Personnellement quand j’étais greffée je n’ai pas eu d’education particulière.On m’a juste expliqué la facon dont je devais prendre les medicaments, a heures regulières.On m’a également expliqué comment comprendre les bilans sanguins.J’ai aussi rencontré a plusieurs reprises une dieteticienne pour le regime sans sel et sans sucre. Je pense que ce qui serait a ameliorer, a mon avis, c’est la prise en charge post-greffe.Peut etre qu’il faudrait un peu plus d’ecoute après la greffe parce que meme si notre situation du point de vue de la qualité de vie s’ameliore nettement c’est tout de meme une etape qui n’est pas évidente a franchir parce qu’on change brusquement de situation.C’est aussi d’autres problèmes.Il faut accepter un certains nombres choses. IL y a aussi la crainte du rejet du greffon, il faut s’habituer a de nouveaux medicaments qui on des effets secondaires etc.Personnellement ce que j’ai le plus mal vecu c’est le changement de mon corps du a la cortisone.J’avais grossi et surtout j’avais pris des joues.Ca ne parait pas grave comme ca mais quand on est enfant ou ado c’est difficile a accepter surtout qu’il fallait retourner a l’ecole avec un physique totalement changé.Personnellemnt, lors de ma première greffe on ne m’avait pas prevenu de ces éventuels changements.

Bonjour à tous
merci pour ces informations! 😀
Je me permet de vous poser encore quelques questions 😳 :
-si vous etiez dialysé avant est ce que le passage de la dialyse à la greffe a été difficile? Et pourquoi?

Dans mon cas, le passage de la dialyse à la greffe s’est très bien passé. Le rein a fonctionné tout de suite, je n’ai pas eu de complications… Donc impeccable. 😀

-Y’a t’il des différences entre les infos reçues avant la greffe et la réalité?

Par contre, on ne m’avait pas avertis du risque de petit rejet… Ca faisait 3 semaines que j’avais arrêté de fumer et quand l’hôpital m’a appelé pour me dire :” Il faut venir tout de suite demain matin, votre créat’ monte, vous devez faire un rejet !”, j’ai replongé… La panique, je me voyais déjà retourner en dialyse après 3 semaines de greffe… Alors que, en fait, il n’y avait pas de quoi s’alarmer car c’était un tout petit rejet… Ils auraient quand même pu me le dire au téléphone… Ca qui m’aurait évité de replonger en plus de faire une nuit blanche ! 😕

– Quels sont les difficultés que vous rencontrez dans la vie quotidienne par rapport aux contraintes de traitement, du régime, … ?

Merci d’avnce pour vos réponses et pour l’aide que vous m’apportez 😀

Pour l’instant, je dois dire que ça va car je suis au régime sans sel large et sans sucre strict à cause du diabète que me donne le Cortancyl. Mais bon, n’étant pas un grand fanatique de sel (sauf en ce qui concerne le pain), ça ne me dérange pas… Par contre, étant très gourmand de nature, j’avoue que le sucre me manque un petit peu. Mais bon, c’est un bien petit sacrifice, et qui plus est temporaire, par rapport à la qualité de vie que m’apporte ma greffe. 😀

Je rejoins Vicky sur un point : les gens croient que parce qu’on est greffé on peu tout faire comme avant… Mais ce n’est pas vrai ! Notre corps ne se protège plus aussi efficacement à cause des médicament, il faut faire attention de ne pas “aggresser” le greffon qui se trouve désormais dans notre abdomène, il faut éviter de porter trop lourd… La greffe est bien une amélioration de notre vie mais pas une guérison… 🙁