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La mobilisation a été considérable, puisque près de 9 000 patients ont rempli le questionnaire, en version papier ou internet. Les données recueillies, paroles et témoignages, sont riches et parfois très émouvants. > Lire la suiteLire la suite
Au fil de 18 mois de travaux, les Etats Généraux du Rein se sont attachés à donner la parole à celles et ceux qui vivent avec une maladie rénale, la dialyse ou la greffe. Pour y contribuer, une grande enquête a été lancée auprès des personnes malades, les invitant à se prononcer sur leur prise […]Lire la suite
L’objectif de la grande enquête des EGR était clair : donner la parole aux patients et à leurs proches, en leur laissant une grande liberté pour s’exprimer. > Télécharger la brochure “les voix des patients” sur les résultats de l’enquête > La version intégrale de l’analyse de l’enquête est disponible dans le rapport des EGRLire la suite
Toujours plus nombreux, les ePatients utilisent le web pour renforcer la relation avec leur médecin. Internet remet-il en cause la relation médecin-patient ? Pour les Français, la réponse est non. Dans un sondage réalisé par TNS Sofres pour LauMa communication et Patients & Web (1), sorti ce 9 avril, ils sont 58% à penser que […]Lire la suite
La greffe au féminin. De l’adolescente à la femme Cette journée de rencontre, qui s’est déroulée à Paris le samedi 19 novembre 2011, a rencontré un franc succès, mais a aussi causé quelques regrets pour celles et ceux qui n’ont pas eu la possibilité d’y participer. Pour leur permettre néanmoins de prendre connaissance des communications, […]Lire la suite
Préparer et mener à bien sa grossesse lorsqu’on est transplantée L’article qui suit est une synthèse de la présentation “La Grossesse : Quand et comment ?” du Pr Marc Dommergues (Chef du service de Gynécologie Obstétrique- Hôpital Pitié Salpétrière) ainsi que des compléments apportés par le Dr Albane Brodin Sartorius (Chef de clinique assistant. Service Néphrologie du […]Lire la suite
Les mots pour le dire L’un est un sociologue français, l’autre est une enseignante irlandaise d’éthique médicale. Tous les deux ont eu un problème de santé qui a nécessité une hospitalisation. L’un en France, dans un établissement privé, l’autre en Grande-Bretagne, dans un établissement dépendant du NHS. Chacun d’entre eux a souhaité partager son expérience […]Lire la suite
Aude, 38 ans, greffée et heureuse (depuis 40 jours) Bonjours a tous, je m’appelle Aude, j’ai 38 ans et je sors d’un long long voyage de 4 années en dialyse péritonéale. Touchée par une maladie génétique qui a atteint mes deux reins, je suis entrée il y a 6 ans dans le monde de l’insuffisance […]Lire la suite
Travailler en étant dialysé ou greffé : partage d’expériences Par Amandine Charter Si l’insuffisance rénale ne peut, en théorie, être un obstacle à l’embauche ni au maintien dans l’emploi, la réalité est parfois tout autre. D’abord parce qu’il n’y a pas de police de la pensée pour lutter contre les méfiances de certains employeurs ou […]Lire la suite
Claire : la chance de donner Je souhaite apporter mon témoignage sur Renaloo pour remercier Yvanie et Jocelyne de leur aide dans ma démarche de donneur vivant. Yvanie, pour son travail assidu d’information sur les maladies rénales et le site formidable qu’elle a mis en place pour aider ceux qui entrent un jour dans la […]Lire la suite
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