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, le il y a 16 années et 11 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous,
Je viens vers vous pour vous écouter, comprendre et certainement prendre une approche, avec lenteur, sur la maladie rénale afin de m’y préparer.
J’ai une polykystose rénale bilatérale. Jusqu’à présent pas de bobo, une pylonéphrite aigue il y a 4 ans … rien d’autre.
Je viens de faire une analyse de sang. Le résultat m’inquiete, je n’ai pas encore vu mon médecin généraliste.
La creatinine est à 10.40 mgl
La clairance est à 68.28 ml/mn
c’est certainement un peu limite, surtout pour la clairance.
A partir de quel moment considère t on une insuffisance rénale ?
Comment se degrade un corps vers cet état ?
Je ne sais pas comment aborder spychologiquement ce que je savais pouvait survenir un jour. Peut etre est ce le fait d’etre seule, et de dependre de moi pour tout.
En fait, j’ai la trouille de “demain”.
Je commence à vous lire et je vois tellement de choses courageuses, c’est peut etre un peu deplacé de venir geindre ici, de dire sa peur face à une situation âs encore dramatique loin looin de là.
Bonne journée à vous tous,
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Réponses
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Bonjour
même parcours… PKD-AD (je crois que c’est toujours bilatéral); j’ai aussi fait une pyélonéphrite suite à une chûte dans un escalier (les kyystes ont suinté => fièvre due à une infection).Je viens de passer en dialyse depuis 6 mois (DPCA). La clearance doit tourner autour de 10-12 pour déclencher la dialyse.
A 68, tu en as pour un bon moment, surtout que la PKD est une maladie à évolution lente (l’âge moyen de passage en dialyse est de 54 ans, mais ce n’est qu’une moyenne.
En attendant, profite de la vie, mais bois bien et ne prends pas trop de poids. Evite aussi de manger trop de viande. Cela ne soigne rien par rapport à la maladie, mais tu seras en meilleure forme le jour où (mais ce n’est pas une certitude) tu seras dialysée.Sojafille, tu as probablement beaucoup de temps devant toi, largement assez pour apprivoiser ta maladie comme nous l’avons tous fait, à la longue.
J’avais une clearance de 60 à la découverte de ma polykystose il y a 9 ans, elle est autour de 12 maintenant, je ne suis toujours pas dialysée, ne le serai qu’au-dessous de 10 ( 9 en moyenne pour l’entrée en hémodialyse) et vis normalement grâce à tout un paquet de médocs, dont l’EPO à partir de demain. Mon corps n’est pour l’instant absolument pas dégradé. Nous avons la chance d’avoir une maladie quasi invisible et sans symptômes, qui sait se faire oublier.
Au début, le ciel nous tombe quand même sur la tête, et puis on s’informe, on rencontre d’autres personnes à un stade plus avancé qui s’en sortent plutôt bien, et on finit par trouver que tout cela n’est pas si tragique.
Je vous fais partager à tous, et plus particulièrement à la petite nouvelle un passage d’un livre de néphrologie qui me ravit: “les progrès techniques et la surveillance renforcée dont bénéficient les dialysés permettent de leur offrir une espérance de vie pratiquement égale à celle des sujets de même âge indemnes de maladie rénale” signé N.K.Man, M. Touam et P.Jungers, célèbres néphrologues de Necker, dans “l’hémodialyse de suppléance” chez Flammarion. 2003
Et ceci, c’est en mettant les choses au pire, si tes reins lâchent, Sojafille. Mais ils peuvent très bien tenir aussi. Je connais un polykystique de 75 ans dont les reins sont certes affaiblis, mais fonctionnels et stables.
Par conséquent, ne te casse pas la tête, passe d’excellentes vacances, et rappelle-toi que le stress est un des pires ennemis de nos reins. Il faut tout faire pour se déstresser et cultiver l’insouciance. Mais on a aussi le droit de se plaindre quand on a un passage à vide, pour mieux rebondir ensuite.
Bonsoir Sojafille 🙂
Tu es encore au satde de l’insuffisance rénale moyenne, rassures-toi, mais t’as raison de venir nous voir, car, quand, j’ai entendu la première fois le mot “dyalise”, c’était en 82, j’ai cru que le ciel me tombait sur la tète!
Par la suite, j’ai surveillé mon alimentation, j’ai mené la vie la plus saine que possible, sport et comme l’écrit avec raison Nastia” tout faire pour se détresser et cultiver l’insouciance”
Profites de l’instant présent et fais toi plaisir, car tu as des années devant toi!
Et puis, la dyalise, on s’en fait une montagne avant!
Faut dire que je me sens mieux, j’en suis à ma 8ème séance, malgré la fistule abimée par une veine qui a claqué 🙁
Donc, hématome, et encore je ne parle pas de la déco sur le bras!
Vive les tee-shirts aux manches 3/4 😆
Quant à toi, Nastia, merci pour la phrase cueillie dans le livre des néphros de Necker 🙂 je remonte la pente tout doucement et ma fatigue n’a rien a voir avec celle de la semaine d’avant dyalise, je me sentais déperir, je claquais des dents!
Du coup, j’ai remercié le néphro de m’avoir dyalisée
A bientot de te lire, sojafille si tu as des questions
Bonne soirée à tous!Bonjour Luc,
Merci d’être venu me parler si sympathiquement. Il faut s’habituer à cette possibilité tres réelle, la dyalise, un jour, un jour. J’ai cru un soir en rentrant de chez les anglais que mes douleurs de dos provenaient de la literie saxonne, détestable, et puis le travail… que nada ! le soir, direct Tenon, pielonéphrite à la frite aigueeeeee… et puis, on s’en remet. J’aime boire de l’eau , un peu avec les bulles, ce n’est peut etre pas bon pour les reins, je ne sais pas, le sel …
Saleté de reins, et puis, on veut les garder, on y pense, … on y pense pas.. on sait et voila, on sait qu’un jour et l’on veut que ce jour soit demain, pas aujourd’hui, jamais aujourd’hui.
Mon colon à 34 ans a fait des siennes, je pensais claquer d’un cancer et puis on a decouvert les reins et ses occupants…. cela fait donc 11 années.Je me demande si cette PKR machin “fatigue” le corps, meme sans douleur, une fatigue qui demande de dormir beaucoup.
Et puis, je n’aime pas dormir, alors c’est peut etre pas uen fatigue de reins, mais une fatique de pas assez de dodo…
Je suis tres touchée de vos billets et de ce que vous vivez tous,
Merci beaucoup, bonne nuit Luc,Sojafille
Sojafille
Merci pour vos mots aimables 8)Je me demande si cette PKR machin “fatigue” le corps, meme sans douleur, une fatigue qui demande de dormir beaucoup.
Non, pas vraiment. En fait cette maladie n’a vraiment d’impact qu’au stade final, où beaucoup de choses se dérèglent. Actuellement, même dialysé, je me lève tous les matins à 4h pour faire ma dialyse et aller pêcher . Je dors peu (pas assez), mais c’e n’est pas vraiment dû à la maladie, mais à la pêche 😀 .
Les douleurs aux reins sont aussi dûs à la taille des reins polykystiques. Il faut essayer de ne pas faire d’efforts trop violents (préférer le baby-foot au tennis ou la playstation au ski).Si vous avez 45 ans et ces taux de créat, il est même possible que vous ne passiez jamais en dialyse; Gardez une vie assez saine avec ces quelques principes: peu de sel, beaucoup d’eau, pas trop de prise de poids, surveillez la tension, pas trop de viande (mais il en faut).
Bon courage
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