Traitement greffe : douleurs chroniques invalidantes et syndrome myofascial

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  • Ce sujet contient 15 réponses, 4 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par deus400, le il y a 2 années.
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  • #42271
    alice666
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
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    Bonjour je suis greffée (2000 et 2016) et depuis la seconde greffe je cumule une myriade de douleurs chroniques (tous les jours, intensités variées) et de symptômes qui ont été imputés en partie au traitement anti-rejet par ma néphrologue au bout de 2 ans !(avec un changement du prograf pour de l’envarsus, un petit mieux et stagnation).

    Je n’aurai jamais imaginé être amoindrie comme cela dans ma vie, et j’ai 36 ans. Je ne peux plus travailler à temps plein notamment (100, 80 puis 50% envisagé).

    Je suis dans une impasse et voudrais savoir si d’autres ont cette symptomatologie, s’ils ont eu des échos de médecins, néphrologues, techniques de médecines alternatives, pour améliorer leurs conditions.
    Car moi en tous cas, je désespère. Je n’imagine même plus avoir un enfant par exemple.

    Parmi les symptômes outre la mauvaise qualité de sommeil : multi-contractures musculaires spontanées et récurrentes tous les jours (haut du corps cervicales, mâchoires, trapèzes, dos), maux de crâne type migraine (anti-migraine), mal dans les yeux (nausées, vertiges), symptôme inflammatoire des intestins..

    Un posturologue au CHU de Nancy m’a diagnostiqué un syndrome MYOFASCIAL en 2018 (https://www.passeportsante.net/fr/Communaute/ReponsesExpert/Question/le-syndrome-myofascial-7406#:~:text=Le%20syndrome%20de%20douleur%20myofasciale,pr%C3%A9sence%20de%20points%20de%20d%C3%A9clenchement), c’est-à-dire des douleurs ciblées dues à la fragilisation du tissu conjonctif qu’on appelle le fascia et qui relie tous nos organes et les font communiquer entre eux (https://www.youtube.com/watch?v=4_wQ7QEpy9o)

    Depuis je fais du yoga et un peu de pilates mais sans amélioration.

    MERCI DE VOS TEMOIGNAGES.

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