Les états généraux des patients et des proches

Près de 9000 patients ont participé à notre grande enquête !

Cette participation massive des personnes qui vivent avec une maladie rénale, une insuffisance rénale, la dialyse ou une greffe de rein est inédite. Une mobilisation sans précédent, qui constitue un atout majeur pour que la voix des malades soit enfin entendue et compte pour de bon.

Les organisateurs tiennent à saluer cet engagement massif des personnes les plus directement concernées et s’engagent à ce que leur parole soit au cœur des propositions des EGR.
Car les choses peuvent et doivent changer !!

Merci à tous !

> Voir l'article du Monde du 30/03/2013 sur les résultats préliminaires de l'enquête

> Voir notre dossier sur les résultats de l'enquête

> La version intégrale de l'analyse de l'enquête est disponible dans le rapport des EGR

Une enquête de terrain 

Un questionnaire diffusé très largement, on et off line, destiné à explorer toutes les dimensions du "vivre avec". Une déclinaison spécifique est proposée pour les enfants et adolescents et leurs parents. Le recueil s'est terminé fin janvier 2013.

Une plateforme web dédiée

Entre juin et décembre 2012, une plateforme web est dédiée au recueil de ces contributions, sous la forme de témoignages, plaidoyers, histoires de vie, débats, opinions...

Depuis début juillet 2012, l'enquête patients des EGR est également disponible sur papier, spécifiquement pour les personnes qui n'ont pas accès à internet. 

Les questionnaires papiers se présentent sous la forme d'un "tout en un", pliable, intégrant une enveloppe T. Ils peuvent ainsi, une fois remplis, être renvoyés sans affranchissement par la Poste.

Ces questionnaires ont été diffusés sur tous les lieux de soins néphrologiques publics et associatifs (consultations, services, centres de dialyse, centres de transplantation, etc.) par l'intermédiaire de nos partenaires la FHF et la FEHAP.

• Télécharger le courrier adressé par la FHF à ses établissements
• Téléchargez le courrier adressé par la FEHAP à ses établissements