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J’ai 62 ans, voici mon histoire…

Mis à jour le lundi, 11 janvier 2010 12:17 - Écrit par Yvanie le dimanche, 10 janvier 2010 11:36

La polykystose rénale est une affaire familiale, hélas. Ma mère l’avait, sa sœur jumelle non, elle avait un frère, indemne, et une sœur cadette atteinte.

Mes parents ont eu deux fois des jumeaux, mes sœurs aînées et moi avons reçu cet « héritage », alors que ma sœur jumelle était épargnée.
Détectée lors du contrôle médical avant le service militaire, ma maladie a évolué lentement jusqu’à la cinquantaine.

En 1995, j’ai rencontré mon néphrologue à l’hôpital d’Annecy, un médecin formidable qui me soignera pendant 14 ans, avant sa retraite bien méritée. Lors de ma première consultation, il a fait un croquis, avec une courbe ascendante et m’a a annoncé tranquillement que dans CINQ ANS vous serez en dialyse… Quelle mauvaise surprise !

Effectivement ma créatinine a monté assez rapidement.

Le hasard (ou le destin) a certainement changé le cours des choses, en effet en mai 1999, le néphrologue de ma sœur aînée l’a informée qu’il lui avait découvert un anévrisme cérébral, anévrisme présent chez environ 30% des polykystosés. Évidemment je l’ai dit à mon médecin lors du rdv suivant, il a aussitôt décidé de faire un contrôle général de toutes mes artères. Cela fut réalisé dans les jours suivants, tout était parfait (ouf !!!). Il a alors programmé tous les examens nécessaires AVANT la greffe, je suis donc resté 4 jours de plus à l’hôpital, feu vert de tous les spécialistes.

J’ai donc été inscrit en liste d’attente. Mon état de santé continuant de se dégrader, il m’a informé le 1er février 2000 que je commencerais la dialyse le 8 !!!

Le 4 février, soit 7 mois après mon bilan greffe (merci ma sœur…), le téléphone a retenti dans mon bureau à 16 heures, un médecin m’a annoncé qu’un greffon m’attendrait le lendemain à l’hôpital de Grenoble, car il voyagerait toute la nuit… Venez demain à 7 heures.

Quelle surprise!!! Et quelle angoisse ! J’ai très peu dormi, est-ce que le cross-match serait bon ? (bilan HLA permettant de savoir si le greffon est compatible, 3 longues heures d’attente).

A 16 heures, j’entrais en salle d’opération et je demandais au chirurgien s’il avait dans toutes ses perfusions une remplie de… champagne !!! Il a été surpris par cette question incongrue, jusqu'à ce que je lui explique que le lendemain, le 6, était la jour de mon 29éme anniversaire de mariage. « Quel cadeau vous avez là... ».

A mon réveil, quelle surprise, pas de sonde nasale, aucune douleur, de nombreuses perfusions reliées à une voie centrale dans la veine jugulaire. 12 jours en chambre semi-stérile, à ne voir que les yeux de mon épouse, habillée entièrement de vêtements protecteurs.
Sincèrement, les suites opératoires ont été confortables, peu de douleurs (sauf lors des déplacements, la cicatrice faisait mal). Opéré avec 800 de créatinine, je suis rentré chez moi avec 160... Grande reconnaissance au personnel médical grenoblois.

3 mois plus tard, la cortisone a été supprimée, reprise du travail à j + 80 jours. Tout s'est très bien passé jusqu’au mois de juin, où un début de rejet a du être combattu à domicile, avec des comprimés de 500 mg de cortisone !!! Le 3éme jour, hyper-excité, buvant sans cesse, je fais un malaise visuel, immédiatement médecin, glycémies hors limites, direction hôpital en urgence pour insuline en doses importantes. Le rejet a été stoppé, mais insuline 3 fois par jour pendant six mois jusqu’à son arrêt définitif...

Depuis mon greffon fonctionne très bien, je vais fêter le dixième anniversaire bientôt.

Je vous souhaite, amis lecteurs en attente de greffe, de vivre prochainement cette aventure humaine formidable.
 

1 commentaire
 
0 # jaja - Le 20 juin 2012 à 04h55
bonjour
Merci à vous de me donner de l'espoir,je suis atteinte comme vous de polykystose rénale et hépatique et suis en IRC. Je suis de plus en plus fatiguée, souffre de mon rein, problème de digestion, nausées. Je me pose tant de questions sur mon avenir j'ai 66 ans.Vers quel choix de dialyse m'orienter ?
La DP est peut être la solution si je peux avoir la chance d'avoir une greffe, pour protéger mon capital vaisseaux,mais sinon je garde de douloureux souvenirs de ma maman en DP avec les contraintes et les problèmes d'infection, péritonite et début de septicémie meme pendant ses contrôles en milieu hospitalier. Je n'ai pas de témoignage de DP automatisée, à l'époque ça n'existait pas. BIEN CORDIALEMENT
 

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