Site d’entraide et de soutien pour Marie, 41 ans handicapée

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  • Ce sujet contient 24 réponses, 12 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par zenna, le il y a 17 années.
  • Créateur
    Sujet
  • #12041
    aidonsmarie
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 5Message(s)

    Bonjour à toutes et tous, nous soutenons Marie, handicapée à vie et à 85 % après avoir consommé des gélules sensées la faire maigrir (dans les années 90); Elle n’a pas été la seule victime bien sûr, d’autres sont décédées malheureusement… . Nous avons activé une chaîne de solidarité (appel aux dons, entre autres) pour (au moins) pouvoir soutenir Marie dans ce qu’elle a traversé jusque là (9 années de dialyses, ablation des parathyroïdes, …) et ce qu’elle subit encore aujourd’hui, un sentiment de ne plus avoir à cultiver aucune forme d’utilité, d’être complètement mise à l’écart de toute possibilité de réalisation personnelle, etc. Nous vous invitons à venir rejoindre ce site dédié, nous précisons que nous sommes une association loi 1901 à but non lucratif (ARCHEO TA), votre présence permettra à Marie de se sentir soutenu, moins seule, moins isolée, plus à même de croire que sa vie peut trouver un sens plus valorisant, plus juste,… . Merci à vous et n’hésitez pas à faire passer notre message! site: http://www.e-monsite.com/aidonsmarie

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 24)
  • Auteur
    Réponses
  • #12042
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    Pour information, tout les patients inscrits sur ce site, vivent ce que vit “Marie”.

    Je trouve malvenu de venir quenander de l’argent ici.

    Cdt.

    #12043
    aidonsmarie
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 5Message(s)

    Merci pour votre regard critique et je n’ai pas attendu de vous lire pour comprendre où je postais mon message, maintenant pour ce que vous dites, permettez moi de vous demander ce qui peut bien vous motiver à ne ^percevoir dans ce message que ce que vous en déduisez vous même; ce n’est pas une vie par comparaison aux autres vies qui je le sais bien n’ont rien de simple, mais vous parlez de marie sans la connaître et de moi sans me connaître ce qui ne vous empêche pas de jujer à votre petite façon notre orientation, je ne souahite pas communiquer plus longtemps avec vous, désolé et merci de ne pas répondre, on va gagner du temps.

    #12044
    delpech
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 129Message(s)

    Tout cela apparemment par d’un bon sentiment. Mais en fait comme vous le soulignez dans votre post c’est surtout un appel aux dons… Que comptez vous faire avec cet argent? N’a t’elle aucune ressource? Y a t’il eu un procès? Est-elle seule au monde? Elle doit bien avoir une famille, des amies, toucher des aides? Quel est son handicap (mise à part la dialyse)? Merci d’apporter plus de précisions (sur Marie et sur vous même), cela nous permettra de mieux vous connaître.

    #12045
    delpech
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 129Message(s)

    Sur le site il n’y a pas beaucoup d’explications…………. 😕

    #12052
    aidonsmarie
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 5Message(s)

    Bonjour, merci pour au moins avoir évoqué “le bon sentiment de départ” et quant au contenu de votre reflexion, la solitude peut revêtir des aspect bien différents mais pour comprendre ce dont on parle et avant toute autre forme d’explication, il y a à saisir le fond de cette trajectoire, ce qui a motivé un jour ce message, cela ne peut se comprendre uniquement à la lecture de nos messages, il faut repartir vers l’origine que vous semblez vouloir comprendre, afin de saisir par vous même si notre action est sensée, si elle ne cache pas autre chose, si elle est le juste reflet d’une situation ou si, au contraire, nous tentons de sensibiliser l’opinion dans le seul but de récolter des fonds (il y a tant à dire sur le nombre de mouvements associatifs qui ont enregistré des dons avec des redistributions quasi nulles et une transparence inexistante que je comprends sans la moindre critique votre interrogation); cela étant, et si vous l’avez bien remarqué, nous ne “quémandons” pas, nous faisons passer un message de soutien (en dehors des dons, ce soutien peut lui aussi revêtir d’autres formes mais la destination reste la même car en ce qui concerne ce que nous développons, entourrés de journalistes, de commerçants, d’individus avec qui je passe des heures par jours au tel dans le cadre de ma fonction de président de cette petite association qui d’ordinaire ne fait parler d’elle que pour aider les autres, je vous rassure, je ne demande aucune adhésion, je paye de ma poche et de mon temps personnel sans aucune perspective financière tournée ou detournée vers quoi que ce soit de matériel, je suis atteint d’un cancer, j’ai été opéré d’une tumeur au cervelet, et mon identité n’est pas cachée, il vous suffit d’aller consulter les statuts de cette association à la préfécture du Rhône pour savoir qui je suis, et vous, qui êtes vous ? Vous apporter votre critique sur le site en soulignant que ce n’est pas très précis, je fais ce que je peux sans avoir à me justifier et donnez moi vos questions, des questions porteuses, je vous répondrais; avez vous remarqué que sur notre site nous soulignons l’importance pour Marie de ne pas se sentir exclue ? Votre argent ne comblera jamais l’injustice de sa vie non désirée ! avec 85 % de taux de handicap, aucune solution de travail ne peut être envisagée, elle ne peut donc pas cultiver cette valeur fondamentale en vue de son développement vers sa propre capacité à “capitaliser” des informations liées à un avenir construit par sa productivité inexistante (de part ces faits) , pour ce qui est de ne plus pouvoir enfanter, cela revient à éliminer une sexualité développante, orientée vers la socialisation valorisante. Nous souhaitons à travers nos efforts que l’accident de parcours de Marie ne l’enferme plus dans un isolement que je prendrais le temps de vous traduire sans aucune difficulté selon votre degré de compréhension, votre évaluation juste, eu égard aux informations que nous devrons échanger au fur et à mesure en tentant d’y inclure le plus de clarté de part et d’autre… . Sa famille, me dites vous? Son père a un cancer, il est très malade, sa mère est épuisée, PERSONNE ne s’est penché sur Marie pour l’aider à se ressaisir durant 14 ans, à comprendre certains événements, à étudier des articulations particulières favorisant la transformation desl limites de sa compréhension, les années passées à prendre des anxio comme des antidépresseurs sans suivi psy, avec des tentatives de suicides, etc… . Avez vous maintenant un regard autre que celui que vous avez posé très légèrement en venant m’aborder à votre manière ? Contrairement à d’autres, je n’ai rien à vous cacher, je donne ce que je peux ici comme ailleurs pour aider 1 personne, excusez moi mais c’est un choix aujourd’hui et c’est comme ça, il vaut mieux me dire que le jour où je quitterai ce monde, je pourrai penser avoir fait quelque chose pour quelqu’un d’autre, avoir essayé du moins, il n’y a aucune garantie de résultat dans ce que je propose à Marie, mais il y a au moins un soutien, le soutien que l’on recherche tous plus ou moins quand nous nous sentons abattus, à bout de force, allez donc demander directement à Marie de vous traduire sa douleur, la douleur ne se compare pas, il faut être stupide pour aller jujer d’une douleur, la solidarité est une arme de paix, d’amour, de compréhension, de vérité, et c’est avec cette arme, cet outil plutôt, que je communique auprès de vous comme des autres, c’est avec cet outil que les forces essentielles se mobilisent et permettent d’obtenir une satisfaction globale; si Marie ne reçoit que des messages d’accompagnement, ils auront autant de valeur que n’importe quelle somme! Je vais organiser un passage TV, une émission de radio, nous avons des personnes en France qui attendent l’ouverture du compte CCP pour aider Marie qui ne vit qu’avec 750 € par mois et aucune cotisation pour sa retraite (quelle retraite?), … . Vous parlez de proces, Nous n’en parlerons pas parce qu’il vous suffit d’aller lire ce qu’a donné ce combat du pot de terre contre le pot de fer, cette histoire est incohérente et très injuste, je vous rassure, les dons, si dons il y AURA, serons tous enregistrés sur notre site “qui manque de précision”, vous ne risquez pas de manquer de précision avec moi, merci

    #12053
    soizic
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 84Message(s)

    je suis moi aussi handicapée (paraplégique) dialysée depuis 2 mois .je trouve tout comme pomme d’api dommage de venir faire la manche sur se site. nous somme tous sur se site en attente de quelque chose (don d’organe) .il y a plein d’association ( apf notamment) qui peuvent vous aider tant matériellement si besoin est ou méme financierement.

    bon courage bien a vous

    soso

    #12054
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    Pour information AidonsMarie, une grande majorité de personnes ici, vivent avec moins de 750 euros par mois.
    Et pourtant, ils ne viennent pas demander de l’argent.
    Tout le monde est en souffrance sur ce forum, c’est la raison pour laquelle ça me semblait malvenu.
    Inutile de vous emporter, nous pouvons discuter 😉

    Bon courage.

    #12055
    aidonsmarie
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 5Message(s)

    Merci pour votre réponse, effectivement, beaucoup de personnes qui partagent ce forum vivent avec – de 750 €, d’ailleurs moi-même je suis bien en dessous de cette somme (RMI), bien; je tiens à vous présenter mes excuses si dans notre démarches vous bloquez sur l’appel aux dons,… . “Faire la manche”, ??? Avec de tels angles de vues, je veux bien discuter pour évoluer mais là, désolé, je crois que l’on ne se comprends pas vraiment, c’est dommage, en tous les cas je n’insiste pas et puisque certains préfèrent rester entre eux, en cultivant un rapport qui les isolent à un point tel qu’ils excluent toute tentative d’aide, de soutien, d’accompagnement de manière bienveillante et humaine… Ok.
    Beaucoup d’entre vous ne voient en cette action qu’un appel aux dons, on ne doit pas lire les mots de la même manière, sans doute ne suis je pas assez clair, le rapport que j’entretiens avec + de 600 praticiens de Santé en France et qui permet à des personnes malades de retrouver leurs forces là où il ne se cultivait que la souffrance et le manque de perspectives “transformantes”, se construit par l’écoute, l’entente, la compréhension, l’action; ici (sauf erreur) vous semblez privilégier la culture d’un clan hermetique à tout, même aux actes les plus sincères et dévoués, pardonnez moi, je ne voulais pas vous influencer vers quoi que ce soit et pour répondre à l’un des messages, rassurez vous, il m’en faut bien plus pour m’ennerver, ce n’est pas en s’agitant que l’on construit quoi que ce soit, et en ne voulant rien faire rien plus … . L’an passé notre appel aux dons s’est limité aux vêtements, nous avons pu faire cet appel parce que Marie avait un besoin concrêt, beaucoup de personnes ont apporté leur participation et nous ne voulions pas “faire la manche”, cela était spécifié dans l’article du journal; par ce message, nous avons reçu une femme dont la soeur était hospitalisée à Lyon pour un problème renal, le fait d’avoir lu l’article qui parlait de plantes chinoises l’a alerté et nous lui avont communiqué des informations qui ont orienté le mode de diagnostic afin d’effectuer une recherche à partir d’un produit ingéré qui pouvait être néphrotoxique, bref, comme je tente de vous le dire depuis mon inscription sur ce forum, notre orjectif n’est pas de soulever des fonds, il s’agit bien plus d’alerter sur un problème de Santé Publique passé miraculeusement sous silence depuis 14 ans, d’entrer en contact avec des personnes sensibles à 1 histoire et pouvant peut être apporter un peu de chaleur à 1 personne qui si nous n’en parlions pas serait certainement ailleurs aujourd’hui! Si chacun d’entre nous peut aider au moins 1 personne autour de lui, l’aider concrètement par une présence et de l’action, alors la vie serait moins isolantes et désolantes, parfois.

    #12057
    pipistrelle
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 8Message(s)

    Bonjour, j’aimerais comprendre pourquoi Marie ne peut pas travailler? Je suis moi même reconnue handicapée à 80% (comme tous les dialysés il me semble), et ce la ne m’a pas empéché de continuer mes études et de passer le concours de professeur des ecoles cette année. D’ailleurs il y a sur ce site beaucoup de personnes dialysées qui travaillent.
    Je ne vois pas non plus en quoi cela empêche toute relation sociale et encore moins une vie de couple.
    La dialyse est certes quelque chose de tres lourd à vivre au quotidien, mais ce n’est surement pas la fin de la vie. 🙄

    #12066
    aidonsmarie
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 5Message(s)

    Bonjour, j’aimerais comprendre pourquoi Marie ne peut pas travailler? Je suis moi même reconnue handicapée à 80% (comme tous les dialysés il me semble), et ce la ne m’a pas empéché de continuer mes études et de passer le concours de professeur des ecoles cette année. D’ailleurs il y a sur ce site beaucoup de personnes dialysées qui travaillent.
    Je ne vois pas non plus en quoi cela empêche toute relation sociale et encore moins une vie de couple.
    La dialyse est certes quelque chose de tres lourd à vivre au quotidien, mais ce n’est surement pas la fin de la vie.

    80% + 5% ! la MDPH ne peut pas lui proposer d’activité avec ce taux supérieur à 5 %, en spasmes (hypersensibilité neuromusculaire et affective)du matin au soir durant des années sans aucune thérapie valable autre que des médocs qui ont une efficacité limitée, …bravo pour votre description qui commence par: “cela ne m’a pas empêché de”… mais je vous signale que Marie aurait véritablement voulu poursuivre ss études aussi, avoir 1job et un salaire, comme vous, mais si cela n’est pas possible vous vous doutez bien qu’il y a des raisons, non????? Bravo à tous les Dialysés qui travaillent, mais le fait est que Marie NE PEUT PAS TRAVAILLER , OK??? est ce que je parle français ou chinois??? comment voulez vous avoir une explication avec un raisonnement où vous inférez par induction? Vous pensez vraiment que j’aurais présenté cette histoire ici, si son contenu était aussi creux que votre remarque et vos questions?
    (qui n’en sont pas d’ailleurs!)
    bonne nuit.

    #12067
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    😯 C’est pas comme ça que vous allez nous convaincre….

    Nous n’y pouvons rien ! Inutile de passer vos nerfs sur nous !

    de plus créer une assos uniquement pour une personne me choque. Et encore plus de venir pleurer pour du soutien alors que vous êtes en train de nous engueuler !!!!!!!!!!!!!!!

    #12068
    olek
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1158Message(s)

    Je trouve la démarche d’aider Marie plutôt louable mais c’est normal que les membre du forum veuillent en savoir plus car beacoup d’entre nous sont dans la même situation : dialyse, depuis des années, pas de boulot, difficultés pour se loger…

    c’est pour ça que le discours “pauvre petite Marie” passe assez mal pour être honnête…

    je ne connais pas sa situation mais est ce qu’elle sort de chez elle, est ce qu’elle a des amis qui l’encouragent à s’occuper, est ce qu’elle a essayé la vie associative ?

    #12069
    karita_baby
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 214Message(s)

    😯 C’est pas comme ça que vous allez nous convaincre….

    Nous n’y pouvons rien ! Inutile de passer vos nerfs sur nous !

    de plus créer une assos uniquement pour une personne me choque. Et encore plus de venir pleurer pour du soutien alors que vous êtes en train de nous engueuler !!!!!!!!!!!!!!!

    +1

    #12073
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1351Message(s)

    Cher monsieur qui venez demander de l’aide pour Marie: vous tombez mal sur ce forum, car ici, l’idéologie dominante, c’est: “marche ou crève!”.
    Toute personne qui ose émettre une plainte se fait vertement rabrouer, et on lui assène des leçons du genre: “moi, je travaille 70H par semaine en plus de la dialyse, et je trouve le temps de jouer au bridge et de faire du cheval, alors toi, si tu ne fais pas tout ça, tu n’es qu’un fainéant qui ne mérite pas de vivre, et à qui on devrait supprimer toute allocation!”

    Si bien que la plupart de ceux qui ne sont pas des superhéros, du moins en paroles, ont déserté ce forum impitoyable.

    Donc, si Marie veut m’écrire en MP, je correspondrai volontiers avec elle. Mais si elle est fragile, il vaut mieux qu’elle ne tente pas de dialoguer sur ce forum lui-même, car elle courrait le risque d’y perdre le peu de moral et d’espoir qui lui reste.

    #12076
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    Le retour………. (tu n’avais pas manqué, on te rassure!!!)

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 24)
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