toutes et à tous bon courage pour cette épreuve de la vie, qui est tout à fait surmontable même si cela arrive brusquement car après la pluie il y a toujours le beau temps.

Petit clin d'oeil à l'équipe hospitalière, qui est très présente à chaque moment, un grand merci.

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