Notre histoire

Notre histoire

Lorsqu’Yvanie s’est brutalement retrouvée en dialyse à l’automne 2001 (voir son témoignage), elle s’est précipitée sur internet pour tenter de trouver des réponses aux multiples questions qu’elle se posait.

Malheureusement, le web néphrologique de l’époque n’était pas très développé. En particulier, très peu de sites francophones existaient. C’est sur un site américain qu’elle a trouvé les informations qui lui ont été les plus précieuses : johnfmartin.net , le site d’un jeune journaliste dont le parcours, de la dialyse à la greffe du rein donné par son père, avait fait l’objet d’un photoreportage. La réalité du vécu de la maladie et des traitements y était relatée de manière simple et sincère…

Le 31 mai 2002, Yvanie était greffée. Durant les semaines qui ont suivi, elle a décidé de consacrer sa convalescence à la réalisation d’un site personnel et à y publier son témoignage, ainsi que ceux de ses proches.

Renaloo est né sur la toile le 30 septembre 2002 et il a attiré très rapidement beaucoup de visiteurs.

Renaloo a obtenu la labelisation HON (Health on the Net) dès 2003. Le label a été renouvelé chaque année depuis lors.

Au fil des jours et des très nombreuses sollicitations provenant des internautes, il est devenu évident que non seulement il répondait à une véritable demande, mais aussi que son développement devrait se poursuivre bien au-delà de ce qui était initialement prévu.

C’est ainsi que peu à peu, son contenu s’est enrichi de rubriques médicales, sociales, d’actualité, d’un forum, etc.

En 2008, sept années après sa création, la refonte de Renaloo était devenue nécessaire pour qu’il puisse poursuivre ses missions au service des patients et de leurs proches. Renaloo est devenue la même année une association de patients et a diversifié ses activités, bien au delà d’internet.

> Voir aussi : Mon histoire

>  Voir aussi : L’aventure vue par…

Affiche renaloo 2013

Renaloo a été créé en 2002, sous la forme d’un blog (voir “un peu d’histoire“), devenu une association de patients en 2008. 

Renaloo dispose de l’agrément national des associations d’usagers du système de santé

> Voir les statuts de Renaloo, modifiés le 10 septembre 2019.

L’association développe de nombreuses activités, sur et hors internet, pour porter de la manière la plus efficace possible ses valeurs de soutien et d’empowerment des personnes qui vivent avec une maladie rénale, la dialyse, la greffe, de défense de leurs droits et de leurs intérêts et d’amélioration de leur prise en charge et de leur vie.

La vie de l’association repose notamment sur l’engagement de l’équipe de Renaloo, constituée de personnes vivant avec une maladie rénale et de proches, qui ont choisi de s’impliquer.

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Les objectifs de Renaloo.com sont d’apporter soutien, information et entraide aux patients concernés par l’insuffisance rénale et à leurs proches.

  • Renaloo.com est avant tout un site de patients, animé par des patients et des proches de patients. A ce titre, aucun avis médical ne sera donné. Les informations d’ordre médical qui y figurent sont validées. Elles sont destinées à encourager, et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin.
  • Renaloo.com n’est pas un site commercial, et n’est pas destiné à le devenir. Son but n’est pas de générer des bénéfices.
  • La publicité n’est pas une source de revenu, il n’y a pas de publicité sur renaloo.com.
  • Les relations entre Renaloo et ses partenaires (notamment l’industrie pharmaceutique) sont régies par une charte éthique
  • Les informations personnelles concernant les patients et les visiteurs de renaloo.com, y compris leur identité, sont confidentielles. Nous nous engageons à respecter ce principe, ainsi que celui du secret médical et des règles édictées par la CNIL.
Renaloo est une association de patients, de statuts loi 1901. L’Association Renaloo vérifie les critères d’intérêt général :
  • elle poursuit une activité non-lucrative
  • sa gestion est désintéressée
  • elle ne procure aucun avantage à ses membres
  • elle ne fonctionne pas pour un cercle restreint et ne défend pas d’intérêts particuliers
Les principales sources d’information médicales utilisées par renaloo sont les suivantes :
  • les principales revues médicales générales (Lancet, British Medical Journal, New England Journal of Medicine, JAMA, etc.) et spécialisées (Clinical Nephrology, JASN , American Journal of Transplantation , Transplantation, Néphrologie & Thérapeutiques, etc.)
  • la brochure Une Nouvelle Etape – Information pour les patients transplantés rénaux, réalisée par le Pr Christian Hiesse.
  • L’ensemble des données chiffrées concernant la dialyse ou la greffe en France sont issues de l’Agence de la biomédecine (Registre REIN ou rapports annuels).
Sauf mention contraire, les illustrations ont été réalisées par Stéphanie Rubini pour Renaloo.com. Elles ne sont pas libres de droit. Pour toute information, n’hésitez pas à nous contacter.

ou : Renaloo – C/O Le Gymnase – 29 bis rue Buffon – 75005 PARIS

Nous adhérons aux principes de la charte HONcode de HON Nous adhérons aux principes de la charte HONcodeVérifiez ici.

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Les valeurs
de Renaloo

LIRE LE MANIFESTE >

Les valeurs de Renaloo

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Renaloo a vu le jour en 2002 et aujourd’hui, l’association compte plus de 6 000 membres et mobilise des publics larges, avec une présence forte sur les réseaux sociaux, la capacité de contacter par voie électronique plusieurs dizaines de milliers de patients, professionnels, institutionnels, journalistes, etc. La démarche de Renaloo est en permanence animée par la conviction que les patients peuvent et doivent devenir des acteurs de leurs parcours et ainsi reprendre le contrôle de leur destin, au plan individuel, mais aussi collectif.

Yvanie Caillé,
Fondatrice de Renaloo

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