Carte station debout penible à 80%

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  • Créateur
    Sujet
  • #12441
    Jisse
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 73Message(s)

    Bonjour
    Je me demandais si cela n’etait pas sytématique q’une personne dialyse ait le droit à la carte d’invalidite à 80%? Cette carte ouvrant pas mal de droit?
    Dans mon centre une personne vient de voir un refus apres un ans d’étude par la cotorep..
    Cordialement
    Jean-Christophe

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 30)
  • Auteur
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  • #12443
    luc
    Participant
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    • ★★★★
    • 1587Message(s)

    Il me semblait que cela était en effet systématique….Je l’ai eu sans problème
    avantages: 1/2 part d’impôt en plus ou réduction de taxe d’habitation, voire TV pour ceux qui payent pas ou peu d’impôts.
    Par contre, je n’ai pas eu la carte pour stationnement car je n’ai pas de prooblème de mobilité.

    #12444
    Jisse
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 73Message(s)

    He ben apparament cela ne l’est plus.
    Pourtant c’etait indique sur le certificat médical que la personne etait dialysé trois fois semaine…

    #12445
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1351Message(s)

    C’est très inquiétant.

    La FNAIR pourrait-elle se pencher sur cette question?

    Comment ce refus du 80% a-t’il été motivé? N’y a t’il pas de recours possible?

    #12447
    Leaan
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 10Message(s)

    Bonjour,

    Je suis dialysée depuis un peu plus d’un an avec en plus une maladie autoimmune qui m’oblige à prendre de la ciclosporine pour maintenir mon hémoglobine (avec effets secondaires de la ciclo…)
    J’ai également fait une demande de carte d’invalidité + allocation adulte handicapé. L’allocation a été acceptée par la MDPH mais cela doit encore passer entre les mains de la CAF (demande déposée en février 2007, pas encore de réponse).
    Quant à la carte d’invalidité, le 80 % a été refusé, on m’a donné le 60 %. Le motif est que mon invalidité est inférieure à 80%, je n’ai pas plus d’explication que ça.

    Léa

    #12449
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1351Message(s)

    Le titre de ce post est ambigu, parce que la station debout pénible et le handicap à 80% ne sont pas forcément liés.

    Mais l’exemple de Leaan confirme celui que citait Jisse.

    S’agit-il d’une sévérité régionale particulière ou d’instructions ministérielles nationales, destinées, elles aussi, à “responsabiliser les patients”, c’est-à-dire, une fois de plus, à faire des économies sur le dos des malades?

    Les dialysés aimeraient bénéficier d’une aussi grande sollicitude que les infirmières bulgares…..

    #12450
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1587Message(s)

    Il ya toujours un recours possible via le prefet (c’est inscrit sur la lettre qui fournit le taux d’invalidité).
    Personnellement, j’ai tenté un recours gracieux pour la carte de parking, mais 3 mois aprés, toujours pas de réponse…. 😕
    D’un coté on nous dit de ne pas faire f’efforts (surtout en DP, pour ne pas que cela tire sur le KT), et d’un autre on nous refuse ce qui pourrait nous aider dans ce sens…Ceci dit, je reconnis qu’il y a certainement des cas où le besoin est plus justifié (fauteuil, fortes difficultés de mobilité,…); donc je ne me plains pas.

    #12456
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1351Message(s)

    Tu as d’autant moins de raisons de te plaindre, Luc, que tu as obtenu, toi, assez rapidement, ton invalidité à 80% alors que tu te dis dans une forme resplendissante et n’as pas, comme Leaan de maladie auto-immune, tandis que le 1er cas cité, dialysé avant toi, a attendu 1 an pour ne pas l’obtenir. C’est le 2 poids 2 mesures dans toute sa splendeur.

    Or, les 80%, cela signifie pas de décote pour la retraite, ce qui est un avantage considérable pour tous ceux qui ont fait des études avant de commencer à travailler, s’ajoutant à tous les autres avantages.

    Dans le livre sur l’hémodialyse de l’équipe de Necker, on lit qu’un dialysé obtient automatiquement entre 80 et 95% d’invalidité. Donc on doit pouvoir trouver un règlement qui le stipule et s’appuyer dessus pour son recours, à condition qu’il n’ait pas été modifié dans le plus grand secret….
    Les mauvais coups se produisent souvent l’été….

    #12457
    olek
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1158Message(s)

    Si une directive serait passée pendnat l’été elle ne serait pas encore appliquée connsaissant les lourdeurs administratives…

    Pour moi il s’agit plus de la désorganisation des diffèrentes administrations ou il se peut très bien qu’un centre de sécu / coterep dans une ville dise une chose et un autre centre dans une autre ville dise le contraire.

    Effectivemment ça serait un beau sujet d’occupation pour une assoce de malades mais bon notre ami Régis doit être trop occuper à combattre la rebeillon bretonne… Chacun ses priorités.

    #12463
    andre
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 99Message(s)

    En dialyse, je n’ai jamais entendu parler de carte d’invalidité.
    Un jour un collègue m’a ramené le soir en voiture et m’a montré
    une carte de parking + invalidité cotorep : il est vrai qu’au niveau ressources et profession (indépendant petit commerçant) il en avait besoin. Le % je ne m’en rappelle plus.

    [
    La cotorep, j’en ai entendu parler dans le cadre du métier de mon épouse
    qui a affaire avec les sdf et rmi et parmi eux les véritables handicapés
    (de diverses sortes) pour lesquels la vie quotidienne était pénible
    pour les déplacement, le lever, l’assis bref le moteur ou aussi le mental
    etc , c’était et c’est vraiment une aide.

    (Peut-être la cotorep s’occupe-t-elle encore d’autre chose) ]

    Comme quoi, il n’y a rien d’automatique même en région parisienne
    et cela doit dépendre d’une évaluation détaillée du collège qui décide.

    Maintenant comme il y a un rush actuellement sur les départs en retraites
    vu le changement progressif des règles , il se peut qu’il y ai un frein
    à l’attribution des 80% si cela autorise un départ prochain sans pénalités
    par rapport au manque par rapport aux 40 ans.

    André

    #12466
    Jisse
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 73Message(s)

    Donc les dialyse doivent avoir au minimum une carte d’invalidite à 80% Il faudrait trouver le texte de loi ou le reglement…
    Cela commence à sentir mauvais pour nous les malades. Il faut aussi bien sur contacter la FNAIR
    Je vais essayer de voir si la personne a eu un refus motivé
    Cordialement

    #12468
    Nastia
    Participant
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    • 1351Message(s)

    Jisse et Leaan, il faudrait que vous contactiez la FNAIR nationale, car, hélas, je ne crois pas qu’il y ait grand chose à attendre de certaines AIR régionales, pour qu’elle se saisisse de vos cas et tente de vous défendre auprès des autorités.

    De 2 choses l’une:

    – soit la réglementation a changé et la FNAIR aurait pu au moins nous en avertir dans sa dernière publication au lieu de gloser sur les greffés de la main et sur Gregory,

    – soit elle n’a pas changé, et le rôle de la FNAIR est de stopper dans l’oeuf tous les ballons d’essai tendant à priver certains d’entre nous et pas les autres des quelques droits qui nous restent.

    On ne cesse de nous dire que devraient partir en retraite avant les autres les salariés qui ont une espérance de vie inférieure à la moyenne, du fait de la pénibilité de leur travail. Or, tous les dialysés et greffés ont une espérance de vie largement inférieure à la moyenne. La moindre des choses, donc, est qu’on ne nous applique pas la décote de 4% de retraite en moins par annuité manquante sur un total de 41 exigibles, total impossible à atteindre à 60 ans pour ceux qui ont fait des études. Avoir fait des études, faut-il que cela devienne une tare, un handicap de plus?Auquel cas, il faut en avertir les jeunes avant qu’ils se fassent piéger.

    Quand la FNAIR s’intéressera-t’elle enfin à la protection sociale des malades au lieu de passer tout son temps à promouvoir la greffe à partir de donneurs vivants qui ne concerne qu’une infime partie de ses adhérents?

    #12474
    Giulia
    Participant
    • Glomérule junior
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    • 62Message(s)

    Bonjour
    Voici le guide barème concernant la fonction rénale :

    I. – Déficience rénale

    Le terme de déficience rénale couvre un champ plus large que celui d’insuffisance rénale.

    La déficience rénale prend en compte en effet les situations où l’atteinte de l’appareil urinaire se traduit par des signes cliniques avec ou sans insuffisance rénale.
    1. Déficience rénale légère (taux 1 à 15 %) :

    Imposant une surveillance clinique et biologique régulière, sans retentissement sur la vie quotidienne et socioprofessionnelle.

    Exemples :

    Pathologies avec hématurie ou protéinurie isolée, manifestations cliniques bien compensées, manifestations biologiques d’intensité légère (clairance de la créatinine supérieure à 70 ml/mn).

    Tubulopathie chronique avec manifestations cliniques et métaboliques nécessitant une surveillance biologique et clinique régulière.
    2. Déficience rénale modérée (taux : 15 à 45 %) :

    Imposant une surveillance clinique et biologique régulière, un régime ou un traitement médicamenteux, mais compatible avec une vie professionnelle adaptée.

    Insuffisance rénale dont la clairance de la créatinine est comprise entre 30 % et 70 % de la normale, manifestations cliniques modérées (asthénie, anémie, hypertension artérielle, syndrome néphrotique).

    Tubulopathie chronique avec manifestations cliniques et métaboliques (diabète insipide, kypokaliémie, hyponatrémie hypercalciurie, acidose, etc.) imposant surveillance régulière, diététique et traitement adaptés.

    Lithiase (l’insuffisance rénale ou les conséquences parenchymateuses étant évaluées pour leur propre compte) avec crises douloureuses hématuriques, épisodes de surinfection.
    3. Déficience rénale importante (taux : 50 à 75 %) :

    Non compensée par le régime et le traitement, retentissant de façon marquée sur la vie quotidienne et professionnelle.

    Clairance de la créatinine inférieure à 30 ml/mn et supérieure à 10 ml/mn.

    Insuffisance rénale grave avec manifestations cliniques permanentes (anémie, hypertension artérielle, syndrome néphrotique, manifestations osseuses ou neuromusculaires).
    4. Déficience rénale sévère (taux : 80 à 95 %) :

    Clairance de la créatinine < 10 ml/mn. Insuffisance rénale chronique sévère nécessitant un traitement de suppléance (dialyse péritonéale, rein artificiel) selon le degré de compensation clinique, le retentissement sur la vie quotidienne et professionnelle. Remarque : l'insuffisance rénale greffée sera évaluée selon la valeur de la fonction rénale rétablie (se reporter pour cela à l'échelle fonctionnelle), la tolérance du traitement immunosuppresseur, la persistance de manifestations cliniques d'insuffisance rénale. Le taux sera d'au moins 30 %.

    Source : http://daniel.calin.free.fr/textoff/prestations_handicap_1993.html#VI.4.I

    Après moultes recherches (selon mon amie qui travaille pour le ministère de la santé, le guide barème n’a pas été modifié depuis 1993), je n’ai jamais vu d’éléments indiquant la suppression du 80% pour les dialysés.
    Je vous conseille de vous faire appuyer par la FNAIR pour un recours en contentieux.

    Bon courage
    Giulia

    #12475
    DelphineB .
    Participant
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    avant de vouloir remuer ciel et terre, il me semble judicieux de faire un simple appel aupres du medecin de la mdph. Il peut tout simplement s agir d une erreur?

    #12476
    Anonyme
    • Néphropathe confirmé
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    La carte station debout pénible n’a rien à voir avec la carte d’invalidité. Moi je suis greffée depuis 9 ans, j’ai la station de bout pénible de 50 à 79% (carte verte) mais je n’ai plus la carte d’invalidité (carte orange). Par contre, il est bizar de ne pas avoir la carte d’invalidité à 80% avec la mention station debout pénible en dialyse car elle est effectivement systématique. Moi je l’ai eu en dialyse et les 5 premières années de greffe, soit 6 ans en tout.

    #12490
    Nastia
    Participant
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    Merci Giulia pour tes recherches et pour cette très importante information sur les textes de 1993, sur lesquels le collègue de Jisse et Leaan peuvent s’appuyer pour exiger d’être rétablis dans leurs droits.

    Il s’agissait donc d’un double ballon d’essai: on tente de gratter de l’argent sur le dos des malades par tous les moyens. S’ils ne connaissent pas leurs droits ou sont trop timides ou trop affaiblis pour protester, c’est tout bénéfice, sinon, on fait traîner aux maximum pour régler les problèmes, et c’est toujours ça de gagné.

    J’ai aussi une amie dialysée qui dispose d’un arrêté de congé-maladie selon lequel elle doit toucher la totalité de son salaire, eh bien, en contradiction totale avec cet arrêté, elle n’a reçu en juin que la moitié de son salaire. En juillet août, tout est fermé, elle sera donc à nouveau privée de la moitié de son salaire, elle finira par obtenir gain de cause, parce qu’elle a encore assez d’énergie pour se battre, mais en attendant, on aura fait des économies de bout de chandelle sur son dos. Et on aura tenté de la plumer, au cas où elle aurait laissé passer….

    Ce genre d’incidents se multiplient en ce moment. Et toujours dans un sens défavorable au patient, donc la thèse de la simple erreur fortuite et isolée ne tient pas. Et se faire soutenir par la FNAIR pour demander la respect des réglements, ce n’est pas “remuer ciel et terre”, l’association d’aide aux insuffisants rénaux est là pour ça, non? Son rôle ne se limite tout de même pas à porter quelques bonbons à quelques enfants dialysés une fois par an?

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