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, le il y a 16 années et 6 mois.
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Sujet
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Bonjour je suis nouvelle j’ai été greffé a 11ans mais malgre quelque petit rejet il a tenu 13ans je suis reparti l’année derniere en dialyse mais mon plus grand souhait est d’avoir un bebe mais les docteurs me conseille d’attendre la greffe se qui peut durer longtemps j’ai(24ans) si quelqu’un a eu la meme experience aidé moi est ce que je dois attendre la greffe?
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Réponses
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Il y a un témoignage sur le site qui racconte la grossesse d’une dialysée :
http://renaloo.com/catherine-grossesse.htm
Donc apparamment c’est techniquement possible, mais assez risqué, comme tu es jeune je ne suis pas sur que les médecins te laissent prendre ce risque.
Je suis toujours surpris par cette envie qu’ont les femmes d’avoir un bébé , coûte que coûte….. 🙄 Je ne sais pas si c’est un besoin dans les gênes (perpétuer l’espèce) ou simplement la manifestation d’une reconnaissance.
Dans un tel état (dialyse), je conseillerais plutôt l’adoption. C’est ce que j’ai fait et le résultat (amour donné à un enfant, éducation) est le même, sans danger pour son organisme.Justement Luc, tu n’es pas une femme….Tu ne peux pas comprendre. En ce qui concerne l’adoption, c’est pas toujours évident, c’est un peu la loterie ; l’adoption est un beau geste, mais moi je ne l’aurais pas fait.
l’adoption pour le moment je ne veux pas y penser vous vous avez adopté (luc) mais vous ne pouvez pas savoir le desir d’enfant que nous les femmes avons,si il faut que j attende la greffe je l attendrai je suis prete a tout pour avoir mon propre enfant, depuis toute petite j’ai tellement souffert qu’avoir un bebe serai la plus belle chose qui pourrai m arriver mais merci quand meme 🙂
bonjour,
je me permet de te répondre parce que je suis dans le même cas que toi!
j’ai 23 ans et mon désir le plus cher est d’avoir un bébé.
pareil j’ai été grefféé très jeune et mon rein à tenu 12 ans
maintenat ça va faire 4 ans que je suis en dialyse.
depuis quelques temps je vais voir un gynéco sur paris qui a de l’expérience dans le domaine des grossesses difficiles et chez les dialysées
si tu veux qu’ont en parle je peux te laisser mon adresse msn par mail
a bientôt et bon courageBonjour
Moi, je n’ai pas ce désir d’enfant et pourtant, je suis une femme. Bon ok je ne suis pas IR, mais je trouve ça stupide de mettre sa santé en danger pour un désir. Sur ce point, je suis d’accord avec Luc.
Alors Tiffany, ne mettez pas tout le monde dans le meme panier !!oui, pour le dire autrement, je pense qu’il y a parfois une forme d’égoisme ( ou de prouver qu’on a réussi) dans le désir à tout prix d’avoir un bébé pour une femme.
C’est peut-être un peu fort mais j’ai l’impression que c’est plus pour soi que pour l’enfant que ce désir existe chez certaines (notez que je ne généralise pas).
ok, vous pouvez lacher l’artillerie lourde… 😆je ne sais pas pourquoi vous le prenez comme sa il n y a rien de mechant j’ai juste dis que je me sentais pas pour l adoption peut etre pour l’instant on verra plus tard si j’ai vraiment pas d’autre choix tout les conseils sont bon si je dois adopter je viendrai vous demander conseil car sa me fais aussi un peu peur
Juste pour soutenir Tiffany : je pense que le désir de grossesse d’une femme est naturel et compréhensible. A 24 ans, c’est bien légitime qu’elle se pose cette question, non ? On entend souvent dire qu’on peut vivre “normalement” avec une insuffisance rénale terminale. Tout le monde trouve normal de souhaiter faire des études, travailler, faire des projets, construire sa vie. Tout le monde s’insurge (à raison !) face aux difficultés à s’assurer pour emprunter. Alors, oui, vouloir faire un enfant ça fait partie du parcours “normal” d’une vie de femme… Et je trouve que les médecins devraient davantage prendre en compte cette demande.
Tiffany, il y a aussi sur le site un dossier sur la grossesse : http://www.renaloo.com/grossesse-dial.htmil semble confirmer les propos de ton néphro… Est-ce qu’on t’a donné une idée du temps que tu devras attendre ta deuxième greffe ? Tu es toute jeune, tous les espoirs sont donc permis.
J’ai 23 ans, je suis sous DP depuis un an… Je suis assez d’accord avec Luc… Je veux un enfant, mais je ne le ferai pas au prix de ma vie à moi…
Mes néphrologues m’ont dis qu’il est fortement déconseillé de tomber enceinte pendant la dialyse, car il faudrait être dialysée tous les jours et car les naissances sont très rares, alors à quoi bon espérer pour perdre son enfant ensuite… et je ne suis pas certaines que les dialyses soient bonnes pour un bébé !
Ensuite, après la greffe, il faut attendre 2 ans pour éventuellement envisager une grossesse, et il faut que l’urée et la créatinine soient normales… alors je me suis mis en tête que je n’aurai sûrement jamais de bébé, et je devrai recourir à l’adoption… au mieux, je pourrai en faire un, au pire, j’adopterai…
Mais tiffany, ne te mets pas en tête d’avoir absolument un enfant, tu risques d’avoir de grandes désillusions…
Bon courage
Salut Tiffany,
votre envie de grossesse me semble tout à fait légitime.
En 1990 ma femme et moi avions 30 ans et étions mariés depuis 5 ans. Nous sommes tous les deux greffés et malgré les rétiscences de notre néphro. nous avons avons désiré avoir un enfant.
Notre garçon est né en 1992 et notre fille en 1993. Ce furent deux grossesses pathologiques suivies de façon très attentives par le service Genyco du CHU. Le traitement anti-rejet de mon épouse n’a eu aucun effet secondaire sur nos enfants qui se portent à merveille.
Ma femme n’avait pas une IRC héréditaire et ne risquait pas de la transmettre à nos enfants : c’est un facteur très important dont nous avons tenu compte avant de nous lancer dans cette formidable aventure.
Si je puis me permettre ce conseil : essayez d’éviter – autant que faire ce peut – une grossesse en dialyse : c’est hyper-contraignant (voir les témoignages sur ce site).
N’envisagez une grossesse que dans le cadre d’une greffe, bien stable et bien maîtrisée par les traitements.Salut Tiffany!
Comme je comprends tes angoisses par apport a cette envie vitale davoir un enfant. Jai 26ans et je suis greffé depuis 5ans mais j’ai très peur de me lancer dans cette aventure, peur de perdre mon rein et de retomber ds la maladie… Il faut préciser k jai déja un petit garçon de 7ans. jétais alors en insuffisance rénale, ma grossesse ne sest pas trop mal passé, jai accouché avec 2mois d’avance, mais ceci a quand même largement accelérer le processus de la maladie et je me suis retrouver en dialyse plus tôt que prévu.Les néphros me disent tout de même que cette grossesse était beaucoup plus risqué qu’aujourd’hui avec ma greffe. Cest plutot encourageant.Cest une décision très personnel mais je pense k nous avons encore du temps devant nous pour réaliser nos rêves.Bon courage a toi et bonne chance pour la suite…Je peux témoigner car j’ai fait un bébé dialyse. Le ne l’ai pas fait volontairement. Ma maladie a été découverte alors que j’étais enceinte de 3 mois. Ce fut le parcours du combatant! J’ai été dialysée tous les jours jusqu’à mon accouchement à 6 mois de grossesse. J’ai mis au monde un petit Mathys de 750 gr. Il a passé 3 longs mois à l’hopital pendant que moi je continuai la dialyse. Ce fut très difficile. Aujourd’hui nous allons très bien tous les 2. Il n’a aucune séquelle. Quant à moi je suis gréffée de puis + d’1 ans et demi. Mon papa m’a donné l’un de ses reins mais ça s’est une autre histoire…
Par rapport à mon expérience, je n’encourage personne a faire un bébé dialyse le parcours est long et semé d’embuches personne se connait la fin de l’histoire : le bébé va-t-il vivre? aura-t-il des séquelles?… Ce n’est évidement que mon avis…
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