Anne, 35 ans, greffée depuis 16 ans

Je me présente. Je m’appelle Anne, j’ai 35 ans et je suis d’origine vietnamienne. Je suis venue en France à l’âge de 7 ans avec ma mère, ma sœur et mon frère… Pour rejoindre mon père, arrivé en France en 1975.

Depuis ma naissance jusqu’à maintenant, ma vie est une succession de maladies : opérée des 2 oreilles, problème de scolioses (séances de kiné), j’ai dû porter un corset durant 3 ans pour mon dos, opérée du genou gauche. Et enfin découverte de ma maladie de rein : insuffisance rénale terminale due à une « glomérulonéphrite chronique » en septembre 1991. J’avais 16 ans et demi.
A ce moment là, j’étais au lycée… Après mes heures de cours, l’ambulance m’attendait devant le lycée pour m’emmener en dialyse : les lundis, les mercredis et les vendredis, 4 heures de dialyse à chaque fois. Sans compter les suivis réguliers médicaux à Paris et la prise de mon traitement médicamenteux.
Les séances de dialyse étaient fatigantes : maux de tête, crampes dans les jambes en fin de dialyse. Mais ce qui était bien c’est que durant la dialyse, nous pouvions manger les aliments habituellement interdits. En effet, les dialysés doivent surveiller leur alimentation et suivre un régime assez strict…
A cette époque là, parfois, j’avais des coups de blues, de déprime…Heureusement que je suis plutôt de nature optimiste et dynamique. Dans le sens que j’aime la vie…J’aime sortir, voir mes ami(e)s et je suis très proche de ma famille …Alors j’étais bien entourée et soutenue.
Ce que j’ai le plus de mal à supporter : c’est me dire que je dois prendre mon traitement médicamenteux à vie…Puis bien sûr, être suivie à vie, les consultations médicales, les prises de sangs, les bilans de santé… Ca dépend des périodes en fait… Si j’ai le moral alors je vis ça plutôt bien… Mais si j’ai un coup de blues… Alors tout ça m’énerve, me fatigue. Mais bon, je me dis que… Comme je n’ai pas le choix… Alors je fais avec.
Enfin bref, j’ai été durant 4 ans et demi en dialyse. J’ai rencontré des médecins et des infirmières qui m’ont beaucoup marqués. Tant par leur efficacité dans leur travail que par leur gentillesse. Je ne les oublierai jamais.
Le 20 juin 1996, un médecin m’a appelée pour une transplantation rénale. J’étais surprise et anxieuse à la fois. Arrivée en ambulance à l’hôpital, tout est allé très vite, je me suis pesée, prise de sang, etc.
Après le bloc opératoire, je me suis réveillée dans la salle de réanimation. Puis on m’a ramenée dans ma chambre…Le chirurgien m’a annoncé que l’opération s’était bien passée. Je suis restée durant 3 semaines à l’hôpital. Ça m’a paru long…

Après, j’ai pu rentrer chez moi. C’est sûr que tout semblait génial… C’est à dire beaucoup moins de contraintes : plus de séances de dialyse, plus de crampes en fin de dialyse et moins de restrictions pour le régime alimentaire aussi.
Je dois dorénavant boire au moins 1,5 litres voire 2 litres d’eau par jour pour faire « marcher » le rein greffé.
A présent, j’ai 35 ans. Et donc mon rein greffé dure depuis 14 ans. Je suis toujours suivie à l’hôpital pour les prises de sangs, les consultations médicales, mon traitement médicamenteux…
Parfois, je me fais des frayeurs, par exemple à cause d’une bronchite, surtout en période hivernale, ou à cause d’une diarrhée… Dans ces cas là, ma créatinine augmente et j’ai peur que ça abîme mon rein… Et que ça pose le problème de mon retour en dialyse.
Mais bon, comme dit le fameux proverbe : la peur n’évite pas le danger. J’espère garder mon rein greffé le plus longtemps possible… Car j’appréhende, malgré tout, le retour en dialyse.
Voilà en résumé mon histoire.
Et bon courage à tous !