Les voix des patients – l’enquête des Etats Généraux du Rein

Un paysage contrasté, des appréciation diverses

Rien d’étonnant alors si ce paysage contrasté engendre des appréciations très diverses. Des cris de détresse, nombreux, mais aussi des marques de satisfaction et de reconnaissance aux équipes médicales. Les propos des patients malheureux incitent à corriger ou à réduire les imperfections dénoncées ; ceux des satisfaits à en analyser les raisons et à réfléchir à leur généralisation.

Ces témoignages, souvent poignants, permettent de dresser un tableau sans complaisance de la dureté des maladies rénales, des avancées réalisées au fil des ans dans les traitements, mais aussi des immenses progrès qui restent à accomplir, par exemple dans la qualité des relations avec le corps médical ou de l’information sur les avantages et les inconvénients des différentes thérapeutiques.

“Ayant eu l’occasion de vivre à l’étranger, je me sens infiniment chanceuse d’être française et de bénéficier d’un tel soutien dans la prise en charge de la maladie : des hôpitaux et centres de dialyse bien équipés, des médecins, chirurgiens et infirmiers compétents, humains, efficaces. Certes, tout n’est pas parfait, mais ce ne serait pas honnête de dire qu’on ne fait pas un maximum pour nous aider. (Femme, 63 ans, diplôme supérieur, dialysée).”

“Ce qui va c’est que je respire, je vis. Ce qui ne va pas, c’est qu’on se trouve dans des situations de misère, à chercher à s’en sortir financièrement, se faire radier de la mdph et se retrouver avec 1 000 € pour une famille de 4 personnes et se sentir coupable quelque part. Il y a une phrase qui dit : être riche et malade ça va, mais très malade et pauvre c’est la misère. Honnêtement, dans des conditions pareilles, avoir un voyage en au-delà c’est le pied. (Homme, 40 ans, sans diplôme, greffé).”