🗣️Visio Renaloo : Maladie rénale, travail et vie sociale – Quels impacts ?

📅 Mercredi 26 février – 🕕 18h-19h30

Vivre avec une maladie rénale chronique (MRC), c’est composer avec une réalité qui peut transformer en profondeur notre vie quotidienne. La fatigue, les traitements, l’organisation des soins peuvent avoir des répercussions sur l’emploi, les relations sociales et les projets de vie. Ces changements et contraintes peuvent être invisibles aux yeux des autres, mais bien réels pour ceux qui les traversent.

En effet, d’après une enquête menée par Renaloo, “les effets de l’IRT et de ses traitements sont multiples et majeurs sur toutes les dimensions de la vie des patients, qu’elle oblige à s’adapter en permanence à ses évolutions et à ses différents traitements. Dès le diagnostic, la maladie rénale modifie la façon d’appréhender sa propre vie et de se projeter dans l’avenir, aucun projet n’étant plus dissociable des enjeux et contraintes de la pathologie. Les contraintes liées à la dialyse – temps, déplacements – et ses conséquences physiques et psychiques – fatigue, modification du corps, sentiment de dépendance à la machine – obligent à une réorganisation complète de la vie quotidienne et limite l’autonomie. La greffe restaure une liberté de mouvement et un meilleur état de santé, mais les contraintes du suivi, du traitement immunosuppresseurs et de ses effets indésirables, souvent renforcées par la crainte de la perte du greffon restent de réelles difficultés. Les effets de la maladie rénale et de ses traitements sur le corps, sans parler de ceux des pathologies associées, sont difficiles à vivre. L’IRT impacte les relations familiales et sentimentales et contribue souvent à isoler socialement les personnes. Les modifications du mode de vie induites par la maladie, souvent associées à des formes de précarité, renforcent ces difficultés. Au plan professionnel, la fragilisation physique et psychique induite par la maladie, son caractère chronique et évolutif, aggravent les difficultés « ordinaires » liées au marché du travail et aux spécificités des différentes professions. Ils constituent des handicaps majeurs pour le maintien et l’accès à l’emploi”.

✅ Vie sociale : un isolement qui peut s’installer ?

La fatigue, les contraintes médicales, le stress, et les incertitudes peuvent profondément modifier nos interactions avec les autres. Notre manière d’être perçu et de tisser des liens sociaux peut en être impactée. Notre vie sociale change d’allure : sorties, sport, vacances, alimentation… Ces ajustements peuvent entraîner incompréhensions et créer une distance amenant parfois à l’isolement …. 

✅ Travailler avec une MRC : quelles réalités ?

Travailler, signifie souvent bien plus que gagner sa vie : c’est aussi exister socialement, être reconnu, participer à la société. Mais que se passe-t-il lorsqu’on vit avec une maladie rénale ?

📊 L’enquête évoquée plus haut a étudié l’impact de la dialyse et de la greffe sur l’activité professionnelle et les ressources des patients. 1 566 personnes âgées de 25 à 65 ans ont répondu, et les résultats sont clairs :

📉 Accès à l’emploi limité :  17,4 % des patients dialysés travaillent, contre 51 % des patients greffés (58 % des greffés préemptifs).

💼 Parcours professionnels chamboulés… La place du travail devient une question centrale : continuer, s’adapter, arrêter ? Parler ou non de sa maladie ? Comment se positionner face à de potentiels ou réels préjugés / discriminations de certains employeurs et collègues ? L’incompatibilité des horaires de dialyse avec le travail, les arrêts maladie fréquents, et parfois la stigmatisation …, sont autant de défis que nous pouvons rencontrer …

⚖️ Droits, accompagnement, aides : sur qui ou quoi s’appuyer?

Face à des difficultés liées à l’emploi ou à la précarité, il n’est pas toujours évident de savoir vers qui se tourner. Quelles aides existent ? Comment y accéder ? Qui peut nous accompagner dans ces démarches ?

📌 Des dispositifs existent, mais sont souvent méconnus ou insuffisants : Reconnaissance du statut de travailleur handicapé, mi-temps thérapeutique, aides financières (pension d’invalidité), possibilité de dialyse pendant le temps de travail… Soutien des assistantes sociales, de l’inspection du travail, des associations, des Cap Emploi … 

👥 Que vous soyez proche, aidant, donneur vivant, patient – quel que soit le stade de votre maladie rénale – la parole est à vous !

🫱🏽‍🫲🏿 Ce moment entre pairs est peut-être l’occasion de pouvoir parler de certaines difficultés, de s’entraider, de faire émerger ensemble des connaissances, idées et ressources partagées, et de collectivement nous outiller !

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📌 La participation est libre et gratuite, mais l’inscription préalable est nécessaire pour recevoir le lien de connexion que nous vous enverrons en amont de la visio.

➡️ Ces rencontres en ligne, hebdomadaires (alternativement le mardi et le mercredi pour permettre aux personnes en dialyse de participer au moins une semaine sur deux), se veulent être un espace d’échange, d’information, de partage d’expériences, d’entraide, et de rupture de l’isolement dans une atmosphère solidaire et bienveillante.