Vitesse d”évolution d’une maladie de Berger et cortison

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  • Créateur
    Sujet
  • #10235
    Oursonne
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 12Message(s)

    Bonjour,

    Le membre de ma famille à qui on a découvert une maladie de Berger récemment a vu son médecin hier pour une clarification du rapport de biopsie du néphrologue.

    Il en ressort que le médecin a dit que la dégradation de la fonction rénale était plutôt rapide, et qu’il fallait poursuivre le traitement à la cortisone, seule chance de stabiliser l’état de ses reins, et peut-être même d’améliorer un peu. Il s’agit d’une personne jeune, de 24 ans, et les premiers signes d’hypertension remontent à environ 1 an. Aujourd’hui, sa fonction rénale serait entre 30 et 40%, avec de la tension (et des médicaments pour la traiter + un médicament pour filtrer le potassium).

    Pourriez-vous me dire si certains des membres du forum ont été traités avec de la cortisone après les résultats de leur biopsie et s’il y a eu des résultats encourageants ?
    Mon impression est pour l’instant qu’il vaut mieux faire confiance aux médecins et terminer ce traitement à la cortisone (2 mois prévus), si il y a ne serait-ce qu’une chance de stabiliser, ceci malgré les effets secondaires si désagréables de la cortisone ?

    Autre chose, le néphrologue a prescrit un régime sans sel, mais n’a pas fourni de documentation alimentaire, ni orienté vers un diététicien. Ca me semble étrange ? La personne concernée a pris elle-même rendez-vous avec un diététicien, mais je suis étonnée et chagrinée qu’il n’y ait pas eu plus d’information précise fournie concernant l’alimentation après la biopsie.

    J’ai transmis les infos recueillies sur le net, entre autres sur “La fourchette gourmande”, ainsi que le livre de recettes sans sel (qui sera bien utile je pense). Du coup, la personne s’est engagée dans des procédures de trempage et de cuisson des légumes pour essayer d’en extraire le potassium. Sans diététicien, on peut se tromper et s’infliger des contraintes qui n’ont pas lieu d’être… Et augmenter le stress. Difficile de savoir exactement ce qu’il faut faire quand on vient de découvrir tout ça. J’espère ne pas l’angoisser encore plus.

    J’espère qu’elle trouvera le moyen de venir bientôt sur le forum, vous rencontrer.

    Merci pour toutes vos réponses et encouragements. 🙂
    A bientôt.

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 21)
  • Auteur
    Réponses
  • #10255
    Anonyme
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 293Message(s)

    Salut à tous
    Je m’appelle Thierry, je suis de Strasbourg. Je fais des réunions d’affaires
    et un jour, je suis tombé sur une infermière qui nous a relaté le fait suivant: elle avait une patiente dont on lui avait enlevé un rein et coupé
    un autre morceau de l’autre. Le médecin lui donnait 8 mois avant la dialyse.Cette patiente, pendant son traitement, buvez de l’Aloé véra à boire. D’après les analyses,cette femme n’a pas besoins de dialyse et les médecins ne comprennent pas pourquoi. L’aloé véra élimine les toxines dans le sang. J’ai un ami dialysé, qui prend de l’aloé véra depuis une semaine, voit son taux de phosphore diminuer considérablement par rapport aux médocs.Je n’ai pas dit qu’il ne faut plus voir de médecins hereusement qu’ils sont là et ils font du bon boulot. Il faut travailler étroitement avec eux. Pour plus de renseignements, laissez-moi votre n° de tel sur mon mail:thichan-dinckel@wanadoo.fr que je vous rappelle
    ps: si je peux aider des personnes, ça sera avec plaisir à bientôt.

    #10260
    domi
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 28Message(s)

    heu, si je peux me permettre: hum,hum…

    #10273
    Oursonne
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 12Message(s)

    Merci pour les réponses.

    J’ai peut-être laissé entendre dans mon premier message qu’il y avait une rupture de confiance avec les médecins qui traitent ma parente, et je veux préciser que ce n’est pas réellement le cas.

    En fait, mes questions sur les résultats avec la cortisone proviennent de mes lectures de témoignages sur ce forum et un autre sur lequel s’expriment des personnes qui ont la maladie de Berger, et dont il ressort qu’on ne voit pas vraiment d’améliorations avec ce produit…

    Je dois avouer que ça m’angoisse de ne pas savoir si cette prise en charge par la cortisone est bien la bonne démarche, si nous ne sommes pas sur une piste qui a déjà prouvé qu’elle ne menait pas à grand chose et qui la fatiguerait pour rien, lui ferait perdre du temps…

    Pour info, ma parente va bientôt voir un second néphrologue à Paris, ainsi qu’un autre médecin spécialiste des plantes dans sa région (drôle de coïncidence avec cette réponse concernant l’aloé vera !).

    Merci encore pour vos réponses, elles sont un soutien.

    Bonne soirée… 🙂

    #10277
    Jonathan
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 54Message(s)

    Salut à tous
    Je m’appelle Thierry, je suis de Strasbourg. Je fais des réunions d’affaires
    et un jour, je suis tombé sur une infermière qui nous a relaté le fait suivant: elle avait une patiente dont on lui avait enlevé un rein et coupé
    un autre morceau de l’autre. Le médecin lui donnait 8 mois avant la dialyse.Cette patiente, pendant son traitement, buvez de l’Aloé véra à boire. D’après les analyses,cette femme n’a pas besoins de dialyse et les médecins ne comprennent pas pourquoi. L’aloé véra élimine les toxines dans le sang. J’ai un ami dialysé, qui prend de l’aloé véra depuis une semaine, voit son taux de phosphore diminuer considérablement par rapport aux médocs.Je n’ai pas dit qu’il ne faut plus voir de médecins hereusement qu’ils sont là et ils font du bon boulot. Il faut travailler étroitement avec eux. Pour plus de renseignements, laissez-moi votre n° de tel sur mon mail:thichan-dinckel@wanadoo.fr que je vous rappelle
    ps: si je peux aider des personnes, ça sera avec plaisir à bientôt.

    Loin de moi l’envie d’être désagréable mais tu ne vendrais pas des produits à l’Aloé Vera par hasard ? 🙄

    Moi, le seul truc que je conseil est de ne pas essayer de traîtements miraculeux sans en avoir parlé à son néphrologue avant. S’ils ne prescrivent pas ce genre de chose, c’est peut-être que ça a d’autres conséquences… 😉

    #10278
    Jonathan
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 54Message(s)

    Merci pour les réponses.

    J’ai peut-être laissé entendre dans mon premier message qu’il y avait une rupture de confiance avec les médecins qui traitent ma parente, et je veux préciser que ce n’est pas réellement le cas.

    En fait, mes questions sur les résultats avec la cortisone proviennent de mes lectures de témoignages sur ce forum et un autre sur lequel s’expriment des personnes qui ont la maladie de Berger, et dont il ressort qu’on ne voit pas vraiment d’améliorations avec ce produit…

    Je dois avouer que ça m’angoisse de ne pas savoir si cette prise en charge par la cortisone est bien la bonne démarche, si nous ne sommes pas sur une piste qui a déjà prouvé qu’elle ne menait pas à grand chose et qui la fatiguerait pour rien, lui ferait perdre du temps…

    Pour info, ma parente va bientôt voir un second néphrologue à Paris, ainsi qu’un autre médecin spécialiste des plantes dans sa région (drôle de coïncidence avec cette réponse concernant l’aloé vera !).

    Merci encore pour vos réponses, elles sont un soutien.

    Bonne soirée… 🙂

    J’ai eu cette maladie et j’ai été traîté pendant un an au Cortancyl à forte dose : à savoir 100mg par jour. Ca a permis de stabiliser ma maladie. Chez les jeunes adultes, la maladie de Berger est très difficilement guérissable d’après ce qu’on m’avait dit à l’époque. Mais il faut se dire que chaque mois que ton amie pourra gagner sans aller en dialyse est déjà ça de gagné. Donc pour te répondre, non, ce traîtement à la cortisone ne lui fait pas perdre son temps, bien au contraire ! Pour mon cas, ça a fait trainer les choses plus de deux ans… 😉

    #10382
    Oursonne
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 12Message(s)

    Merci beaucoup de ton éclairage sur la prise de cortisone. La personne concernée a de toute façon pris la décision de suivre ce traitement de son mieux.
    J’attends avec impatience cette visite au second néphrologue, où j’espère pourront être posées ces questions sur les compatibilités entre produits de médecine naturelle et médicaments.
    Je croise les doigts très fort pour que ma parente bénéficie du plus long délai possible avant, éventuellement, sa dialyse.
    Pour elle et pour vous tous, je fais le voeu que la science et la médecine trouvent vite une solution aux maladies rénales.
    A bientôt 🙂

    #10395
    Kiki
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 1Message(s)

    Bonsoir Oursonne,

    Je confirme la réponse de Jonathan : un de mes proches est atteint de la maladie de berger, et la cortisone a “calmé” l’inflamation. Il en a pris pendant plus d’un an.
    Quant au nutritionniste, effectivement il n’est pas normal que le néphro n’ai pas recommandé à votre proche d’en consulter un, car au-delà du sel, il conseille de surveiller également l’apport quotidien en protéine par exemple.

    #10397
    domi
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 28Message(s)

    oursonne, pour éviter tout malentendu: mon hum hum de plus haut portait sur l’intervention concernant l’aloé véra.Repassant sur le post, j’ai craint que ça ne porte à confusion…

    #10408
    Jonathan
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 54Message(s)

    Merci beaucoup de ton éclairage sur la prise de cortisone. La personne concernée a de toute façon pris la décision de suivre ce traitement de son mieux.
    J’attends avec impatience cette visite au second néphrologue, où j’espère pourront être posées ces questions sur les compatibilités entre produits de médecine naturelle et médicaments.
    Je croise les doigts très fort pour que ma parente bénéficie du plus long délai possible avant, éventuellement, sa dialyse.
    Pour elle et pour vous tous, je fais le voeu que la science et la médecine trouvent vite une solution aux maladies rénales.
    A bientôt 🙂

    Merci beaucoup Ousonne ! En tout cas, fais moi confiance, ton amie a pris la bonne décision. Après, tout dépend de son “physique” et de plein d’autre chose. Peut-être que ce traîtement va la faire traîner 2 ans, 5 ans, 10 ans… Ou peut-être fera-t-elle partie du petit pourcentage de personne que ça a guérit (c’est tout le malheur que je lui souhaite). En tout cas, les néphrologues savent ce qu’ils font, ils faut les écouter et suivre leurs instructions à la lettre et surtout ne pas craquer, même si dans la vie il y a des hauts et des bas ! En cas de “bas” nous sommes là pour l’aider à tenir le coup si elle le désire ! Pour le régime sans sel, si tu as besoin de conseils, n’hésites pas… Certes je ne suis pas diététicienne mais j’ai suivis ce régime assez longtemps pour te donner quelques tuyaux sur les aliments ne contenant pas de sel. 😉

    #10422
    Oursonne
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 12Message(s)

    Je viens de découvrir toutes les dernières réponses d’un coup, et ça fait chaud au coeur ! 😀 Merci…

    La possibilité évoquée d’une guérison, même si je comprends bien que l’espoir est mince, c’est très important pour le moral. Pour le moment, la médecin généraliste qui a expliqué le rapport du néphrologue chargé de la biopsie a parlé d’une éventualité de retrouver un peu de fonction rénale avec le traitement à la cortisone, et ça a déjà bien remotivé ma parente.

    Elle ne vient pas encore sur le forum parce qu’elle n’a pas d’accès internet chez elle, mais j’espère que bientôt elle pourra.

    Dans les jours qui viennent, elle a rendez-vous avec une diététicienne (j’ai expliqué combien je trouvais anormal qu’elle n’ait pas été orientée vers un service pour l’aider à prendre en charge cette nouvelle nutrition…), et puis le 11 mai, le second néphrologue à Paris.
    En ayant pas mal lu le forum, je sais qu’elle pourra aussi trouver des réponses à certaines questions et du soutien, c’est vraiment bien.

    Une petite question pratique : est-ce que certains membres du forum utilisent des machines à pain chez eux pour en fabriquer sans sel ? Je me demande si ça pourrait servir… Est-ce qu’il y a des astuces à savoir pour remplacer le sel et que la pâte lève quand même normalement ?

    Encore une : est-ce que la consommation de fruits et légumes en jus faits maison est envisageable ? (j’ai sauvegardé la liste des fruits et légumes avec leurs taux de potassium et de sodium sur le site, on pourrait donc se limiter à ceux qui ne sont pas trop chargés…)

    Merci encore et très bon 1er mai à vous !

    #10461
    Jonathan
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 54Message(s)

    Pour la machine à pain, je n’en ai malheureusement pas… Mais il faudrait que ta parente se renseigne à sa boulangeriesi elle en a une habituellement ou qu’elle en fasse le tour car il y a énormément de gens qui suivent ce régime et peut-être en trouvera-t-elle une qui lui fera sa petite baguette tous les jours… Par contre, c’est pas bon ! 😀

    Ence qui concerne les fruits en jus, niveau potassium, je ne sais pas trop… Tout ce que je sais c’est qu’il faut éviter la banane, les fruits secs et tout ce qui est noix, noisettes, etc… Mais pour ce qui est des légumes, une petite soupe ça fait pas de mal surtout que le fait de faire bouillir les aliments fait baisser le taux de potassium… Quand j’étais en dialyse, je mangeais de la soupe aux légumes frais (attention, ne pas utiliser de légumes surgelés qui sont bourrés de sel…) et je n’ai jamais eu de problème. 😉

    #10472
    christophe1975
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 105Message(s)

    je possede une machine a pain que j’ai acheté suite a mon regime sans sel.
    ça marche très bien mais le pain ne se conserve pas longtemp,encore moins que le pain sans sel du boulanger:ça s’effrite.
    mes préférés sont le pain de mie et la brioche
    je ne sais pas si j’ai le droit mais voici un lien ou tu trouvera toutes les recettes en fonction de la machine que tu possedes avec un forum très interessant
    http://www.supertoinette.com/

    #10701
    basty
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 7Message(s)

    salut moi c’est seb 30 ans dans 2 mois!!! ma maldie de berger a été suspetcée vers l’age de 6ans par hasard à l’école!! suivie de près pendant des années la situation n’a presque pas bougée jusqu’a fin 2005 et tout s’esty enchainé très vite… juillet 2006 fistule et septembre 2006 dialyse aller hop làààà!!! tout ça sans jamais avoir eu aucun traitement particulier a part sur la fin pour l’hypertension ( 18/12) pi bien sur le fameux kayexalate (pouaaaaah) histoire de dire qu’on allait tenter quelquechose… donc je crois que tous ls cas sont differents et je sais pas si on peut dire qu’une facon de faire est mieux qu’une autre!!! voilou 😀

    #10736
    Jonathan
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 54Message(s)

    Exact, c’est pour ça qu’il est important de bien suivre le traîtement que l’on nous donne et de ne pas se baser sur les dires d’un autre malade qui trouve que tel médicament n’est pas bien ou que celui là ne sert à rien, etc… Chacun réagit différement et ce qui marche sur les uns ne fonctionnera peut-être pas sur les autres, et inversement ! 😉

    #10746
    vicky
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 252Message(s)

    (attention, ne pas utiliser de légumes surgelés qui sont bourrés de sel…).

    Jonathan, ce n’est qu’un petit detail mais il y a des legumes surgeles qui ne contiennent pas de sel et cela dans tout les magasins.Cela depent si tu prends des legumes dejà cuisinés qui sont donc deja salés ou les legumes natures a cuisiner soi meme.

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 21)
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