Besoin d’un peu de soutien svp…

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  • Créateur
    Sujet
  • #11784
    karita_baby
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 214Message(s)

    Bonjour
    Morgane 35 ans gréffée depuis 2 ans apres 3 ans de DP.
    Voilà mon souci.En octobre j’ai fait un herpes dans la bouche (génial si on a du poids à perdre vu que je n’ai pas mangé pendant 10 jours) et depuis ma créat me joue des tours.J’ai toujours été entre 80 et 100 de créat, seulement voilà depuis ce souci ma créat monte et baisse entre 125 et 105.
    Jusque là je me faisais du souci mais sans plus car je suis suivie par une équipe greffante très comptétante (de mon point de vue)
    Je suis allée faire mon bilan des 2 ans hier et apparement tout allait bien, malgres cette fichue créat (hier 125)
    Mais voilà qu’à mon retour une infirmière m’apelle pour me demander de choisir une date pour faire une biopsie du greffon!!!
    Paniqueeeeeeeeeee
    J’ai peur de cette fichue biopsie et n’ai pas envie d’y aller!
    D’autant que j’entendais des autres gréffés dirent qu’ils avaient 160 ou 180 de créat mais que les médecines leur disaient qu’il n’y avait rien d’alarmant tant qu’ils n’atteindaient pas les 200 !!!
    Alors pourquoi moi?????????
    Un peu de réconfort me ferai du bien j’ai le moral dans les chaussettes du coup 🙁
    Si des personnes ont eues des biopsies de leur greffon j’aimerai bien qu’ils m’expliquent clairement comment ça c’est passé pour eux.
    Merci d’avance à tous et toutes!

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 17)
  • Auteur
    Réponses
  • #11785
    delpech
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 129Message(s)

    Je comprends très bien que tu t’inquiètes et que tu appréhendes la biopsie du greffon mais c’est le seul moyen qu’ils ont pour voire si oui ou non tu fais un rejet. Il est sûr que ce n’est pas un examen agréable mais il faut te dire que c’est indispensable. J’ai eu moi aussi une biopsie du greffon 7 jours après ma greffe (j’étais passée de 102 à 145 de créat). J’étais terriblement angoissée et j’avais très peur. J’ai averti le néphro et les infirmières de mes craintes… Du fait qu’ils étaient au courant de ma peur l’intervention c’est déroulée très très vite… Même pas le temps de dire ouf entre la 1ière piqûre anesthésiante et le pistolet pour le prélèvement… Et j’avoue sincèrement (moi qui suis très douillette) ne pas avoir eu si mal que ça!). Ensuite on te fait un point de compression durant quelques minutes et tu ne dois pas te lever pendant quelques heures (je crois que c’est 6h)
    Alors quelques petits conseils d’une fille très trouillarde :
    Avertis le néphro ou les infirmières que tu as très peur
    Prends un petit calmant avant l’intervention
    Mets toi de la musique dans les oreilles (c’est ce que j’avais fait)
    Il s’averre que je faisais un rejet aigu, immédiatement traité, et tout va bien depuis.
    Voilà Karita-baby mon expérience…. N’hésites pas à faire cet examen, cela t’inquiète aujourd’hui (ce qui est normal) mais après tu seras rassurée. Je te souhaite bon courage et tiens nous au courant….

    #11789
    cycy
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 56Message(s)

    Bonsoir,

    C’est normale que tu ai peur, mais la biopsie du greffon est necessaire pour approffondir le bilan, et c’est un examen qui se passe bien, tu ne dois pas trop t’inquiéter.

    Je te souhaite bon courage.

    Bonne soirée

    Super-cycy 😉

    #11801
    karita_baby
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 214Message(s)

    Merci Delpech et Cycy 😀 je vais apprivoiser l’idée alors 😆

    #11804
    tino73
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 17Message(s)

    allez courage , c pas si grave que ca , cette biopsie va te révéler une des deux, soit tu es entrein de faire un rejet alors ils vont te soinger et tous va rentrée dans l’ordre , ou il vont trouvé que tu na rien d’ailleur c ce je souhaite pour toi et comme ca tu sera rassuré .
    bonne chance

    #11805
    Julien
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 73Message(s)

    Pas besoin de se prendre la tête pour une biopsie.
    Franchement,il n’y pas sur terre plus trouillard que moi,et si demain je dois refaire une biopsie,j’y vais sans hésitation.

    Courage !

    #11806
    karita_baby
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 214Message(s)

    Merci à tous ça me fait très plaisir de vous lire
    Je n’ai qu’une amie gréffée alors ça fait du bien de savoir qu’ici je peux parler librement et que tout le monde me comprendra 😀 😀 😀

    #11813
    bd91
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 594Message(s)

    Franchement si j’avais eu une créat à 125, j’aurai été vachement heureux ! !
    J’ai été en rejet chronique depuis le début et je ne suis pas souvent descendu en dessous de 200… et cela a tenu 14,5 ans ! Donc, tout est relatif !
    Quand aux biopsies (reste à confirmer que dans ton cas elle est vraiment si nécessaire… ca vaut peut etre le coup d’attendre un peu pour voir ? ?) j’en ai eu pour ma part une douzaine ! A l’époque, une sur deux qui ne donnaient pas grand résultat (ça dépend où ils tombent !) Je pense que la biopsie doit être réservée dans des cas où le rejet semble évident, sinon, c’est quand même une certaine atteinte au greffon, surtout quand elle ne se justifie pas.
    J’espère que cela te rassurera !
    bon courage

    #11998
    ange
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 34Message(s)

    tout comme toi j avais tres peur quand on ma dit allez faut allez faire biopsie jai pleurer j en trambler je suis montera 17 de TA par peur le nephro attender que je me calme pour me la faire mais sil a reussi au boutr de 4 h d attente et tout c est tres bien passer je n est rien sentie allez courage tu verra ca ira 😉

    #12004
    karita_baby
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 214Message(s)

    Merci bd91 et ange, merci beaucoup
    Je me sens plus rassurée..mais mes angoisses viennent de mon enfance déjà marquée par la maladie (pere dialysé puis gréffé) Il a beaucoup souffert de tout et rien et passait son temps à se plaindre, ce qui m’a profondément marqué.
    (Il est décédé en 95 à l’age de 44 ans apres 14 ans de greffe qui n’a jamais posé souci )

    #12010
    kastevan
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 230Message(s)

    La biopsie est très importante pour déceler immédiatement un rejet si rejet il y a et du coup le traiter rapidement et l’arreter vite.
    Donc si j’ai un conseil a te donner c’est fait ta biopsie de ton greffon en prenant soin d’avaler un calmant avant. ça fait plus peur qu’autre chose mais ça n’est pazs douloureux et c’est l’avenir de ta greffe qui se joue.

    Quant à ta créat, je suis restée 2 ans à plus de 300 avant qu’on commence à parler de redialyser…. ne t’inquiètes pas trop pour les chiffres…..
    amicalement
    karine

    #12023
    moonlight
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 42Message(s)

    bonsoir,
    je viens d’être appelée par ma nephro et pareil, je suis bonne pour une biopsie après 1 an et 1 mois de greffe.
    Reprenons les faits : gastro en mai (pour mon premier anniv. rien de plus génial!) et passage de la créat de 101 à 135.
    Je bois, elle redescend à 115.
    j’avais, avant ma gastro, passé les examens pour ma première année avec éval. du cellcept et là, j’étais sous-dosée d’où passage à 1g 2*jour (double dose) fin mai et le résultat que la plupart d’entre vous doivent connaître: méga problèmes gastriques et déshydratation repartie pour un tour. Depuis la créat. me joue de sacrés tours, entre 120 et 140, le cellcept a été revu à la baisse (750mg-2*/j). Avant tout cela, je ne dépassais pas les 110 depuis 1 an.
    Alors voilà, j’ai pu négocier un report pour début juillet en espérant que la créat. baisse, mais je me demande si cela vaut le coup de reporter simplement parce que j’ai super peur, car comme vous je suis une méga trouillarde et j’ai déjà bien pleuré ce soir…
    Vos messages sont rassurants alors je me rattache à cela et au témoignage de ma mère greffée depuis 12 ans qui me dit que ce n’est qu’une sensation courte de pincement. Bon courage à ceux qui doivent passer par cette étape, je vous donnerai de mes nouvelles après coup.

    #12026
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    coucou moonlight,

    Je connais bien ce que tu vis malheureusement… Pour l’avoir vécue pendant plus de 5 mois….

    Résumons :

    Debut septembre : Mega gastro : créate toujours inférieure à 140 : le jour de la gastro : 350, réhydratation : on redescend a 160 (avec cependant de grosses deshydratations quand même). pendant 1 mois créate “stable” a 160 mais bilans toutes les semaines (lourd, surtout que j’aurais du passer a un bilan par quizaine).
    Ensuite sans qu’on sache pourquoi, la créate remonte (j’ai de trés grosses deshydratations à ce moment là) entre 160 et 200 trés aléatoirement….

    Cercie vicieux… Plus je bois, plus j’ai la diarhée, plus la créate monte. Lendemain, créate plus basse….. ON passe au myfortic (c’est encore pire) ça dure à peu prés 3 mois, ou j’ai alterné entre : rester chez moi parce que impossible de sortir (ou alors prévoir toilettes en cas d’urgence 🙄 ) et hospit pour réhydratation…

    Fin décembre méga hospit avec biopsie, le greffon n’a rien, et est en super état… On en profite pour passer le cellcept a 1 grammes 3 fois par jour….
    250 matin et soir, et 500 le midi…

    Depuis décembre ça va…. avec des hauts et des bas, mais globalement ça va de ce coté là ! avec une créate stable depuis début janvier.

    En ce qui concerne la biopsie, j’étais MEGA stressée (et c’est peu de le dire). On m’a proposé de la passer sous protoxyde d’azote (gaz hilarant). Honnètement, je n’ai RIEN sentie….
    Je pense que j’ai plus mal toléré le gaz que la biopsie….
    Avec le recul, je regrette de m’être rendue malade à ce point….

    Restez zen… Le plus dur est LARGEMENT passé….

    #12033
    moonlight
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 42Message(s)

    merci pommeDapi pour ton expérience, on sait que l’on doit faire gaffe à la déshydratation mais de là à penser qu’une gastro puisse faire de tels effets… on s’en passerait volontiers!
    Pour l’instant ils ne m’ont pas parlé d’hospitalisation quand j’étais déshydratée mais si le résultat ne s’arrange pas et que la biopsie ne révèle rien alors il faudra y penser.
    Merci encore et je vais essayer d’être plus zen…

    #12562
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    moonlight? qu’en est t’il pour toi?

    Pour moi, malheureusement, chaleur, crudités ne font pas bon ménage avec mon transit 🙁 me revoici avec des diarhées, et une créate qui plafonne a 165 😡
    Je sens la biopsie arriver 👿 👿 👿

    🙄

    #12578
    moonlight
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 42Message(s)

    salut PommeDapi,

    et bien j’ai fait la biopsie le 9/07/07, plus de peur que de mal heureusement!
    Le résultat n’a montré aucun rejet mais une petite nécrose tubulaire, a priori rien de grave.
    Par contre, j’avais encore et tjs ces foutues diarrhées avec un taux d’hémoglobine en chute libre et une créat à 135. Après une perf. de fer, toujours rien et je suis arrivée mi-juillet à un stade d’épuisement tel que j’ai été arrêtée 3 jours pour récupérer.
    Les problèmes gastriques ne s’arrangeant pas, la nephro. m’a arrêté le cellcept, je prends à présent le fameux Myfortic. Je ressens un léger mieux mais il est encore tôt pour se prononcer.
    Par contre comme toi, j’ai les intestins sensibles selon ce que je mange, alors j’ai toujours avec moi du Tiorfan, histoire que les soucis ne durent pas trop longtemps! Ma créat. est descendue depuis à 116, alors courage, j’espère que tu éviteras la biopsie qui, d’après moi, n’est pas nécessaire, nous connaissons a priori la cause! A ces chers effets secondaires…
    😳

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