🎥 Replay disponible – Webinaire Renaloo sur la néphropathie à IgA / maladie de Berger : de l’innovation à l’accès aux traitements

🔵 La néphropathie à dépôts d’IgA (NIgA), encore appelée maladie de Berger, est une maladie rénale chronique aux conséquences souvent graves. Il s’agit de la première cause de dialyse et de greffe chez les patients jeunes, pour lesquels elle représente un fardeau particulièrement lourd.

🔴 Il n’existait jusqu’à une date récente que peu d’options thérapeutiques efficaces.

🔥 Mais depuis peu, de nombreuses innovations apparaissent, permettant d’espérer ralentir la progression, stabiliser la maladie, et peut-être demain, la guérir.
Il s’agit du début d’une nouvelle aventure, qui pose de nombreuses questions d’évaluation, de coûts et d’accès à ces traitements.

🎙️ Pour débattre de ces enjeux, Renaloo a réuni à l’occasion d’un webinaire exceptionnel le 21 janvier 2026 :
📍 le Pr Nicolas Maillard, néphrologue expert de la NIgA au CHU de Saint-Étienne
📍 le Pr Pierre Cochat, Président de la Commission de la transparence de la Haute Autorité de Santé
📍 Nicolas Souto, patient participant à un essai clinique
📍 le Pr Christophe Mariat, président de la SFNDT
📍 Yvanie Caillé, fondatrice de Renaloo

Animation et modération bienveillante de Emanuella Cannevière, David-Romain Bertholon, et Bruno Lamothe, Renaloo.

Nous publions également les questions posées par écrit lors du webinaire et les réponses proposées par les experts :

Question 1 :

« Est il vrai qu’un fort choc psychologique, stress violent peut avoir des incidences sur l’évolution de la maladie ? Cas personnel !! »

Réponse de Christophe Mariat : « difficile de répondre avec certitude. Des liens entre stress et dérégulation du système immunitaire ont été suspectés de longue date et sont possibles mais jamais formellement et scientifiquement confirmés ».

Question 2 :

« C’est quand même la HAS qui fixe le smr ?? Ce ne sont pas les industriels ? »

Question 3 :

« Je suis jeune diagnostiquée, avec une poussée qui a duré presque 2 ans avant d’être stoppée par un essai de 9 mois avec des injections au Daratumumab.

A-t-on un recul sur les rythmicités des poussées inflammatoires ? et quels traitements sont donnés ?

dans ma situation seul cette première avec des injections de Daratumumab a fonctionné.

Merci. »

Réponse Nicolas Maillard : « même réponse que précédemment, prescription hors AMM, possible dans certains cas, mais cette démarche ne permet pas d’établir une preuve d’efficacité et la participation à un essai (surtout en région parisienne, il y a des possibilités) est préférable »

Question 4 :

« La dialyse coûte environ 80 000€ par an et par patient, pris en charge à 100% par L’Assurance Maladie…Moi non plus je ne comprends pas qu’on puisse laisser les patients arriver au stade de la dialyse plutôt que de permettre l’accessibilité de ces traitements… »

Question 5 :

« Après tout juste 1 an de greffe, à 34 ans, les dépôts de la néphropathie à IgA sont revenus sur le greffon. On suit surtout le greffon et non la maladie qui m’inquiète énormément et quelles sont les grandes lignes pour stabiliser la maladie aujourd’hui avant de repartir en dialyse. »

Réponse de Christophe Mariat : « d’abord des mesures « génériques » de protection rénale : hygiène de vie et alimentaire, contrôle stricte de la pression artérielle, en utilisant en priorité des traitements bloquant le système rénine-angiotensine ; discussion de l’utilisation de gliflozine (ex : FORXIGA) ; Secondairement, peut se discuter le recours à des traitements jouant sur le système immunitaire (cortisone, anti-complément, etc..) MAIS attention+++ ceci doit être discuté au cas par cas dans le cadre d’une décision partagée (nous sommes ici dans un champ thérapeutique non formellement validé) ».

Question 6 :

« Comment est-il possible que le Sparsentan soit rembourser dans d’autres pays proches de nous (Allemagne, Suisse, etc..) et pas en France ? »

Réponse de Christophe Mariat : « le Pr Cochat a donné des éléments de réponse ; la raison numéro 1 est que ce traitement n’a pas été étudié en association avec les GLIFLOZINES (FORXIGA) qui sont actuellement considérées comme incontournables (en cas d’albumine dans les urines) ».

Question 7 :

« Cortisone ? Est ce que ce traitement est il toujours recommandé, malgré tous les effets négatifs. Et donc, les nouveaux médicaments comportant de la cortisone n’est pas en contradiction ? »

Réponse de Christophe Mariat : « oui la cortisone a encore sa place dans l’arsenal thérapeutique mais va très certainement être de plus en plus concurrencée par les nouveaux traitements en cours de développement ».

Question 8 :

« J’ai perdu 8kg est ce que ça peut avoir un rapport avec la maladie ? »

Question 9 :

« J’ai été diagnostiquée à 52 ans, une forte poussée et une résistance aux corticoïdes pendant 6 mois. En aout 2024, lors de mon suivi à Foch on m’a proposé des injections de Daratumumab pendant 9 mois,qui ont permis d’arrêter l’inflammation. Aujourd’hui je suis suivie tous les deux mois et ma DFG est stable. »

Réponse Nicolas Maillard : « Le daratumumab est un antiCD38, comme le felzartamab. Ici vous avez eu un traitement hors AMM, qui peut se faire dans des cas d’impasse. Mais la participation à une étude est préférable si possible ».

Question 10 :

« Bonsoir,

Si le sparsenton a reçu un SMR « au rabais » , n’était-il pas prévisible que l’industriel n’investirait pas ?

L’HAS est consciente que le SMR faible va contribuer à la mise sur le marché ou non du traitement ? »

Question 11 :

« Bonsoir. Dans l’hypothèse où le Budesonide recevrait un agrément, sous quel délai cela pourrait-il intervenir ? Et cela signifie quoi concrètement, pour nous patients, en termes d’accessibilité (délai) au traitement en cas d’agrément ? »

Réponse Nicolas Maillard : « impossible de savoir, tout dépend de la négociation de prix qui peut être très longue ».

Question 12 :

« A un Congrès à Houston il existe des courbes montrant la comparaison entre le sparsentan et le forxiga. Il existe donc bien des études comparant ces deux molécules. »

Réponse Nicolas Maillard : « oui il y a des données (indisponibles lors de la première présentation à la CT) ».

Question 13 :

« Je comprends que les études en cours sur les traitements concernent les cas qui ne vont pas jusqu’à la dialyse et ou greffe.

Qu’en est-il des traitements/études pour les personnes greffées? Les pistes actuelles s’appliqueraient-t-elles pour ce cas ? »

Réponse Nicolas Maillard : « c’est une question importante, les études sont plus difficiles à mener en greffe, nous pourrions bénéficier des résultats hors greffe pour les patients transplantés ».

« Merci pour votre réponse Professeur Maillard.

Si toutefois des études étaient lancées sur ce type de cas, il semble qu’un grand nombre de personnes seraient candidates pour contribuer à la recherche. »

Question 14 :

« Comment se positionne le Felzartamab par rapport des autres traitements cités? »

Réponse Nicolas Maillard : « le felzartamab est le moins avancé des innovations citées, mais il est très encourageant ».

Question 15 :

« Le nefecon a t il les mêmes effets indésirables que la cortisone ou est-il plus toléré ? »

Réponse Nicolas Maillard : « oui mais moins importants en moyenne ».

Question 16 :

« Les traitements présentés agissent sur les symptômes protéinurie etc. Est-ce qu il y a des traitement qui sont à l’etude pour traiter la cause ? Donc les iga en eux-mêmes ? »

Réponse Nicolas Maillard : « oui, les anti-APRIL sont dans ce cas par exemple ».

Question 17 :

1. Ces traitements seraient-ils efficaces post-greffe en cas de récidive de l’IGAN affectant le greffon ?
2. On sait que plus le diagnostic est précoce, plus le traitement est efficace : quelles avancées sur ce volet de la détection ?

Réponse Nicolas Maillard :

« c’est une politique publique que la détection généralisée. Pour l’instant c’est considéré comme pas suffisamment cout-efficace ».

Question 18 :

« Ces médicaments ont-ils un effet sur le taux de créatinine ? »

Réponse Nicolas Maillard :

« à ce stade non, mais cela pourrait venir plus tard, selon la disponibilité future ».

Question 19 :

« J’ai vu un article l an dernier de J.Gleeson qui montrait que la néphropathie a IgA serait du à la bactérie Akkermansia muciniphila, est ce que d’autres études ont confirmé les résultats de cette étude ? »

Réponse Nicolas Maillard :

« ce point là est en cours de recherche+++, y compris par notre équipe ».