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, le il y a 17 années.
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Sujet
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❓ j’ai suivi vos discussion sur les dialyses et je vois que vous avez le moral j’en suis très heureuse et surprise.
Dans ma famille j’ai pas mal de tantes, oncleset cousins qui ont une polykystose et je vient de perdre ma mére qui allait sur ses 58 ans.
J’en souffre énormément car je n’ai su comprendre cette malade ni l’aider à la surmonter.
Je pensais toujours que cela irait mieux!!!
Je n’entend pas parler des symptômes que maman a eu et je me pose toujours les questions “est ce qu’elle a bien été suivie?”
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Réponses
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Il est possible qu’elle n’ait pas bien été suivie, car on peut survivre jusqu’à plus de 30 ans en dialyse, qui débute vers la cinquantaine lorsqu’on a une polykystose.
Mais, maintenant, tu ne dois surtout pas te culpabiliser, tu dois te tourner vers l’avenir et t’informer sur cette maladie, si elle est fréquente dans ta famille, sans trop penser au passé.
J’ai aussi une polykystose, suis quinquagénaire aussi, et non encore dialysée, puisque je bénéficie actuellement d’une stabilisation. Je te répondrai volontiers en MP si tu as des questions.
Quels symptômes a eu ta maman? Moi, je n’en ai pas.
moi aussi , à 51 ans, j’ai une PKR_AD et viens de passer sous dialyse .
Ceci dit, la maladie a aussi des complications et on ne peut emettre de jugement (même de possibilité) aussi hatif, Nastia. Ma mère, bien que correctement suivie, est morte de complications à 54 ans.
S’agissait-il d’une PKR rénale? hépato-rénale? y avait-il eu intervention (pour enlever une partie du foie) antérieurement ?…..
Bref, chacun est différent face à cette maladie, à l’évolution lente certes, mais sournoise et qui a de multiples impacts.“il est possible que”, ça n’a rien d’un “jugement”, c’est une hypothèse que fait sandri et qui n’est pas forcément aberrante.
Une des complications de la polykystose qui parfois ne pardonne pas, c’est la rupture d’anévrysme dans le cerveau, et là, le suivi n’est pas en cause, car c’est difficile à prévenir.
Et les médecins préfèrent, le plus souvent, ne même pas dépister ce qu’ils ne savent pas soigner, ce qui est sage.En revanche, si elle n’a pas été envoyée à temps en dialyse, là, il y a défaut de suivi.
De quelles complications parles-tu au juste, Luc? Sandri, elle, ne parle pas de”complications”, mais de “symptômes”.
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