- Ce sujet contient 10 réponses, 9 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 16 années et 4 mois.
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Sujet
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Bonjour !
Tout d’abord je voudrais dire que le site renaloo a été source d’info et de réconfort quand nous avons découvert la maladie de mon conjoint.
Il est atteint d’IRC mais il n’est pas encore sous dialyse.
Pour autant, il souffre des symptomes liés à la maladie dont l’asthénie.
Il n’a plus d’énergie, des difficultés de concentration, ainsi que des “coups de barre” très importants…
A force cela retentit sur le moral.
Nous en avons parlé plusieurs fois au néphro qui a regardé ses analyses de sang et nous a répondu qu’il ne pouvait rien prescrire car mon conjoint n’est pas anémié.
Parce qu’il n’est ni dialysé ni anémié, sa fatigue n’est pas prise en compte par les médecins et je n’arrive pas à trouver quelqu’un pour nous aider.
A signaler que nous avons du changer de néphro suite à un déménagement et que le nouveau n’a pas plus de réponse que l’ancien…
Auprès de qui devons-nous nous adresser ?
Je suis à la recherche de toute info sur le sujet : vos témoignages, liens internet, groupes de travail, expérimentation, avis de médecins, trucs et astuces…
Merci d’avance pour votre aide !
Bises à tous,Sodja 😀
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Réponses
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Il est vrai que s’il est anémié (manque de globules rouges et faible hémoglobine), l’EPO est un médicament miracle. Personnellement, j’ai tout de suite vu la différence (compter 3 semaines aprés la première injection).C’est curieux qu’il soit fatigué sans être anémié; n’y aurait-il pas un facteur psychologique dans son état?
Bonjour Sodja!
Bienvenue au forum 😀
Comme ton mari, je suis en IRT, non dyalisée.
Clearance à 11
Il m’arrive d’avoir des coups de pompe, d’etre fatiguée, mais d’après le néphro , c’est normal quand on a les reins partiellement détruits.
Il faut s’accrocher et tout faire pour ne pas etre envahi par la maladie
Bon courage 🙂Merci à tout les deux pour votre réponse.
C’est vrai que la fatigue est inhérente à la maladie gabel34, comme tu le dit il ne faut pas se laisser envahir, c’est parfois pesant 😥
Sa clairance est à 16.
L’EPO nous paraissait une bonne solution mais comme Luc le fait remarquer sans anémie la prescription d’EPO n’est pas la réponse adaptée…
Pour les facteurs psy, je ne sais pas il faut qu’on en parle…
C’est difficile d’être insuffisant rénale même à ce stade (pas encore dialysé).
Je continue à vous lire et à attendre d’autres info !Sodja 😀
- Message(s)293
- Néphropathe confirmé
- ★★★★
Bonjour,
J’ai lu que l’Aloe vera était un anti-inflammatoire. Et l’anti-inflammatoire nous est déconseillé.
Je suis en IRC avec 15 de clearance, une fistule au bras droit pour me parer à la dialyse.
J’ai lu aussi qu’en étant en IRC il n’était pas conseillé d’ingérer de l’aloé vera.
Superviet est-ce que vous avez essayer le produit ? Sodja est-ce que votre mari l’a essayer. Car moi aussi, il m’arrive dès fois d’etre fatigué, une grande fatigue, à tel point que je ne peux et ne veux rien faire. je prends sur moi, je bouge et puis ça passe.
Quelqu’un a t-il un retour sur ce produit, peut-on le prendre sans hésitation sachant qu’il a un effet anti-inflammatoire ? L’aloe vera soigne apparemment beaucoup de chose. Si ça pouvait ralentir la dégradation des reins, je suis preneuse.[…]
Bonjour,
vous ne pouvez pas comme ça conseiller à quelqu’un de prendre tel ou tel produit, surtout quelqu’un en insuffisance rénale terminale, il y a tant de choses de déconseillé quand on est en insuffisance rénale et tellement de produits néphrotoxiques qu’on trouve un peu partout sur le net ou pas. Vous êtes médecin ? Non ! Alors abstenez vous de ce genre de conseils qui peuvent être dangereux pour les gens !!!!
Tout ça pour vous faire du pognon sur le dos des gens en plus !!!! C’est une honte !!!
Tout à fait d’accord avec Petite Fleur.Si j’ai pu tenir le coup pendant deux ans après avoir eu une grosse alerte et fait la fistule pour le cas où, c’est justement parce que j’ ai été très vigilante pour mon alimentation et surtout pas d’auto- médication!Même mon médecin traitant faisait très attention à ce qu’il me prescrivait .Alors surtout ne croyez pas que ce qui semble bon pour les uns l’est pour nous insuffisants rénaux!
En ce qui concerne la période avant dialyse, il est vrai que c’est difficile à gérer car on ne sait jamais quand le couperet va tomber,mis il faut garder le moral envers et contre tout car c’est primordial, ne pas se laisser aller surtout! Bon courage à tous. 😉Je suis aussi tres proche de la dialyse et je souffre enormément d’asthénie. Je suis meme obligé parfois de stopper mes activitée. Je suis anémié et sous mircera plus complément en fer. Je pense qu’il faut bien gérer ses activitées;privilégier vie sociale et proffessionnelle diminuer sport…selon fatigue;Je comprend les difficultées de votre compagnon
Bonjour à tous
moi je suis également assez proche de la dialyse et j’ai les même problème. Contre l’anémie, j’ai eu des piqures d’EPO et cela m’avait fait du bien, J’ai dû susprendre car les chiffres étaient revenus normaux et depuis cela rediminue , la fatique qui revient, je ne fais pas grand chose en dehors de ma journée de travail, même faire les courses le soir me pèse et je dors beaucoup. Je pense qu’il n’y pas beaucoup d’autres solutions …il faut s’économiser… et puis voir la suite.
bonne journée à tous.Affichage de 10 réponses de 1 à 10 (sur un total de 10)- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.
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