Visio Renaloo – Vivre avec une IRCT

📅 Date : Mercredi  31  janvier  ; 🕕 18h-19h30

Phase Terminale, deux mots. 

Des mots qui retentissent, des mots silencieux, des mots qui résonnent et parfois, souvent ou non, reviennent, font échos. 

Que signifient ces mots qui nous concernent mais ne sont pas forcément les nôtres, que sont-ils pour nous, pour vous ? Que désignent-ils ou ne désignent-ils pas? 

L’appréhension de l’entrée en suppléance, le vertige, l’attente des résultats, d’une inscription sur liste, d’une greffe, du temps… Un sentiment de peur, d’espoir, de frustration, d’angoisse, de joie, … comment vivre avec l’incertitude ? 

➡️ Comment ai-je compris que la dialyse et/ou la greffe seraient un jour nécessaires ? Comment ai-je vécu cette nécessité ? Comment je la vis ? 

➡️ Comment vivons-nous les séances de dialyse, leur approche, leur retour ? Quelles sont nos appréhensions – fistule, ponctions, bras bleu, … ?

➡️ Recevoir, accepter le rein d’une personne décédée, d’un donneur vivant, d’un proche ? Être greffé.e avant un relatif, avoir l’impression d’être greffé.e à la place de quelqu’un d’autre ? 

➡️ Quels impacts l’IRCT a sur nos vies professionnelle, personnelle et plus largement sociale? S’agit-il d’une métamorphose, d’un quotidien renouvelé ? 

➡️ A qui et comment en parler ? A ses proches, ses collègues, des psychologues, d’autres personnes concernées ? Comment franchir le pas de ce qui peut être indicible, comment verbaliser ? Qui sont nos relais ? Médecin généraliste, associations de patients… ? 

Rejoignez-nous pour notre prochaine visio mercredi 31 janvier à 18h, afin d’aborder ensemble les aspects émotionnels, médicaux, psychologiques et sociaux liés à la l’insuffisance rénale terminale. 

✅ Cette visio a pour objectif de partager nos expériences, nos défis, nos conseils et nos questions, de nous entre soutenir

ℹ️ Nous pourrons également partager des informations sur les différents types de suppléance : greffe notamment préemptive, avec donneur vivant, dialyse à domicile, en établissement, péritonéale, hémodialyse quotidienne, longue nocturne … 

👥 Que vous soyez proche, aidant, donneur vivant, patient – quelque soit le stade de votre maladie rénale – la parole est à vous !

👉 N’hésitez pas à vous inscrire dès maintenant !

📌La participation est libre et gratuite, mais l’inscription préalable est nécessaire pour recevoir le lien de connexion que nous vous enverrons en amont de la visio.

 ➡️ Ces rencontres en ligne, hebdomadaires, (alternativement le mardi et le mercredi pour permettre aux personnes en dialyse, de participer au moins une semaine sur deux) se veulent être un espace d’échange, d’information, de partage d’expérience, d’entraide, de rupture de l’isolement solidaire et bienveillant.