Pommedapi tapis tapis rouge…à la pensée unique, que dois-je, avoir comme réponse à mon info ma pomme, un sarcasme vengeur de ta part… 😳

Nous allons être enfin gâté nous les adhérents, une revue gratuite et plein de bonnes choses charitables dorénavant, une nouvelle ère commence pour nous tous. 😥

Mais je te comprends chassons les intrus, les mécréants, les dissidents, ne restons qu’entre nous et dans le meilleur des mondes comme au bon vieux temps, le “seigneur” vielle sur ces brebis (moutons).

Réveille-toi, on critique pas on te dit simplement que cela pouvait arriver avant et qu’il ne fallait pas forcément attendre que rein échos se démène pour avoir l’initiative d’un gratuit 💡
Moi c’est minnie qui m’a dit ça à l’oreille alors je répète bêtement ➡

Seuls les internautes (souvent jeunes) ont la chance de passer d’un site à un autre, d’un forum à un autre. La plupart de nos collègues dialysés, transplantés, ou en instance d’IRC, connaissent peu les sites, n’ont pas l’habitude des forums et s’y expriment peu, notamment du fait de leur âge et de leur équipement informatique. 😥

Jusqu’ici la plupart d’entre eux ne trouvaient qu’une voie proposée, l’autoroute FNAIR, un réseau à péage qui conduisait l’ensemble des automobilistes que nous sommes à ne pas sortir des autoroutes et à consommer tout sur place. Un monopole au fil des années s’est mis en place et comme tout monopole, les dirigeants ne veulent plus perdre leurs parts de marchés. 😡 La preuve il travaille seul et ignore les autres

Dans la réalité en 30 ans ils ont réuni en fait moins de 10% des patients concernés par une IRC, personne n’ose dire que 90% des dialysés et transplantés ne sont donc pas adhérents de la FNAIR et que donc ils ne sont pas ou pas assez représentés, faute d’association qui pourraient leur correspondre. 😉

L’AIRG et Trans-Forme ont réussi après d’apres batailles à s’imposer, heureusement. cfe n’est que le pluralisme et la démocratie associative qui peut crédibiliser l’action des patients que nous sommes, il suffit d’ouvrir les yeux sur ce qui se fait par ailleurs et des résultats obtenus chaque année. C’est le cas chez les défenseurs de nos collègues diabétiques et c’est le cas de l’AIRG qui fait avancer la recherche sur les maladies rares, mais compte tenu du nombre que nous sommes atteints de ces fameuses maladies rares, un travail gigantesque reste encore à faire. 🙁

Si tous vos dons et legs allaient réellement à la recherche, nos espoirs seraient plus grand de guérison (sinon de baisse de mortalité). Aussi j’engage chacun à se mobiliser pour agir… déjà à Paris, là où nous sommes de moins en moins représentés dans les instances institutionnelles, alors que bien souvent en province des tas d’associations régionales sont efficientes et font avancer les choses.

Laissons à l’institution FNAIR (et leurs césars) ce qui est déjà à la FNAIR, mais de grâce permettez aux milliers d’autres dialysés et transplantés de ne pas avoir qu’une seule voix à écouter, vive les forums (libres), les radios “libres” ! 😀 n’en déplaise à nos camarades à pensée unique…

Minnie petite souris sort de ton trou… 🙄

Providentielle arrivée de Rein échos ou plus simplement développement des blogs (dont celui de jessika, entre combien d’autres), des sites et effectivement plus coûteux du papier, car effectivement là il y avait du laisser aller au niveau magazine de “distraction” pour les IR. 🙁

L’AFIDTN a vraiment une belle revue, qui peut tous nous intéresser car d’un super contenu, son prix de vente un peu moins vu nos ressources. 😥

L’intérêt est bien de savoir là où est l’info gratuite dont nous avons besoin nous dialysé et transplanté, pour le quotidien : pas de fruits secs ou de chocolat pour toi, et pour toi pas de pamplemousse. Nos interdits, nos fausses croyances, les interactions médicamenteuses, etc. 🙁

Pour se faire du bien et penser à vivre (carpe diem), il faut s’éviter le stress du “je ne sais pas” et pour cela effectivement échanger des infos entre nous, encourager les nouvelles actions qui vont dans ce sens (surtout sans faire de business autour) cela mérite bien sur une petite pub 😀

Les timides, faites connaître vos blogs et vos assos régionales je suis sur que les idées ne manquent pas 💡 On verra alors que la FNAIR est là parmi tant d’autres et qu’elle ne fait pas le monde pour autant…une preuve…renaloo !

minnie petite souris sort de ton trou…