Prudence : mon plaidoyer pour la dialyse autonome

Suite à un reflux urinaire diagnostiqué seulement à l’âge de 16 ans, (mon médecin était incompétent et attribuait mes infections urinaires à répétition ainsi que mon incontinence à je ne sais quoi ?) je fus opérée des uretères, qui étaient trop longs, et causaient mes déboires de santé. J’eu la chance d’être dialysée « seulement » à 30 ans, mes reins ayant tenu jusque là et m’ayant laissé le temps d’établir ma famille avec un beau bébé.

Dans le service où j’ai été prise en charge en 2001, on m’a fait passer par le service « d’éducation à la dialyse », c’est à dire que j’ai appris à m’occuper intégralement de ma machine, montage, démontage, piquage de ma fistule et dépiquage à la fin de la séance, et également si la machine tombe en panne, comment se restituer le sang. Apprendre à se piquer seul permet de ne pas avoir peur en vacances, car on connait parfaitement sa fistule. (Anecdote : en vacances, une infirmière « sympathique » m’a dit juste avant le piquage « Vous vous ratez jamais ? »)

La répétition des séances permet d’apprendre très vite.

Les patients ne sont pas obligés de se prendre en charge, mais beaucoup choisissent le centre d’auto-dialyse, surtout les jeunes, car il est agréable de s’occuper de soi-même au lieu d’être assisté en permanence par une infirmière. On a moins l’impression d’être malade, car on est actif et vraiment partie prenante dans sa pathologie. Le fait d’avoir sa propre machine dans le centre, outre la possibilité d’horaires « à la carte » que cela offre, permet aussi de responsabiliser le patient quant à son entretien.

Je suis dialysée depuis environ 10 ans. A ce jour, je n’ai pas choisi d’être transplantée, car les horaires de dialyse sont libres dans mon centre : on peut s’y rendre de 6 heures a 23 heures (on doit être sorti à 23 heures) ce qui me laisse tout le loisir d’organiser ma journée avec mon travail, c’est vraiment de très bonnes conditions de vie. De plus, mon état de santé est excellent, et bien que le traitement me prenne du temps et perturbe un peu mes vacances, je trouve un équilibre assez important dans ma vie comme cela pour le moment.

Je n’ai pas trouvé en France pour l’instant un centre aussi libre que le mien, et je trouve cela vraiment dommage, car c’est tout à fait réalisable sans moyens spéciaux, et les patients sont en général beaucoup plus heureux ainsi, en étant autonomes, y compris certaines personnes très âgées.

En vacances, j’ai entendu dire par une doctoresse que certains patients « trafiquaient » leur poids, ce qui m’a surprise. Le fait de s’occuper de soi-même permet de réellement intégrer son propre corps, et peut-être que ces patients agissent comme si ce n’était pas vraiment eux qui étaient traités?

je suis effarée de voir l’assistanat qui règne dans les centres d’auto-dialyse de vacances où je me rends l’été. La dialyse devient lourde quand on ne peut pas se prendre en charge soi-même, je trouve. Nous, on a un cahier de dialyse, on gère notre perte d’eau nous même, les medecins nous font confiance car on est responsabilisés sur notre santé. On est pris pour des adultes et pas pour des gamins qu’il faut surveiller, ça me fait bizarre, en vacances, les infirmières notent le poids, enlèvent les aiguilles, piquent, font les machines, des gestes simples qui s’apprennent, en plus comme c’est toujours la même chose, trois fois par semaine, les patients auraient le temps d’enregistrer comment on fait ! C’est dommage je trouve.

J’ai aussi remarqué, au niveau de la diététique, que beaucoup de patients dans les centres de dialyse de vacances où j’ai pu aller, avaient d’énormes lacunes sur le plan alimentaire : beaucoup s’imaginent qu’ils ne peuvent rien manger, et sont dénutris et déprimés, n’ayant plus le plaisir de manger. A cause du potassium, ils n’osent plus manger de fruits ni de légumes, fruits secs, pommes de terre, car ils connaissent très mal les équivalents potassiques et phosphoriques. J’ai moi même été dénutrie par peur de tout cela, mais on m’a vite proposé d’aller dans notre service diététique et tout est rentré dans l’ordre.

Pour les fêtes, on nous édite aussi de délicieuses recettes faites pour nous. Il faudrait que les médecins se rendent compte que certains de leur patients se nourrissent comme s’ils étaient allergiques, et non insuffisants rénaux ! Aucun aliment n’est interdit !! Tout est question de dosage ! Cette maladie est déjà suffisamment prenante dans la vie sans en plus priver les patients du plaisir de manger !

Il faut réellement remercier les medecins de mon centre, qui tiennent à l’autonomie de leurs patients, en voyant les bénéfices sur le moral, de la confiance qu’ils nous accorde, nous permettant d’être acteur au sein de notre traitement et ainsi d’être responsables. Pour ma part, j’ai vraiment le sentiment qu’une question de dignité est en jeu, quand on n’infantilise pas, et ne prive pas de toute action sur sa propre personne un être humain, simplement parce qu’un jour, il tombe malade. Cette question de l’autonomie est très profonde et devrait vraiment être pensée par tous les medecins.
 

Prudence